Virossa kerätään miljoonan kansalaisen tiedot geenipankkiin
Viron geeniprojekti on käynnistymässä pilottivaiheen jälkeen maanlaajuisena. Tavoitteena on viiden vuoden aikana kerätä miljoonan virolaisen geeni- ja terveystiedot tietopankkiin – se kattaisi siis kolme neljäsosaa maan väestöstä.Viron projekti on tähänastisista geenipankkihankkeista suurin. Sen valmistelussa on pyritty ottamaan huomioon aiempia kokemuksia, varsinkin Islannin kohua herättäneen tietorekisterihankkeen. Projektissa korostetaan tietoon perustuvaa suostumusta. Samalla on panostettava väestön valistamiseen geenitutkimuksesta.
– Jos ihmiset eivät hyväksy projektia, se ei toteudu, toteaa professori Andres Metspalu Tarton yliopistosta. Hän esitteli projektia BioTech Helsinki 03 -konferenssissa.
Tietoaineisto säätiön hallinnassa
Viron parlamentti hyväksyi vuonna 2000 geeniprojektia koskevan lain, jolla pyritään takaamaan yksilönsuoja ja tietojen käyttö ainoastaan lääketieteelliseen ja tilastolliseen tutkimukseen. Tietojen luovuttaminen on kansalaisille vapaaehtoista ja he voivat myöhemmin perua osallistumisena, kertoo professori Metspalu.
Islannissa oikeudet terveystietorekisteriin annettiin yksityiselle yritykselle. Viron hallitus perusti geeniprojektia varten sosiaaliministeriön alaisuuteen voittoa tavoittelemattoman Eesti Geenivaramu -säätiön, joka toimii yhteistyössä EGeen-rahoittajayhtiön kanssa. Säätiö omistaa tietokannan ja EGeen kerää rahoitusta myymällä tutkimusoikeuksia esimerkiksi lääkeyhtiöille.
– Akateemiset tutkijat saavat pääsyn aineistoon, mutta samalla heidän on jaettava tutkimustensa tulos säätiön kanssa. Yhtiöt maksavat EGeenin kautta pääsystä tietopankkiin ja omistavat tuloksensa itse. Geenipankki saa niistä kuitenkin royaltit, kertoo professori Metspalu.
Virolaiset pitävät projektinsa vahvuutena väestön heterogeenisyyttä. Toteutuessaan aineisto on tilastollisesti vankka ja edustava eurooppalaisen väestön geenistön suhteen. Siitä odotetaan hyödyllistä työkalua varsinkin lääketutkimukselle. Ensimmäisen varauksen tietopankkiin onkin tehnyt Kaliforniassa toimiva Prediction Sciences, joka aikoo tutkia masennuslääke sitalopraamin farmakogenomiikkaa.
Lisää aiheesta SLL 14/2003, s. 1638
MARIANNE JANSSON
