Onnellisesti ääniverkkoon

Olen 53 vuotias jyväskyläläinen. Perheeseeni kuuluu vaimo ja kaksi aikuista lasta. Sisäkorvan rappeutuminen ja kuutisen vuotta sitten tapahtunut kuuroutuminen on etiologialtaan jäänyt epäselväksi. Tampereen yliopistollisen sairaalan kuulokeskuksen ja Jyväskylän keskussairaalan yhteistyössä on tehty selvitykset sisäkorvaistuteasennusta varten on jo katsottu siihen olevan edellytykset. Sisäkorvaleikkaustani edelsi laaja ja monipuolinen keskustelu Keski-Suomen keskussairaalassa sekä Jyvässeudun kuntien päättäjien ja luottamusmiesten keskuudessa. Prosessi on ollut myös välttämätöntä priorisointikeskustelua.

Leikkaus suoritettiin elokuun lopussa 1999. Sisäkorvan simpukat olivat anatomisesti molemmin puolin avoimet. Koska kuulon suhteen korvan valinnalla ei ollut eroa, istute asetettiin oikeaan korvaan.

Leikkaus. Leikkaus keski noin kaksi ja puoli tuntia. Se onnistui hyvin ilman tulehduksia, komplikaatioita ja muita haittavaikutuksia. Leikkauskipua ja päänsärkyä oli noin kahden viikon ajan. Makuhermoa jouduttiin venyttämään ja seurauksena on pieni, mutta havaittava makuaistimuutos. Leikkauksen jälkeen esiintyi korvan soimista. Yleensä soiminen tapahtui yöllä. Ääni muistutti torvisoittokuntaa. Ensin se oli pauhaava, sitten se muuttui epäsymmetriseksi ääneksi ja viimein hävisi. Sama toistui noin kolmen viikon ajan.

Kuulon kehitys. Minulle asennettiin Nucleus 24. Aktivointi suoritettiin syyskuun lopussa 1999. Järjestelmän 20 kanavaa on saatu aktivoitua. Kuulon vapaakenttä oli noin 30 dB. Ääni vastaa mielestäni puhesyntetisaattorin ääntä. Alussa kaikki äänet olivat samanlaisia ja samalla korkeudella. Äänien sekamelska oli valtava. Ensin erotin vain ääniä. Seuraavana tunnistin, että osa äänistä oli puhetta. En vielä saanut selvää sanoista enkä aina tiennyt, mikä ääni oli milloinkin kyseessä. Seuraavassa vaiheessa erotin ääniä sanoiksi sekä aloin tunnistaa esimerkiksi kotona erilaiset kodinkoneiden äänet, ulkona liikenteen ääniä jne.

Nykyisin saan puheesta arvioni mukaan selvää kuulemalla noin 80-85 % rauhallisessa ja meluttomassa ympäristössä. Taustamelu ja muut häiriötekijät vaikeuttavat kuulemista kuten tavallisen kuulokojeen kanssa. Kehittynyt tekniikka merkitsee kuitenkin, että implantin avulla sanojen erottaminen on helpompaa. Meluisa ympäristössä tukeudun myös huulioon. Jos jään kuuntelemaan meluisassa ympäristössä taustaääniä, menee energia taustaäänien kuuntelemiseen ja puheen selvänsaaminen heikkenee. Sen vuoksi on erittäin tärkeää keskittyä puheen kuunteluun ja jättää häiriöäänet taustalle.

A-O-U-äänteet ja kova alukkeissa sanoissa K-P-T-äänteet sekoittuvat. Tämä on käytännön ongelma yksittäisiä sanoja kuunneltaessa. Lauseessa ko. kuulovirheen pystyy paikkaamaan asiayhteyden perusteella. Kuunteleminen vaatii jatkuvaa ja määrätietoista keskittymistä.

Kuulon ja sanojen erottamiskyvyn lisääntyessä myös puhelimen käyttö on mahdollista. TV:ta kuuntelen normaalisti puheprosessorin kuuntelusäätimen herkkyyttä säätämällä. Tärkeän keskustelu- tai uutisohjelman aikana käytän induktiosilmukkaa, mikä mahdollistaa melko virheettömän kuuntelemisen.

Myös musiikki ja laulu kuulostivat aluksi konemaiselta. Kaikki kappaleet eivät enää ole pelkkää räppiä. Musiikkiin ja lauluun on tullut sointia ja sävyä. Kuunnellessani joulun alla vanhoja tuttuja joululauluja, tunnistin melodian ja erotin laulusta sanat. Implantin viemät äänet herättävät vanhat aivoihin tallentuneet äänimuistot. Uusien kappaleiden kohdalla opettelu pitää aloittaa alusta. Uskon, että myös musiikin nautittavuus paranee kuntoutumisen edistyessä.

Myös luontoäänet ovat heränneet. Lisäksi kuuleminen on turvallisuustekijä, koska kuulen esimerkiksi erilaiset liikenteen äänet tai varoitussignaalit. Kuulon kehittymisen seurauksena myös vanhojen tuttavien äänensävy palaa mieleen.

Pääni ja aivojeni kuulokeskus on ollut viitisen vuotta hiljaisuudessa. Äänet herättävät kuulokeskuksen elämään. Monia mielenkiintoisia sekä outoja ja ärsyttäviä äänielämyksiä mahtuu viiteen ensimmäiseen kuulokuukauteeni. Prosessorin akkujen kanssa oli lokakuussa ongelmia, mutta syy on selvinnyt ja asia on kunnossa. Oman puheääneni kaikuminen on ollut eräs ongelma. Kaikkia näitä käymme läpi TAYS:n kuulokeskuksen kuntoutusryhmän kanssa.

Muita vaikutuksia. Kuuroutumisen jälkeen puheääneni painui kurkkuun kuuroutuneelle tyypilliseen tapaan. Puheeni on noussut takaisin kielelle ja puheääni on elävöitynyt. Kurkunpää ja äänihuulet eivät rasitu kuten ennen. Äänenkäyttöä kuntoutetaan ääni- ja puheterapialla.

Pelkän huuliltaluvun seurauksena silmät väsyivät, ohimo- ja niska-hartialihakset jännittyivät aiheuttaen ajoittain voimasta päänsärkyä. Äänirytmin kuuleminen, huuliltalukeminen ja sanojen kuuleminen ovat vaikuttaneet siten, että lihasjännitys ja -särky on hävinnyt.

Kommunikointi on helpottunut kotona ja kodin ulkopuolella. Vaimoni on todennut, että kommunikointimme on nyt fyysisesti ja psyykkisesti merkittävästi helpompaa ja yksinkertaisempaa. Kommunikoinnin helpottuminen näkyy myös ystävieni ja tuttavien palautteissa.

Käytin aikaisemmin tulkkipalveluja vuosittain 200 jopa 300 tuntia. En ole nyt ryhmätilaisuuksissakaan niin riippuvainen tulkkauksesta kuin aikaisemmin. Tämä helpottaa myös jokapäiväistä elämääni. Voin jo viiden kuukauden kuulolla mennä kuuntelemaan luentoa ilman tulkkia tai osallistua haluamallani tavalla erilaiseen ryhmätoimintaan. Tämä helpottaa jokapäiväistä elämääni ja on myös elämäni laatuasia. Kotikuntani näkökulmasta tulkkipalvelujeni merkittävä vähentyminen tarkoittaa selvää taloudellista säästöä sosiaalipalvelujen sektorilla.

Prosessori on aina auki aamusta ilmaan. Ensimmäisen kuukauden aikana en ollut vielä tottunut ääniin ja seurauksena oli ääniväsyminen. Suljin prosessorin, kun kävin nukkumaan. Aivot tuottivat edelleen kuulemiaan ääniä. Parin viikon ajan yöuneni jäi vain parin tunnin mittaiseksi. Melustressi hävisi, kun muutin päivittäistä kuuntelutapaa ja suljin prosessorin noin tunti ennen nukkumaan menoa.

Implantointi on vähentänyt psyykkistä eristyneisyyttä. Seurauksena on myös itsetunnon myönteinen kehittyminen. Vaikeaan kuulovammaan liittyvät ongelmat ovat edelleen olemassa. Implantti ei tee minusta normaalikuuloista eikä se ole myöskään automaatti, joka ratkaisee elämäni solmukohtia.

Kuntoutumista. Näkemykseni mukaan kuuloni hyvää kehitystä on edistänyt myös se, että implantointi tehtiin varsin nopeasti kuuroutumisen jälkeen. Tavoitteeni ja odotukseni ovat haasteelliset mutta realistiset. Myös pettymyksiä mahtuu alkutaipaleelle. Nämä kuuluvat asiaan. Kokemusteni kautta turvallisuudentunne ja itseluottamus kasvaa. Kuntoutumiseeni tarvitsen pitkäjänteisyyttä, kuntoutusryhmäni, perheeni ja ystävien tukea.