Rintasyöpään sairastuminen ei kosketa vain potilasta, vaan myös hänen läheisiään. Erityisesti sairauden alkuvaiheeseen voi liittyä henkistä hätää ja kriisitilanteita, jotka ovat sekä potilaalle että perheelle vaikeita ja raskaita. Sairaudesta ja hoidosta tässä yhteydessä annettava tieto ja lääkärin sekä potilaan välinen vuorovaikutus vaikuttavat sairauteen sopeutumiseen. Rintasyövän aiheuttamat muutokset vaimon ja äidin arkipäivässä ja hyvinvoinnissa heijastuvat perheenjäsenten välisiin suhteisiin sekä hyvinvointiin (1). Puolison oletetaan toimivan potilaan tärkeimpänä fyysisen ja henkisen tuen antajana, mutta miten hän tämän roolin omaksuu ja siitä selviytyy on vähemmän tutkittu alue (2).

TUTKIMUKSEN TARKOITUS

Epätietoisuus pahentaa sekä potilaan että hänen läheistensä ahdistusta (3). Potilaan tyytyväisyys sairaudesta saamaansa tietoon ja hänen psykososiaaliset ongelmansa ovat yhteydessä siihen, miten sairaudesta ja siihen liittyvistä asioista on hänen kanssaan keskusteltu, onko vastaanotoilla ollut potilaan puoliso tai muu tukihenkilö mukana ja onko vuorovaikutus tapahtunut potilaan tunnetila huomioiden (4). Tutkimuksemme tavoitteena oli kartoittaa rintasyöpäpotilaan ja hänen puolisonsa tiedon tarvetta ja lähteitä sairauden ensimmäisten vuosien aikana. Lisäksi tavoitteena oli verrata onkologian klinikan ja sopeutumisvalmennusparikurssin potilaiden ja puolisoiden tyytyväisyys saadun tiedon määrään.

POTILAAT JA MENETELMÄT

Tutkimus suoritettiin huhtikuun ja elokuun välisenä aikana vuonna 2002 kyselytutkimuksena, jossa sekä strukturoitujen että avoimien kysymysten avulla kartoitettiin tiedonsaantia rintasyöpäsairauden varhaisvuosina.

Potilaiden kyselylomake koostui 31:stä ja puolisoiden 19:sta strukturoidusta kysymyksestä, lisäksi oli mahdollisuus vastata kolmeen kysymykseen vapaamuotoisesti. Syöpätautien klinikalta lomakkeen saaneet potilaat palauttivat sen suoraan tai palautuskuoressa, kurssilla lomakkeet kerättiin (lomake on nähtävissä internetissä artikkelin PDF-versiossa osoitteessa www.laakarilehti.fi, sisällysluettelot). Tutkimussuunnitelma oli hyväksytty Tyksin ja Turun Yliopiston yhteisessä eettisessä komiteassa.

Kohderyhmäksi valittiin kaksi potilasryhmää puolisoineen: Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen sopeutumisvalmennusparikursseille osallistuneet ja Tyksin Onkologian klinikan hoidossa tai seurannassa olleet rintasyöpäpotilaat. Tutkimukseen otettiin potilaita, joiden akuutti sairastumiskriisi oli jo väistymässä. Tämä arvioitiin siten, että kyselylomakkeet jaettiin potilaille vasta kolmannella tai sitä myöhemmällä solunsalpaajahoitokerralla, jolloin rintasyövän diagnosoinnista oli kulunut yli 4 kuukautta.

Lomakkeita jaettiin noin 150, ja vastauksia saatiin 113:lta potilaalta. Tutkimukseen otettiin potilaita, joiden sairastumisesta oli kulunut enintään kaksi vuotta. Tämän rajauksen jälkeen vastanneiden määrä jäi 96 potilaaseen. Tutkittavat täyttivät lomakkeet itsenäisesti ja nimettöminä, ja osallistuminen perustui vapaaehtoisuuteen. Lomakkeen täyttöä ohjeistettaessa korostettiin puolisoille sen itsenäistä täyttämistä. Klinikassa annetun lomakkeen täytti 51 potilasta ja 28 puolisoa. Lomakkeita jaettaessa tutkimus rajattiin koskemaan potilaita, jotka ottivat vastaan myös puolisolle tarkoitetun lomakkeen. Vastaamattomuuden syitä ei tässä tutkimuksessa eritelty.

Tilastomenetelmät

Tutkimuksen keskeiset muuttujat olivat: koettu sairauteen ja hoitoihin liittyvä tiedonsaanti, lisätiedontarve ja tiedonlähteet. Potilasryhmiä verrattaessa ja testattaessa demografisten tekijöiden vaikutusta tiedonsaantiin käytettiin khi2-testiä. Potilasryhmien vertailussa käytettiin myös logistista regressioanalyysia, jossa otettiin huomioon mahdolliset sekoittavat tekijät (koulutus, ikä, aika diagnoosista, työtilanne, hoito ja syövän levinneisyys). Mallit rakennettiin käyttäen eteenpäin askeltavaa menetelmää. Eri tekijöiden vaikutus mallissa kuvataan riskisuhteella OR ja 95%:n luottamusvälillä. Tulokset analysoitiin tilastollisesti SPSS (versio 10.0) -ohjelmalla.

TULOKSET

Potilaiden taustatiedot

Klinikkaryhmän potilaiden (n = 51) keski-ikä oli 59 vuotta (vaihteluväli 34-80 v, SD 10,4) ja kurssille osallistuvien (n = 45) 55 vuotta (vaihteluväli 34-80 v, SD 9,2). Noin neljäkymmentä prosenttia potilaista molemmissa ryhmissä oli työelämässä ja saman verran eläkkeellä, alle 10% kummassakin ryhmässä työttömänä tai sairauslomalla. Koulutustaustoissa ei ollut tilastollisesti merkitseviä eroavaisuuksia, tosin akateemisesti koulutettujen osuus oli klinikkaryhmässä pienempi kuin sopeutumisvalmennuskurssilla (12 % ja 22 %; p = 0,170).

Syöpään sairastumisesta oli kulunut alle vuosi 75 %:lla klinikan ja 56%:lla kurssin potilaista (p = 0,051). Molemmissa ryhmissä kaikille potilaille oli tehty leikkaus, 88 % ja 69 % oli saanut sädehoitoa, 61 % ja 44 % solunsalpaajahoitoa ja 26 % ja 47 % hormonihoitoa. Kyselyn aikaisessa oman fyysisen terveydentilan tai mielialan kokemuksessa ei ollut tilastollista eroa ryhmien välillä, 86 % ja 82 % (p = 0,614) potilaista koki fyysisen terveytensä erittäin hyvänä tai hyvänä ja 88 % vs. 78 % koki mielialansa hyvänä tai erittäin hyvänä.

Tiedonsaannin riittävyys

Sopeutumisvalmennuskursseille hakeudutaan muun muassa siitä syystä, että halutaan syventää sairauteen liittyvää tietoa ja sopeutumista. Tämä tuli näkyviin vastauksissa tiedon määrää ja saatavuutta koskeviin kysymyksiin. Klinikkaryhmässä valtaosa (80 %) potilaista oli tyytyväisiä aiemmin saamansa tiedon määrään, mutta sopeutumiskurssiryhmässä vain vajaa kolmasosa (31 %). Vastaavasti 6 % ja 49 % oli kokenut tiedon riittämättömäksi ja 14 % ja 20 % ei osannut määrittää kantaansa kysymykseen (p < 0,001). Klinikkaryhmän potilaat arvioivat tiedonsaantinsa siis merkitsevästi paremmaksi kuin kurssilaiset. Potilaiden ja puolisoiden lisätiedon tarpeen jakauma on esitetty taulukossa 1. Lisätiedon tarvetta ilmaistiin sairauteen liittyvistä seikoista yleensä (14% vs 56%), hoidoista (20 % vs 33 %), ennusteesta (37 % vs 44 %) ravinnosta (18% vs 20%), elämäntavoista (10% vs 18%) ja hormonivaikutuksista (18% vs 47 %). Taulukossa 2 on verrattu ryhmien tiedonsaannin riittävyyttä ja lisätiedon tarvetta muiden asiaan vaikuttavien muuttujien valossa.

Syyksi riittämättömään tiedonsaantiin potilaat olivat kokeneet lääkärin kiireet (14 % vs. 53 %) tai potilaalle tärkeiden kysymysten sivuuttamisen (20 % vs. 31 %). Molemmissa ryhmissä 60 % potilaista oli saanut mielestään osallistua riittävästi hoitoon liittyvään päätöksentekoon, vajaa kolmannes (27 %) oli kokenut ettei saanut osallistua päätöksentekoon, 19 % ja 16 % ei ollut halunnut osallistua siihen.

Tiedonsaantiin vaikuttaneet tekijät

Vanhemmat (yli 65-vuotiaat) potilaat kokivat saaneensa lähiomaisilta enemmän tietoa kuin nuoremmat (73% vs 47 %; p = 0,009) ja lääkäriltä (38 % vs 19 %; p = 0,047). Koulutustaustalla ei ollut vaikutusta, mutta työtilanteella oli: työelämässä olevat kokivat useammin saaneensa riittävästi tietoa kuin työelämän ulkopuolella olevat (69 % vs 47 %; p = 0,034). Hoitotilanteen vaikutus ilmeni niin, että äskettäin (alle 1 v) sairastuneet kaipasivat muita potilaita enemmän tietoa sairauteensa liittyvistä asioista (32 % vs 15 %; p = 0,078). Sädehoitoa saavat kokivat muilta potilailta saamansa tiedon tärkeämmäksi kuin muut potilaat (32 % vs 0 %; p = 0,005). Hormonihoitoa saavat kaipasivat muita enemmän tietoa hormonivaikutuksista (47 % vs 23 %; p = 0,013). Potilaan ikä ei merkitsevästi vaikuttanut tyytyväisyyteen muutoin kuin hormonihoitovaikutuksissa, jota tietoa nuoremmat (alle 55-vuotiaat) potilaat kaipasivat enemmän kuin vanhemmat (44% vs 19 %; p = 0,008). Demografisten tekijöiden vaikutus potilaiden tietotyytyväisyyteen on esitetty taulukossa 2.

Enemmistö potilaista (klinikkaryhmä 84 % ja kurssille osallistuneet 93 %) koki, että syöpä on muuttanut heidän normaalia elämäänsä, ja puolet oli sitä mieltä, että se vaikuttaa heidän päivittäiseen elämäänsä (p = 0,396). Kaksikymmentäneljä prosenttia ja 40 % ilmoitti lähentyneensä puolisonsa kanssa. Klinikan potilaista 8 % koki etääntyneensä puolisostaan sairastuttuaan, kun yksikään kurssilaisista ei ilmoittanut kokeneensa etääntymistä.

Puolisoiden taustatiedot

Klinikkaryhmän potilaiden puolisoiden (n = 28) keski-ikä oli 60 vuotta (vaihteluväli 44-77 v, SD 10,4) ja kurssilaisten (n = 44) 58 vuotta (vaihteluväli 41-83 v, SD 9,0). Akateemisen koulutuksen saaneiden puolisoiden osuus oli suurempi kurssi- kuin klinikkaryhmässä (30 % vs 7%). Noin puolet oli työelämässä, klinikkaryhmän puolisoista oli työttömänä 14 % vs 2 % kurssilaisista. Oman terveyden 68 % ja 59 % koki hyvänä.

Tiedonsaannin riittävyys

Useimmiten puoliso oli saanut tietää syövästä heti sen toteamisen jälkeen, ja vain yhdessä tapauksessa molemmissa ryhmissä vasta myöhemmin. Klinikkaryhmän puolisoista kolmasosa ja sopeutumiskurssilaisten puolisoista kaksi kolmasosaa oli säännöllisesti osallistunut potilaan vastaanottokäynteihin. Puolisot ilmoittivat saaneensa rintasyöpään liittyvää lisätietoa hoitavalta lääkäriltä (35 % vs 45 %), sairaanhoitajalta (19 vs 24 %), muilta omaisilta (4 % vs 14 %), tuttavilta (12 % vs 17 %), kirjoista/lehdistä (27 % vs 36 %) ja internetistä (4 % vs 17 %).

Tiedon saannin koki riittävänä 75% vs 43 % ja liian vähäisenä 11 % vs 45 %. Mikäli lisätiedon tarvetta ilmeni, sitä haluttiin saada lääkäriltä (61 % vs 86 %), puolisolta (48 % vs 18 %) tai sairaanhoitajalta (26 % vs 36 %). Puolisot toivoivat lisätietoa sairauden ennusteesta (55 % vs 51%), sairauden vaikutuksesta yhteiselämään (10 % vs 17 %), potilaan mielialaan (15 % vs 54 %) ja hyvinvointiin (40 % vs 37 %).

POHDINTA

Tutkimusotoksemme sisälsi rintasyöpäpotilaita puolisoineen tilanteessa, missä tauti oli todettu äskettäin ja todennäköisyys parantumiseen oli hyvä. Joukossa ei ollut pitkälle edennyttä toivotonta syöpää sairastavia. Sopeutumisvalmennusparikurssille hakeutuneet pariskunnat olivat tyypillisesti kokeneet saaneensa riittämättömästi tietoa hoitoyksiköissään, vaikka puolisot olivat olleet usein mukana vastaanottokäynneillä. Kurssit ovat täyttämässä tärkeää tehtävää syöpäpotilaiden sairauteen liittyvän tiedon täydentäjänä sekä sopeutumisen ja kuntoutuksen edistäjänä. Kursseille hakeutuneilla oli vahvasti tukena puoliso. Vain vajaa puolet klinikkaryhmän puolisoista palautti lomakkeen. Tämä kertoo siitä, että parikursseille hakeutuvat erilaiset pariskunnat, mikä aiheuttaa epätasapainoa tutkimusasetelmassamme ja tulee ottaa huomioon ryhmien välisessä vertailussa. Klinikassa kyselyyn vastanneet potilaat tukeutuivat enemmän hoitohenkilökuntaan, kun taas sopeutumiskurssille hakeutuneet olivat tukeutuneet enemmän läheisiinsä.

Syöpäpotilaan perheen tiedonsaannin ja -tarpeen tutkimuksessa on aiemmin todettu, että rintasyöpäpotilaiden puolisot arvioivat sairauteen liittyvän tiedonsaannin erittäin tärkeäksi. Erityisesti halutaan tietoa puolison sairauden tilasta ja hoitojen vaikutuksista (5). Vaikka syöpä on yleinen sairaus, perheiden perustieto syövästä on todettu vähäiseksi (6). Yhteinen tieto poistaa epävarmuutta ja helpottaa tilanteen käsittelyä sekä kotona että vastaanotto- ja hoitotilanteissa. Ensimmäistä vuotta sairastumisen jälkeen pidetään parisuhteelle kriittisenä (4). Sen aikana sopeudutaan sekä henkeä uhkaavan sairauden toteamiseen, hoitoihin, niistä toipumiseen ja pitkäaikaisvaikutuksiin (esim. ruumiinkuvan muuttuminen, hormonivaikutukset, syövän uusimisen pelko). Sopeutumisprosessiin vaikuttavat potilaan ja puolison ikä, psyykkinen rakenne, koulutustausta, parisuhteen perustoimivuus ja sairauden vaikeusaste. Nuoremmilla rintasyöpäpotilailla psyykkinen sopeutuminen sairauden aiheuttamiin muutoksiin on vaikeampaa kuin vanhemmilla, joilla sairauden hyväksyminen on helpompaa, mutta siihen liittyvät sairauteen liittyvät fyysiset seikat saattavat vaikuttaa arkipäivään enemmän (7). Hyvässä parisuhteessa sairaus lähentää suhdetta puolisoon ja sairaus voidaan kohdata yhteisenä haasteena toinen toistaan tukien. Toisinkin voi käydä, kuten pienellä osalla klinikkaryhmän rintasyöpäpotilaista. Havaintomme on yhtenevä huomattavasti laajemman Suomessakin toteutetun kyselytutkimuksen kanssa (8).

Puolison perusasenteella rintasyövän toteamisvaiheessa ja kyvyllä sopeutua uuteen tilanteeseen on suora vaikutus potilaan sopeutumiseen (4,9,10). Samanaikainen muu stressi, sairauden vaikeusaste ja potilaan omat selviytymiskeinot ovat tärkeitä kokonaisuuteen vaikuttavia tekijöitä. Puolison tuki auttaa potilasta omaksumaan positiivisemman selviytymisstrategian (10), ja puolison tietotasolla sairaudesta on merkitystä sekä tuen antamisessa että hänen omassa jaksamisessaan. Mitä vaikeampi sairaus on, sitä vaikeampaa potilaan ja puolison on sopeutua uuteen, syövän edellyttämään rooliin ja sitä suurempi on ahdistuksen määrä (4). Muut huolet ja paineet esimerkiksi lasten hoidossa tai työelämässä lisäävät sopeutumisvaikeuksia. Puolison ja potilaan sopeutumisreaktiot vaikuttavat toisiinsa suoraan (4), joten on esitetty, että puolisoilla on oikeus saada kriisiterapiaa ja kuntoutusta sekä oman jaksamisensa, että puolison selviytymisen edistämiseksi.

Hyvä vuorovaikutus etenkin diagnoosivaiheessa ja taudin alkuvuosina vaikuttaa merkitsevästi syöpäpotilaiden elämänlaatuun (7). Lääkäri on tiedonantajana avainasemassa. Sekä potilas että puoliso odottavat saavansa häneltä tärkeimmän sairauteen liittyvän tiedon. Tuloksistamme ilmenee, että vaikka tiedonkulku potilaan ja puolison välillä olisi ongelmatonta, valtaosa puolisoista etsii tietoa myös muista lähteistä. Potilaan antama tieto tuntuu heistä riittämättömältä (11). Potilashan saattaa tahtoen tai tahtomattaan omaksua 'portinvartijan' roolin syöpäsairauteen liittyvän tiedon suhteen suojellakseen läheisiään ja pitää sairauden tosiasiat heiltä piilossa (3). Yleistynyt internetin käyttö tiedonlähteenä ei ole ongelmatonta sieltä löytyvän runsaan kaupallisiin intresseihin perustuvan syöpätietouden johdosta (12). Hoitoyksiköllä on vastuu myös puolisolle annettavan tiedon laadusta.

Rintasyöpä vaikuttaa monimuotoisesti sekä potilaan että hänen läheistensä elämään. Sairauden alussa arjen valtaa epävarmuus - miten tästä eteenpäin? Tämä heijastuu toiveena, jonka sekä potilaat että puolisot useimmiten esittivät: lisää tietoa ennusteesta. Ennusteesta annettavan tiedon tulee olla rehellistä, realistista ja toiveikasta. Henkilökohtaisella tasolla syövän uusiutumisvaara perustuu tilastolliseen todennäköisyyteen. Kuuluuko kyseisen potilaan syöpä uusiutuviin vai uusiutumattomiin? Prosentuaalista riskiä voi ennusteellisesti arvioida, jos potilas ja puoliso niin toivovat, mutta henkilökohtaisia elinaika-arvioita on mahdotonta antaa.

Perheen tilanteen ja reaktioiden kartoittaminen ja selviytymiseen tähtäävien toimien tukeminen edistävät rintasyöpäpotilaan ja perheen sopeutumista taudin varhaisvuosien aikana. Erityistukea tarvitsevien potilaiden ja omaisten tunnistaminen, perheen merkityksen ymmärtäminen ja perheen sopeutumista tukevien toimien aktivoiminen luovat haasteita rintasyövän hoitotiimille. Sopeutumisvalmennuskurssit on syytä muistaa ja niitä suosittaa tilanteissa, joissa yhteys hoitoyksikköön ei ole riittävä. Tutkimuksemme tulosten mukaan lääkärillä on avainasema tiedon ja tuen lähteenä myös puolisolle.

ENGLISH SUMMARY: EXPECTATIONS OF BREAST CANCER PATIENTS AND THEIR SPOUSES REGARDING INFORMATION ON THE DISEASE

This study investigated breast cancer patients' and their spouses' need for information on the disease. Data were collected in an early phase of the disease in two settings, at the department of oncology (DO) and on a rehabilitation course (RC), by administering a self-completed 31/19 item questionnaire with structured and open questions filled individually by the subjects. Logistic regression models were used to adjust for differences in demographic characteristics between the groups.

Eighty per cent of DO and 31% of RC patients were content with the information (p<0.001) and 75% of DO spouses and 43% of RC spouses reported similarly (p=0.008). Higher education, younger age and shorter time (>1 year) since diagnosis indicated stronger need for information. Both patients and spouses desired more information mainly from the physician. More information was needed on prognosis, cancer as a disease, its influence on daily life and on the effect of treatments.