Narkolepsiatapauksista ja kaikesta kohusta huolimatta THL:n ylilääkäri Terhi Kilpi ei päättäisi H1N1-rokotuksista nyt toisin, estettiinhän rokotuksilla turhia kuolemia. Ammatillisen uransa hankalimmassa paikassa Kilpi kuitenkin kokee nyt olevansa.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylilääkäri

Terhi Kilpi

on suorapuheinen ihminen. Kun häneltä kysyy, onko sikainfluenssaa ja H1N1-rokotuksia seurannut narkolepsiakohu hänen ammatillisen uransa pahin paikka, Kilpi vastaa hetken harkinnan jälkeen.

- Ammatillisesti tämä taitaa olla sellainen. Joka tapauksessa epäilykin rokotteen ja narkolepsian yhteydestä on erittäin vaikea tilanne, jonka selvittäminen vaatii paljon työtä. Mutta onhan sitä muuten elämän varrella ehtinyt joutua moniin koviinkin paikkoihin. Niistä on vain mentävä eteenpäin.

Suorapuheisuudesta ei ole aina ollut hyötyä. Kilpi nimittäin on sanonut julkisesti useammankin kerran, ettei hän tiedä tai ettei kukaan muukaan tiedä.

- Tämän hetkisen tiedon valossa on todennäköisintä, ettei rokote ole yksin aiheuttanut narkolepsian puhkeamista, vaan siinä on täytynyt olla jokin muukin tekijä mukana. Onko se H1N1-virus, joku muu virus vai geneettinen tekijä? Näitä vaihtoehtoja nyt selvitetään useammassa tutkimuksessa, Kilpi sanoo.

"En suoranaisesti ole pelännyt"

Narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhemmat haluaisivat selvyyden rokotteen osallisuudesta, koska vain siten he voivat saada korvauksia Lääkevahinkovakuutuspoolista. THL:n rooli on tutkia, ei ottaa kantaa korvauksiin.

- Tämän selittäminen väsyneille ja osin vihaisillekin vanhemmille on ollut vaikeaa, Kilpi sanoo.

Sosiaali- ja terveysministeriö järjesti joulukuun puolivälissä vanhempien vaatimuksesta keskustelutilaisuuden. Siellä oli paikalla THL:n asiantuntijoita ja lääkäreitä mm. yliopistosairaaloista.

Päivä oli kaikille raskas, mikä heijastui myös iltapäivän lehdistötilaisuuteen. Jotkut vanhemmat buuasivat Terhi Kilven puhuessa ja toisten vanhempien käytökseen pettyneenä yksi vanhemmista poistui kesken tilaisuuden.

Ministeriön ulkopuolella oli pieni mielenosoitus, jossa maalitauluna oli nimenomaan Terhi Kilpi. Myös internetin keskustelusivustot ja kärjekkäimpien medioiden otsikot ovat vaatineet Kilven eroa. Vihasivustot ovat pelottavia, onko Terhi Kilpi pelännyt?

- En suoranaisesti ole itseni puolesta pelännyt, mutta ei voi kiistää, etteikö tämä ole minuun vaikuttanut. Vihameilien tulo loppui STM:n keskustelutilaisuuteen, joten päivä oli varmasti tarpeen. Olin itsekin koko ajan sitä mieltä, että meidän THL:n asiantuntijoiden on astuttava vanhempien eteen ja kohdattava heidät.

- Me täällä talossa ja minä ylilääkärinä olen kuitenkin suositellut rokotuksia ja neuvonut ihmisiä niitä ehdottomasti ottamaan. Nyt kun epäilys rokotteen turvallisuudesta on herännyt, meidän pitää nämä epäilyt ottaa vastaa ja lähteä niitä selvittämään, Kilpi sanoo.

Tiedeyhteisön ja vanhempien välissä

Pandemrix-rokotteen ja narkolepsian yhteyttä pyritään Suomessa selvittämään kahdessa epidemiologisessa tutkimuksessa ja immunologisessa tutkimuksessa. Euroopan lääkevirasto EMA tekee oma selvitystä, ja WHO ottaa kantaa aikanaan.

- Asetelma on erikoinen, sillä narkolepsiatapauksia on ilmaantunut rokotusten jälkeen odotettua enemmän vain Suomessa ja Ruotsissa. Kaiken järjen mukaan niitä olisi pitänyt tulla myös esimerkiksi Norjassa tai Kanadassa, jossa rokotuskattavuus oli paikoin samaa luokkaa.

- Olemme nyt kansainväliselle tiedeyhteisöllekin kummajainen. On jo kantautunut epäilyjä, että Suomessa ja Ruotsissa narkolepsiaa on ylidiagnosoitu ja yleinen hysteria on tuonut perheitä lääkäriin.

- Joudumme nyt vakuuttelemaan kansainvälisille asiantuntijoille, että havaintomme on relevantti, narkolepsiatapaukset poikkeuksellisen rajuoireisia ja poikkeuksellisen pienillä lapsilla ja taudinkuva hyvin samanlainen molemmissa maissa, kertoo Terhi Kilpi.

Samaan aikaan Suomessa osa vanhemmista ja heidän kelkkaansa heittäytyneistä rokotustenvastustajista ei tahdo millään uskoa, että THL:n ja yliopistojen asiantuntijat tekevät kaikkensa löytääkseen syyn narkolepsian esiintyvyyspiikkiin.

Rokottamisen logiikka pitää muistaa

Vastaavaa mediakohua tai vihanilmauksia ei ole jostain syystä syntynyt Ruotsissa, vaikka siellä on suhteessa melkein yhtä paljon narkolepsiatapauksia.

- Osasivatko siellä viranomaiset jotenkin fiksummin reagoida vanhempien kysymyksiin, vai onko sairaaloissa osattu kohdata vanhempien epätoivo paremmin? En tiedä, että siellä olisi tilanne hoidettu sen kummemmin kuin meilläkään, miettii Kilpi.

Hän on kyllä huomannut, että sairaanhoitopiirien välillä on ollut jonkin verran eroja lähinnä sairastuneille lapsille tehtyjen tutkimusten laajuudessa. Diagnostiikka- ja hoitokäytäntöjä pyritäänkin nyt yhtenäistämään.

- Lastenlääkärinä ymmärrän vanhempien tuskan ja vihan, kun terve lapsi herääkin aamulla sairaana. Meistä jokainen reagoi näissä tilanteissa eri tavoin, eikä sairautta ole helppo hyväksyä. Haluaisi herätä painajaisesta, peruuttaa hetkeen, kun kaikki oli vielä hyvin. Ryhdyin rokotetutkijaksi paljolti tämän vuoksi; halusin ikään kuin peruuttaa lapsen sairauden tai kuoleman.

Lääkäri joutuu kuitenkin aika ajoin toteamaan, että hoito ei tehoa, tai että rokotteella tai lääkkeellä vaikeitakin sivuvaikutuksia. Terhi Kilpi ei silti vaihtaisi paikkaansa; niin paljon lapsia on pelastettu elämälle rokotteiden ansiosta.

Lue aiheesta myös sivuilta 140-1.