Potilaiden kokemukset nivelreuman aiheuttamasta haitasta

Nivelreuma on yleisin krooninen tulehduksellinen nivelsairaus. Siihen sairastuu vuosittain arviolta noin 1 700 suomalaista aikuista. Sairastuminen on yleisintä 60-70-vuotiailla naisilla, harvinaisinta nuorilla miehillä (1). Nivelreumaa sairastaa suomalaisista ehkä jopa 1 %, eli lähes 50 000 ihmistä (2). Sairauden alussa potilaan oireet johtuvat nivelten turvotuksesta, liikearkuudesta ja jäykkyydestä, mutta myöhemmin toimintakyvyn heikkeneminen liittyy myös niveliin kehittyneisiin vaurioihin (3). Nivelreumasta aiheutuu merkittäviä kustannuksia terveyspalvelujärjestelmälle ja yhteiskunnalle hoitokustannuksina ja menetettyinä työpanoksina sekä potilaille hoitokustannusten omavastuuosuuksina ja korvausjärjestelmän ulkopuolisina kustannuksina (1,4).

Laadullisessa terveystutkimuksessa selvitetään ihmisen käsityksiä omasta terveydestään ja sen hoitamisesta, sairauden kokemusta tai hoitamiskäytäntöä mahdollisimman luonnollisissa olosuhteissa. Laadullisen tutkimuksen avulla voidaan laajentaa terveystieteellistä tietoa ja tuottaa teoreettisia kuvauksia ilmiöistä, joista ei ole aikaisempaa tietoa, tai löytää uusia näkökulmia jo osin tunnettuihin ilmiöihin (5,6). Laadulliseen tutkimukseen voidaan myös yhdistää määrällisiä tutkimusmenetelmiä, jolloin tarkastelunäkökulma entisestään laajenee (7).

Tämän tutkimuksen tavoitteena oli kuvata ja analysoida, miten suomalaiset nivelreumapotilaat ilmaisevat sairauteensa liittyviä tuntemuksiaan ja kokemuksiaan. Nivelreumasta ei ole tiettävästi aikaisemmin julkaistu tällaista laadullista tutkimusta.

Aineisto ja menetelmät

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin potilasrekisteristä poimittiin Paimion sairaalassa hoidettuja nivelreumaa sairastavia potilaita systemaattisella otannalla. Vuoden 2006 jokaiselta kalenterikuukaudelta pyrittiin saamaan 20 ensimmäistä diagnoosilla M05.8 (Arthritis Rheumatoides seropositiva) ja 10 ensimmäistä diagnoosilla M06.0 (Arthritis Rheumatoides seronegativa) hoidettua potilasta. Näillä diagnoosinumeroilla ei kuitenkaan ollut kaikkina kalenterikuukausina täyttä määrää potilaita, joten lopullinen otos oli 242 potilasta. Otantaan tulleiden potilaiden ikä- ja sukupuolijakaumat vastasivat kaikkien Paimion sairaalan nivelreumapotilaiden jakaumia.

Potilaille lähetettiin kyselylomake ja valmiiksi maksettu palautuskuori maaliskuussa 2007. Lomakkeessa oli seloste tutkimuksen tarkoituksesta ja toteuttajista, Helsingin julistuksen mukainen seloste tutkimuksen vapaaehtoisuudesta ja tutkimushenkilön oikeuksista sekä tila vastaajan allekirjoitukselle, nimen selvennykselle, henkilötunnukselle ja osoitetiedoille. Tutkimuksen toteuttamiseen oli saatu Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin eettisen toimikunnan lupa (§484/21.11.2006).

Kyselylomakkeen alussa selvitettiin potilaiden sosioekonomista taustaa. Tämän jälkeen tiedusteltiin potilaiden toiminnallista tasoa reumapotilaille yleisesti käytetyn Health Assessment Questionnaire (HAQ) -indeksin 20 jokapäiväisessä toiminnossa (8). Toisin kuin alkuperäisessä HAQ-indeksissä, toiminnallinen taso määritettiin tässä tutkimuksessa janojen (visual analog scale, VAS) avulla. Vastaajien tuli merkitä rastilla 10 cm:n pituiselle janalle kohta, joka parhaiten kuvasti heidän keskimääräistä tasoaan kyseisessä toiminnassa edellisen viikon aikana. Janan vasen ääripää oli merkitty lukuarvolla 0 ja tekstillä "en kyennyt lainkaan" ja oikea ääripää luvulla 100 ja tekstillä "kykenin ongelmitta". Lisäksi kunkin toiminnallisen osa-alueen taloudellista arvotusta selvitettiin ns. maksuhalukkuuden menetelmää käyttäen.

Strukturoitujen kysymysten jälkeen lomakkeen lopussa oli tyhjiä rivejä, joihin vastaajilla oli mahdollisuus kirjoittaa nivelreumaan liittyviä mielipiteitään tai kommenttejaan. Kaikki viestit luvattiin kirjata sellaisenaan ja lisäksi toimittaa nimettöminä sekä Reumaliittoon että Turun reumayhdistykselle tiedoksi. Nämä kirjoitetut mielipiteet ja kommentit sekä henkilöiden taustatiedot ovat tämän tutkimuksen aineisto.

Viestit luokiteltiin aihepiirinsä mukaan. Jos viestissä käsiteltiin useita aihepiirejä, niistä jokainen kirjattiin ja luokiteltiin erikseen. Kaksi tutkijaa määritti kunkin aiheen sävyn positiiviseksi, neutraaliksi tai negatiiviseksi. Tuloksissa esitetyt lainaukset on poimittu siten, että ne kuvaavat mahdollisimman hyvin kyseisestä aihepiiristä esitettyjen kommenttien antamaa yleiskuvaa.

Osa otantaan tulleista ei kyennyt tai halunnut osallistua tutkimukseen. Yleisin syy kieltäytymiseen oli sairaus, kuten dementia tai heikentynyt näkökyky, tai henkilö ei kokenut sairastavansa nivelreumaa. Lomakkeen palauttaneita oli yhteensä 182, joista 179 oli täyttänyt lomakkeen vaadittavat tiedot hyväksyttävästi. Lopullinen osallistumisaktiivisuus oli 74 % (179/242).

Tulokset

Koko otannasta oli naisia 70 %, ja heidän keski-ikänsä oli 63 vuotta. Viestejä kirjoittaneista oli naisia 71 %, ja heidän keski-ikänsä oli 62 vuotta. Miehiä otannassa oli vastaavasti 30 %, ja he olivat keski-iältään 60-vuotiaita, mutta viestin kirjoittaneista oli miehiä 29 %, ja heidän keski-ikänsä oli 62 vuotta. Kyselylomakkeen palauttaneista 56 % (99/179) oli kirjoittanut yhden tai useampia kommentteja. Erilaisia kommentteja oli yhteensä 168. Naisista kommentin kirjoitti 57 % (70/123) ja miehistä 55 % (29/53). Kommentteja kirjoittaneet eivät poikenneet kommentteja kirjoittamattomista iän, tulotason tai koetun yleisen hyvinvoinnin tason suhteen. Kommenttien sävyjä arvioitaessa 57 % (95/168) luokiteltiin negatiivisiksi, 11 % (19/168) neutraaleiksi ja 32 % (54/168) positiivisiksi (taulukko 1).

Kustannukset

Yleisin kommentoinnin kohde olivat nivelreumasta aiheutuvat kustannukset. Eniten kritisoitiin reumaan liittyviä lääkekustannuksia. Varsinkin kipulääkkeet ja niiden jääminen sairausvakuutuksen erityiskorvauksen ulkopuolelle nousivat esiin. Kustannuksia käsittelevistä kommenteista 84 % (32/38) oli kirjoitettu negatiiviseen sävyyn. Vain yhdessä kirjoituksessa pidettiin reumasta aiheutuvia kustannuksia kohtuullisina.

"Valitettava tosiasia on se, että mikäli en saisi avustusta vanhemmiltani nivelreuman hoitoon, en pystyisi millään maksamaan lääkkeitäni/hoitokulujani."

Nainen 28 vuotta

"Lääkekustannukset nousevat koko ajan ja etenkin kipulääkkeet tulevat kalliiksi silloin, kun on jatkuvia kipuja."

Nainen 53 vuotta

Jotkut olisivat halunneet kokeilla uusia biologisia lääkkeitä, toiset taas eivät olleet niistä innostuneita. Lääkekustannusten lisäksi useissa viesteissä tuotiin esiin, että lisäkustannuksia aiheuttavat myös mahdolliset erilaiset kuntoutukset, yksityislääkärissäkäynnit, apuvälinehankinnat ja tulojen väheneminen. Kustannuksia käsitelleissä viesteissä toivottiin, että reumalääkkeiden korvattavuutta laajennettaisiin. Näin toivoivat varsinkin sellaiset potilaat, jotka kertoivat joutuvansa käyttämään paljon kipulääkkeitä.

"Pitää huomioida myös muut kulut, mitä reumaa sairastavalle tulee, esim. kenkäkuluja, lääkäreissä käyntejä, palkan pidätyksiä. Kun on ollut yli 60 päivää (työpäivää kalenterivuodessa) sairaslomalla, niin pidätetään palkasta 1/3 jne..."

Tuntematon

Kelan rooli

Kelan toimintaa kommentoitiin ainoastaan negatiiviseen sävyyn. Kirjoittajat toivoivat Kelalta parempaa tietoa tuki- ja korvausasioista. Kelan antamaa informaatiota pidettiin riittämättömänä. Kuntoutukseen pääsy Kelan kautta koettiin aivan liian hankalaksi ja hitaaksi, ja tämän katsottiin vaikeuttavan toimintakyvyn ja yleiskunnon ylläpitämistä. Yhdessä viestissä tuotiin esiin, että vanhukset tuntuvat olevan toisarvoisessa asemassa ja että myös heidän tulisi saada tehokasta ja tavoitteellista hoitoa.

"Miksi ei yli 65-vuotias pääse hoitokuntoutukseen. Tunne silloin oli, että Kela potkaisi perseeseen. Tuntui että, tai annetaan ymmärtää, että Vedä ittes hirteen, olet rasite!!"

Mies 68 vuotta

"Toivoisin saavani jonkinlaista fysikaalista hoitoa esim. terveyskeskuksessa. 20 vuoden aikana olen saanut ainoastaan 2 kertaa (= hoitojaksoa) lymfahoitoa terveyskeskuksessa."

Nainen 53 vuotta

Terveyspalvelujärjestelmä

Suomen terveyspalvelujärjestelmää ja sen toimivuutta tuotiin viesteissä esiin monilta eri näkökulmilta. Nämä nivelreumapotilaat Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueelta ilmaisivat tyytyväisyytensä Paimion sairaalassa saamaansa hoitoon. Nivelreuman hoitoa julkisessa terveydenhuollossa pidettiin yleensäkin hyvänä ja asiantuntevana. Niistä vastaajista, jotka käsittelivät kommenteissaan reuman hoidon tasoa, 77 % (17/22) oli hoitoon tyytyväisiä.

"Hoito on minun kohdallani mennyt ihan nappiin, voisin sanoa olevani täysin terve...

Ja Paimiossa koko henkilökunta tosi ihania ja asiansa osaavia..."

Nainen 61 vuotta

"Olen ollut tyytyväinen nivelreumani hoitoon julkisessa terveydenhoidossa..."

Nainen 74 vuotta

Osa vastaajista katsoi, että Suomen kaksijakoisessa terveyspalvelujärjestelmässä on paljonkin parantamisen varaa. Useissa viesteissä kritisoitiin reumalääkärille pääsyn vaikeutta julkisella sektorilla, vaikka vastaaja olikin sitä mieltä, että reumahoito on Suomessa hyvää. Myös yksityissektorin kalleutta korostettiin. Yhdeksi ongelmaksi mainittiin lääkärien suuri vaihtuvuus, jonka vuoksi hoito ei tuntunut tehokkaalta ja tavoitteelliselta.

"... Akuuttikiputilanteissa pääsääntöisesti käytävä yksityislääkärillä. Perusterveydenhuollossa hoito pinnallista ja lääkitys joskus epäilyttää..."

Nainen 56 vuotta

"... Koen ongelmaksi sen, että terveyskeskuksessa lääkäri voi vaihtua usean kerran vuoden aikana, eikä ole ns. omalääkäriä siellä."

Mies 65 vuotta

Työkyky

Varsinkin työikäiset korostivat, että nivelreuman hoidoissa tulisi suuremmista kustannuksista huolimatta pyrkiä ylläpitämään mahdollisimman hyvää työkykyä ja yrittää vähentää sairauslomille ja -eläkkeelle joutumista. Kommenttien mukaan potilaat ovat kokeneet reuman edenneen nopeammin sen takia, etteivät he ole päässeet hoitoon riittävän nopeasti.

Näissä viesteissä tuli esiin myös se, että potilaiden mielestä heidän nivelensä ovat vaurioituneet korvaamattomasti hoitoon pääsyn hankaluudesta johtuvan odotuksen aikana. Työikäiset kertoivat myös sekä tulotasonsa laskeneen merkittävästi toistuvien ja pitkään jatkuvien sairaslomien takia että luotettavuutensa työyhteisössä kärsineen.

"Mielestäni reumapotilaiden hoidossa tulee keskittyä hoitojen ja lääkkeiden huimista hinnoista huolimatta työ- ja sosiaalisia kykyjä ylläpitäviin hoitoihin ja palveluihin."

Mies 43 vuotta

"Pidän erittäin tärkeänä sitä, että työikäisen työkuntoa tarkoituksellisesti ylläpidetään ja mahdollistetaan normaali elämä..."

Nainen 49 vuotta

Oma terveys

Oman terveyden kokonaisuuteen sisältyy useita eri aihepiirejä, joiden yhteisenä nimittäjänä voitiin kuitenkin pitää henkilön omaan terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä seikkoja. Leikkauksia käsittelevissä mielipiteissä korostui, kuinka tärkeänä vastaajat pitivät pääsyä leikkaukseen tällä tavoin saatavan paremman toimintakyvyn vuoksi. Leikkauksia käsittelevissä kommenteissa tuotiin esiin myös liian pitkinä pidetyt jonotusajat.

"... Leikkauksiin aivan liian pitkät jonot, usein joutuu odottamaan erittäin kivuliaan jäsenen kanssa yli puoli vuotta > estää kunnon ylläpitämistä ja pitää syödä paljon särkylääkettä!..."

Mies 77 vuotta

"Leikkausten avulla on toimintakyky parantunut..."

Nainen 69 vuotta

Erilaisia apuvälineitä pidettiin erittäin hyödyllisinä, ja niiden katsottiin mahdollistavan suoriutumisen jokapäiväisessä elämässä. Apuvälineiden saamista pidettiin kuitenkin usein vaikeana. Potilaat kertoivat tulevansa toimeen välttämättömien apuvälineiden avulla. Erityisesti oikeanlaisten kenkien saamista ja niiden avulla helpottuvaa liikkumista korostettiin.

"... Apuvälineiden saanti on nihkeää..."

Nainen 63 vuotta

"... Apuvälineitä aiemmin, niin säästyy monelta ongelmalta..."

Nainen 51 vuotta

"... Joulukuisen jalkaleikkauksen, tukipohjallisten ja jäykkäpohjaisten kenkien avulla kävely helpottui huomattavasti..."

Nainen 73 vuotta

Fyysisen haitan lisäksi kirjoittajat kertoivat kärsivänsä sairaudestaan myös henkisesti. Kuusi vastaajaa käsitteli nivelreuman vaikutusta henkiseen hyvinvointiin, ja heistä viisi mainitsi nivelreuman aiheuttavan masennusta ja ahdistusta. Kivun kanssa eläminen koettiin henkisesti raskaaksi, vaikka itse kipuun olikin totuttu. Kommenteissa tuli esiin myös suuren lääkemäärän aiheuttama ahdistus.

"Vakava sairastuminen on aina mittaamattoman suuri henkilökohtainen katastrofi, joka koskettaa syvästi myös koko perhettä. Fyysisten voimien väheneminen aiheuttaa kykenemättömyyden tunteen ja siitä seuraa masennus, joka puolestaan myös lisää kivun tuntemuksia. Jos järki on tallella, niin henkinen kipu on taatusti yhtä tuskallinen kuin fyysinen kipu ja säryt..."

Nainen 64 vuotta

"Runsas lääkkeiden nauttiminen askarruttaa mieltä päivittäin."

Mies 48 vuotta

Pohdinta

Tämän tutkimuksen aineiston perusjoukkona olivat Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella toimivan TYKS Paimion sairaalan nivelreumapotilaat. Osallistumisaktiivisuutta voidaan pitää hyvänä, mikä osaltaan lisää tulosten käyttökelpoisuutta. Sekä alkuperäiseen otantaan tulleet että viestejä kirjoittaneet vastasivat ikä- ja sukupuolijakaumaltaan Paimion sairaalan nivelreumapotilaiden jakaumaa, mikä lisää tulosten yleistettävyyttä.

Ei ole syytä olettaa, että varsinaissuomalaiset nivelreumapotilaat poikkeaisivat muun Suomen reumapotilaista. Reumahoito ja sen saatavuus Paimion sairaalassa ja Varsinais-Suomessa saattavat kuitenkin poiketa muusta Suomesta, ja tämä on voinut vaikuttaa nivelreumapotilaiden kommentointiaktiivisuuteen ja joidenkin viestien sisältöön. Siksi tämän tutkimuksen tuloksia tulee näiltä osin yleistää suomalaisiin nivelreumapotilaisiin harkiten.

Nivelreumasta aiheutuva haitta-aste ja toiminnallisen tason heikkeneminen vaikuttivat varmaankin siihen, minkälaisia viestejä henkilö kirjoittaa. Lievä ja lyhytaikainen sairaus ei välttämättä kirvoita voimakkaisiin kannanottoihin, kun taas vaikeampi ja pitkään sairastettu nivelreuma saattavat herkemmin aktivoida runsaampaan ja kriittisempään mielipiteiden kirjoittamiseen. Tässä tutkimusaineistossa olivat tasaisesti edustettuina sekä eriasteista reumaa sairastavat että lyhyempiä ja pidempiä aikoja sairastaneet. Vaikka kaksi tutkijaa ensin itsenäisesti arvioi viestien sävyjä ja luokittelu positiivisiin, neutraaleihin ja negatiivisiin viesteihin perustui näihin arviointeihin, voi sävyarviointeihin sisältyä erheen mahdollisuus. Tätä ei kuitenkaan jälkikäteen kyetä varmentamaan.

Ennen kuin kirjoittivat kommenttejaan, vastaajat arvioivat janojen avulla toiminnallista tasoaan ja arvottivat sen mahdollisia muutoksia euromääräisesti maksuhalukkuuden menetelmällä. Jos nämä strukturoidut kysymykset olisivat ohjanneet vastaajien aihevalintoja kyselyn kommentointiosuudessa, olisi voitu olettaa sekä toiminnallisen tason että rahallisen arvotuksen nousevan esiin. Kirjoitetuissa viesteissä ei kuitenkaan käsitelty toiminnallista tasoa juuri lainkaan, joten taloudellisia kysymyksiä koskevien kommenttien runsaus tuskin johtui edeltävistä strukturoiduista kysymyksistä.

Laadullinen menetelmä tarjoaa tutkimukseen osallistuneille mahdollisuuden kertoa omin sanoin reumaan liittyviä kokemuksiaan ja tuntemuksiaan. Menetelmän avulla saatiin tuoduksi esiin potilaiden kommenttien monipuolinen sisältö (9). Jos nivelreumapotilaiden näkemyksiä olisi haluttu selvittää määrällisin menetelmin, tutkijoiden ennakko-odotukset olisivat ohjanneet selvitettävien asioiden sisältöjä ja määrällisiä suhteita. Lisäksi tutkijoiden etukäteen päättämät vastausvaihtoehdot olisivat rajoittaneet esitettyjen näkemysten tai mielipiteiden voimakkuutta ja sävyjä. Laadullisen menetelmän vahvuutena on pidetty sen kykyä luoda hypoteeseja, ei niinkään testata niitä (10).

Laadullisen ja määrällisen tutkimuksen lähtökohdissa, tavoitteissa ja toteutustavoissa voi olla merkittäviäkin eroja (11), mutta nämä tutkimukset voivat silti hyvinkin täydentää toisiaan. Tässä tutkimuksessa yhdistettiin määrällisiä ja laadullisia menetelmiä tarkastelemalla ja testaamalla viestejä tilastollisesti niiden sisällöllisen analyysin ohella. Eri tutkimusmenetelmien tämänkaltainen yhdistäminen voi tuoda esiin ulottuvuuksia, joita yksittäisiä menetelmiä soveltamalla ei kenties löytyisi (5,7,9,12,13).

Negatiivisten viestien runsauteen saattoi vaikuttaa se, että vastaajille luvattiin toimittaa kaikki viestit tiedoksi myös Reumaliittoon ja Turun reumayhdistykselle. Toisaalta negatiivisia kommentteja annettiin runsaasti myös ulkopuolisista tahoista, kuten Kelasta, yksityissektorista, terveyskeskuksista ja julkisesta terveydenhuollosta yleensä. Viestien kirjoittajat ovat saattaneet ajatella, että Reumaliiton ja Turun reumayhdistyksen kautta negatiiviset viestit välittyvät myös päättäville tahoille.

Kommenteissa korostuneet nivelreuman aiheuttamat taloudelliset rasitteet johtuivat ilmeisesti ainakin osin siitä, että kipulääkkeet eivät enää kuulu Kelan erityiskorvattavien lääkkeiden piiriin. Koska ne ovat keskeisiä oireenmukaisia lääkkeitä, niistä koituu ajan mittaan merkittävä kustannuserä nimenomaan niille potilaille, joiden sairaus jatkuu aktiivisena nivelreuman peruslääkityksestä huolimatta.

Apuvälineet auttavat potilasta selviytymään monista arkipäivän askareista, ja osa vastaajista ei tuntenut lainkaan tulevansa toimeen ilman niitä. Osa jokapäiväistä elämää helpottavista apuvälineistä voi kuitenkin jäädä korvattavuuden ulkopuolelle, jolloin tällaiset hankinnat lisäävät potilaiden itsensä maksettavaksi jääviä kustannuksia. Erilaisten hoitojen, lääkitysten ja apuvälinehankintojen omavastuuosuudet ja kokonaan itselle jäävät kustannuserät saattavat kasautua merkittäväksi taloudelliseksi rasitteeksi. Tämä osaltaan selittää kustannuksia koskevien kommenttien määrää ja negatiivista sävyä.

Nivelreuma on etenevä tulehdussairaus, joten ajan myötä yhä useampi potilas, jonka sairautta ei saada nopeasti hallintaan, joutuu olemaan sairauslomilla enenevässä määrin. Potilaalla voi olla vaikeuksia suoriutua tavanomaisista työtehtävistä, ja siitä voi aiheutua pelkoa työpaikan menettämisestä ja eläkkeelle joutumisesta. Tällaiset tekijät saattoivat lisätä kuntoutustarvetta koskevien viestien määrää. Nämä seikat yhdessä taloudellisten rasitteiden kanssa ovat epäilemättä omiaan lisäämään nivelreumasta aiheutuvaa masennusta ja ahdistusta. n

Tästä asiasta tiedettiin

- Nivelreuma on yleisin krooninen tulehduksellinen nivelsairaus.

- Nivelreumasta aiheutuu potilaille merkittävää taloudellista ja toiminnallista haittaa.

- Potilaiden kokema haitta saattaa kuitenkin vaihdella merkittävästi.

Tämä tutkimus opetti

- Potilaiden ilmaisemat kokemukset nivelreumastaan ovat hyvin vaihtelevia.

- Potilaiden kokemat ongelmat - toiminnallinen haitta, kuntoutuksen tarve, lääkkeiden tarve ja taloudelliset rasitteet - nivoutuvat toisiinsa.

- Nivelreuman aiheuttaman haitan kokonaisvaltainen tarkastelu antaa erilaisen kuvan kuin erilliset yhteen aihepiiriin keskittyneet tutkimukset.