Saattohoidon laatu vaihtelee. Toisaalla hoito on erinomaista, jossain taas riittävä kivunlievityskin puuttuu. Malliksi voisi käydä Norja, jossa parinkymmenen vuoden työ tuottaa nyt tulosta.

Saattohoidon laatu riippuu liian usein lääkärin kiinnostuksesta. Terveyskeskuksessa yhdelläkin palliatiiviseen hoitoon perehtyneellä lääkärillä voi olla potilaan kannalta valtava merkitys.

- Olisi kuitenkin tärkeää, että kaikki tarvitsevat potilaat saisivat saattohoitoa yhtä lailla, pohtii syöpätautien erikoislääkäri, palliatiivisen hoidon asiantuntija

Outi Hirvonen

TYKS:sta.

Paljon on kiinni asenteista. Lääkärit ovat orientoituneet parantamiseen, ja usein on hankalaa vaihtaa näkökulmaa, kun parantaminen osoittautuu mahdottomaksi.

- Meillä on tarjota potilaille paljon hienoja hoitoja, mutta joskus pitäisi vain lopettaa ajoissa. Vaatii kokemusta ja uskallusta päättää hoitojen lopettamisesta.

Saattohoitoon vähitellen

Hirvonen tekee osan työviikostaan TYKS:n palliatiivisella poliklinikalla, jonka tehtävänä on auttaa potilaita tilanteissa, joissa parantava hoito lopetetaan ja siirrytään oireenmukaiseen hoitoon. Tällä hetkellä poliklinikalla hoidetaan vain syöpätautien klinikan potilaita, mutta toiveena olisi tulevaisuudessa toiminnan virallistaminen ja laajentaminen.

- Potilaita helpottaa kovasti se, että siirtyminen sairaalan hoidosta perusterveydenhuoltoon tehdään asteittain, Hirvonen sanoo.

Suomessa on vain harvoja kokopäiväisesti palliatiivisessa hoidossa toimivia lääkäreitä. Palliatiivista lääketiedettä ei voi valita erikoistumisalakseen, niin kuin ei myöskään Ruotsissa eikä Norjassa. Hirvonen pohtii, että koska saattohoitoa tarvitaan niin terveyskeskuksissa, vanhainkodeissa kuin monilla sairaalan osastoillakin, on hyvä, että myös osaamista on monen eri erikoisalan lääkäreillä.

- Palliatiiviseen hoitoon perehtyneet lääkärit voivat esimerkiksi sairaaloissa konsultoida kaikkia osastoja, joilla heidän tietojaan ja taitojaan tarvitaan.

Suomessa palliatiivisen lääketieteen erityispätevyyden on suorittanut 61 lääkäriä. Parikymmentä on suorittanut kaksivuotisen yhteispohjoismaisen erityisosaamiskoulutuksen, jota Hirvonenkin parhaillaan suorittaa.

Norjassa on paremmin

Norjassa laadukkaan palliatiivisen hoidon eteen on tehty työtä parinkymmenen vuoden ajan.

- Olen aika ylpeä siitä, mitä olemme saaneet aikaan, sanoo

Dagny Faksvåg

Haugen

. Hän on palliatiiviseen hoitoon perehtynyt onkologi, joka johtaa yhtä Norjan neljästä palliatiivisen hoidon kehittämiskeskuksesta. Haugen puhuu palliatiivisesta hoidosta, mutta tarkentaa että käytännössä on useimmiten kysymys saattohoitovaiheen potilaista.

Sairaalat saavat Norjassa valtion rahoitusta palliatiiviseen hoitoon vain, jos noudattavat hoidosta annettuja suosituksia. Isoissa sairaaloissa on palliatiivisen hoidon osastoja ja lähes kaikissa sairaaloissa toimii palliatiivisen hoidon tiimejä.

- Etenkin syöpäpotilaat saavat hyvää hoitoa.

Haugen kertoo, että palliatiivisen hoidon tiimit toimivat sekä sairaaloissa, hoitokodeissa että kotisairaanhoidossa. Ne myös konsultoivat perhelääkäreitä.

- Liikkuvien tiimien avulla voimme tarjota potilaille jatkuvuutta. He eivät joudu tyhjän päälle siirtyessään sairaalasta hoitokotiin tai omaan kotiinsa jatkohoitoon.

Norjassa ei juurikaan ole terveyskeskuksia. Perusterveydenhuolto toimii pitkälle perhelääkäreiden varassa. Sairaaloiden lisäksi on hoitokoteja, joissa hoidetaan muitakin kuin vanhuksia. Monissa hoitokodeissa on muutama sänkypaikka tai pieni osasto palliatiivisen hoidon potilaille. Palliatiivisessa hoidossa lääkkeet ovat potilaille ilmaisia. Perheenjäsen voi saada 60 päivää palkallista sairauslomaa saattohoidossa olevan omaisen hoitoa varten.

Ongelmiakin on vielä. Haugenin mielestä hoitokotien palliatiiviset osastot pitäisi saada valtion rahoituksen piiriin. Tällä hetkellä ne saavat varansa kunnilta, eivätkä kaikki kunnat halua palliatiivisen hoidon yksiköitä rahoittaa.

Lääkärien asenne vaikuttaa

Myös Norjassa perhelääkärien vaihtelevat taidot aiheuttavat epätasavertaisuutta.

- On pitkälle perhelääkärin taidoista ja asenteista kiinni, kuinka hyvää hoitoa kotona oleva kuoleva potilas saa. Lääkäreiden peruskoulutuksessa palliatiivista hoitoa opetetaan vaihtelevasti ja siihen perehtyminen on omasta kiinnostuksesta kiinni. Niinpä osa perhelääkäreistä on perehtynyt palliatiiviseen hoitoon hyvin, osalle asia on vieras.

Haugen painottaa, että kuolevan potilaan hoito vaatii hyvin erilaista asennetta kuin lääkärin työ muuten.

- Lääkärillä on toki oltava hyvät lääketieteelliset tiedot ja taidot, sillä tapaukset voivat olla hankalia ja taitava oireiden lievitys on tärkeää. Lähestymistavan pitää kuitenkin olla tavallista kokonaisvaltaisempi.

Mitä lähempänä potilas on kuolemaa, sitä merkityksettömämmäksi käy hänen alkuperäinen diagnoosinsa ja sitä tärkeämmäksi potilas itse.

Kotisaattohoito toimii Ruotsissa

Ruotsin erikoisuutena on julkisin varoin rahoitettu palliatiivinen kotisairaalahoito. Palliatiiviseen lääketieteeseen perehtynyt geriatri

Per Fürst

toimii Nackan kotisairaalan ylilääkärinä. Hän kertoo, että kuolevat potilaat saavat kotisairaalan kautta hyvää hoitoa erityisesti Etelä-Ruotsin suurten kaupunkien ympäristössä. Kaukana keskuksista tilanne on heikompi.

Pohjois-Ruotsissa toimii myös konsulttitiimejä, joilta perusterveydenhuollossa toimivat lääkärit voivat pyytää neuvoja.

- Kuolevan potilaan hyvä hoito riippuu etenkin syrjäseuduilla asialle omistautuneista lääkäreistä. Mitä tapahtuu kun he palavat loppuun?

Ruotsissa puhutaan varhaisesta ja myöhäisestä palliatiivisesta vaiheesta. Palliatiivista hoitoa on kehitetty voimakkaasti viimeisen kymmenen vuoden aikana. Ruotsin sosiaalihallitus valmistelee parhaillaan palliatiivisen hoidon suosituksia. Syöpäkeskukset tekevät yhdessä palliatiivisen hoidon yhdistyksen kanssa palliatiivisen hoidon hoito-ohjelmaa, joka valmistuu lähikuukausina.

Fürst arvioi, että palliatiivinen hoito on Ruotsissa kaiken kaikkiaan laadukasta. Kaikki tarvitsevat eivät sitä kuitenkaan vieläkään saa.

Fürst toivoo, että lääkäreille tulisi lähivuosina mahdollisuus erikoistua palliatiiviseen hoitoon. Ensisijaista olisi kuitenkin parantaa kaikkien lääkäreiden ja hoitajien palliatiivisen hoidon tuntemusta.

Tärkeä saavutus on, että lääkärit ovat hyväksyneet palliatiivisen hoidon. Sen sijaan tavalliset ruotsalaiset - tai poliitikotkaan - eivät asiaa juurikaan tunne.

- On vaikea arvostaa sellaista, mistä ei mitään tiedä.

Fürst pohtii myös eutanasian ja palliatiivisen hoidon suhdetta. Ruotsissa käytiin viimeksi vuosi sitten kiivaasta keskustelua eutanasiasta. Fürstin mielestä jo vakavan taudin varhaisessa vaiheessa annettu palliatiivinen hoito vähentäisi tarvetta saada kuolinapua.

- Hyvä palliatiivinen hoito on vaihtoehto eutanasialle.

Fakta

Saattohoito

Suomessa kuolee vuosittain noin 50 000 ihmistä.

Saattohoitoa tarvitsisi noin 15 000 potilasta.

Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa kuoleman lähestyessä.

Lähteet: Tilastokeskus, ETENE, Suomen Palliatiivisen lääketieteen yhdistys

Lisää rahaa ja arvostusta

Outi Hirvonen kiittelee ETENE:n viime syksynä julkaisemia uusia saattohoitosuosituksia.

- Niissä sanotaan suoraan, miten asiat pitäisi järjestää.

Hirvonen kuitenkin epäilee, etteivät suositukset toteudu. Niiden tueksi ei ole annettu resursseja eikä määrätty sanktioita.

Saattohoidosta pitäisikin Hirvosen mukaan laatia paikkakuntakohtaiset käytännöt, joissa erikoissairaanhoito ja perusterveydenhuolto sopisivat yhdessä, miten toimitaan.

- Tietoa ja taitoa Suomessa on, mutta asenteita pitäisi muuttaa. Kaiken kaikkiaan saattohoito tarvitsisi lisää rahaa ja arvostusta.

Valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan ETENE:n suosituksen lisäksi saattohoitoa ohjeistaa kuolevan potilaan oireiden hoitoa koskeva Käypä hoito -suositus vuodelta 2008.

Potilas toivoo rehellisyyttä

Iina Kallio sairastaa nivelkalvoperäistä pehmytkudossarkoomaa. Kasvain löytyi polven takaa keväällä 2006, hieman ennen tytön 15-vuotispäivää. Nyt Iina on 19-vuotias ja ehtinyt elää sekä ylä- että alamäkiä syöpänsä kanssa.

Kesällä 2010 näytti siltä, että tauti veisi voiton taistelussa ja Iina siirtyi virallisesti kotisaattohoitopotilaaksi. Syksyn aikana hänen voinnissaan tapahtui kuitenkin yllättävä käänne ja nyt Iina saa palliatiivista solunsalpaajahoitoa. Iinan sairaus on koko perheen asia, äiti toimii tällä hetkellä takaisin vanhempiensa kotiin muuttaneen tytön hoitajana.

Iina tietää, mitä toivoo terveydenhuollon ammattilaisilta:

- Kun potilas on tosi vaikeassa tilanteessa, asiat pitäisi kertoa rauhassa. Tärkeää on inhimillisyys, mutta lässyttää ja voivotella ei saa, niistä tilanne vain pahenee. Eli liian empaattinenkaan ei pidä yrittää olla. Lääkärit ja hoitajat ovat tärkeitä ihmisiä ja mukana sairastamisessa.

Läheisten merkitys on silti suurin.

- Kun viime kesänä minulle oli tosi huonoja uutisia, oli hyvä, että henkilökunta varmisti, että paikalla on sisaruksiani, kun tuloksista kerrottiin. Vanhemmat olivat silloin lomamatkalla.

Iinan mielestä hyvältä tuntuu sekä suoraan puhuminen että mahdollisuus kysymiseen.

- Joskus olen epäillyt kerrotaanko minulle aina kaikki, mutta olen oppinut luottamaan siihen, että minulle ollaan rehellisiä. Siitä ja kohteliaisuudesta tulee sellainen olo, että minua ja mielipiteitäni arvostetaan. Olen saanut myös vaikuttaa hoitooni, esimerkiksi kipupumpusta siirryttiin kipulaastarien käyttöön, koska se tuntui sopivan minulle paremmin, selittää Iina.

"Minua on hoidettu hyvin"

Iina on syksystä alkaen ollut Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen kotisaattohoitopotilas.

Kun hoitopaikka on oma koti, se muuttaa kotia väkisinkin jotenkin laitosmaisemmaksi. Kotona on sairaalaan kuuluvia laitteita, ja se tuntui alussa ensin oudolta. Nyt kun Iinan tilanne on parempi, happilaitetta tarvitaan vain satunnaisesti, lähinnä öisin. Näin hän pystyy esimerkiksi liikkumaan kaupungilla ja tapaamaan ystäviään.

Iinalla on edelleen hoitosuhde myös TYKS:n lastenklinikalle, jossa huolehditaan mm. infuusioportin huuhtelusta.

- Saan toivoa asioita aika pitkälle ja minusta tuntuu, että minut otetaan huomioon. On tunne, että voin kysyä kaikesta ja kertoa mielipiteeni. Minua on hoidettu hyvin. Yhtä hoitajaa olen vähän pelännyt sairaalassa, kun en osannut hänelle kertoa kivuistani niin, että hän olisi ymmärtänyt. Hän halusi, että näyttäisin kipua kipumittarilla enkä oikein osannut.

- En odota tulevalta ihmeitä. Tiedän etten luultavasti parane, mutta jos tilanne saataisiin pidettyä kurissa niin ettei kasvain kasva, se olisi hienoa. Ehkä voisin elää vielä vuosia. Toivoisin kohtelultani realismia ja sopivasti toivoa, pohtii Iina.

Tuula Vainikainen

Lue myös omaisen näkökulma: www.laakarilehti.fi > Kommentti

Aiheesta myös sivuilla 762-7.