Mitä kaikkea dna-näytteestäni saisi tutkia?
Olen luovuttanut verta lääketieteelliseen tutkimukseen. Tutkimuksen tekijä tallettaa verinäytteeni biopankkiin, jossa näytteeni hajotetaan pieniin osiin, joiden sisältämää dna-tietoa käyttävät kymmenet, ehkä sadat tutkijat.
Yksi tutkija hoksaa perimäni sisältävän alttiusgeenin alzheimerin tautiin, toinen tutkija löytää skitsofrenia-geenin, kolmas huolestuu vereni korkeasta kolesterolipitoisuudesta. Neljäs tutkija saa käyttöönsä myös elintapakyselyssä kootut tietoni, ruokavalioni ja vyötärönympärykseni. Hän joutuu pohtimaan, suosittelisiko minulle tupakoinnin vai kahvinjuonnin aloittamista. Toinen ehkäisisi alzheimerin tautia, toinen suojaisi kakkostyypin diabetekselta. Viides tutkija päättäisi ryhtyä lääkkeillä estämään alttiussairauksieni puhkeamista.
Biopankin tietoja luovutettaisiin myös vakuutusyhtiölleni ja työnantajalleni. Vakuutusyhtiö ei myöntäisi henkivakuutusta näin riskialttiille yksilölle. Työnantajani eväisi ylennykseni, koska terveysennusteeni mukaan verenpainetauti uhkaa kymmenen vuoden kuluessa, eikä moiseen luuseriin kannata sijoittaa.
Dna-tietoni päätyisivät myös poliisin arkistoon. Jos rötöstelisin, rikospaikalle pudonnut hius paljastaisi minut syylliseksi.
Ei mitään tieteisfantasiaa
Bioetiikkaan ja moraalifilosofiaan perehtynyt Helsingin yliopiston dosentti Tuija Takala sanoo, etteivät edellä kuvatut ajatuskuviot ole mitään science fictionia. Esimerkit ovat kenties naiveja, mutta kansalaiskeskustelussa biotieteiden mahdollisuudet ja uhat pitäisi pystyä yksinkertaistamaan ja konkretisoimaan. Ja tuon yleisen keskustelun tulevaisuuden biotieteellisen tutkimuksen etiikasta ja lainsäädännöstä pitäisi itse asiassa olla jo parhaillaan käynnissä!
- Suomeenkin haluttaisiin perustaa kansallinen geenipankki, mutta meillä ei ole perustamiseen tarvittavaa lainsäädäntöä. Keskustelun aika on nyt, ei sitten, kun laki on jo hiljaisuudessa säädetty, Takala painottaa.
Tuija Takala ei haluaisi höllentää tutkimuseettisiä periaatteita vain siksi, että bio- ja geenipankkien käyttöön perustuva tutkimus helpottuisi. Käsityksensä hän perustaa tutkimuksiinsa Suomen Akatemian rahoittamassa Bioinformatiikan eettiset ja sosiaaliset ulottuvuuden -hankkeessa.
- Mikäli jo olemassa olevia kudos- ja näytekokoelmia sekä erilaisia terveysrekistereitä voitaisiin sisällyttää pankkeihin, näytteiden ja tiedon kerääminen helpottuisivat, Takala sanoo.
- Mutta miten kansalaisilta saataisiin suostumus kaikkeen tutkimukseen? Pitäisikö jokaista pientäkin testiä varten aina pyytää uusi suostumus? Vai pitäisikö vaatia jokaiselta näytteen luovuttajalta avoin valtakirja aivan mihin tahansa - tieteen nimissä? pohtii Tuija Takala.
Sokean suostumuksen periaate käyttöön?
Tuija Takala sanoo, että vaihtoehtoja näytteiden käyttöä koskevaan lupamenettelyyn on useita.
- Geenipankkeja ei voitaisi perustaa lainkaan, jos tutkittavilta tulisi perinteiseen tapaan saada aina suostumus joka projektiin. Tutkimuksia ei voisi tehdä, ja moni sairaus saattaisi jäädä vaille mahdollista hoitoa, Takala huomauttaa.
- Toinen mahdollinen vaihtoehto takaisi geenipankeissa olevan informaation anonyymiyden, jos henkilötietoja ei sisällytettäisi pankin tietokantaan. Tässä vaihtoehdossa nykyisiä tutkimussäädöksiäkään ei tarvitsisi löyhentää. Toisaalta kaikki tutkimus ei enää olisi mahdollista, kun henkilötietoja ja näytteitä ei voisi yhdistää. Toisaalta ei tarvitsisi pohtia sitäkään, olisiko tutkijalla moraalinen velvollisuus esimerkiksi ilmoittaa tutkimuspotilaalle havaitusta vakavasta geneettisestä sairaudesta tai sairausriskistä.
Takala toteaa kuitenkin, että anonyymiteettiin liittyy monia tulevaisuuden kannalta tunnistamattomia ongelmia. Miten anonyymiteetti turvattaisiin tulevaisuuden yhteiskunnassa, jossa meillä kaikilla on biotunnistepassit?
Tuija Takala sanoo henkilökohtaisesti asettuvansa varovaisesti niin sanotun sokean suostumuksen periaatteen kannalle. Siinä näytteen luovuttaja antaa luvan kaikkeen käyttööön.
- Se olisi ainakin reilu peli, kun meistä kukaan ei kumminkaan tiedä, millaista tutkimusta geenipankkien varannoilla tultaisiin tekemään ja mihin tuloksia käytettäisiin, Takala sanoo.
Sokeassa suostumuksessa tehdään kertaluonteinen valinta, jossa päätösvalta siirretään täysimittaisesti pois itseltä. Geenipankin hallinto, tieteellisen tutkimuksen rajat, taloudelliset resurssit ja poliittiset sekä juridiset säännöt asettuisivat reunaehdoiksi geenitiedon käytölle.
- Sokean suostumuksen periaate tekisi tutkittaville selväksi, mitä heiltä pyydetään, dosentti Tuija Takala sanoo.
