Mitä rekisteritutkimuksen aineisto maksaa?

Rekisteritutkimuksen aineistokustannusten nousu toisiolain vuoksi on herättänyt huolta julkisessa keskustelussa. Tietolupapäätöksiin ja niihin perustuviin aineistoihin liittyvien kustannusten jakautumista on mahdollista tarkastella nyt ensimmäistä kertaa Findatan ensimmäisen kokonaisen toimintavuoden 2021 tilinpäätöstietojen valossa.

Findatan toiminta käynnistyi keväällä 2020. Findata myöntää tutkijoille yhden luukun palveluna tietoluvat silloin, kun 1) sosiaali- ja terveyspalveluissa kerättyjä tietoja yhdistellään usealta eri rekisterinpitäjältä, 2) tietoja tarvitaan yksityisen sektorin palvelunjärjestäjiltä tai 3) tietoja poimitaan Kanta-palveluista.

Lisäksi Findata kokoaa aineistot, pseudonymisoi tai anonymisoi tiedot sekä toimittaa valmiit aineistokokonaisuudet tutkijoiden käyttöön. Findatan vuonna 2021 yhdistelemiin kokonaisuuksiin sisältyi keskimäärin 4,6 eri rekisterin aineistoa (vaihteluväli 1–28).

Mistä maksettiin ja mitä?

Asiakkaat maksoivat Findatan myöntämistä tietoluvista ja niihin liittyvistä aineistoista vuonna 2021 yhteensä 1,22 miljoonaa euroa (kuvio 1). Tästä valtaosa eli 1,06 miljoonaa euroa maksettiin aineiston poimintakuluina rekisterinpitäjälle. Findatan maksujen keskimääräinen osuus tutkijoiden maksamista kustannuksista oli noin 13 %.

Maksuista 6,6 % kertyi Findatan päätösmaksuista ja 6,4 % Findatan aineistonkäsittelystä.

Euromääräisesti eniten maksuja, 14,8 % kaikista vuoden 2021 aineistomaksuista, peri Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, jonka aineistoihin kohdistui vuonna 2021 yhteensä 27 hakemusta. Seuraavaksi eniten maksuja aineistoistaan perivät Kela (14,4 % maksuista / 66 hakemusta) ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri (11,8 % / 27 hakemusta). THL:n aineistot olivat kysytyimpiä: niitä haettiin yhteensä 113 tutkimushankkeeseen (10,2 % maksuista).

On huomattava, että aineistojen laajuus ja poimintojen vaativuus vaihtelevat, eivätkä hakemukset siten ole keskenään täysin vertailukelpoisia. Kysytyimpien rekisterien hakemusmäärät ovat kuitenkin sen verran suuria, että vuositason laskutusdata antaa kuvan rekisterinpitäjien hintatasosta ja poimintoihin liittyvästä työmäärästä.

Kustannuksissa suurtakin vaihtelua

Kustannusvertailu on mahdollista myös silloin, kun yhtä aineistokokonaisuutta varten tehdään eri sairaaloiden potilastiedoista samanlainen poiminta. Yksittäisiin aineistokokonaisuuteen liittyvissä poimintamaksuissa voi olla suurtakin vaihtelua sairaanhoitopiireittäin. Vaihtelu voi johtua mm. tietopalvelujen resursseista ja datan poimittavuudesta eri tietojärjestelmistä. Kaiken kaikkiaan rekisterinpitäjien yksittäisestä poiminnasta perimä maksu vaihteli vuonna 2021 välillä 0–51 600 euroa.

Rekisterinpitäjät myöntävät toisiolain mukaiset tietoluvat potilastietoihinsa silloin, kun niitä ei yhdistellä muiden rekistereiden tietoihin. Yleisenä käytäntönä on luovuttaa tutkimusaineistot maksutta omaan henkilökuntaan kuuluvien tutkijoiden käyttöön.

Kuitenkin kun aineistoja yhdistellään muiden rekisterinpitäjien aineistoihin Findatan kautta, tutkijoilta peritään isojakin maksuja (taulukko 1). Tämä voi vinouttaa tutkimusta painottumaan yhden rekisterinpitäjän tiedoista koostuviin aineistoihin eikä kannusta ilman erillisrahoitusta toimivia tutkijoita kokoamaan kattavampia ja rikkaampia usean rekisterin aineistoja.

Avoimuutta hinnoitteluun

Findata pyrkii mahdollisimman avoimeen ja läpinäkyvään hinnoitteluun ja tuottaa koottua tietoa sosiaali- ja terveystietojen toisiokäytöstä. Osoitteesta findata.fi löytyvät hinnasto ja lisäksi esimerkiksi kaikki Findatalta tietoluvan saaneet hankkeet ja tietoa rekisterinpitäjien toimittamista kustannusarvioista.

Tutkijoiden aineistokustannusten ennakoinnin kannalta olisi hyödyllistä, että myös rekisterinpitäjät julkaisisivat aineistopoimintojen hinnoitteluperusteet avoimesti. Osa on näin tehnytkin, mutta osalta tiedot puuttuvat ja suoritekohtaisten maksujen suuruus vaihtelee. Tiedossa ei myöskään ole kootusti yksittäisten rekisterinpitäjien aineistoihinsa myöntämien tietolupien hakemus- tai päätösmääriä.

Ilmaista dataa ei ole olemassakaan. Raakadatan jalostaminen tutkimuskäytössä hyödynnettävään muotoon vaatii asiantuntijatyötä. Rekisteriaineistoja on myös ylläpidettävä, ja niiden käyttämistä, poimimista, siirtämistä ja säilyttämistä varten on oltava asianmukaiset tietoturvalliset käyttöjärjestelmät.

Suomessa on aivan poikkeukselliset kattavat ja rikkaat kansalliset terveystiedon rekisterit, joiden hyödyntämisessä on isot mahdollisuudet niin tutkimukseen kuin kehittämistoimintaan. Jotta tämä potentiaali saataisiin mahdollisimman hyvin käyttöön, olisi tärkeää, että terveysdataan liittyvien kustannusten periaatteista päästäisiin läpinäkyvään, yhteiskunnassa yleisesti hyväksyttyyn ja eri osapuolten näkökulmasta oikeudenmukaiseen ratkaisuun.