Biopankki tallettaa arvokasta geenitietoa - mutta kuka tiedon omistaa?
Suomalaisissa laboratorioissa on talletettuna satoja tuhansia verinäytteitä. Ne sisältävät arvokasta tietoa nykyisestä ja tulevasta terveydestämme - jos putkiloiden sisältöä opitaan lukemaan ja tulkitsemaan oikein.
Mutta kuka lopulta päättää näiden merkittävien geneettisten luonnonvarojemme käytöstä?
Muutamissa maailman maissa on jo virallisia geeni- eli biopankkeja, jotka tallettavat kansalaisilta kerättyjä dna-näytteitä. Esimerkiksi Islannin DeCode Genetics -pankissa on jo 100 000 näytettä. Pankin hallussa on myös erilaisia terveysrekistereitä, mutta näytteiden ja rekisterien tietoja ei ole yhdistetty.
Viron amerikkalaisomisteinen biopankki käynnistyi suuren innostuksen vallassa. Pankista piti tulla "Viron Nokia", ja jokaiselle virolaiselle piti hankittaman oma geenikortti. Tavoitteena olevasta 100 000 näytteestä on kuitenkin kerätty vasta tuhatkunta. Pikku hiljaa on ruvettu ymmärtämään, miten monimutkaisesta, taloudellisesti, poliittisesti ja eettisesti vaikeasta asiasta onkaan kysymys.
Myös Isossa-Britanniassa ja Ruotsissa on biopankki-ohjelmat, mutta näytteitä ei ole vielä kerätty.
- Suomessa tilannetta on seurattu huomattavasti varovaisemmin, eikä menty mukaan alkuhuumaan, joka on monessa maassa jo haihtunut, sanoo professori Matti Häyry.
Häyry johtaa Suomen Akatemian rahoittamaa hanketta, jossa tutkitaan bioinformatiikan eettisiä ja sosiaalisia ulottuvuuksia.
Nyt pitäisi herättää julkinen keskustelu
Islannin biopankin johtajan mielestä jokaisella potilaalla on suorastaan velvollisuus edistää lääketieteellistä tutkimusta luovuttamalla kaikki geenitietonsa tutkijoille.
Geenipankki on suunnitteilla Suomeenkin, mutta meillä halutaan ensin keskustella, kuka geenitietomme lopulta omistaa. Parhaillaan biologisten näytteiden käyttöä alkuperäisestä luvasta poikkeaviin tarkoituksiin ei Suomessa selvästi säädellä. Biopankkeja koskeva säätely on kaikkialla vielä hyvin keskeneräistä, tulkinnanvaraista ja maasta toiseen vaihtelevaa, Matti Häyry sanoo. Hän on ollut mukana tutkimuskonsortiossa, jossa selvitettiin virolaisten, islantilaisten, englantilaisten ja ruotsalaisten suhtautumista biopankkeihin.
- Tutkimusten mukaan virolaisten enemmistö on huolissaan tietovuodoista, vaikka kolme neljästä katsookin biopankeista olevan hyötyä ihmisille. Ruotsalaisten valtaenemmistö puolestaan haluaa pankkien toiminnan perustuvan selkeästi yksilöiden suostumukseen. Myös ruotsalaiset haluavat varmistaa, ettei geenitieto joudu vääriin käsiin. Islantilaiset ovat tyytymättömiä oman maansa malliin. Britit taas on kyllästetty skandaaleilla ja he vaativat pankilta varmaa luotettavuutta, tiivistää Häyry eri maiden kansalaisten asenteita.
Kun huoli on näin suurta, ei Häyryn mielestä Suomessakaan kannata lähteä soitellen sotaan.
- Kun tietosuojaa, yksityisyyttä ja suostumukseen liittyvää problematiikkaa tuskin voidaan taata kattavasti edes maiden sisällä, miten nämä ongelmat hoidettaisiin maiden välillä? Häyry kysyy.
Juhani Eskola turvaisi osaamisen
On selvää, että geenitieto tulee biopankkitoiminnan myötä kansainvälistymään ja kaupallistumaan.
Esimerkiksi Suomen Kansanterveyslaitos voisi myydä paitsi tutkimustuloksiaan, myös vuosikymmeniä keräämiään väestöaineistoja kaupallisen tutkimuksen käyttöön.
Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia-ehdotuksen laatinut ylijohtaja Juhani Eskola vetää tässä kohtaa kuitenkin selvän rajan sille, mikä on kaupan ja mikä ehdottomasti ei.
Eskolan mukaan laitos voi tietyin ehdoin ryhtyä kaupallisesti hyödyntämään laitoksen sisäistä osaamista, tutkimustuloksia ja keksintöjä. Kaupallistettu tutkimustuloshan voi jopa julkista sektoria tehokkaammin edistää väestön terveyttä.
Sen sijaan väestötutkimuksissa koottua aineistoa voi kutsua jopa kansallisaarteeksi; sen ei tule Eskolan mielestä olla kaupan. Biologiset näytteet yhdistettynä elintapa- ja seurantatietohin sisältävät lääketieteellisesti niin arvokasta ja toisaalta yksilöille niin henkilökohtaista tietoa, ettei sen luovuttaminen kaupallisiin tarkoituksiin edes kotimaassa voi tulla kysymykseenkään.
