Sairaalahoidon asema on muuttunut suomalaisessa psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa merkittävästi viimeksi kuluneiden kahdenkymmenen vuoden aikana. Psykiatristen sairaansijojen määrä oli vähentynyt kolmannekseen vuoden 1980 tasosta 1990-luvun puoliväliin tultaessa (1). Viime vuosikymmenen alussa asetettiin psykiatristen sairaansijojen määrälliseksi tavoitteeksi Etelä-Suomessa 1 sairaansija 1000 asukasta kohti vuoteen 2000 mennessä (2). Tavoite oli Turussa kutakuinkin saavutettu jo vuonna 1997, jolloin sairaansijoja oli 1,1 promille (185 sairaansijaa.). Koko maassa sairaansijojen määrä vuonna 1995 oli 1,3 sairaansijaa 1 000 asukasta kohti (1). Vuoden 1996 jälkeen sairaansijojen määrän seurannasta on luovuttu. Psykiatrisen hoitohenkilökunnan kokonaismäärä väheni myös viime vuosikymmenen aikana (3).

Viime aikoina on kannettu yhä enemmän huolta pitkäaikaisesti sairaiden psykiatristen potilaiden hoidosta. On kysytty, riittävätkö nykyiset avohoitopalvelut takaamaan hyvän hoidon kroonista skitsofreniaa sairastaville. Kansainvälisten lääketieteellisten julkaisujen mukaan on näyttöä vaikeasti sairaiden psykiatristen potilaiden lisääntyneestä kodittomuudesta, päihteiden käytöstä ja epäsosiaalisesta käyttäytymisestä (4,5). Sairaalasta kotiutettujen skitsofreniapotilaiden seurantatutkimuksen (SKS-projekti) mukaan 1990-luvun loppupuolella kotiutettujen skitsofreniapotilaiden hoitotilanne oli aiempaan verrattuna huonompi ja kotiutetut potilaat olivat aiempaa vaikeammin sairaita (6).

Vuonna 1995 aloitettiin pohjoismainen tutkimusprojekti, jonka tarkoituksena oli selvittää kroonista skitsofreniaa sairastavien, avohoidossa olevien kuntoutuspotilaiden hoidon laatua ja määrää, koettuja ja henkilökunnan arvioimia hoidon tarpeita, hoitotyytyväisyyttä ja elämänlaatua. Mukana oli 10 tutkimuskeskusta (Kööpenhamina, Roskilde, Århus, Malmö koillinen, Malmö läntinen, Umeå, Lanskrona, Bodö, Turku ja Reykjavik). Kaikkiaan tutkimukseen osallistui 418 potilasta. Tuloksia voidaan hyödyntää avohoito- ja kuntoutuspalveluja edelleen kehitettäessä. Tässä kirjoituksessa tarkastellaan erikseen Turun mielenterveyskeskusta ja sen avohoidon skitsofreniapotilaita.

PSYKIATRINEN HOITOJÄRJESTELMÄ TURUSSA

Tutkimuksen suorittamisajankohtana syksyllä 1997 Turussa oli toteutettu kolme vuotta ns. sektoroitua organisaatiomallia, jossa kaupunki oli jaettu hallinnollisesti kahteen alueeseen eli sektoriin. Avohoito- ja sairaalapalvelut olivat sektoreissa saman johdon alaisia. Yli 65-vuotiaiden osastohoito ja konsultaatiopoliklinikka toimivat omana yksikkönään aluejaon ulkopuolella. Sektoreilla oli yhteensä 106 vuodepaikkaa, joista 58 oli pitkäaikaisosastoilla (21 näistä suljetulla osastolla). Päävastuu psykiatrisesta avohoidosta oli neljällä aluepoliklinikalla (ent. mielenterveystoimistot). Aluevastuullisten kahden kuntoutustyöryhmän vastuulla oli avokuntoutuksen koordinointi ja vaativan kuntoutuksen toteutus. Aluepoliklinikoiden pitkäaikaispotilaiden täsmällinen määrä ei ole tiedossa, mutta yhteensä niissä oli hoidossa arviolta 300 skitsofreniapotilasta.

Kuntoutustyöryhmien hoitovastuulla oli 275 avohoidon pitkäaikaispotilasta, joista 39 asui kuntoutumiskodeissa ja sunnilleen 100 valvotuissa tukiasunnoissa. Henkilökuntaa kuntoutustyöryhmissä, kuntoutumiskodeissa ja päivätoimintakeskuksissa oli yhteensä 30. Avokuntoutuksessa oli yksi erikoislääkäri ja yksi erikoistuva lääkäri. Voimavarojen kohdistumista on vaikea kuitenkin arvioida, koska esimerkiksi kaikkien osastojen potilaat käyttivät myös avokuntoutuksen palveluja ja kaikki osastot hoitivat myös pitkäaikaispotilaita jälkipolikliinisesti. Mielenterveyskeskuksen kuntoutuspaikkojen lisäksi huomattava osuus pitkäaikaispotilaista oli sijoitettuna yksityisiin hoitokoteihin.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Suomen osaprojektin aineistona oli 40 satunnaisesti valittua avohoitopotilasta, jotka täyttivät seuraavat kriteerit: 1) ikä 21-58 vuotta, 2) vähintään 24 kk aikaisemmin tehty ICD-10:n mukainen skitsofreniadiagnoosi, 3) ainakin yksi hoitokontakti edeltäneiden 12 kk:n aikana ja 4) hoitokontakti avohoitoon tutkimushetkellä.

Otos kerättiin Turun mielenterveyskeskuksen kuntoutustyöryhmien hoitovastuulla olleista potilaista. Tutkimuskriteerit täyttäviä potilaita oli yhteensä 150. Tutkimukseen satunnaisesti valituista 40:stä potilaasta 10 kieltäytyi tai heitä ei tavoitettu, ja heidän tilalleen valittiin uudet tutkittavat (seuraava nimi satunnaisesti valitun jälkeen listalta), joista kukaan ei kieltäytynyt. Hoitojärjestelmän näkökulman selvittämiseksi kukin potilas nimesi yhden avohoitotyöntekijän, joka haastateltiin myöhemmin.

Potilaat osallistuivat yhteen keskimäärin kolme tuntia kestävään haastatteluun. Haastattelijoina toimivat kolme psykiatria, lastenpsykiatri ja opiskelija, joka oli koulutettu tutkimusmenetelmien käyttöön. Tietoa kerättiin seuraavilla menetelmillä:

1) Lancashire Quality of Life Profile (LQLP) (7) on yhdeksään eri elämän osa-alueeseen liittyvän omakohtaisesti koetun ja tutkijan arvioiman elämänlaadun mittaamiseen tarkoitettu strukturoitu haastattelu.

2) Hoitokontaktit ja hoitotyytyväisyys on strukturoitu kaikista somaattisista ja psykiatrisista hoito- ja kuntoutusmuodoista tietoa keräävä haastattelulomake, joissa tiedustellaan myös potilaan tyytyväisyysarviota toteutuneista hoidoista ja kuntoutuksesta.

3) Interview Schedule for Social Interaction (ISSI-SR) (8) kartoittaa sosiaalisten kontaktien määrää ja potilaan tyytyväisyyttä niihin.

4) Camberwell Assesment of Need (CAN) on haastattelulomake, jolla potilas ja nimetty hoitohenkilökunnan jäsen arvioivat erikseen potilaan hoidon kannalta keskeisiä tarpeita ja niiden täyttymistä 22 eri elämän alueella (9).

5) Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) (10) on potilaan oireiden arviointilomake, jolla kartoitetaan 18 eri osa-alueen psykiatrisia oireita.

6) Global Assessment of Functioning Scale (GAF) (11) on sosiaalisen, psyykkisen ja ammatillisen toimintakyvyn arviointimenetelmä.

Tyytyväisyyttä arvioitaessa menetelmissä käytettiin Likertin asteikkoa 1-7. Hoitokontaktien määrästä muodostettiin indeksi seuraavilla kertoimilla: harvajaksoiset kontaktit 1, tukikontaktit ja lääkärikäynnit harvemmin kuin kerran kuukaudessa 2, tukikontaktit ja lääkärikäynnit useammin kuin kerran kuukaudessa 3, psykoterapia (vähintään 2 kertaa kuukaudessa) 4. Tilastoajot suoritettiin SPSS-ohjelmalla. Pearsonin korrelaatiotestillä arvioitiin eri muuttujien välisiä yhteyksiä. Ryhmien välisiä tilastollisia eroja on arvioitu khi2-testillä.

TULOKSET

Valtaosa aineiston potilaista oli lapsettomia, naimattomia, yksin asuvia ja asui tuetussa asunnossa. Aineistossa oli miehiä enemmän kuin naisia. Yksittäiset potilaat kävivät palkkatyössä, mutta suurin osa oli eläkkeellä (taulukko 1). Suurimmat diagnostiset alaryhmät olivat paranoidinen (33 %), erilaistumaton (25 %) ja jäännösskitsofrenia (25 %). Toimintakykyä mittaavien GAF-pisteiden keskiarvo oli 42, joka tarkoittaa keskivaikeaa toimintakyvyn heikkenemistä, ja oireita mittaavan BPRS:n summapisteet olivat 13, joka merkitsee kohtalaista psykiatristen oireiden määrää.

Tavallisimmat hoitokontaktin muodot olivat avohoidon lääkärikontakti psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa harvemmin kuin kerran kuussa (73 %, n = 29), säännölliset käynnit päiväkeskuksissa tai vastaavissa muissa päivätoiminnoissa useammin kuin kerran kuussa (68%, n = 27) ja tukikontaktit hoitajaan psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa useammin kuin kerran kuussa (50 %, n = 20). Antipsykoottista lääkitystä sai injektiona 45 % (n= 18) ja suun kautta 68 % (n = 27) potilaista. Osa psykoosilääkkeitä saavista potilaista sai lääkitystä sekä injektiona että suun kautta (18 %, n= 7). Valtaosalla potilaista (78 %, n= 31) oli käytössä vähintään kaksi psykoosilääkevalmistetta. Kaksi potilasta (5%) oli vailla antipsykoottista lääkehoitoa. Masennuslääkkeitä käytti 23 % ja bentsodiatsepiineja 20% potilaista.

Tutkituista potilaista 15 % osallistui vertaistukitoimintaan useammin kuin kerran kuussa ja niin ikään 15% harvemmin kuin kerran kuussa. Psykoterapiaa (itsenäisyyttä vahvistava tai kehittävä tavoite, vähintään kahdesti kuukaudessa) sai seitsemän (18 %) potilasta. Tutkimusta edeltäneiden kuuden kuukauden aikana oli viisi (13 %) potilasta ollut psykiatrisessa sairaalahoidossa. Jonkinlaista ammatillista kuntoutusta sai vain yksi potilas (3 %). Päihdehuollon laitoshoitoa tai vankeustuomiota ei tutkituista ollut saanut yksikään haastattelua edeltäneiden puolen vuoden aikana. Tutkitut avohoidon skitsofreniapotilaat olivat pääasiassa tyytyväisiä saamaansa tukeen ja hoitoon. Potilaiden esittämien arvioiden keskiarvot asettuivat kaikki enimmäkseen tyytyväinen ja tyytyväinen välille (taulukko 2).

Potilaiden tyytyväisyys yhdeksään elämänalueeseen ja koettu yleinen elämänlaatu asettuivat enimmäkseen tyytyväinen -arvion kohdalle (keskiarvo = 4,9), ja vaihtelu alueiden kesken oli huomattavan vähäistä (kuvio 1). Potilaat olivat varsin tyytyväisiä, vaikka tutkija ei aina arvioinut tilannetta hyväksi. Esimerkiksi taloudellisen tilanteen osalta arvio oli 4,6, joka on lähellä enimmäkseen tyytyväinen arviota. Potilaat kertoivat saavansa nettotuloina kuukaudessa keskimäärin 3738 markkaa (1 700-5 100 mk). Kysymykseen Kuinka paljon enemmän rahaa tarvitsisitte viikossa, jotta voisitte elää haluamallanne tavalla? vastaus oli keskimäärin vain 492 mk (0-5000 mk). Potilaista peräti 37,5% (n = 15) katsoi, että he eivät tarvitse yhtään lisää rahaa.

Potilaat arvioivat olevansa tyytyväisiä psyykkiseen terveyteensä (tyytyväisyysarvio keskiarvo = 4,8). Potilaista 12,5 % (n = 5) katsoi, että tilanne ei voisi olla paremmin ja vain 5 % (n = 2) oli tyytymättömiä psyykkiseen terveyteensä. Kuviossa 1 tyytyväisyyttä terveyteen ilmentävä arvo kuvaa fyysisen ja psyykkisen terveyden vastaavien arvojen keskiarvoa. Hoitokontaktien määrällä ei ollut yhteyttä potilaan psyykkistä terveyttä koskevaan tyytyväisyyteen. Vain yksi potilas ilmaisi olevansa tyytyväinen, mikäli joutuisi palaamaan sairaalaan pitkäaikaisesti valtaosan (n = 25) ilmoittaessa, että olisivat siihen hyvin tyytymättömiä.

Potilaan kokeman ja haastattelijan arvioiman elämänlaadun yhteydet on esitetty taulukossa 3. Haastattelijan arvio liittyi enemmän potilaan oireisiin ja toimintakykyyn, potilaan arvio taas itsetuntoon ja hyvinvointiin.

Emotionaalisesti merkitsevien suhteiden määrä (p < 0,05) ja tyytyväisyys sosiaalisiin suhteisiin (p<0,01) ISSI-SR-asteikolla olivat yhteydessä potilaan kokemaan elämänlaatuun. Sen sijaan emotionaalisesti merkitsevien suhteiden määrän ja sosiaalisten suhteiden määrän välillä ei havaittu yhteyttä. Tarpeita arvioivassa CAN-haastattelussa potilaat ilmoittivat keskimäärin 5,6 tyydytettyä tai tyydyttämätöntä tarvetta 22 mahdollisesta, kun henkilökunta arvioi vastaavia tarpeita olevan keskimäärin 6,1. Nämä arviot eivät eronneet toisistaan tilastollisesti merkittävästi. Potilaiden arvio avun tarpeesta oli 7,9, kun henkilökunta arvioi tasoksi samalla asteikolla 9,7 (p = 0,004). Annetun avun määräksi arvioivat potilaat 7,0 ja henkilökunta 9,1 (p < 0,001). Potilaat arvioivat henkilökuntaa hieman harvemmin saavansa oikeantyyppistä apua (p<0,01). Potilaat olivat kuitenkin saamaansa apuun eri elämänalueillaan enimmäkseen tyytyväisiä.

POHDINTA

Tässä tutkimuksessa tyypillinen avohoidon skitsofreniapotilas oli keski-ikäinen ja eläkkeellä, asui omassa tai tukiasunnossa joko yksin tai potilastoverien kanssa. Potilaat olivat eri elämänalueisiinsa enimmäkseen tyytyväisiä. Samalla instrumentilla tehdyissä aiemmissa tutkimuksissa on päädytty tavallisesti hieman pienempiin tyytyväisyyslukuihin. UK 700 GROUP (12) totesi 700 pitkäaikaista psykoosipotilasta käsittävässä englantilaisessa monikeskustutkimuksessa tyytyväisyysarvioksi 4,3. Irlannissa 40 kuntoutumiskodissa asuvan skitsofreniapotilaan keskimääräinen tyytyväisyysarvio oli 4.7 (13). Pohjoismaisessa tutkimuksessamme turkulaiset potilaat olivat yleisarviossaan tyytyväisimpiä. Oireiden määrän ja toimintakyvyn suhteen turkulaiset olivat hieman keskimääräistä parempikuntoisia (Nilsson, henkilökohtainen tiedonanto).

Aiempien löydösten tapaan tässäkin tutkimuksessa saatiin viitteitä siitä, että pitkäaikaissairaiden psykoosipotilaiden omien arvioiden ja tutkijoiden arvioiden välillä oli ristiriitaa. Psykiatrian alan ammattilaisten arvioihin vaikuttavat usein oireet, toimintakyky ja annettu hoito. Sen sijaan potilaan arvioihin vaikuttavat enemmän mieliala, persoonallisuustekijät, terveys, sosiaaliset suhteet ja vapaa-aika (14,15,16,17). Tutkijan ja skitsofreniapotilaan arvioiden yhteneväisyyden on havaittu riippuvan potilaan sairaudentunnosta ja itseymmärryksestä. Mitä enemmän itseymmärrystä (engl. insight) potilaalla on sitä yhteneväisempiä arviot ovat (13). Stabiilissa vaiheessa olevien skitsofreniapotilaiden arviot elämän laadusta on toisaalta arvioitu luotettaviksi (18). On myös esitetty, että potilaan subjektiivinen arvio tuo mukaan sellaisia elämänalueita, joita ammattilaiset eivät tule ottaneeksi huomioon (14,19).

Turkulaiset eivät eronneet muista pohjoismaisen tutkimuksen keskuksista hoidon tarpeiden määrässä (julkaisematon havainto). Tarpeiden määrä oli myös hyvin samanlainen UK700 GROUP:n tutkimuksessa (12). Potilaat kokivat tarvitsevansa vähemmän apua hoitojärjestelmältä kuin henkilökunta arvioi heidän tarvitsevan. Samaan aikaan potilaat tunsivat saavansa vähemmän apua, kuin henkilökunta arvioi heille annettavan. Henkilökunta arvioi myös merkittävästi useammin kuin potilaat, että annettu apu oli oikean tyyppistä. Skitsofreniapotilaat olivat pääasiassa tyytyväisiä saamaansa tukeen ja hoitoon, joka paikoin hoitokontaktien harva toistuminen huomioon ottaen oli ristiriidassa tutkijoiden arvion kanssa.

Tuloksemme viittaavat siihen, että skitsofreniapotilaiden hoitoa on kehitettävä kokonaisvaltaisesti eri elämän alueet huomioon ottaen. Potilaat ilmoittavat kysyttäessä olevansa melko tyytyväisiä, mutta odotukset ovat tavallisesti myös hyvin vaatimattomia. Potilaiden sosiaalisiin ja muihin tarpeisiin tulisi kiinnittää aiempaa aktiivisempaa huomiota, vaikka he eivät tietyistä elämän alueistaan oma-aloitteisesti kertoisikaan. Järjestelmää tulisi kehittää siten, että laaja strukturoitu tarpeiden arvio olisi yhä useammin hoitoratkaisujen ja hoidon seurannan perustana.