Kipu on jokapäiväinen seuralainen

Harvinaista sairautta sairastavalle jää usein itselleen vastuu siitä, että saa hoitoa. Näin kertoo Anna Giss, joka sairastaa ­TOS-oireyhtymää ja CRPS:ää.

"Ihmettelin vuonna 2009 ulkomaanmatkan jälkeen, miksi minulle tuli outoja oireita: kynteni muuttuivat punaisiksi ja alkoivat repeillä. Kipu alkoi levitä sormista muualle kehoon.

Aluksi menin yksityislääkärin vastaanotolta toiselle ja kokeilin erilaisia lääkkeitä. Minulle sanottiin julkisessa terveydenhuollossa, ettei tiedetä, mikä minua vaivaa ja kenelle hoitoni kuuluu. Jouduin tekemään salapoliisityötä, että löysin asiantuntijoita, jotka ymmärsivät, mistä sairauksista on kyse.

Kolmen vuoden kuluttua minulla diagnosoitiin TOS-oireyhtymä eli rintakehän yläaukeaman oireyhtymä, monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä CRPS ja krooninen komplisoitunut migreeni.

TOS-oireyhtymä aiheutti CRPS:n, joka on mennyt vuosi vuodelta pahemmaksi. Opiskelin Tampereen yliopistossa saksan kieltä ja kulttuuria sairastuessani. Opintojen aikana olin pidempiä jaksoja sairauslomalla.

Nyt minulla on CRPS kaikissa raajoissa. Matkan varrella mukaan ovat tulleet myös nikamavälilevysairaus ja hermojuurioireisto.

Kipu on vaikeuttanut myös mielenterveyden sairauksiani varsinkin kivun tuomien rajoitusten ja luopumisten vuoksi.

Useita leikkauksia

Käännekohta oli syksy 2013, jolloin migreeni kroonistui, TOS paheni ja CRPS levisi. TOS-oireyhtymää yritettiin helpottaa leikkauksilla. Jouduin olemaan osastolla pidempään kuin TOS-potilaat yleensä, koska leikkausten jälkeen ilmeni pulmia kivunhoidossa.

Eniten toimintakykyyni vaikuttavat nyt kipusairauksista TOS ja CRPS. Myös TOS ja migreeni ruokkivat toisiaan. Selkäni pitäisi leikata, mutta sitä ei voida tehdä, koska CRPS voi levitä leikkausalueelle ja aiheuttaa lisää ongelmia.

Minulla on ollut kivuton hetki viimeksi toukokuussa 2009, jonka jälkeen kivut ovat olleet jatkuvia. Päivittäin tulee CRPS:ään liittyviä autonomisen hermoston säätelyhäiriöitä, väri- ja lämpötilamuutoksia ja turvotuksia. Minulla on tosi huono vaste lääkityksiin, sillä kehoni ei reagoi niihin normaalisti.

Aivokuorellani on nyt niin isot muutokset, etten hahmota tai tunnista kehoni rajoja, enkä kykene erottamaan jännittyneisyyden ja rentoutuneisuuden tiloja. Saatan tuntea kosketuksen ja liikkeen kehossani eri kohdassa kuin missä ne todellisuudessa ovat.

Nykyään erilaiset kuntoutukseni toimivat hyvin moniammatillisen tiimin kanssa. Lymfaterapia on auttanut paljon, ja sen avulla pystyn nukkumaan pari tuntia syvää unta. Olen myös hyötynyt psykofyysisestä fysioterapiasta.

Hoito on pirstaloitunut

Olen joutunut kertomaan lääkäreille lukuisia kertoja, mitä kirjainyhdistelmät TOS ja CRPS tarkoittavat. Olen toiminut myös viestinviejänä yhden lääkärin luota toiselle ja kertonut, mitä kannattaisi tehdä.

Mielestäni potilasta ei oteta huomioon kokonaisuutena. Yhdessä paikassa hoidetaan käsiä, toisessa jalkoja ja kolmannessa psyykettä.

Hoitoa organisoiva taho usein puuttuu, kun potilaalla on harvinainen sairaus. Siksi potilaalle itselleen jää vastuu siitä, että saa hoitoa. Olenkin aktiivisesti etsinyt tietoa sairauksistani. Moniammatillinen yhteistyö olisi todella tärkeää.

Ymmärrän kyllä, että minun kohdallani moni lääkäri on joutunut nostamaan kätensä pystyyn, koska parantavia hoitomuotoja sairauksiini ei ole.

Terveydenhuoltojärjestelmä on toiminut kohdallani hyvin silloin, kun eteen on tullut jokin akuutti vakava tilanne, esimerkiksi sappirakon tulehdus.

Potilas on sairautensa paras asiantuntija

Lääkärit ovat usein päivystyksessä kysyneet, miten arvioin kipuni asteikolla 0–10. Joskus olen sanonut kivun olevan luokkaa 7. En kerro, että kipu tuntuu 10:ltä, sillä jos koen kivun olevan sen suuruinen, en kykene vastaamaan kysymykseen.

Jokainen potilas määrittelee itse oman kipujanansa kokemustensa perusteella. Siksi pelkkä numeroarviointi riittää harvoin kertomaan kivun laadusta.

Avun pyytäminen ja kipujen ilmaiseminen on minulle erittäin haastavaa, mihin on osasyynä vaativa persoonallisuuteni. Hymyilen ja yritän vain mennä eteenpäin. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettenkö olisi vakavasti sairas.

Todella usein törmään siihen, etteivät kaikki lääkärit ja hoitajat tunne CRPS:ää ja TOS-oireyhtymää. Tämä on tullut esiin muun muassa silloin, kun minulle on yritetty laittaa oikeaan käteen kanyylia tai mitata siitä verenpainetta. Olen kertonut, ettei niin voida tehdä, koska CRPS:n vuoksi käteeni sattuu. Minua ei kuitenkaan ole aina uskottu.

Jokainen potilas pitää ottaa huomioon yksilönä. On myös uskottava, mitä potilas sanoo.

Paikalleen ei saa pysähtyä

Elämä menee eteenpäin, kun tekee jotakin. En ole halunnut jäädä kivun peittoon, vaikka olen joutunut luopumaan monesta asiasta.

Kävin kokemuskouluttajakoulutuksen ja koulutan hoitohenkilökuntaa sekä opiskelijoita, jotta he ymmärtäisivät kipupotilaita.

Kipuni ovat usein niin kovia, että pystyn vain hengittämään. Musiikin kuunteleminen antaa voimaa.

Minulla on nyt henkilökohtainen avustaja 20 tuntia viikossa. Avustettavana oleminen ei ole mitenkään mukavaa."

Anna Giss

29 vuotta, asuu Tampereella.

Opiskeli saksan kieltä ja kulttuuria Tampereen yliopistossa. Myös sairaanhoitaja- ja sosionomiopintoja Tampereen ammattikorkeakoulussa.

Toimii kokemuskouluttajana ja aktiivisena jäsenenä Suomen Kipu ry:ssä. Kirjoittaa blogia.

Motto: Hengitä ja pysy vahvana.

– Potilasta ei oteta huomioon kokonaisuutena: yhdessä paikassa hoidetaan käsiä, toisessa jalkoja ja kolmannessa psyykettä, toteaa Anna Giss.