Verkostona toimimme yhteistyössä asiantuntijalääkäreiden kanssa, kertoo verkostoa perustamassa ollut Jaana Luomanen.

Harvinaista leukemiatyyppiä, kroonista myelooista leukemiaa, sairastavat ovat perustaneet Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnan yhteyteen oman valtakunnallisen potilasverkoston.

Verkoston tuki on erityisen tärkeää harvinaisissa sairauksissa, joissa saman taudin kokeneita ihmisiä ei ole helppo löytää. Krooniseen myelooiseen leukemiaan (KML) sairastuu vuosittain noin 50-60 suomalaista, joten toisin kuin monen yleisen syöpäsairauden kohdalla, saman sairauden kanssa eläviä ei välttämättä kohtaa omalla paikkakunnalla tai lähipiirissä.

- Yleisiin syöpätyyppeihin sairastuneille on tarjolla tietoa ja vertaistukea sekä maakunnallisten syöpäyhdistysten että omien valtakunnallisten yhdistysten kautta. Avointen verkostojen avulla voimme tarjota saman mahdollisuuden myös eri puolilla Suomea asuville, harvinaisiin syöpiin sairastuneille ihmisille, kertoo Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Leena Rosenberg.

- Kun itse sairastuin, minusta tuntui, että ajantasaista, suomenkielistä tietoa KML:stä oli huonosti saatavilla. Kovasti kaipaamaani vertaistukea ei myöskään ollut tarjolla. Tapaamiset ja kokemusten jakaminen toisten samaa tautia sairastavien kanssa auttavat huomaamaan, että elämä jatkuu vakavasta kroonisesta taudista huolimatta. Verkostona toimimme yhteistyössä asiantuntijalääkäreiden kanssa. Tavoitteenamme on tehdä mm. KML- potilasopas ja tuottaa ajankohtaista tietoa mm. internetiin, kertoo verkostoa perustamassa ollut Jaana Luomanen.

Suomessa todetaan vuosittain 50–60 uutta KML-potilasta. Kaiken kaikkiaan tautia sairastaa 350–400 suomalaista. Sairastavien määrä on kasvussa, sillä uusien hoitojen ansiosta potilaat elävät yhä pidempään. Valtaosa sairastuneista on 30–60-vuotiaita. KML:n osuus kaikista leukemioista on noin 20 prosenttia.