Kehitysvammahuollon haasteellisimmat asiakkaat Suojatoimenpiteet Pääjärven kuntayhtymässä

Pakotteiden ja rajoitusten käyttöä kehitysvammaisten erityishuollossa on kansainvälisestikin tutkittu erittäin vähän. Tehtyjen tutkimusten näkökulma on ollut useimmiten käyttäytymisterapeuttinen. Pakon käyttöä on käsitelty osana hoito- ja kuntoutusohjelmia, joiden tavoitteena on vähentää kehitysvammaisten käyttäytymisongelmia hyödyntämällä suunnitelmallisesti joko myönteisiä seuraamuksia tavoiteltavista käyttäytymismalleista tai negatiivisia, rankaisevia seuraamuksia sellaisista malleista, joista halutaan eroon. Pakotteet ja rajoitukset sisältyvät jälkimmäiseen seuraamusten ryhmään. Näistä käyty keskustelu on pääosin keskittynyt pakotteilla saavutettujen hoitotulosten arviointiin, mutta eettinen, perusoikeuksista lähtevä keskustelu on ollut vähäistä (1). Onkin väitetty, että erot sekä eri maiden että yksittäisten hoitoyksiköiden välillä suhtautumisessa pakon käyttöön kehitysvammahuollossa olisivat yhteydessä siihen, miten vahvasti toisaalta käyttäytymisterapeuttiset vaikutteet ja toisaalta sosiaalis-pedagogiset näkökulmat ovat vaikuttaneet hoitokäytäntöjen muodostumiseen (2,3).

Samanlainen tilanne on vallinnut Suomessakin näihin aikoihin asti. Vasta perusoikeusnäkökulman vahvistuminen sosiaali- ja terveydenhuollossa on tehnyt keskustelun pakon käytöstä uudelleen ajankohtaiseksi. Suomen sitouduttua kansainvälisiin ihmisoikeusvelvoitteisiin ovat perus- ja ihmisoikeudet alkaneet ohjata yhä voimakkaammin lainsäädännön valmistelua ja soveltamista ja sitä kautta myös työkäytäntöjen kehittämistä. (4).

Yleiset sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasta ja potilasta koskevat säännökset on kirjattu lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista (5) ja lakiin sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (6). Näiden yleisten säännösten rinnalle on todettu tarvittavan yksityiskohtaisempaa sääntelyä pakon käyttöön hoidon tai huolenpidon aikana. Tällaisen sääntelyn puutteet ovat olleet tiedossa jo pitkään, ja niiden seurauksena asiakkaiden ja potilaiden oikeusturva kärsii, mutta myös työntekijöiden oikeusturva on puutteellinen. Suomessa on käynnistetty valmistelutyö niiden säännösten uusimiseksi, jotka koskevat huolenpidon toimeenpanemiseksi välttämättömiä pakotteita sosiaali- ja terveydenhuollossa. (4).

Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (7) mahdollistaa pakkotoimenpiteiden käytön kehitysvammaisten erityishuollossa, myös vapaaehtoisuuteen perustuvassa laitos- ja avohoidossa. Lakiin on kirjattu yleissäännös, jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkilöön saadaan kohdistaa pakkoa vain siinä määrin kuin erityishuollon järjestäminen tai toisen henkilön turvallisuus vaatii. Koko Suomessa määrättiin vuonna 2001 vain kymmenkunta kehitysvammaista henkilöä erityishuoltoon vastoin tahtoa, kuten termi kehitysvammalain 32 pykälä:ssä määritellään (4).

Pääjärven kuntayhtymässä on viime vuosina uudistettu yksilön itsemääräämisoikeutta rajoittavien toimenpiteiden käyttöä koskevat menettelytapaohjeet sekä luotu seuranta-, arviointi- ja valvontajärjestelmä. Tässä yhteydessä pakkotoimenpide-käsitteestä on luovuttu. Sen sijaan on alettu puhua suojatoimenpiteistä, mikä kirjoittajien mielestä kuvaa paremmin toimenpiteitä, joiden tarkoituksena on suojata asiakasta ja ympäristöä uhkaavissa tilanteissa. Suojatoimenpidekäytäntöjä on kehitetty yhteistyössä Pääjärven kuntayhtymän eettisen toimikunnan sekä Kehitysvammaliiton asiantuntijan ja Etelä-Suomen läänin lääninlääkärin kanssa, ottaen huomioon eduskunnan oikeusasiamiehen Riitta-Leena Paunion julkisuudessa esittämät mielipiteet. Kehitysvammahuollon toteuttamisen tarpeet ja eettiset näkökohdat sekä asiakkaan että työntekijän kannalta ovat mukana uusissa ohjeissa. Uuden käytännön vakiintumisesta on huolehdittu jatkuvan seurannan, koulutuksen sekä ulkopuolisen arvioinnin ja valvonnan keinoin. Uudistuneen käytännön avulla suojatoimenpiteiden käytön oletetaan vähenevän. Pääjärven kuntayhtymän uutta suojatoimenpidekäytäntöä on aiemmin kuvattu tässä lehdessä (8).

Tässä tutkimuksessa selvitettiin suojatoimenpiteiden käyttöä Pääjärven kuntayhtymässä puolen vuoden aikana. Ennen tutkimusajanjaksoa kuntayhtymässä oli otettu käyttöön uudet ohjeet suojatoimenpiteistä ja käynnistetty toiminnan seuranta. Toimintayksikössä suojatoimenpiteiden toteutus ja kirjaaminen olivat vielä muutosvaiheessa. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, mitä suojatoimenpiteitä käytettiin ja millaiseen asiakaskuntaan suojatoimenpiteet kohdistuivat. Tutkimuksen avulla haluttiin saada tietoa, jonka pohjalta voidaan edelleen kehittää suojatoimenpidekäytäntöä ja vähentää suojatoimenpiteiden tarvetta.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Pääjärven kuntayhtymä tarjoaa asumis-, tutkimus-, kuntoutus- ja koulutuspalveluja ensisijaisesti kehitysvammaisille henkilöille Kanta-Hämeen ja Päijät-Hämeen alueella. Alueen väestöpohja 25 kunnan alueella on noin 343000 asukasta, ja asiakasrekisterissä on noin 2500 asiakasta. Kuntayhtymän päätoimipaikassa Lammilla sijaitsevat Kauppilan hoitokodit, joissa asuu pitkäaikaisesti noin 160 henkilöä. Lammilla toimivat myös Pääjärven kuntoutuskeskuksen kolme tutkimusosastoa ja sairaalaosasto, joiden paikkaluku on yhteensä 25.

Tutkimuksen perusjoukkoon kuuluivat Pääjärven kuntoutuskeskuksessa ja Kauppilan hoitokodeissa Lammilla 1.1.2000 pitkäaikaisessa laitoshuollossa tai tuetussa asumisessa olleet asukkaat (n = 181). Varsinaisen tutkimusryhmän muodostivat asukkaat, joihin kohdistettiin suojatoimenpiteitä aikavälillä 1.1.-30.6.2000 (n = 19). Näistä yhdelle käytettiin suojatoimenpiteeseen verrattavia suojavarusteita (kypärä ja suojavaatteet) lähes jatkuvasti, jotta estettäisiin syötäväksi kelpaamattomien esineiden toistuva syöminen. Poikkeuksellisen tiheän käytön vuoksi suojavarusteiden tarvetta ei tutkimusajanjaksona kirjattu tavanomaiseen suojatoimenpideseurantaan vaan asukasta varten oli henkilökohtainen seurantaohje. Tutkimuksessa tämä asukas on mukana tutkimusryhmän sukupuolta, ikää, kehitysvamman astetta, psyykkisiä häiriöitä, lisävammoja ja psykososiaalisen toimintakyvyn arviointia koskevissa luvuissa ja hänet on esitelty myöhemmin tässä artikkelissa potilastapauksena (potilas 1). Häneen kohdistuneita suojatoimenpidetapahtumia ei kuitenkaan voitu ottaa mukaan suojatoimenpidetapahtumien analyysiin, joka siten koskee vain 18 asukasta.

Loput 162 pitkäaikaista asukasta muodostivat vertailuryhmän. Aineistossa eivät ole mukana lyhytaikaisella tutkimus- tai kuntoutusjaksolla tai tilapäishoidossa olleet henkilöt eivätkä seuranta-aikana tulleet kaksi uutta pitkäaikaishoidon asukasta. Seuranta-aikana vertailuryhmään kuuluneista asukkaista kaksi muutti avohuollon asumiseen ja kolme kuoli. Näitä henkilöitä koskevat tiedot sisältyvät vertailuryhmän sukupuolta, ikää, kehitysvamman astetta ja psyykkisiä häiriöitä sekä muuttaneiden osalta lisävammoja ja psykososiaalisen toimintakyvyn arviointia koskeviin lukuihin, mutta kolmen kuolleen asukkaan tiedot eivät sisälly lisävammoja ja psykososiaalisen toimintakyvyn arviointia koskeviin lukuihin.

Suojatoimenpiteiksi määriteltiin yksilön itsemääräämisoikeutta rajoittavat toimenpiteet, jotka ovat välttämättömiä hoidon turvaamiseksi tai henkilön tai muiden henkilöiden turvallisuuden, terveyden tai fyysisen koskemattomuuden takaamiseksi. Tutkimuksessa tarkasteltiin Pääjärven kuntayhtymän ohjeiden mukaan raportoitavia suojatoimenpiteitä (taulukko 1). Tällaisiksi ei laskettu normaaliin kasvatukselliseen vuorovaikutukseen liittyvää rajojen asettamista eikä päivittäisiä hoidollisia toimenpiteitä, jotka ovat välttämättömiä henkilön turvallisuuden varmistamiseksi, kuten turvavyön käyttö liikuntavammaisen istuessa pyörätuolissa. Suojatoimenpiteiksi ei myöskään katsottu koko asumisyksikköä koskevia rajoituksia kuten osaston ulko-ovien lukitsemista asukkaiden turvallisuuden vuoksi.

Suojatoimenpiteiden käyttöä koskevat tiedot kirjattiin tarkoitusta varten laadittuun lomakkeeseen ja ATK-seurantaohjelmaan. Näistä kerättiin tiedot toteutuneista suojatoimenpiteistä, niiden alkamisajankohdasta ja kestosta. Alkamisajankohdan perusteella suojatoimenpiteet luokiteltiin siten, että klo 7.00-19.59 alkaneet tapahtumat katsottiin alkaneiksi päivällä, klo 20.00-23.59 alkaneet iltayöllä ja klo 0.00-6.59 alkaneet aamuyöllä.

Sekä tutkimus- että vertailuryhmään kuuluvista asukkaista kerättiin seuraavat asiakaskertomustiedot: ikä, sukupuoli, kehitysvamman vaikeusaste psykologin tutkimuksen perusteella, todetut psyykkiset häiriöt ja mahdollinen kehitysvammalain mukainen hoito vastoin tahtoa.

Asukkaiden omahoitajat täyttivät sekä tutkimus- että vertailuryhmän asukkaista lisävammalomakkeen ja psykososiaalisen toimintakyvyn arviointilomakkeen (PSTKA) (9). Viime mainittu on kehitysvammahuollossa laajalti käytetty arviointimenetelmä, jonka sisältämän 14 graafisen analogia-asteikon avulla saadaan yleiskuva arvioitavan henkilön yleisestä toimintakyvystä, sosiaalisuudesta, reagointiherkkyydestä ja psyykkisistä voimavaroista. Lisäksi siinä on 30 kysymystä, joiden avulla arvioidaan henkilön suoriutumista haittaavia käyttäytymistaipumuksia ja niiden esiintymistiheyttä. Menetelmän graafisten analogia- asteikkojen uusintamittausreliabiliteetti on keskimäärin 0,81 ja käyttäytymisoireiden summaindeksin uusintamittausreliabiliteetti 0,87 (9).

Lisävammaksi katsottiin merkitsevästi päivittäisessä elämässä selviytymistä rajoittava vamma. Näitä lisävammoja olivat näkö-, kuulo-, liikunta- ja puhevamma, puheen ymmärtämisen häiriö sekä epilepsian esiintyminen ja epilepsian aiheuttama sosiaalinen haitta.

Aineiston tilastollisessa testauksessa käytettiin Fisherin eksaktia testiä, Mann-Whitneyn U-testiä ja kaksisuuntaista t-testiä.

TULOKSET

Pääjärven kuntoutuskeskuksessa ja Kauppilan hoitokodeissa oli 1.1.-30.6.2000 pitkäaikaisessa laitoshoidossa tai tuetussa asumisessa 181 henkilöä, joista kukaan ei ollut kehitysvammalain mukaisessa tahdosta riippumattomassa hoidossa. Seurantajakson aikana kuoli kolme asukasta, joista kehenkään ei ollut kohdistunut suojatoimenpiteitä.

Suojatoimenpiteitä kohdistui 19 asukkaaseen (10 % asukkaista). Aineiston analyysista jätettiin pois yhteen asukkaaseen kohdistuneet suojatoimenpiteet edellä kappaleessa Aineisto ja menetelmät kuvatuista syistä. Tutkimusryhmän muille 18:lle asukkaalle kirjattiin yhteensä 570 suojatoimenpidetapahtumaa. Tapahtumia oli asukasta kohden keskimäärin 32 (vaihteluväli 1-105) (taulukko 2). Kaikkien suojatoimenpidetapahtumien kesto oli keskimäärin 1,78 tuntia (vaihteluväli 0,03-12,96 tuntia). Suojatoimenpiteistä 34 % ajoittui päiväaikaan ja 66 % yöaikaan. Suojatoimenpiteiden käyttö ja tapahtumien kesto ilmenevät taulukoista 3 ja 4.

Yleisimmin käytetty suojatoimenpide oli lukitseminen omaan huoneeseen, jonka osuus oli 95 % kaikista suojatoimenpidetapahtumista. Vähäisemmässä määrin käytettiin kiinnipitämistä, eristämistä eristyshuoneeseen ja rajoittava siteitä.

Puolet kiinnipitämisistä toteutettiin asukkaan rauhoittamiseksi aggressiivisen käyttäytymisen tai itsensä vahingoittamisen vuoksi ja puolet hoitotoimenpiteen kuten hammashoidon, laboratoriokokeiden oton tai kynsien leikkuun vuoksi. Henkilön tarkastusta, liikkumisen rajoittamista, tapaamisoikeuden rajoitusta tai välttämättömiä hoitotoimenpiteitä ei seuranta-ajalta raportoitu.

Tutkimusryhmän jäsenet olivat keskimäärin nuorempia (keskiarvo 32 v, vaihteluväli 18-46 v) kuin vertailuryhmän jäsenet (keskiarvo 41 v, vaihteluväli 7-76 v) (p < 0,005; Mann-Whitneyn U-testi). Ryhmät eivät eronneet toisistaan sukupuolen tai kehitysvamman asteen perusteella (taulukko 5). Lisävammoja oli vertailuryhmässä enemmän, mutta tilastollisesti merkitsevä ero oli ainoastaan liikuntavammojen esiintymisessä (p < 0,05; Fisherin eksakti testi).

Asiakaskertomuksen perusteella oli diagnosoitu psykiatrinen häiriö merkitsevästi useammin tutkimusryhmän asukkailla (68 %) kuin vertailuryhmässä (22 %) (p < 0,001; Fisherin eksakti testi). Tutkimusryhmässä esiintyi kaksisuuntaista mielialahäiriötä (p < 0,01), persoonallisuushäiriöitä (p < 0,05) ja lapsuuden laaja-alaista kehityshäiriötä (p < 0,01) merkitsevästi enemmän kuin vertailuryhmässä (taulukko 6). Niillä kuudella asukkaalla, joilla ei ollut diagnosoitua psykiatrista häiriötä, esiintyi asiakaskertomuksen perusteella mm. aggressiivisuutta, levottomuutta ja raivokohtauksia.

Psykososiaalisen toimintakyvyn arviointien mukaan tutkimusryhmän fyysinen toimintakyky oli keskimäärin merkitsevästi parempi kuin vertailuryhmän (p = 0,01; kaksisuuntainen t-testi). Tutkimusryhmän sosiaaliset vuorovaikutustaidot olivat heikommat (p = 0,01), ja nämä henkilöt olivat selvästi taipuvaisempia ärtyisään tai väkivaltaiseen käyttäytymiseen (p < 0,001). Tutkimusryhmän jäsenillä ilmeni enemmän ahdistuneisuutta (p < 0,01) ja mielialan alavireisyyttä (p = 0,01). Myös poikkeavaa käyttäytymistä oli selvästi enemmän (p = 0,001).

Tutkimusryhmässä oli erittäin merkitsevästi enemmän erilaisia käyttäytymisoireita ja -ongelmia (p < 0,001), olivat ne sitten ympäristöön kohdistuvaa ns. haastavaa käyttäytymistä tai kontaktista vetäytyviä, sisäänpäin kääntyneitä oireita. Suurimmat erot vertailuryhmään nähden olivat sellaisissa käyttäytymisoireissa kuin vastustelu, väkivaltainen tai uhkaava käyttäytyminen, loukkaava tai alistava käyttäytyminen toisia kohtaan, yhteisön pelisääntöjen rikkominen, häiritsevä kontaktin otto, vuorovaikutuksesta kieltäytyminen, kuljeskelu, ovilla vahtiminen, pakkotoiminnot ja tuskaisuus. Myös oman hygienian laiminlyöminen sekä sotkeminen ja tuhriminen korostuivat tutkimusryhmässä.

POTILASTAPAUKSET

Potilas 1

27-vuotias syvästi kehitysvammainen mies, jonka vammaisuuden syynä on 4-vuotiaana sairastetun virustulehduksen seurauksena kehittynyt Reyen oireyhtymä. Potilas on puhumaton, mutta ymmärtää yksinkertaisia kehotuksia. Potilas sairastaa epilepsiaa ja hänen käytöksessään on autistisia piirteitä. Päivittäisissä toiminnoissa potilas tarvitsee apua. Potilaalla on taipumus kaivaa nenäänsä aiheuttaen nenäverenvuotoja sekä laittaa suuhunsa ja syödä vaatteitaan, sukanvarsista irrottelemiaan kuminauhanpätkiä, vuodevaatteita, oksia, kasveja ja ruohoa. Vuosien mittaan syömistaipumusta on tuloksetta yritetty vähentää kasvatuksellisilla ja lääkkeellisillä keinoilla. Potilaalla on käytetty vaatteita, jotka estävät syötäväksi kelpaamattoman materiaalin syömisen ja suojavarusteita kuten kypärä ja kasvosuojus, rukkaset, lastat tai tumppupaita. Lukuun ottamatta ruokailu- ja pesutilanteita suojavarusteet ovat olleet lähes jatkuvasti käytössä. Suojatoimenpiteeksi katsottujen varusteiden käyttötarpeen vähentämiseksi toteutettiin keväällä 2000 projekti, jossa kiinnitettiin huomiota potilaan fyysisen ympäristön sekä oman ja asuintoverien vaatetuksen turvallisuuteen. Potilaalla oli henkilökohtainen avustaja, jolloin tehokkaamman valvonnan avulla rajoittavien varusteiden käyttöä voitiin vähentää. Syömistaipumus ja valvonnan tarve jatkuivat projektista huolimatta, ja avustajan käytöstä luopumisen jälkeen suojatoimenpiteiden tarve lisääntyi uudelleen.

Potilas 2

46-vuotias vaikeasti kehitysvammainen nainen, jonka kehitysvammaisuuden syy on epäselvä. Potilas on asunut vuosia laitoksessa. Hän sairastaa kaksisuuntaista mielialahäiriötä, johon liittyen hänen mielialansa on jatkuvasti joko selkeästi maaninen tai selkeästi masentunut ilman normaalin mielialan kausia. Maaniset vaiheet kestävät yleensä 2-3 viikkoa ja masennusvaiheet jonkin verran pitempään. Masennusvaiheen aikana potilas on fyysisesti väsynyt, ei puhu, syö huonosti ja nukkuu paljon. Maanisessa vaiheessa potilas on virkeä ja puhelias, kuljeskelee levottomasti, valvoo lähes koko yön laulaen ja kolistellen. Käyttäytyminen häiritsee etenkin yöaikaan hoitokodin muita asukkaita, ja tämän vuoksi potilaan huone on äänieristetty. Vuosien mittaan käytössä olleilla mielialaa tasaavilla lääkkeillä ei ole merkittävää vaikutusta mielialanvaihteluihin. Jotta potilas maanisen vaiheen aikana illalla rauhoittuisi ja pysyisi huoneessaan, huoneen ovi lukitaan potilaan mennessä nukkumaan ja tarvittaessa uudelleen aamuyöllä. Samalla turvataan hoitokodin muiden asukkaiden yörauha.

Potilas 3

28-vuotias vaikeasti kehitysvammainen mies, jonka kehitysvammaisuuden syy on epäselvä. Potilaalla on autistisia piirteitä ja taipumusta itsensä vahingoittamiseen, ja hän on ajoittain ahdistunut ja levoton. Potilas kommunikoi puhumalla. Potilas asui pitkään kotona, mutta jouduttiin lopulta sijoittamaan laitokseen aggressiivisen käyttäytymisen vuoksi. Levottomuuden vuoksi hänet joudutaan ajoittain siirtämään tilapäisesti hoitokodilta tutkimusosastolle. Lääkityksellä ja hoidollisilla lähestymistavoilla potilaan tilanteeseen on pystytty jonkin verran vaikuttamaan. Hän on kuitenkin edelleen ajoittain levoton ja aggressiivinen, jolloin hän läpsii ja tönii toisia asukkaita sekä tarrautuu näiden hiuksiin ja vaatteisiin. Tämän vuoksi hänet on jouduttu eristämään omaan huoneeseensa tai eristyshuoneeseen ja ajoittain käyttämään rajoittavia siteitä.

POHDINTA

Suojatoimenpiteitä kohdistettiin puolen vuoden aikana 10 %:iin asukkaista. Luku on pienempi kuin suomalaisesta psykiatrisesta sairaalahoidosta tehdyssä tutkimuksessa (44 %) (10). Eroa selittää aineistojen erilaisuus: toisaalta psykiatriassa rajoittavien toimenpiteiden tarve on erilainen kuin kehitysvammatyössä ja toisaalta omassa tutkimuksessamme oli mukana vain pitkäaikaisasukkaita. Akuutilla kehitysvammapsykiatrisella tutkimusosastolla suojatoimenpiteiden jakauma ja tiheys ovat todennäköisesti erilaisia. Suojatoimenpiteiden määrän jakauma oli epätasainen: puolella tutkimusryhmästä oli puolen vuoden aikana korkeintaan 10 tapahtumaa, joissa käytettiin suojatoimenpiteitä, mutta enimmillään yhteen asukkaaseen kohdistettuja suojatoimenpiteitä oli 105.

Valtaosa suojatoimenpiteistä (95 %) oli omaan huoneeseen lukitsemisia. Kiinnipitämistä, eristyshuoneen käyttöä tai rajoittavien siteiden käyttöä asukkaan rauhoittamiseksi tarvittiin vain harvoin (3 %). Pieni osa (2 %) suojatoimenpiteistä toteutettiin välttämättömien sairaanhoidollisten hoitotoimenpiteiden mahdollistamiseksi.

Suojatoimenpiteet kestivät keskimäärin alle 2 tuntia. Aiemmissa suomalaisissa pitkäaikaispsykiatriasta tehdyissä tutkimuksissa eristäminen kesti keskimääin pitempään eli 5,6 tuntia (11) ja 10,26 tuntia (12). Omassa tutkimuksessamme eristyshuonetta käytettiin keskimäärin 5,1 tuntia eli sen käyttö oli samaa luokkaa kuin Grothin ym. (11) tutkimuksessa, mutta eristysten vertailu on hankalaa, koska aineistossamme oli vain kuusi eristyshuoneeseen eristämistä.

Kaksi kolmannesta kaikista suojatoimenpiteistä alkoi yöaikaan eli niiden tarkoituksena oli yön rauhoittaminen joko asukkaan itsensä tai muiden asukkaiden vuoksi. Tulos on erilainen kuin Niskasen ym. (12) tutkimuksessa, jossa pitkäaikaispsykiatrisen osaston eristystilan suurin kuormitus oli heti heräämisen jälkeen, jolloin oli aamupala ja lääkkeenjako, ja muutkin kuormitushuiput osuivat päivän ruokailujen yhteyteen. Omassa tutkimuksessamme ei selvitetty suojatoimenpiteiden yhteyttä päivittäisiin tapahtumiin.

Osa iltayöstä alkaneista huoneeseen lukitsemisista kesti yli yön. Tutkimusajanjakson jälkeen on valvontaviranomaisten kanssa käydyissä seurantatyöryhmän kokouksissa kiinnitetty huomiota siihen, että huoneen ovi pidettäisiin lukittuna vain tarpeellisen ajan eli niin kauan, kunnes asukas rauhoittuu tai nukahtaa, ja tarpeen vaatiessa ovi lukitaan uudelleen yön aikana. Lisäksi asukaskohtaisesti on Pääjärven kuntayhtymässä pohdittu muita keinoja yöajan rauhoittamiseksi. Alustavien seurantatietojen mukaan yöllisten suojatoimenpiteiden tarve ja kesto onkin vähentynyt.

Tutkimusryhmä erosi jossain määrin vertailuryhmästä. Erityisesti liikuntavammoja esiintyi vertailuryhmässä yleisemmin. Ymmärrettävästi liikuntakyvytön henkilö aiheuttaa ympäristössä vähemmän suojatoimenpiteisiin johtavia konflikteja. Toisaalta vaikeavammainen henkilö saattaa hoitokodissa saada enemmän henkilökunnan huomiota eikä näin ollen hae sitä häiritsevillä tavoilla. Psykiatrisista häiriöistä korostuivat tutkimusryhmässä ne, joihin liittyy ulospäin suuntautuvia oireita: kaksisuuntainen mielialahäiriö, persoonallisuushäiriö ja lapsuuden laaja-alainen kehityshäiriö.

Myös toimintakykyprofiileissa oli eroja. Henkilöt, joihin kohdistettiin suojatoimenpiteitä, olivat sosiaalisilta vuorovaikutustaidoiltaan kehittymättömämpiä kuin vertailuryhmän jäsenet, ja heille oli ominaista ärtyisän väkivaltainen reaktiotyyli, tuskaisuus, kontaktivaikeudet ja vaikeudet toimia rakentavassa yhteistyössä oman yhteisön kanssa. Tulosten perusteella onkin ilmeistä, että hoidon ja kuntoutuksen edelleen kehittämiseksi joudutaan pohtimaan, millaisilla toimintatavoilla voitaisiin edistää näiden henkilöiden kykyä myönteisempään vuorovaikutukseen ja osallistumiseen omassa yhteisössään. Se, että ylivoimaisesti eniten käytetty suojatoimenpide oli omaan huoneeseen lukitseminen, voidaan tulkita niin, että valtaosassa toimenpiteistä pyrittiin henkilön rauhoittamiseen mahdollisimman pehmein keinoin. Tällainen toimenpide voi olla hetkellisesti tuloksellinen, mutta toisaalta on olemassa vaara, että aktiivisemmat, rakentavampia selviytymiskeinoja opettavat kuntoutustoimenpiteet jäävät puuttumaan.

Tahdosta riippumaton hoito ei ole nykyisen kehitysvammalain mukaan edellytys suojatoimenpiteiden käytölle toisin kuin pakon käyttö mielenterveyslain mukaisessa hoidossa. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksen mukaan vuonna 2001 oli koko Suomessa vain kymmenen kehitysvammaista henkilöä kehitysvammalain mukaisessa hoidossa vastoin tahtoa. Henkilön tarkastus, liikkumisen rajoittaminen, tapaamisoikeuden rajoitus ja pakolla toteutetut välttämättömät hoitotoimenpiteet luetaan ohjeiden mukaan raportoitaviin suojatoimenpiteisiin, mutta niitä ei seuranta-ajalta raportoitu.

Etenkin vaikeimmin kehitysvammaisten hoitoon liittyvien rajoitusten ja itsemääräämisoikeutta rajoittavien suojatoimenpiteiden erottelu on vaikeaa. Tämän tyyppisiin rajoituksiin on kiinnitetty huomiota uudessa mielenterveyslaissa (13), ja kehitysvammatyössäkin on syytä tarkentaa rajoituksiin liittyviä ohjeita. Mielestämme 25 vuotta vanha laki kehitysvammaisten erityishuollosta tulee uudistaa niin, että siinä määritellään nykyistä selkeämmin kehitysvammaisten oikeudet ja lain perusteella toteutettavat rajoitukset ja pakotteet.

Vaikka Pääjärven kuntayhtymän uusi suojatoimenpidekäytäntö vaikutti etenkin alkuvaiheessa aiempaa työllistävämmältä, se on käytännössä osoittautunut toimivaksi. Yhtenäisiin ohjeisiin, koulutukseen ja avoimuuteen perustuva tarkka kirjaamis- ja seurantakäytäntö varmistaa asiakkaiden eettisesti hyväksyttävän kohtelun ja oikeusturvan, tukee tavoitteellisen kuntoutuksen suunnittelua ja toteutusta, yhtenäistää henkilökunnan toimintatapoja ja vähentää tarpeettomia syyllisyydentunteita. Lisäksi organisaation ulkopuolisten tahojen suorittaman seurannan perusteella on tarkistettu yksikkökohtaisia hoitokäytäntöjä. Myös asukkaiden omaiset ovat pääsääntöisesti hyväksyneet suojatoimenpidekäytännön.

ENGLISH SUMMARY: RESTRICTIVE MEASURES IN THE CARE OF PEOPLE WITH INTELLECTUAL DISABILITY

The legislation pertaining to the use of restrictive measures in the care of people with intellectual disability in Finland is minimal. This ethical and practical problem is familiar to staff working in this field. We studied the use of restrictive measures in Pääjärvi Rehabilitation Centre: the distribution and the frequency of restrictive measures as well as characteristics of patients with whom they were used. Restrictive measures were used with 10 % of patients of inpatient services. The most frequent restriction was locking the patient into his/her room, especially during the night. The clients with restrictions were younger and had better motor but poorer communication and social skills than the comparison group. They showed a tendency for aggression, anxiety, low mood and functional behaviour problems. Improvement of care and rehabilitation methods for finding other solutions for behavioural problems is needed. There also is a need for updating legislation and clearer instructions for the care staff.