Kansalaisilta kysytään biopankista Biopankkiselvitys etenee ristiriitoja sopien

n Akatemiaprofessori

Leena Palotie

Tiedetoimittajien seminaarissa Helsingissä yleisö naurahtaa hillitysti. Päivän puheenaihe on biopankki, mutta geenitutkimuksen lupauksien äärellä jälleen ollaan. Mitä tehdä sillä geeni- ja elämäntapatiedolla, jota on koottu sadoista tuhansista suomalaisista?

- Piakkoin Science-lehdessä julkaistaan joukko merkittäviä diabetestutkimuksia, joiden aineistona on käytetty nimenomaan suomalaista geeni- ja väestötietoa, kertoo Leena Palotie.

Kyse ei kuitenkaan ole suomalaistutkimuksesta, vaikka mukana on yksi suomalainenkin tutkija. Palotie vakuuttaa, että tutkimuksen eteneminen on tärkeämpää kuin yhden maan maine. Maailman johtaviin geenitutkijoihin lukeutuva Palotie olisi kuitenkin enemmän kuin mielellään nähnyt tutkimuksessa ensimmäisenä suomalaisnimen.

- Suomella olisi laajan DNA-aineiston ja siihen koodien kautta liitettävien elämäntapa- ym. tietojen ansiosta loistavat lähtökohdat päästä maailman kärkimaiden joukkoon geenitutkimuksessa. Meillä on myös pitkän historian omaava terveydenhuollon infrastruktuuri, joka tarvitaan laajojen väestötutkimusten tekoon. Näitä molempia etuja ei ole missään muussa maailman maassa, vaikka esimerkiksi Yhdysvallat ja Aasian vauraimmat maat kovasti havittelevat kärkiasemaa, Palotie painottaa.

Tuleeko laki - kuuluuko etiikka ?

Suomalaiset johtavat geenitutkijat eivät ole suitsimassa geenitiedon käyttöönoton ongelmista käytävää keskustelua, mutta heistä moni tunnustaa pelkäävänsä Suomen jäävän jahkailulla jälkijunaan.

Kesäkuun lopussa pitäisi maassa olla valmiina loppuraportti sosiaali- ja terveysministeriön alaiselta työryhmältä, joka tullee suosittamaan biopankkia koskevan lain laatimista.

Nyt asetukset ja määräykset ovat yhtä hajallaan kuin DNA-näytteet ja kudoskokoelmat ympäri maata.

- Yhtä yksittäistä, fyysistä biopankkia Suomeen ei silti ole tulossa. Tarkoitus on, että kaikkia kokoelmia hallitaan yhtenäisellä lainsäädännöllä, sanoo neuvotteleva virkamies

Kimmo Pitkänen

Työryhmä kuulee mahdollisimman monia asiantuntijoita ja myös potilaiden edustajia. Lisäksi Helsingin yliopistossa on valmistumassa kyselytutkimus suomalaisten asenteista biopankkeja kohtaan.

- Haasteena vain on se, ymmärtävätkö kansalaiset, mitä heiltä kysytään, huomauttaa Pitkänen. Hän sanoo luottavansa tutkijoiden ammattitaitoon.

Kansalaisten tietoisuutta pohtii myös bioetiikan lehtorina Manchesterin yliopistossa toimiva dosentti

Tuija Takala

- Miten ihminen pystyy päättämään, millaisia tutkimuksia hänen näytteillään saa tehdä, mitä tauteja voitaisiin selvittää ja mitä tutkimuksista seuraa hänelle tai hänen sukulaisilleen? Takala kysyy.

Geenitutkijat itse korostavat, ettei väestötutkimuksissa kansalaisille eikä muillekaan, esimerkiksi työnantajille tai vakuutusyhtiöille, tulla koskaan kertomaan henkilökohtaisista tautiriskeistä. Esimerkiksi sukuja koskevat geenitutkimukset ovat asia erikseen.

Tuija Takala on päätynyt kannattamaan niin sanottua sokeaa suostumusta, jossa näytteen antaja antaa luvan kaikkiin viranomaisten kulloinkin sallimiin tutkimuksiin, joista myös lainsäädännön turvin säädetään. Luottamus kohdistuu tutkijayhteisöön ja lainsäätäjiin.

- Suomessahan on jo olemassa mielenkiintoisia yksittäistapauksia suostumuksista, huomauttaa Kimmo Pitkänen.

Eläinkokeita vastustava Julia von Wendtin säätiö on jakanut yli 50 000 kudosluovutuskorttia. Kortin allekirjoittaja testamenttaa kudoksensa ja elimensä "elinsiirtoihin ja lääketieteellisen tutkimuksen ja opetuksen edistämiseen". Samalla hän lupaa myös elinaikanaan hoito- ym. toimenpiteissä irrotettujen kudosten vapaan käytön em. tarkoituksiin.

Kimmo Pitkänen pitää tätä jo huomattavan sallivana suostumuksena.