Kohtuuttomia, tiivistää hallintoylilääkäri ja oikeustieteilijä Lasse Lehtonen mielipiteensä narkolepsiakohun aikana THL:n viranhaltijoihin kohdistuneista syytöksistä ja eroamisvaatimuksista.

Rokotteiden harvinaisimmat haitat tulevat väistämättä esiin vasta suurissa joukkorokotuksissa. Lehtosen mielestä suurempi kohu olisi noussut, jos olisi jätetty rokottamatta ja terveitä ihmisiä olisi kuollut vielä enemmän.

- Julkinen keskustelu on minusta kuitenkin hyvä asia ja osoittaa, että avoimessa yhteiskunnassa viranomaistoiminnan kansalaisvalvonta pelaa. Viranomaisten perusteltujakin päätöksiä uskalletaan kyseenalaistaa - ja sen kritiikin kanssa viranhaltijoiden on pystyttävä elämään, Lehtonen painottaa.

Viranomaisen on otettava vastuu

Kun vanhempi laittaa lapsensa rokotettavaksi, hän luottaa viranomaiseen. Narkolepsiakohu osoitti, että tuota luottamusta ei tule sivuuttaa olankohautuksella.

- Viranomaisten on tunnettava vastuunsa silloin, kun yhteiskunnassa tapahtuu jotain odottamatonta. Jos terveysviranomaiset kehottavat ottamaan sikainfluenssarokotuksen, ja kansalaiset luottavaisina sen ottavat, komplikaatioiden sattuessa ihmiset on pystyttävä kohtaamaan, sanoo kriisiviestinnän tutkija Salli Hakala Helsingin yliopistosta.

- Niin kauan kun ei tiedetä mistä on kyse, viranomaisten on otettava vastuu.

Vastuun kantaminen merkitsisi parhaimmillaan myös konkreettista apua ja tukea narkolepsiaan sairastuneiden lasten perheille.

- Kriisitilanteissa on havaittu ihmisten tarvitsevan ja arvostavan sitä, että joku tulee ja laittaa ruokaa tai pesee pyykit. Järkytyksen ja kriisin keskellä myös paperiasioiden hoito vaikeutuu, joten kuntien pitäisi pystyä tarjoamaan tällaisissa tapauksissa nimetty ihminen auttamaan monimutkaisissa viranomaisselvittelyissä, ehdottaa Salli Hakala.

Pelkkä tiedote ei enää riitä

Samoilla linjoilla on potilaiden oikeuksia tutkinut oikeustieteen tohtori Irma Pahlman.

- Yksilöllistyminen on ajankuva; odotamme myös viranomaisilta henkilökohtaista kohtaamista. Nykyisin ei riitä, että annetaan viranomaistiedotteita tai kannanottoja tiedotusvälineissä, Pahlman toteaa.

Irma Pahlmanin mukaan sama ilmiö on näkyvissä terveydenhuollon mikrotasolla.

- Kun sattuu potilasvahinko, lääkäriltä odotetaan kasvokkaista kohtaamista potilaan tai omaisten kanssa. Usein ihmiset sanovat, että "olisi se lääkäri edes tullut katsomaan". Lääkärin anteeksipyyntö tai pahoittelu riittää tuottamaan potilaalle oikeudenmukaisuuden tunteen, korostaa Pahlman.

Katkerimmat oikeusriidat syntyvät usein silloin, kun uhri kokee, ettei hän tule nähdyksi tai kuulluksi.

Kriisi vaatii kasvoja

Salli Hakala on ryhmineen tutkinut erilaisia kriisejä, kuten Jokelan ja Kauhajoen kouluampumistapauksia, Nokian vesikriisiä ja myös SPR:n roolia kriiseissä.

- Kriisin tullen ihmiset kaipaavat viranomaisista vastuunkantajia. Viranomaisten ei tarvitse tietää tai osata kaikkea, mutta kriisi vaatii kasvoja, Hakala sanoo.

Etenkin Kauhajoella uhrien omaiset kokivat voimakkaita katkeruuden ja hylätyksi tulemisen tunteita. Näillä tunteilla on osoitettu olevan selkeitä negatiivisia yhteyksiä traumasta toipumiseen ja yleiseen hyvinvointiin.

- Kauhajoella ihmisiä ei jätetty yksin median ristituleen, kuten kävi Jokelassa. Sen sijaan eri puolilla Pohjanmaata asuneet omaiset jäivät vaille riittävää viranomaistukea. Osa omaisista luki lehdestä lapsensa kuolleen. Opiskelijat olivat täysi-ikäisiä, vanhemmat olivat saattaneet erota tai heitä ei muista syistä tavoitettu. Osa heistä jäi vaille välitöntä kriisiapua, eivätkä kaikki psykososiaalista tukea tarvitsevat ole osanneet sitä jälkeenpäin hakea, kertoo Hakala.

Salli Hakala kuvailee haastatteluihin viitaten pohjalaisemäntien nöyryyttäviä kokemuksia, kun Valtiokonttori oli vetänyt osan korvattavista hautajaiskuluista yli. Syvällä pohjalaisessa kulttuurissa olevaa suurten hautajaisten tapaa ei ymmärretty Helsingissä, vaan lapsensa menettäneet äidit saivat tylyjä viranomaiskirjeitä.

- Oikeusistunnossa puolestaan täydellinen empatian puute järkytti omaisia, Hakala sanoo.

Irma Pahlman huomauttaa, että oikeusprosessin luonne on asiakeskeinen. Uhrien tai omaisten inhimillisen kokemuksen kuulemiselle on jätetty kovin vähän tilaa, mikä sotii nykyihmisen oikeustajua vastaan.

Rohkaiseviakin esimerkkejä on.

- Kauhajoella poliisin kenttäjohtajana toimineen Pekka Ala-Fossin rauhallista, isällistä esiintymistä tapahtumapäivänä televisioidussa tiedotustilaisuudessa kiitettiin laajasti. Jospa muut viranomaiset olisivat jatkaneet samoin. Ehkä silloin omaisten kannalta raskas oikeusprosessikin olisi vältetty, pohtii Hakala.

Tiedeyhteisö arvioi tutkimuksen

Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten vanhemmat vaativat joulukuussa STM:ssä pitämässään tilaisuudessa puolueetonta tutkimusta rokotteen ja narkolepsian mahdollisesta yhteydestä. THL:n rokoteasiantuntijat kertovat sellaisen olevan käynnissä niin Suomessa kuin kansainvälisesti.

Mutta millainen on pienen maan pienen asiantuntijayhteisön mahdollisuus puolueettomuuteen?

- Vanhempien ahdistus ja vaatimus puolueettomuudesta on ymmärrettävää, sanoo sekä Lasse Lehtonen että potilaiden oikeuksia tutkinut oikeustieteen tohtori Irma Pahlman.

- THL:n rokotetutkimusyksikössä on varmasti paras asiantuntemus. Selvityksen tulokset joutuvat joka tapauksessa tiedeyhteisön kriittiseen arviointiin, jossa sen mahdolliset heikkoudet kaivetaan kyllä esiin, painottaa Lasse Lehtonen.

Lue myös Terhi Kilven haastattelu, s. 136-8.