Kännykkä piippaa tekstiviestin biopankista. Entiselle syöpäpotilaalle ilmoitetaan uudesta tutkimuksesta, johon hänenkin vuosien takaista kudosnäytettään käytetään. Tällaista suunnitellaan Norjassa.

Ensi vuonna tuleva Suomen biopankkilaki ei edellytä tiedottamista näytteenantajalle, jollei siitä ole erikseen sovittu. Laki sallii niin sanotun laajan suostumuksen, jossa näytteenantaja voi antaa luvan kaikkiin biopankin toiminta-alueen mukaisiin tutkimuksiin.

Esimerkiksi ensi vuonna alkavassa Finnriski-tutkimuksessa uusi laki saa tulikasteensa.

- Lakiehdotus on ollut pitkä prosessi, jossa tieteellisen tutkimuksen edellytyksiä ja kansalaisten tiedonsaantioikeutta on pitänyt punnita. Lakiehdotus on nyt tasapainoinen, arvioi professori

Helena Kääriäinen

Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.

Kääriäinen puhui toukokuun alussa Uppsalassa järjestetyssä pohjoismaisia biopankkeja käsitelleessä kongressissa. Siellä esiteltiin erilaisia malleja biopankkien järjestämiseksi. Erityisesti pohdittiin näytteenantajien avoimen ja tietoon perustuvan suostumuksen uhkia ja mahdollisuuksia. Tietoinen suostumus tarkoittaa sitä, että näytteenantaja tietää aina, mihin kudos- tai verinäytettä käytetään ja pystyy itse säätelemään näytteensä käyttöä.

Tietoja - ei kiitos

Uppsalan kongressissa näkemykset kansalaisten tiedonsaantioikeudesta jakoivat asiantuntijoita. Eetikot ja sosiologit korostivat avoimuuden tärkeyttä, jotta kansalaisten luottamus tieteeseen säilyisi myös biopankkien aikakaudella.

Lääketieteilijät kokivat etenkin tietoisen suostumuksen vaatimuksen rajoittavan ja vaikeuttavan tutkimusta. Yhdysvaltalaisen Houstonin yliopiston professori

Simon N. Whitney

meni niin pitkälle, että esitti eettisten komiteoiden lakkauttamista. Niiden tiukkuus halvaannuttaa Whitneyn mukaan kliinisen tutkimuksen ja väheksyy kansalaisten halua auttaa sairauksien parantamispyrkimyksissä.

Yleisökeskustelussa eräs osallistuja totesikin, ettei missään nimessä kannata norjalaisten suunnitelmia muistuttaa biopankista tekstiviesteillä luovuttajille, että heidän näytteitään tullaan taas käyttämään ja että heillä on mahdollisuus se erikseen kieltää. Esimerkiksi parantunut syöpäpotilas saisi näin alituiseen muistutuksen taudistaan.

- Norjan laki määrää tietoon perustuvan suostumuksen mukaisesti tiedottamaan kaikille. Se ei ole henkilökohtainen valinta, se on laki, totesi järjestelmän teknisistä sovellutuksista vastaava

Heidi Thorstensen

Oslon yliopistollisesta sairaalasta.

Miljoonien näytteiden urakka odottaa

Suomalaisissa sairaaloissa ja tutkimuslaitoksissa lojuu arviolta jopa seitsemän miljoonaa ihmisistä kerättyä solu- ja kudosnäytettä. Osa vanhoista veri- ja ulostenäytteistä on jo käyttökelvottomia, mutta tutkijoiden on vaikea luopua niistä.

Jopa useita vuosikymmeniä vanhojen näytteiden kohtalo on ratkaistava pian, sillä ensi vuoden alussa tuleva uusi laki määrää kaikki näytteet koottavaksi biopankkeihin.

Sairaalat perustavat todennäköisesti yhteisiä biopankkeja, isot tutkimuslaitokset omia. Edessä on valtava työ, kun osin puutteellisesti dokumentoidut näytteet on käytävä läpi ja valittava säilytettävät ja tuhottavat näytteet.

Suurin osa on näytteistä on Kansanterveyslaitoksen peruja ja talletettu THL:n kellareihin.