Kenellä on oikeus minun geeneihini? Suomessa on suhtauduttu toistaiseksi vapaamielisesti geenitiedon käyttöön
Iso osa geeniperimäämme näkyy meistä päältä. Voimme myös avoimesti tunnustaa perineemme vanhemmiltamme eriasteisia riskejä sairastua vaikkapa diabetekseen tai sydäntauteihin. Mutta haluammeko, että vakuutusyhtiö tai tuleva työnantajamme saavat oikeuden päästä tiedostoihin, joista tulevaisuudessa saattaa selvitä koko geneettinen koodistomme?
Geenitietojen käyttöön on Suomessa suhtauduttu sangen vapaamielisesti. Suomalainen lainsäädäntö esimerkiksi sallii perimää koskevien tietojen käytön lääketieteelliseen tutkimukseen ilman ihmisen omaa suostumusta.
- Suomalaisten suhtautuminen geenitietojen käyttöön on brittien rinnalla Euroopan liberaaleinta, sanoo ylilääkäri Lasse Lehtonen HYKS:stä. Vastakkaista linjaa edustavat puolestaan Etelä-Euroopan katoliset maat, joissa esimerkiksi geenitestin kehittäminen sikiödiagnostiikkaa ja varhaista aborttia varten pidetään moraalittomana, vaikka saman geneettisen materiaalin käyttöä jonkun muun testin kehittämiseen saatetaan hyväksyäkin. Itä-Euroopan maiden rasitteina taas ovat lähihistorian kokemukset hallitusten keräämistä arkaluonteisten ja yksityiselämän piiriin kuuluvien tietojen rekistereistä.
- Yhteinen EU-lainsäädäntö on vielä hajanaista ja vajavaista, mutta parhaillaankin parannuksia haetaan, Lasse Lehtonen toteaa.
Myös Unesco on uudistamassa ihmisen geeniperimää ja ihmisoikeuksia koskevaa yleismaailmallista julistustaan, joka tulee käsittelyyn syyskuun lopulla alkavassa järjestön yleiskokouksessa. Suomen virallinen kanta muotoillaan opetusministeriön koordinoimana. Parhaillaan Suomessa odotellaan Pariisissa kesällä pidetyn asiantuntijaneuvoston uusinta esitysluonnosta. Yhteisen julistuksen käsittelystä ei odoteta Unescossa helppoa, sillä törmäyskurssilla ovat niin uskonnot, ihmiskäsitykset, ihmisoikeudet kuin maailmantalouskin. Oman suolansa soppaan tuo USA, joka on 18 vuoden tauon jälkeen taas Unescon täysivaltainen jäsenmaa.
Geenit eivät ole vain tutkimusmateriaalia
Biolääketieteellisessä tutkimuksessa geenitiedon avoimuus on ihanne, ja bioteknologisten keksintöjen muistutetaan edistävän ihmiskunnan terveyttä ja hyvinvointia. Eettisissä ja oikeudellisissa pohdinnoissa geenitiedon vapaudella on kuitenkin myös varjopuolensa.
- Kyse ei ole pelkästään kansalaisten arkaluonteisten geneettisten tietojen suojaamisesta, vaan myös siitä, hyväksyykö ihminen esimerkiksi häntä koskevan geneettisen materiaalin tai tiedon jatkokäytön. Ja vaikka henkilö itse sallisikin perimäänsä koskevan tiedon jatkokäytön, saattavat lähisukulaiset tai tulevat sukupolvet ollakin aivan eri mieltä käytön hyväksyttävyydestä, Lasse Lehtonen huomauttaa.
Suomi on kansallisesti sallinut terveydentilatietojen - myös perimää koskevien - käytön lääketieteelliseen tutkimukseen. Henkilötieto- tai tutkimuslainsäädäntömmekään eivät edellytä potilaan suostumuksen hankintaa pelkästään potilastietoja hyödyntävään tutkimukseen. Geneettisiin potilastietoihin voi kuitenkin sisältyä myös DNA-näyte, josta voidaan jatkotutkimuksissa saada esille sellaistakin tietoa, jota alkuperäisessä tutkimuksessa ei oltu edes määritelty.
- Vuonna 2001 Suomessa tuli voimaan ihmisen elimien ja kudosten lääketieteellistä käyttöä koskeva laki, jossa rajoitetaan mm. potilaan tutkimusta ja hoitoa varten otettujen kudosnäytteiden käyttöä tieteelliseen tutkimukseen. Niinpä potilasnäytteestä tehtävät geenejä selvittävät tutkimukset edellyttävät pääsääntöisesti potilaan nimenomaisen suostumuksen. Potilaan suostumusta ei kuitenkaan edellytetä silloin, kun DNA-näytteestä saatuja tietoja käytetään muuhun tutkimukseen tai tietoja siirretään Suomen rajojen ulkopuolelle, Lehtonen sanoo. Hän huomauttaa, että lainsäädäntö on hajanaisuutensa vuoksi huonosti tunnettua monissa suomalaisissa tutkimuslaitoksissa. Kyse ei ole niinkään tahallisesta lainkierrosta kuin enemmänkin tietämättömyydestä, ehkä osin ajattelemattomuudestakin.
Onko minulla oikeus olla tietämättä?
Geenitutkimuksen eettisyyttä pohdittiin viime viikolla Helsingissä järjestetyssä kansainvälisessä seminaarissa. Pitäisikö esimerkiksi lääketieteellisten tutkimusten mahdollisesti sivutuotteena löytynyt sairastumisalttius tiedottaa näytteen antaneelle? Tai olisiko sairaalalla velvollisuus tiedottaa takavuosien tutkimuspotilailleen markkinoille juuri tulleesta uudesta hoidosta tautiin, jonka geeniä näiden tiedetään kantavan? Esille nousi myös kysymys, onko ihmisellä oikeus olla tietämättä geeniperimästään.
- Yhteiskunnan tavoitteena on tietysti estää sairauksia ja saavuttaa taloudellisia säästöjä. Mutta entä ihmisen kärsimys silloin, kun häntä uhkaavaa perinnöllistä sairautta ei vielä osata hoitaa? kysyy professori Juha Räikkä Turun yliopiston filosofian laitokselta.
Oikeus olla tietämättä perustuu Räikän mukaan yksilön vapauteen, joka on arvokasta sinänsä. Entäpä jälkeläisten oikeudet? Olisivatko he halunneet olla tietämättä, vai moittivatko vanhempiaan, jotka eivät ottaneet geeniperimäänsä selville ennen lasten hankkimista?
- Työelämässä geenitestien käyttöä voidaan perustella siten, että altistuksen kartoituksella voidaan ehkäistä työperäisten terveyshaittojen syntyä. Toisaalta vaarana voi olla syrjintä työhönottotilanteessa, vaikka riski sairastua olisi todellisuudessa hyvin minimaalinen. Yhteiskunnallisesti ajatellen geenitestien pahin seuraus olisi kansalaisten jakautuminen geneettiseen ylä- ja alakastiin, Räikkä huomauttaa.
Työelämän lisäksi varmasti myös vakuutusyhtiöt voisivat tulevaisuudessa olla kiinnostuneita vakuutuksenottajiensa geenirekistereistä.
PELASTAAKO GEENITUTKIMUS IHMISKUNNAN?
Ihmiskunta kantaa harteillaan tuhansien perinnöllisten sairauksien taakkaa. Lähes päivittäin uutiset kertovat lupaavista edistysaskeleista tai tieteellisistä läpimurroista meitä uhkaavan tautitaakan karistamiseksi.
- Geenitutkimuksen tulokset ovat hyvä uutisaihe, koska ne sopivat uutiskriteereihin. Tutkimukseen liittyy usein myös lupaus konkreettisista sovelluksista. Monet tutkijatkin ovat oppineet vastaamaan siihen, että heiltä odotetaan lupauksia tulevista lääkkeistä ja hoidoista. Näitä lupauksia käytetään myös yhä enemmän tietoisesti markkinoinnissa; tavoitellaan julkista rahaa tutkimukseen, mutta myös riskisijoittajien rahaa tuotekehitykseen, totesi viikonvaihteessa Journalismin päivillä puhunut professori Esa Väliverronen Helsingin yliopiston viestinnän laitokselta.
Väliverrosen mukaan geenitutkimuksesta kertovat jutut ovat viime vuosina kuitenkin muuttuneet takavuosia kriittisemmiksi. Tieteen tulosruutu ei enää ole vain ihastelua ja suuria lupauksia.
- On kuitenkin selvä ero, puhutaanko biotekniikasta kasvigenetiikan vai ihmisgenetiikan yhteydessä. Lääketieteelliseen genetiikan julkisuuskuva on edelleen hyvin positiivinen, Väliverronen totesi. Lääketieteessä geenitutkimus esitetään tyypillisesti sankaritarinoina siitä, miten tutkijat ponnistelevat kohti elämän salaisuuden paljastamista ja sairauksien voittamista. Väliverrosen mukaan tutkijat ovat itse paljolti rakentaneet näitä tarinoita elämä salaisuuksien paljastamisesta; jos kohta toimittajat ovat näitä tarinoita innolla paisutelleetkin.
Lääketieteessä suurten lupausten lunastamisen vaatimukset koetaan toisaalta raskainakin. Geeniteknologia on viime vuosina paljastanut mm. aivojen saloja ja tuonut neurotieteellistä tutkimusta julkisuuteen. Akatemiaprofessori Kai Kaila puhui tieteen julkisuudesta viime viikolla Neuroscience Finland 2003 -tapahtuman yleisötilaisuudessa.
- Usein kun aivojen tutkimuksessa saavutetaan tekninen edistysaskel tai jokin muu laajaa huomiota saava läpimurto, uutisissa kerrotaan, miten jokin perimmäinen ongelma on ratkennut tai ratkeamassa. Tällaiset laajan yleisön älyllisiksi tarkoitetut pikaruoka-annokset antavat kuitenkin harhaanjohtavan kuvan neurotieteiden luonteesta tai tavoitteista.
- Tieteelliselle työlle on ominaista, ettei siihen liity sen enempää perimmäisiä ongelmia kuin vastauksiakaan. Tiede ei myöskään ole vakiintuneiden tosiasioiden museo tai sensaatioiden näyttämö, vaan pikemminkin jatkuva prosessi, jossa jokainen uusi havainto synnyttää joukon uusia kysymyksiä. Näin tiedon kokonaismäärä kasvaa. Samaan tahtiin kasvavat myös tarve hyödyntää saatua tietoa ja tutkimusta eteenpäin ajava loputon uteliaisuus, Kaila sanoi.
