Lapsena sydänvian vuoksi leikattujen elämäntilanne aikuisiässä

Leikkausmenetelmien kehitys ja hoitomenetelmien paraneminen ovat saaneet aikaan sen, että lapsena leikattuja synnynnäisesti sydänvikaisia henkilöitä selviytyy aikuisikään yhä enemmän. Suurten suonten transposition vuoksi eteistunnelointia käyttäen leikatut vuonna 1999 vähintään 16-vuotiaat henkilöt (n = 104) saivat elämäntilannetta ja elämänlaatua koskevan kyselyn, ja 87 vastanneen tulokset on raportoitiin Lääkärilehdessä 2002 (1). Seurantakysely tehtiin viiden vuoden kuluttua edellisestä, ja siihen vastasi 69 henkilöä.

Elämänlaatua mitattiin kyselyissä RAND-36- (2) ja 15D-mittareilla (3). Kategoristen muuttujien erot sukupuolten kesken testattiin Pearsonin khi²-testillä ja jatkuvien muuttujien erot Studentin t-testillä. Sukupuolten väliset elämänlaadun erot testattiin Mann-Whitneyn U-testillä ja viiden vuoden aikana tapahtuneet muutokset ryhmän sisällä Wilcoxonin merkittyjen järjestyslukujen testillä.

Opiskelu ja sijoittuminen työelämään

Seurantakyselyyn vastanneiden 39 miehen ja 30 naisen ikä oli 20-37 vuotta (miesten keski-ikä 25 vuotta ja naisten 26 vuotta). Avo- tai avioliitossa oli 35 henkilöä ja lapsia oli 17 henkilöllä. Neljä naista ja kaksi miestä ei ollut uskaltanut hankkia lasta pelätessään lapsen saavan saman sairauden kuin heillä oli. Kuusi naista oli synnyttänyt, heistä yksi kahdesti ja yksi kolmesti, eikä kenelläkään ollut ongelmia raskausaikana. Vanhemmilla menetelmillä leikattujen henkilöiden raskaudet ovat olleet ongelmallisempia (4).

Yhtä lukuun ottamatta kaikki vastaajat olivat suorittaneet vähintään peruskoulun. Ylioppilastutkinnon oli suorittanut 57 % naisista ja 41 % miehistä. Ammatti- tai korkeakoulututkinto oli miehistä 74 %:lla ja naisista 62 %:lla.

Seurantahetkellä työssä oli vastaajista puolet, 21 miestä ja 13 naista. Kotiäitinä oli 3 naista ja yksi lisäksi äitiyslomalla. Työttöminä oli 4 miestä ja 3 naista. Opiskelijoita oli 10 miestä ja 5 naista; yleisin opiskelupaikka oli korkeakoulu. Eläkkeellä olevista 9 henkilöstä 4 oli eläkkeellä jo viisi vuotta aiemmin. Eläkkeellä olevista yksi opiskeli ja kaksi oli suojatyössä. Kolmen henkilön sydäntilanne oli tutkimusten välillä selvästi huonontunut ja yhdellä ilmeisesti MBD oli vaikuttamassa eläkkeelle siirtymiseen. Yhden vastauksissa ei ollut selkeää selitystä.

Kaikkiaan 12 henkilöä koki sairauden olleen esteenä työnsaannille. Joka kolmas oli ollut työttömänä kahden edellisen vuoden aikana. Ansiotyössä olevista neljäsosa koki sairauden olleen jossakin vaiheessa esteenä työnsaannille, mutta yli puolet ei kokenut sairauden haittaavan nykyisessä työssä. Vain 3 henkilöä 66 vastanneesta ilmoitti sydänperäisiksi oireiksi ja rajoituksiksi NYHA-luokan, joka oli suurempi kuin 2. Valtaosalla ei ollut rasitukseen liittyviä oireita, ja ylämäen tai portaiden nousua vastaavaan rasitukseen liittyi oireita kolmasosalla. Joka viidennellä työssä olleista haittoja aiheutti jokin muu sairaus. Perhe-elämässä ja ystävyyssuhteissa rajoituksia koki vain muutama, harrastuksissa vähän yli puolet. Naiset kokivat enemmän rintakipuja tai hengenahdistusta kuin miehet (59 % vs. 23 %; p = 0,003). Suurin osa kipua kokeneista harrasti silti liikuntaa päivittäin. Liikuntaa vähintään puoli tuntia päivässä harrasti 15 % miehistä ja 37 % naisista. Liikunnasta oli joutunut luopumaan kaksi miestä ja yksi nainen.

Terveys ja elämänlaatu

Kyselyä edeltävänä vuonna miehet olivat käyneet lääkärissä vähemmän kuin naiset (p = 0,01). Vastanneista 39 %:lla oli tietty lääkäri, jonka puoleen he voivat kääntyä sairastuessaan. Sairaalahoidossa edeltäneen vuoden aikana oli ollut 13 henkilöä (19 %). Erityiskorvausoikeus lääkkeisiin oli 34 henkilöllä (20 miestä ja 14 naista); syynä yleisimmin sydämen vajaatoiminta (n = 28) tai krooninen rytmihäiriö (n = 5). Muista kuin sydänperäisistä diagnooseista yleisin oli epilepsia (n = 3).

Lähes kaikki ilmoittivat selviytyneensä elämässä joko paremmin tai yhtä hyvin kuin muut samanikäiset. Useimmat olivat nyt tyytyväisempiä elämäänsä kuin viisi vuotta aiemmin. Vain 10 % sekä miehistä että naista oli tyytymättömiä elämäänsä.

Oman ilmoituksen mukaan 17 miestä (49 %) ja 8 naista (30 %) tähän kysymykseen vastanneista (n = 62) ei saa minkäänlaista sosiaaliturvaetuutta. Yleisin etu oli asumistuki, toiseksi opintotuki ja kolmanneksi eläke.

Viiden edeltäneen vuoden aikana kuntoutusta oli saanut 28 % tähän kysymykseen vastanneista (n = 60), useimmiten työhön valmennusta, työkokeilua tai fysioterapiaa. Viidesosa koki tarvitsevansa terveydentilan ongelmiin liittyvää kuntoutusta ja kuudesosa työssä selviytymisen ongelmiin.

Miehet ja naiset kokivat elämänlaatunsa RAND-36-mittarin kaikilla ulottuvuuksilla mitattuna samanlaiseksi (kuvio 1). Viisi vuotta aikaisemmin miehet olivat kokeneet oman terveytensä ja tarmokkuutensa paremmiksi ja psyykkisten tekijöiden aiheuttamat ongelmat roolitoiminnoissa vähäisemmiksi kuin naiset. Merkitsevä muutos oli naisten ongelmien väheneminen psyykkisissä roolitoiminnoissa. 15D-mittarin kokonaisindeksi oli miehillä parempi kuin naisilla (0,95 ± 0,08 vs. 0,93 ± 0,06; p = 0,04), kuten myös viisi vuotta aikaisemmin. Eri osa-alueilla ei ollut eroja sukupuolten kesken.

Sairauden kanssa voi elää täysipainoista elämää

Tämä on kansainvälisestikin suuri elämänlaatua kartoittava valtasuonten transpositiopotilaiden aineisto. Tuoreessa sveitsiläisessä elämänlatua kartoittaneessa artikkelissa yli 200 synnynnäisen sydänvian vuoksi leikatun potilaan joukossa tätä diagnoosia oli vain 17 henkilöllä (5). Kaikki tutkimukseemme osallistuneet olivat melko nuoria, joten joukossa oli vielä opiskelijoita. Korkeakouluun oli hakeuduttu tässä aineistossa selvästi useammin kuin suomalaisessa leikkauksella hoidettujen sydänlasten aineistossa, jossa ikäjakauma oli 9-59 vuotta (6).

Yli puolet työssä käyvistä koki, ettei sydänviasta ollut haittaa työelämässä. Viisi vuotta aikaisemmin turhan moni oli terveydentilan kannalta liian raskaassa työssä. Nyt erään vastaajan mukaan piti hakeutua työhön ulkomaille, kun Suomesta "ei ollut löytynyt vammaiselle työtä". Toisaalta joidenkin sydäntilanne oli pahentunut ja eläkkeelle oli jouduttu hakeutumaan sen vuoksi. Myös muut sairaudet olivat vaikuttamassa eläkkeelle siirtymisen.

Terveyteen liittyvä elämänlaatu oli joillakin osa-alueilla nyt jopa parempi kuin viisi vuotta sitten, ja naisten ja miesten erot olivat jonkin verran pienentyneet. Vertailu terveisiin henkilöihin ei välttämättä kuvaa yleistä elämänlaadun arvojärjestystä, sillä synnynnäisesti sydänsairailla perhe saattaa olla tärkeämpi kuin terveys (7).

Seuranta osoitti, että lapsena valtasuonten transposition vuoksi leikatut nuoret olivat kohtalaisen hyvin löytäneet paikkansa työ- ja opiskeluelämässä. Lähes kaikki kokivat selvinneensä elämässä vähintään yhtä hyvin kuin muut samanikäiset, mikä osoittaa, että myös sairauden kanssa on mahdollista elää täysipainoista elämää.