Suomalainen, joka tilaa geenikartoituksen EU:n ulkopuolelta, jää vaille lain suojaa. Potilaan oikeuksia käsittelevät lait eivät päde, kun testaus ei tapahdu potilas-lääkärisuhteessa. Kuluttajansuojakaan ei päde EU:n ulkopuolelta tilattaessa.

Suomen ratifioiman biolääketiedesopimuksen 12. artiklan mukaan ennakoivia geenitestejä saa tehdä vain lääketieteellisiin tarkoituksiin ja asianmukaisen perinnöllisyysneuvonnan kera.

- Lainsäätäjän olisi syytä pohtia, miten tämä säädös toteutuisi tehokkaasti myös tilanteissa, joissa testejä tilataan rajojen yli, juristi Sirpa Soini sanoo. Soini on lääkintä- ja bio-oikeuden asiantuntija.

Suurimmat testipaketteja tarjoavat yritykset toimivat EU:n ulkopuolella, DeCODEme Islannissa ja 23andMe Yhdysvalloissa. Minkä maan lakia sovelletaan?

Biolääketiedesopimusta vuonna 2008 täydentämään annetun geenitestejä koskevan lisäpöytäkirjan mukaan geenitestit tulee tehdä ammattilaisen valvonnassa.

- Lisäpöytäkirjan ulkopuolelle on rajattu testit, joiden lääketieteellinen merkitys ei ole suuri tai jotka eivät vaikuta ihmisen elämän suuriin päätöksiin, kuten perhesuunnitteluun, Soini summaa. Lisäpöytäkirja ei ole Suomessa voimassa.

Soini kaipaa kuluttajille suunnatun geenitestauksen sääntelyyn lisää informaatiota ja mahdollisuutta ennakkovalvontaan.

- Valvira ja kuluttajansuojavirasto ovat olleet hieman hampaattomia. Niiden pitäisi vähintään tuottaa tietoa siitä, mitä ihmisten pitäisi ottaa huomioon, jos haluavat geenitestejä tilata.

Ennakkovalvonta olisi mahdollista jos EU:n in vitro -diagnostiikkadirektiivissä kiristettäisiin geenitestien riskiluokitusta.

- Sitä pohditaan EU:ssa parhaillaan.