• Karoliina Snell

Mitä suomalaiset tietävät biopankeista?

Suomalaiset suhtautuvat biopankkeihin varsin myönteisesti, mutta tietävät niistä vähän. Kyselytutkimuksen mukaan ne, joilla oli tietoa, olivat myös halukkaampia antamaan suostumuksen näytteidensä ja tietojensa käyttöön. Toisaalta korkea koulutustaso lisäsi kriittisyyttä ja huolta mm. tietosuojasta.

Mitä suomalaiset tietävät biopankeista? Kuva 1 / 1

Suomalaisten laajaa osallistumista biopankkitoimintaan pidetään kansallisena etuna niin terveyden kuin kilpailukyvynkin kannalta (11 Report of the Expert Group Appointed to Evaluate the ­Integration of Finnish Biobanks. STM 2016. http://stm.fi/documents/1271139/3226819/FBB-EG-Report1_woannex.pdf/b36e3f31-8d43-4e64-973c-0f8c5426672b,22 Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvu­strategia. TEM raportteja 12/2014.). Tutkimusten mukaan biopankit ovat kuitenkin olleet suurelle yleisölle melko tuntemattomia (3–6). Biopankkien tunnettavuus on tärkeää, jotta ihmiset osaisivat tehdä päätöksen osallistumisesta ja ymmärtäisivät suostumusta kysyttäessä, mihin heidän näytteitään ja tietojaan jatkossa käytetään.

Lainsäädännön uudistukset (77 Hallituksen esitys laiksi sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. Luonnos 2016. http://stm.fi/documents/1271139/3091050/Luonnos-HE--Sote-tietojen-tietoturvallinen-hy%C3%B6dynt%C3%A4minen.PDF/7e6eb683-437f-4fbd-9684-82d8032a9d5b) ja EU:n tietosuoja-asetus ovat tuoneet muutospaineita biopankkien suostumuskäytäntöihin. Nykyisen biopankkilain mukaan kaikilta, joilta kerätään uusi näyte biopankkiin, on kysyttävä suostumus. Suostumus on määritelty laajaksi, eli näytteitä ja niihin yhdistettyjä tietoja voidaan käyttää ennalta määrittelemättömiin tutkimustarkoituksiin, jotka kuitenkin ovat biopankin tutkimusaluetta (88 Soini S, Launis, V. Etiikka biopankeissa. Suom Lääkäril 2014;69:241–2.). On myös nostettu esiin ajatus suostumuskäytännöstä luopumisesta ja näytteiden ja tietojen käsittelyn määrittelemisestä lakiperusteiseksi. Tällöin jokainen suomalainen olisi lähtökohtaisesti biopankkiosallistuja, ellei hän sitä erikseen kieltäisi.

Suomalaisten nykyistä suhtautumista biopankkeihin selvitettiin internetpohjaisessa paneelikyselyssä vuoden 2016 lopussa. Kyselyyn vastasi 1 000 suomalaista 18–70-vuotiasta kuudelta paikkakunnalta, joilla on biopankkitoimintaa (Liitetaulukot artikkelin sähköisessä versiossa). Tutkimus tehtiin suomalaisten biopankkien muodostaman BBMRI.fi-verkoston toimeksiannosta.

Tietämys on edelleen varsin heikkoa

Nuoret toivoivat useammin, että kirjallista suostumusta kysyttäisiin.

Vastanneista 40 % oli kuullut biopankeista, 60 % ei. Ikäluokittain erot olivat pienet, mutta vastaajista nuorimmat eli 18–24-vuotiaat olivat hieman vähemmän tietoisia biopankeista. Korkeammin koulutetut olivat kuulleet biopankeista useammin kuin vähemmän koulutetut.

Vastaajista, jotka olivat kuulleet biopankeista, 63 % arvioi tietonsa vajavaisiksi ja 9 % sanoi, ettei tiedä asiasta mitään. Kohtalaisiksi tietonsa arvioi 18 % vastanneista ja melko hyviksi tai hyviksi vain 8 %.

Kaikille vastaajille selostettiin lyhyesti, mikä biopankki on, ja sen jälkeen heiltä kysyttiin, olisivatko he kiinnostuneita antamaan suostumuksensa biopankkiin. Vastanneista 44 % ilmoitti olevansa halukkaita ja 45 % ilmoitti, ettei ollut varma halustaan. Vain 9 % vastanneista ilmaisi, että ei ollut halukas osallistumaan, ja 2 % oli jo antanut suostumuksensa biopankkiin (16 henkilöä tuhannesta).

Koulutus lisää kiinnostusta, mutta myös kriittisyyttä

Niistä, joilla oli mielestään vähintään kohtalaiset tiedot biopankeista, 66 % oli halukkaita osallistumaan biopankkiin. Innokkuus väheni tietotason laskiessa, mutta 47 % niistäkin, jotka kokivat tietonsa vajavaisiksi, ja 39 % niistä, jotka eivät tienneet tai olleet kuulleetkaan biopankeista, suhtautui osallistumiseen myönteisesti.

Vaikeasta aiheesta tehdyn kyselyn vastauksissa näkyy usein paljon ristiriitaisuuksia ja ’en osaa sanoa’ -vastauksia, ja näin oli myös tässä kyselyssä. Puolet vastaajista, jotka eivät tienneet mitään biopankeista, ei tiennyt, haluaisiko antaa suostumuksen biopankkiin. Tiedon puute siis lisäsi epävarmuutta. Toisaalta viidesosa niistäkin, jotka olivat vastanneet tietojensa olevan hyvät tai melko hyvät, oli päätöksestään epävarmoja.

Korkeammin koulutetut olivat halukkaampia osallistumaan biopankkiin kuin vähemmän koulutetut vastaajat. Vastaajista, joilla ei ollut ammattikoulutusta, 35 % oli halukas antamaan suostumuksen, kun taas niistä, joilla oli ylempi korkeakoulututkinto, osuus oli 58 %.

Toisaalta korkeammin koulutetuilla oli saman verran tai jopa enemmän biopankkitoimintaan kohdistuvia huolia, erityisesti tietosuojaa ja näytteiden myymistä koskevia. Epävarmuutta kokivat enemmän ne, jotka olivat kuulleet biopankeista; esimerkiksi kolmasosa heistä koki epävarmuutta ajatuksesta, että tiedot päätyisivät vakuutusyhtiölle. Tietotaso ei selittänyt epävarmuutta; esimerkiksi vastaajat, joilla oli paremmat tiedot biopankeista, olivat selvästi huolestuneempia tietojen päätymisestä työnantajalle, kun taas vastaajat vailla aiempaa tietoa biopankeista olivat huolissaan näytteiden myymisestä ulkomaille.

Suostumuskäytännöstä ei haluta luopua

Aikaisemmat tutkimukset suomalaisten asenteista tukevat nykyistä suostumuskäytäntöä (33 Sihvo S, Snell K, Tupasela A ym. Väestö, biopankit ja lääketieteellinen tutkimus. Suomalaisten suhtautuminen lääketieteellisten näytteiden käyttöön. Stakes, Työpapereita 18/2007.,44 Biotechnology. Report. Special Eurobarometer 341/2010.). Niiden mukaan suomalaiset ovat valmiita antamaan laajat käyttöoikeudet näytteidensä ja tietojensa tutkimuskäyttöön, mutta eivät halua luopua itsemääräämisoikeudestaan (55 Snell K, Tupasela A. Miten suomalaiset suhtautuvat biopankkeihin? Duodecim 2012;128:1685–90.,66 Tupasela A, Snell K, Sihvo S, Jallinoja P, Aro AR, Hemminki E. Väestön suhtautuminen lääketieteellisten näytekokoel­mien uudelleen käyttöön ja biopankkeihin. Suom Lääkäril 2007;62:4780–82.,99 Gaskell G, Gottweis H, Starkbaum J ym. Publics and biobanks: Pan-European diversity and the challenge of responsible innovation. Eur J Hum Genet 2013;21:14–20.). Tämä tutkimus ei osoittanut, että suomalaiset olisivat valmiita luopumaan nykyisestä käytännöstä.

Kyselyssä esitettiin väite "Mielestäni kirjallista suostumusta ei välttämättä tarvita, vaan näytteitäni ja tietojani saa hyödyntää aina, mikäli niistä on hyötyä lääketieteelliselle tutkimukselle". Vastaajista vain 17 % oli täysin samaa mieltä väitteen kanssa ja 37 % osittain samaa mieltä eli yhteensä 54 %, kun taas 46 % oli ainakin osittain eri mieltä. Tietotasolla tai koulutuksella ei ollut merkittävää yhteyttä vastauksiin.

Sen sijaan eroja ilmeni vastaajien iän mukaan (kuvio 1Vastaukset (n = 1 000) väitteeseen ”Mielestäni kirjallista suostumusta ei välttämättä tarvita, vaan näytteitäni ja tietojani saa hyödyntää aina, mikäli niistä on hyötyä lääketieteelliselle tutkimukselle” ikäluokittain.. ). Nuoremmat ikäluokat toivoivat selvästi useammin, että kirjallista suostumusta kysyttäisiin. Tämä on tärkeä havainto, koska tulevaisuuden tutkimukset koskettavat eniten juuri heitä. Vanhin ikäluokka taas oli eniten sitä mieltä, että kirjallista suostumusta ei tarvitsisi aina kysyä.

Tietoa tarvitaan, mutta se ei takaa hyväksyntää

Tiedon nähdään lisäävän uusien teknologisten sovellutusten hyväksyttävyyttä ja kiinnostusta niitä kohtaan, mutta myös lisäävän kriittisyyttä (99 Gaskell G, Gottweis H, Starkbaum J ym. Publics and biobanks: Pan-European diversity and the challenge of responsible innovation. Eur J Hum Genet 2013;21:14–20.,1010 Mielby H, Sandøe P, Lassen J. The role of scientific knowledge in shaping public attitudes to GM technologies. Public Underst Sci 2013;22:155–68.,1111 Evans G, Durant J. The relationship between knowledge and attitudes in the public understanding of science in Britain. Public Underst Sci 1995;4:57–74.). Tiedon suhde hyväksyntään onkin monimutkainen eikä sitä voida tulkita suoraviivaisesti (1212 Sturgis P, Allum N. Science in Society: Re-evaluating the deficit model of public attitudes. Public Underst Sci 2004;13:55–74.). Suhteeseen vaikuttavat myös esimerkiksi ihmisten arvot ja kokemukset sekä käsitykset tieteen ja teknologian sekä terveydenhuollon rakenteista, päätöksenteosta ja hallinnasta (11–14). On tärkeää ymmärtää suomalaisten toiveita, huolia ja odotuksia biopankkitoimintaa kohtaan, sillä biopankit ovat vielä toimintansa alkuvaiheessa ja niiden kehittyminen riippuu suuresti kansalaisten mielipiteistä ja asenteista.

Luottamus ja yleinen suhtautuminen yhteiskunnan kehitykseen ovat avainasemassa myös puhuttaessa suostumuksesta (99 Gaskell G, Gottweis H, Starkbaum J ym. Publics and biobanks: Pan-European diversity and the challenge of responsible innovation. Eur J Hum Genet 2013;21:14–20.). Tietämys biopankeista lisää biopankkien hyväksyttävyyttä vaikka se ei välttämättä suoraan johda suostumuksen antamiseen. Tiedon puuttuminen vaikeuttaa päätöksentekoa osallistumisesta biopankkiin. Tässä tutkimuksessa suomalaisten tietotaso vaikutti vielä heikommalta kuin aiemmissa kyselyissä (33 Sihvo S, Snell K, Tupasela A ym. Väestö, biopankit ja lääketieteellinen tutkimus. Suomalaisten suhtautuminen lääketieteellisten näytteiden käyttöön. Stakes, Työpapereita 18/2007.,44 Biotechnology. Report. Special Eurobarometer 341/2010.). Tiedottamisessa ja viestinnässä on siis vielä paljon tehtävää. Terveydenhuollon henkilöstö on avainasemassa biopankkeihin liittyvän tiedon levittämisessä ja tulkitsemisessa, ja heidän tietojaan biopankkitoiminnasta on tärkeää ylläpitää ja päivittää.

Kiitokset

Tutkimus on toteutettu BBMRI.fi-verkoston toimeksiannosta. BBMRI.fi:n viestintätyöryhmä on ollut mukana laatimassa ja toteuttamassa kyselyä sekä mahdollistanut sen analysoinnin.

Lisää aiheesta

Biopankkilaki uudistetaan
Lääkäri voi lievittää pelkoa biopankkeja kohtaan
Äitiysneuvoloiden näytteet siirtyvät biopankki Borealikseen

Kirjoittajat
Karoliina Snell
VTT, yliopistotutkija
Helsingin yliopisto, sosiaalitieteiden laitos
karoliina.snell@helsinki.fi
Kirjallisuutta
1
Report of the Expert Group Appointed to Evaluate the ­Integration of Finnish Biobanks. STM 2016. http://stm.fi/documents/1271139/3226819/FBB-EG-Report1_woannex.pdf/b36e3f31-8d43-4e64-973c-0f8c5426672b
2
Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvu­strategia. TEM raportteja 12/2014.
3
Sihvo S, Snell K, Tupasela A ym. Väestö, biopankit ja lääketieteellinen tutkimus. Suomalaisten suhtautuminen lääketieteellisten näytteiden käyttöön. Stakes, Työpapereita 18/2007.
4
Biotechnology. Report. Special Eurobarometer 341/2010.
5
Snell K, Tupasela A. Miten suomalaiset suhtautuvat biopankkeihin? Duodecim 2012;128:1685–90.
6
Tupasela A, Snell K, Sihvo S, Jallinoja P, Aro AR, Hemminki E. Väestön suhtautuminen lääketieteellisten näytekokoel­mien uudelleen käyttöön ja biopankkeihin. Suom Lääkäril 2007;62:4780–82.
7
Hallituksen esitys laiksi sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. Luonnos 2016. http://stm.fi/documents/1271139/3091050/Luonnos-HE--Sote-tietojen-tietoturvallinen-hy%C3%B6dynt%C3%A4minen.PDF/7e6eb683-437f-4fbd-9684-82d8032a9d5b
8
Soini S, Launis, V. Etiikka biopankeissa. Suom Lääkäril 2014;69:241–2.
9
Gaskell G, Gottweis H, Starkbaum J ym. Publics and biobanks: Pan-European diversity and the challenge of responsible innovation. Eur J Hum Genet 2013;21:14–20.
10
Mielby H, Sandøe P, Lassen J. The role of scientific knowledge in shaping public attitudes to GM technologies. Public Underst Sci 2013;22:155–68.
11
Evans G, Durant J. The relationship between knowledge and attitudes in the public understanding of science in Britain. Public Underst Sci 1995;4:57–74.
12
Sturgis P, Allum N. Science in Society: Re-evaluating the deficit model of public attitudes. Public Underst Sci 2004;13:55–74.
13
Snell K, Starkbaum J, Lauß G, Vermeer A, Helén I. From protection of privacy to control of data streams: a focus group study on biobanks in the information society. Public Health Genomics 2012;15:293–302.
14
Tupasela A, Snell K. National interests and international collaboration: tensions and ambiguity among Finns towards usages of tissue samples. New Genetics and Society 2012;31:424–41.

Lisää aiheesta

Luetuimmat

Uusimmat | potilaanlaakarilehti.fi

Etusivulla juuri nyt

Blogi
Lääkärit ilman lääkkeitä

– Signaalit lääkehuollon vakavoituvista ongelmista eivät enää ole heikkoja, arvioi Hannu Ollikainen.

Ajassa
Juha Tuominen: "Menemme kansalaisten odotusten ehdoilla aiempaa enemmän"

HUS:n tuleva toimitusjohtaja haluaa kehittää asiakaslähtöisyyttä.

Blogi
Lääkärit ilman lääkkeitä

– Signaalit lääkehuollon vakavoituvista ongelmista eivät enää ole heikkoja, arvioi Hannu Ollikainen.

Tieteessä
Suomalaisvanhukset käyttävät paljon psykoosilääkkeitä

Suositukset tulisi päivittää vastaamaan kansainvälisiä suosituksia.

Ajassa
Ylidiagnostiikka suurin syy hoitokulujen nousuun?

Asiantuntijat puivat ylidiagnostiikan ongelmia parhaillaan Helsingissä.

Ajassa
Lappeenrantalaisessa palvelukodissa puhkesi syyhyepidemia

Epidemiassa on sairastunut sekä palvelutalon asukkaita että työntekijöitä.

Ajassa
HPV-rokote ei lisännyt autoimmuunisairauden riskiä

Tarkastelussa oli mukana 38 autoimmuunisairautta.

Ajassa
Kati Myllymäki: Seksuaalikasvatus ja ehkäisy vähentävät abortteja

Elämän pyhyyden kunnioittamista on myös se, että suojelee tyttöjä ja naisia puoskarien tekemiltä raskaudenkeskeytyksiltä, Myllymäki sanoo.