Autismin peittely jää usein ammattilaisilta tunnistamatta
Pahimmillaan se estää asianmukaisen hoidon.
Autististen nuorten kohtaaminen terveydenhuollossa on vaikeutunut kapeiden autismikäsitysten vuoksi. Nuorten omia kokemuksia ja tietoa ei aina arvosteta, ja maskaaminen, eli autististen piirteiden peittely, jää usein ammattilaisilta tunnistamatta. Pahimmillaan tämä voi jopa estää asianmukaisen hoidon saamista.
Autismi ei aina näy ulospäin odotetulla tavalla, tutkijat muistuttavat.
Autismiin liittyvät käsitykset ovat viime vuosina myös monipuolistuneet. Yhtäältä autismi voidaan ymmärtää neuropsykiatriseksi häiriöksi, joka ilmenee selkeästi tiettyinä puutteina ja haasteina esimerkiksi vuorovaikutuksessa. Toisaalta sen voidaan ajatella olevan osa laajempaa ihmisten piirteiden moninaisuutta ja ilmenevän eri tavoin eri ihmisillä.
Ammattilaisen tieto voi ohittaa nuoren
Jyväskylän yliopiston julkaisemassa tutkimuksessa selvitettiin, miten 18–35-vuotiaiden autististen nuorten erilaiset tavat merkityksellistää autismia tulevat esille terveydenhuollossa.
Tutkimus toteutettiin haastattelu- ja kyselyaineiston avulla. Tutkimuksen mukaan autistiset nuoret aikuiset saattavat kohdata terveydenhuollossa episteemistä epäoikeudenmukaisuutta eli tilanteita, joissa heidän kokemuksiaan ja tietoa omasta elämästään ei oteta vakavasti tai niitä on vaikea saada ymmärretyksi.
– Tällaiset vinoutuneet käsitykset autismista sekä hierarkiat, joissa ammattilaisten tieto asetetaan potilaiden kokemustiedon edelle, voivat estää pääsyn palveluihin ja aiheuttaa ongelmia jopa nuoren oman identiteetin kannalta, kertoo autismin merkityksellistämiseen liittyviä jännitteitä tutkiva väitöskirjatutkija Aino-Mari Uismatiedotteessa.
Tutkimuksen perusteella osallistujien kokemuksissa kohdatut oletukset autismista ovat yksipuolisia, eivätkä vastaa aina asiakkaan omia käsityksiä ja kokemuksia. Siinä, missä autistiset henkilöt korostavat autismin moninaisuutta ja siihen liittyviä vahvuuksia ja yksilöllisyyttä, terveydenhuollossa keskitytään haasteisiin ja autismin oletetaan usein ilmenevän vain tietyillä tavoilla.
Kapeat käsitykset rajaavat ulkopuolelle erilaisia kokemuksia ja autismin yksilöllisiä ilmenemistapoja sekä tekevät haastavaksi tulla kohdatuksi tai tunnistetuksi silloin, kun henkilö poikkeaa autismin kapeasta käsityksestä. Tällainen tilanne voi syntyä esimerkiksi silloin, kun on saavuttanut elämänkulussa yleisesti tyypillisiä asioita kuten koulutusta ja ammattiaseman.
Maskaus lisää väärinymmärrystä
Jos autistinen henkilö maskaa tai muuten ilmaisee itseään autismin stereotypioista poikkeavalla tavalla, voi hän tulla väärinymmärretyksi tai kyseenalaistetuksi sen takia, että hän vaikuttaa liian normaalilta. Samaan aikaan kuitenkin myös tavanomaisesta poikkeavammat tavat ilmaista itseä voivat tulla väärinymmärretyiksi.
Kun autistiset henkilöt eivät tule kohdatuiksi aidosti ja yhdenvertaisesti, se vaikeuttaa asianmukaisen hoidon saantia terveydenhuollossa.
Lisäksi kokemukset voivat vaikuttaa heidän käsityksiinsä itsestään. He voivat ymmärtää itsensä entistä enemmän häiriöiden ja puutteiden kautta tai epäröidä omien kokemusten esiintuomista ja niiden merkitystä.
– Terveydenhuollossa olisi tärkeää tiedostaa autismiin liittyvät laajakirjoiset käsitykset, kuunnella asiakasta ja arvostaa hänen tietoaan omasta elämästään vaikka se olisi ristiriitaistakin oirekeskeisen määrittelytavan kanssa. Lisäksi ammattilaisten tulisi tunnistaa, että autismi ei näy aina ulospäin odotetulla tavalla ja että jokainen tarvitsee yksilöllistä kohtaamista, muistuttaa Uisma.
