Biopankkityöryhmä kuuli kansalaisia Enimmäkseen äänessä olivat asiantuntijat
Kaunis ajatus kansalaisten huolien kuuntelemisesta muuttui tutkijoiden ja asiantuntijoiden vakuutteluksi biopankin tarpeellisuudesta.
Näin kärkevästi voisi kuvata maanantaina Helsingissä järjestettyä kansalaisten kuulemistilaisuutta. Tilaisuuden oli kutsunut koolle sosiaali- ja terveysministeriön asettama biopankkityöryhmä, jonka perustavoitteita on saada biomateriaalien talletusta koskeva keskustelu avoimeksi.
Keskustelun avoimuutta rajoittaa käsiteltävän asian monimutkaisuus. On myös luonnollista, että nyt äänessä ovat ne, jotka biopankkia tulevaisuudessa eniten käyttävät. Hehän ovat juuri tutkijoita, lääkäreitä ja teollisuuden asiantuntijoita.
Varsinaisten "kansalaisten" rooliksi jää talletusten antaminen. Talletuksethan tulevat olemaan lähinnä kudoksia, verta (seerumia) sekä soluista eristettyä DNA:ta. Tulevaisuudessa talletus voi olla myös elektronisessa muodossa olevaa DNA-tietoa.
Kallisarvoista pankin omaisuutta tulevat olemaan kudosnäytteisiin liitetyt kansalaisen terveystiedot ja myös mahdollisesti kerätyt tiedot elämäntavoista jne.
Eikö kukaan maksaisi mistään?
- Biomateriaalia on kerätty tähän mennessä pääosin julkisin varoin julkisessa terveydenhuollossa. Tulevan biopankin keräämät talletukset ja terveystiedot ovat arvokasta tutkimusmateriaalia muun muassa lääkkeiden kehityksessä. Onko todellakin niin, että tulevaisuudessa mikä taho tahansa saisi käyttää biopankkia ilman korvausta? kyseli viimeaikaisesta keskustelusta huolestunut
Helena von Troil
, joka toimii Pohjoismaisen bioetiikkakomitean pääsihteerinä.- Pankin kudosnäytteitä ei tulla koskaan lähettämään pankin ulkopuolelle, vakuuttivat työryhmän jäsenet.
Heidän joukossaan oli kuitenkin myös teollisuuden sekä kauppa- ja teollisuusministeriön edustajia, jotka korostivat kansalaisten terveyttä edistävän tutkimuksen tärkeyttä.
- Kansanterveyslaitoksella on jo nyt noin 200 000 suomalaisen kattavia terveys- ja rekisteritietoja sekä biomateriaaleja. Näitä tietoja ei sinällään tulla myymään, mutta koostetietoja esimerkiksi lääketeollisuuden käyttöön voidaan tietyin rajoituksin luovuttaa, sanoo työryhmän istuva ylijohtaja
Juhani Eskola
Kansanterveyslaitokselta.- Eihän yhden talon sisällä voi olla kaikkea sitä ammattitaitoa, joka voisi hyödyntää kaikkea kerättyä tietoa, Eskola huomauttaa.
Hän korostaa, että luovutuksella pitää olla eettiset ja juridiset pelisäännöt. Näitä pelisääntöjä osaltaan mietitään myös biopankkityöryhmässä.
Tietojen luovuttamisesta perittävät maksut ovat yksi ongelmallinen asia. On aiheellista kysyä, miksi kaupallista toimintaa harjoittavien yritysten pitäisi saada julkisin verovaroin kerättyä aineistoa ilmaiseksi.
Sokea suostumus luottavaiselta kansalta?
Toinen Pandoran lippaan omaisesti avautuva kysymys on pankin tallettajien eli kansalaisen oikeus omiin kudoksiinsa.
Hyks-instituutin johtaja
Seppo Pakkala
totesi maanantain tilaisuudessa, että kansalaisten luottamusta biopankkiin ei ole varaa menettää. Hän uskoo, että suomalaiset luottavat instituutioihin ja terveydenhuoltoon niin paljon, että ovat varmastikin valmiita luovuttamaan kudoksiaan tieteelliseen käyttöön.- Eiväthän kansalaiset nytkään tiedä, mitä kaikkia verituotteita heidän SPR:lle luovuttamastaan verestä tehdään tai keitä potilaita niillä hoidetaan, vertasi Pakkala.
Tähän kansalaisten epäitsekkyyteen luottivat tilaisuuden monet puhujat ja myös biopankkityöryhmän jäsenet.
Tiedemaailman väärinkäytöksistä yhä tietoisemmiksi tulevat kansalaiset saattaisivat kuitenkin olla eri mieltä siitä, mitä kokeita heidän kudoksillaan tehdään tai kuka käärii voitot esimerkiksi uusista lääkkeistä.
Bioetiikan tutkijat puhuvat tietoisesta ja sokeasta suostumuksesta. Tietoinen suostumus merkitsee sitä, että kudosnäytteen ja tietojen luovuttaja on tietoinen, mihin ja miten hänen talletuksiaan kulloinkin tullaan käyttämään. Sokea suostumus antaa avoimen valtakirjan mihin tahansa käyttöön, johon viranomaiset vain luvan antavat.
Tiedemaailmassa koetaan ongelmalliseksi se, että kehittyvän tutkimuksen avartaessa käsitystä tietyn sairauden syntymekanismista, vanhoja kudos- tai verinäytteitä ei saakaan käyttää uuteen tutkimukseen ilman luovuttajan lupaa. Luvan keräämiset isoista aineistoista taas ovat kalliita ja aikaavieviä prosesesseja.
Biopankkityöryhmällä onkin melkoinen urakka pohtia biopankin tai -pankkien tarpeellisuutta sekä mahdollisia lainsäädännön muutostarpeita. Ryhmän on määrä jättää väliraportti joulukuun puolivälissä ja lopullinen lausuntonsa ensi kesänä.
