Suomalaiset saavat kohta katsella potilastietojaan verkossa. E-katselu on hieno juttu, mutta potilaiden hoidossa siitä voi seurata ongelmia. Lääkärien ääni uhkaa unohtua e-katselun kehitystyössä.

Lastenkardiologi, Kelan asiantuntijalääkäri Marianne Eronen pelkää, että kliinikkolääkärien näkemyksiä ei oteta riittävästi huomioon Kansalliseen Terveysarkistoon kuuluvan e-katselun suunnittelussa. Lääkärit vastaavat potilaista, mutta kehitystyö on ollut pitkälti teknologiavetoista.

- Huolenaiheita on paljon, sillä kaikki asiat eivät ole loppuun asti mietittyjä. Me lääkärit olemme joutumassa tilanteeseen, että hupsis, mitä onkaan tapahtumassa. On hyvä, että e-katselussa ihmisille annetaan mahdollisuus omien tietojen katseluun, mutta tiedon pitää olla harkittua ja tulkittua, hän toteaa.

Eronen on toinen STM:n, THL:n ja Kelan muodostaman e-katselutyöryhmän lääkärijäsenistä. Hänen mielestään aiheeseen liittyvistä uhkista kannattaisi keskustella laajemminkin. Pahimmillaan jopa potilasturvallisuus voi vaarantua.

Epämääräinen tieto ahdistaa potilaita

Erosen ja hänen kliinisen taustaryhmänsä mukaan e-katselun yksi ongelma on, että potilas saattaisi päästä katselemaan tutkimustuloksia ennen kuin niistä on kerrottu hänelle. Potilas ei pysty itse tulkitsemaan hänestä otettujen näytteiden merkitystä.

- Tietojen näytön täytyy viivästyä, kunnes ne on tulkittu potilaalle. Netti ei voi korvata ihmisten välistä kommunikaatiota, ja potilaalle ei voi siirtää vastuuta hoidostaan. Eräät itsehoitotaudit ovat eri asia.

Tulosten tulkinnassa on monia kompastuskiviä. Potilas voi esimerkiksi pitää normaalin ylä- tai alarajalla olevia arvoja poikkeavina. Riskitiedot vaativat myös selittämistä.

- Erikoislääkäriyhdistykset voisivat ottaa kantaa siihen, millä tavalla tietoja heidän alojensa potilaille voidaan ensi kädessä näyttää, Eronen ehdottaa.

Hän huomauttaa, että epämääräinen tieto aiheuttaa potilaissa ahdistusta. Potilaan omat tulkinnat voivat pahimmillaan johtaa jopa itsetuhoiseen toimintaan.

Eronen kertoo uransa varrelta esimerkin tulkinnanvaikeudesta. Lapsella oli todettu sydämessä sivuääni, ja lääkäri merkitsi tämän viattomana löydöksenä neuvolakorttiin. Vanhemmat tulkitsivat asiaa kotona ja lukivat nettipalstoja. He totesivat, että lapsi on kuolemansairas, oireita on ollut aina ja että hän on sininen ja huonokuntoinen. He päättelivät, että lapsi tarvitsee leikkauksen ulkomaisessa yksikössä. Vanhemmat soittelivat ympäri maata päästäkseen jatkotutkimuksiin. Lopulta he päätyivät sairaalan päivystykseen täysin ahdistuneina ja valvoneina.

Kuka vastaa potilaiden kysymyksiin?

Eronen muistuttaa, että e-katselun myötä tulee varmasti kyselyjä hoitoyhteisöön. Potilaalla pitää olla kontakti johonkin henkilöön, joka selvittää asiat uudelleen. Tulosten kanssa ei saa jäädä yksin.

- Tällä hetkellä ei ole minkäänlaista käsitystä, miten kansalaisten kysymyksiin vastataan ja mitä kanavaa käytetään. Hoitoyksiköihin soittelu työllistäisi valtavasti.

Osalla potilaista taas on ongelmia kielen ymmärtämisessä, joilloin tieto ei mene perille. Tiedon ymmärtäminen pitäisi varmistaa.

Yhdysvaltalaisessa Kaiser Permanente -palvelujärjestelmässä potilastietojen tulkintaongelmat on ratkaistu sujuvasti. Näytetulokset siirtyvät suoraan hoitavan lääkärin tietoverkkoon. Kun lääkäri saapuu aamulla vastaanotolle ja avaa tietokoneen, ongelmapotilaiden tiedot vilkkuvat näytöllä. Lääkärin tai hoitohenkilökunnan on heti otettava yhteyttä potilaaseen. Potilas näkee myös vastaukset, mutta hän ei jää tulkitsemaan tietojaan yksin.

- E-katselun kehittämistyössä on ensiarvoisen tärkeää, että potilas voi katsoa reseptejään, hoitoaikojaan, lääkärintodistuksiaan ja tulkittuja hoitoyhteenvetojaan tietoverkosta. Jatkotyössä on olennaista, että vastauspalvelu toimii potilaan hoidon parhaaksi, Eronen summaa.

Tietokannat auttavat

E-katselua suunnittelevan työryhmän toinen lääkäriedustaja, THL:n ylilääkäri Jorma Komulainen ymmärtää aiheeseen liittyvät huolet, mutta ei pidä ongelmia merkittävinä.

Komulaisen mukaan ihmiset ovat valistuneita ja kykenevät etsimään tietoa. Heitä voidaan tarvittaessa ohjata käyttämään erilaisia terveystietokantoja.

- E-katselu asettaa tietysti lisää vaatimuksia siihen, että tiedot kirjoitetaan niin, että ne ovat ymmärrettäviä. Käyttökokemuksen myötä tiedämme, mitkä ovat hyödyt ja realisoituvatko mahdolliset pelot, hän sanoo.

Lääkärien kielen pitää muuttua

Myös Marianne Eronen toteaa, että e-katselun myötä lääkärien tuottaman informaation kielen täytyy muuttua. Asiaa ei ole vielä pohdittu tarpeeksi.

- Nyt konsultoimme keskenämme, emmekä ajattele, että potilas lukisi tekstiä. Tulevaisuudessa pitää ottaa huomioon potilaan reagointi, ja sanamuotojen on oltava erilaisia. Potilas voi ottaa jonkin asian loukkauksena, vaikka se olisi lääketieteellisesti oikein.

Erosen mukaan lääkärikunnan ja hoitohenkilöstön on tiedettävä tulevasta uudistuksesta tarpeeksi ennen e-katselun käyttöönottoa. Kannanotot ja kehitysideat pitää ottaa huomioon.

E-katselu voidaan nähdä melko terveiden ja koulutettujen kansalaisten palveluna. Eronen uskoo, että osa potilaista ei kykene käyttämään sellaista. Osa ei varmaan haluakaan.

- On ihmisryhmiä, jotka eivät halua muuta tietoa kuin että miten hoidetaan. Monet menevät lääkäriin saadakseen tukea ja turvaa. Potilaan vastuulle hoidostaan on menossa enemmän kuin on tarpeen. Potilas voi esimerkiksi suostumuksen ja kieltojen hallinnalla katkaista hoitoprosessin ilman että hän tietää, mitä siitä seuraa.

Kansallisen Terveysarkiston piti tulla ensi vuonna, mutta sitä ollaan juuri siirtämässä vuoteen 2015. Erosen mukaan e-katselun khittäminen on pitkä prosessi, ja lainsäädäntöön tehdään luultavasti muutoksia.

Ongelmia näköpiirissä?

E-arkiston laajuus.

Käytettävyys ei välttämättä vastaa odotuksia.

Potilastiedot eivät välttämättä ole riittävän kansantajuisia.

Potilaiden yhteydenottojen lisääntyminen, epätietoisuus ja virheelliset johtopäätökset.

Terveydenhuoltoon muodostuvat kysymysruuhkat.

Järjestelmien kykenemättömyys vastata ongelmatilanteisiin.

Kansalainen voi kieltäytyä luovuttamasta tietojaan eteenpäin, mikä voi estää koko hoitoprosessin.

Nopeasti voimaan tulevat lainmuutokset.

Useita riippuvuuksia ja sidosryhmiä.

Palvelunestot ja hyökkäykset.

Ruuhka-ajat.

Määrittelyn ja lainsäädännön keskeneräisyys.

Median voima, pienikin asia voi aiheuttaa mylläkän.

Sähköinen asiointi lisäsi lääkärikäyntejä Oulussa

Kansalaisten sähköisen asioinnin palvelut lisäävät lyhyellä aikavälillä lääkäri- ja hoitajakäyntien määrää, vaikka päinvastaista voisi odottaa. Tämä oli Oulun kaupungin ja THL:n omahoitojärjestelmän kokeilun suuntaa antava tulos.

Hanke vahvisti käsitystä, että terveydenhuollon tietoteknologiahanke ei onnistu töpseli seinään -periaatteella eli ainoastaan uutta teknologiaa tarjoamalla.

- Yksi osasyy tulokselle voi olla, että käytön opettaminen kansalaisille vie aikaa ja se näkyy tuottavuuskuoppana. Lisäksi palveluntuottajan pitäisi aktiivisesti muuttaa ammattilaisten työkäytäntöjä ja toimintamalleja, THL:n tutkimuspäällikkö Hannele Hyppönen kertoo.

Kaakkurin terveysaseman tarjoamassa palvelussa kroonisesti sairaat potilaat saivat verkossa omahoitoa tukevia palveluita, terveystietoa, ajanvarauksen ja laboratoriotulokset. Puolitoista vuotta kestäneessä seurannassa verrattiin sähköistä palvelua käyttäviä ja niitä, jotka eivät käyttäneet sitä.

Kansallinen Terveysarkisto KanTa on

E-resepti eli sähköinen resepti

E-arkisto eli sähköinen potilastiedon arkisto ja

E-katselu eli kansalaisten terveystietojen katselu verkossa

Mitä potilas saa lukea?

Aluksi:

E-resepti ja lääkitystiedot, henkilötiedot, palvelutapahtumat, diagnoosit, riskitiedot, hoitotyön yhteenvedot, laboratoriopyynnöt ja -vastaukset, sairaalalähetteet ja hoitopalautteet.

Myöhemmin myös:

Röntgenpyynnöt ja -lausunnot, mittaustulokset, toimenpiteet, rokotukset, luovutuslokitiedot, suostumukset, kiellot, elinluovutustestamentit ja hoitotestamentit.