Työikäinen Parkinson-potilas

Parkinsonin tautiin sairastutaan usein työiässä (1), ja tämä asettaa erityisvaatimuksia hoidolle ja kuntoutukselle. Nuorina sairastuneet toivovat oireiden mahdollisimman täydellistä hallintaa ja työkyvyn säilymistä, mutta toisaalta hoidon pitkäaikaishaittoja tulisi voida välttää.

Työikäisten Parkinson-potilaiden erityisongelmia ja selviytymistä työssä on alettu tutkia vasta aivan viime aikoina (2), eikä Suomessa ole aiemmin tehty laajempia selvityksiä. Harvoissa aihetta sivuavissa tutkimuksissa on tuotu esiin ennenaikaisen eläkkeelle jäämisen taloudellinen merkitys, mutta useimmat tutkimukset ovat kohdistuneet kuitenkin vain osittain työikäiseen väestöön (3-8). Selvitimme Suomen Parkinson-liiton työikäisille jäsenille kohdennetussa kyselytutkimuksessa työikäisten Parkinson-potilaiden työssä selviytymistä (9). Tässä artikkelissa selvitetään lisäksi lääkehoidon ja kuntoutuksen toteutumista sekä siinä mahdollisesti esiintyviä alueellisia eroja.

Aineisto ja menetelmät

Kyselytutkimus lähetettiin Suomen Parkinson-liiton työikäisille jäsenille keväällä 2004. Kun jäsenrekisterin perusteella poimituista vuonna 1939 tai sen jälkeen syntyneistä jäsenistä poistettiin muuta sairautta sairastavat, kuolleet ja kannattajajäsenet, aineistoon jäi 1 343 henkilöä, joilta yhden uusintakyselyn jälkeen vastauksia saatiin kaikkiaan 937 (70 %). Aineisto edustaa keskimäärin 30 %:a suomalaisista työikäisistä Parkinson-potilaista ikävakioidun esiintyvyyden perusteella laskettuna (10,11).

Demografisten tietojen lisäksi kysyttiin vastaajien työtilannetta, hoitopaikkaa, käytössä olevaa lääkitystä ja kuntoutusta. Kuntoutuksesta tiedusteltiin myös aiempaa osallistumista ensitieto-, sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskursseille ja mahdollista ammatillista kuntoutusta tai sen tarvetta. Vastaajaa pyydettiin arvioimaan taudin tämänhetkistä vaikeusastetta kyselylomakkeessa sanallisesti kuvaillulla Hoehnin ja Yahrin asteikolla (0-5) (julkaistaan artikkelin sähköisessä versiossa www.laakarilehti.fi), joka kuvaa motorista suorituskykyä (12). Sairauden kesto laskettiin tässä tutkimuksessa diagnoosiajankohdasta. Sairaanhoitopiirien tulosten vertailusta jätettiin pois Ahvenanmaa, koska sieltä oli vain kaksi vastausta.

Tilastollinen testaus on suoritettu SPSS for Windows, versio 12.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA) -ohjelmalla. Jakaumia on kuvattu sekä keskiarvon ja keskihajonnan (SD), että jakauman ollessa vino, mediaanin ja vaihteluvälin avulla. Logistisen regressioanalyysin avulla on arvioitu eri tekijöiden vaikutusta työssä selviytymiseen.

Tulokset

Vastaajien keski-ikä oli 58,0 vuotta (SD 5,6 v) ja 508 (54 %) oli miehiä. Keskimääräinen sairastumisikä oli 51,6 vuotta (vaihteluväli 25-62 v). Vastanneista 313 (33 %) oli sairastunut Parkinsonin tautiin alle 50-vuotiaana, 512 (55 %) 50-60-vuotiaana ja 108 (12 %) 60-64-vuotiaana: kolmen sairastumisikä jäi epäselväksi. Sairauden keston mediaani oli 5,0 vuotta, pisin sairastamisaika oli 35 vuotta. Diagnoosin varmistuminen oli kestänyt ensimmäisistä oireista keskimäärin kaksi vuotta.

Sairauden lääkityksen aikaisen vaikeusasteen mediaani oli 2 (vaihteluväli 0-5) Hoehnin ja Yahrin asteikolla itse arvioituna. Vaikeusasteessa 2 Parkinson-potilaalla on oireita kehon molemmilla puolilla, mutta ei tasapaino-ongelmia; lievimmässä asteessa ei oireita ole juuri lainkaan ja vaikeimmassa potilas ei pääse liikkeelle ilman apua. Suurin osa oli yksin tai omaisten turvin selviytyviä, palvelutalossa asui kuusi henkilöä.

Lääkitys

Lähes kaikki vastanneet (n = 901) käyttivät Parkinsonin taudin lääkehoitoa, lääkityksen keston mediaani oli 4,8 vuotta (vaihteluväli 4 pv-35 v). Yhdistelmälääkitys oli erittäin tavallinen, ja käytössä oli 59 erilaista lääkeyhdistelmää, joissa oli 1-6 eri valmisteryhmää (taulukko 1).

Lääkehoito muuttui sairauden edetessä. Ensimmäisen sairastamisvuoden aikana dopamiiniagonistia käytti yli 60 % ja kolmen vuoden kuluttua jo 80 %, ja käyttäjien osuus pysyi 70 %:n tasossa vielä kymmenen vuoden jälkeen. Selegiliinin käyttö lisääntyi 40 %:n tasolta vähitellen yli 60 %:iin viiden vuoden kuluessa, ja sen jälkeen sairauden edetessä jonkin verran väheni. Levodopan käyttö ja annos lisääntyivät merkitsevästi sairauden keston myötä - viiden sairastamisvuoden jälkeen se oli jo tavallisimmin käytössä oleva valmiste (kuvio 1). Levodopan vuorokausiannos ylitti 400 mg keskimäärin viiden vuoden sairastamisen jälkeen. Entakaponi yhdistettiin levodopahoitoon yleisimmin viiden sairastamisvuoden jälkeen, mutta levodopan ja entakaponin yhdistelmävalmistetta oli jonkin verran määrätty jo ensimmäisen vuoden aikana.

Hoitokäytännöissä oli sairaanhoitopiireittäin joitakin eroavuuksia. Levodopan ja dopamiiniagonistien käyttö oli lähes yhtä yleistä eri sairaanhoitopiireissä, mutta valmisteiden välillä oli alueellisia eroavuuksia. Sairauden kestoon suhteutettu levodopa-annos vaihteli myös jonkin verran, samoin selegiliinin käyttö.

Hoitopaikka

Suurin osa tutkimukseen vastanneista ilmoitti hoitopaikakseen kunnallisen erikoissairaanhoidon neurologian yksikön: keskussairaalan (32 %), yliopistosairaalan (25 %) tai aluesairaalan (13 %) neurologian klinikan. Merkittävä osa (n = 282, 30 %) oli myös hoidossa neurologin yksityisvastaanotolla, ja 20 %:lle (n = 192) se oli ainoa hoitopaikka. Terveyskeskuksen hoitopaikakseen ilmoitti 154 (16 %), mutta vain 34:lle se oli ainoa hoitopaikka. Useimmilla oli terveyskeskuksen lisäksi hoitokontakti neurologiin joko keskussairaalassa, yliopistosairaalassa tai yksityisvastaanotolla. Hoitopaikka vaihteli merkitsevästi eri sairaanhoitopiireissä paikallisista olosuhteista johtuen: joissakin sairaanhoitopiireissä yksityissektori ei ollut lainkaan edustettuna, kun taas toisissa se hoiti yli 60 % potilaista. Terveyskeskuksen osuus hoitopaikoista vaihteli välillä 3-33 %.

Työkyky

Työssä tutkimushetkellä oli ainoastaan 150 henkilöä eli 16 % vastanneista. Tämän lisäksi 6 % oli joko sairauslomalla, työttömänä tai opiskeli (taulukko 2). Parkinson-potilaiden työttömyysprosentti oli selvästi pienempi kuin samanikäisen väestön keskimäärin (1,0 % vs. 5,8 %, p < 0,001).

Parkinsonin taudin takia eläkkeelle oli päädytty keskimäärin 52,3 vuoden iässä (SD 6,0 v) ja 1,7 vuoden kuluttua diagnoosista (vaihteluväli 0-15 v).

Alle 50-vuotiaina Parkinsonin tautiin sairastuneista 52 (17 %) oli edelleen työssä ja 201 (64 %) oli jo päätynyt eläkkeelle sairauden keston mediaanin ollessa 3,4 vuotta (vaihteluväli 0-15 v). Varsinkin yli 55-vuotiaana sairastuneet jäivät pois työelämästä yleensä jo ensimmäisten vuosien kuluessa (kuvio 2). 60 vuotta täyttäneistä 68 % oli jo diagnoosihetkellä jonkinlaisen eläkejärjestelyn piirissä.

Työssä selviytymistä oli pyritty tukemaan erilaisin toimenpitein kolmasosalla edelleen työssä olevista Parkinson-potilaista (51/150). Neljäsosa työssä jatkavista toivoi kuitenkin edelleen lisähelpotuksia, toisaalta kolmasosa ei kokenut tarvitsevansa työssä jatkaakseen mitään erityistoimenpiteitä (taulukko 3). Ikä ei paljonkaan vaikuttanut helpotusten tarpeeseen. Uudelleenkoulutusta toivottiin harvoin. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä jaksettiin työssä keskimäärin 4,3 vuotta diagnoosista. Työssä jatkamisessa ja osapäiväisen työskentelyn käytössä oli jonkin verran alueellista eroa, joka ei kuitenkaan ollut tilastollisesti merkitsevä.

Kuntoutustutkimuksia oli tehty vähän, vain 35 henkilölle. Työkokeilua oli käytetty vielä harvemmin, vain 4 henkilön kohdalla.

Monimuuttuja-analyysin mukaan nuori ikä, lievät oireet (0-1 Hoehnin ja Yahrin asteikolla), lyhyt taudin kesto ja työtä helpottavat toimenpiteet olivat yhteydessä pitempään työssä selviytymiseen. Mikään yksittäinen oire, kuten vapina, jäykkyys, hitaus tai masennus, ei sen sijaan näyttänyt muita merkityksellisemmältä työkyvyn kannalta.

Kuntoutus

Omaehtoinen liikunnan harrastaminen oli yleistä: päivittäistä liikuntaa harrasti vastaajista 434 (46 %). Ohjatuista kuntoutusmuodoista ryhmäliikunta oli yleisin, yksilöllisistä terapiamuodoista fysioterapiaa käytti 264 (28 %), mutta muut terapiat olivat hyvin harvoin käytettyjä. Vuosittaiset laitoskuntoutusjaksot olivat harvinaisia: Parkinsonin taudin takia niitä oli kuudella (0,6 %) ja yksi sai laitoskuntoutusta halvauksen vuoksi.

Ensitietokurssille ilmoitti osallistuneensa 229 (24 %). Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssilla oli ollut 561 (60 %), noin puolet vielä työelämässä ollessaan, mutta kolmasosa vasta eläkkeelle päädyttyään.

Pohdinta

Tutkimus tuo esiin aiemmin niukasti tutkittua tietoa Parkinsonin taudin vaikutuksesta työkykyyn. Tulokset olivat samansuuntaiset kuin hiljattain julkaistussa skotlantilaisessa tutkimuksessa, jossa 15 % Parkinsonin tautia sairastavista oli jatkanut työssä yli viisi vuotta diagnoosin jälkeen (2).

Tässä tutkimuksessa työkykyyn vaikuttivat merkityksellisimmin ikä, sairauden kesto ja vaikeusaste. Sairauteen liittyvä depressio ja kognitiiviset muutokset ovat epäilemättä työkyvyn kannalta tärkeitä, vaikka niitä ei tällaisen kyselytutkimuksen avulla voitu selvittää. Taudin vaikeusastetta kuvattiin Hoehnin ja Yahrin asteikolla vastaajan itse arvioimana, asteikon käyttökelpoisuutta tällä tavalla on aiemmin tutkittu (13). Asteikko kuvaa suorituskyvyn motorista puolta, ja siinäkin työssä selviytymisen kannalta merkityksellisten muiden oireiden, kuten yleisen hitauden ja mahdollisten kognitiivisten vaikeuksien, osuus jää huomiotta.

Sairauden myötä työhön tehdyt helpotukset auttoivat jatkamaan työssä pidempään. Pieni osa alle 50-vuotiaana sairastuneista oli voinut jatkaa työelämässä jopa yli kymmenen vuotta, ja siirtyminen osatyökyvyttömyyseläkkeelle pidensi selvästi työuraa. Ammatilla oli myös merkitystä työskentelyn pituuteen: esimerkiksi ammattimaisesti liikenteessä toimivat olivat joutuneet jäämään nopeammin eläkkeelle, ja toisaalta yli kymmenen vuotta työskennelleissä oli enemmän yksityisyrittäjiä kuin vuoden kuluessa diagnoosista eläkkeelle jääneissä. Työuran pituus vaihteli suuresti samassakin ammatissa toimivilla, mutta tämäntyyppisen tutkimuksen pohjalta ei ole mahdollisuutta syiden tarkempaan analysointiin. Vähäisistä alueellisista eroista osa selittyy ikä- ja elinkeinorakenteen eroilla.

Työikäisen Parkinson-potilaan hoito tähtää mahdollisimman tehokkaaseen oireiden hallintaan työ- ja toimintakyvyn säilyttämiseksi. Hoito noudatti yleisiä hoitosuosituksia. Hoito näyttää Suomessa toteutuvan yleensä neurologin valvonnassa myös silloin, kun pääasiallinen hoitopaikka on terveyskeskus.

Parkinson-potilaat ovat aktiivisia liikkujia, mutta muuntyyppistä kuntoutusta oli käytetty varsin vähän. Työikäinen Parkinson-potilas tarvitsee usein puhetta ja muita kommunikaatiokanavia työssään, joten puhe- ja toimintaterapeutin ohjausta ja asianmukaisia apuvälineitä tulisi muistaa hyödyntää, vaikka tutkimuksia kuntoutusmenetelmien vaikutuksesta Parkinson-potilaiden työkykyyn ei olekaan tehty. Näyttö erilaisten käytössä olevien terapiamuotojen vaikuttavuudesta työ- ja toimintakykyyn on yleisestikin edelleen puutteellista. Psykososiaalista kuntoutusta annetaan edelleen useimmiten sopeutumisvalmennuskursseilla. Ensitietokursseja ei vielä järjestetä kaikilla paikkakunnilla ja polikliininen psykososiaalinen kuntoutus oli tutkimushetkellä vielä pilottivaiheessa (14). Vertaistuki koetaan näissä tilanteissa yleensä keskeisen tärkeäksi. Prospektiivinen tutkimus erilaisten sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien vaikuttavuudesta suomalaisten Parkinson- ja dystoniapotilaiden toimintakykyyn sekä elämänlaatuun on parhaillaan käynnissä.

Tutkimuksen aineistona olivat työikäiset Suomen Parkinson-liiton jäsenet, ja heistä vastasi 70 %. Määrä vastaa vajaata kolmasosaa suomalaisista työikäisistä Parkinson-potilaista. Tutkimusaineiston valikoituneisuus saattaa aiheuttaa vinoutumista tuloksiin: Parkinson-liiton jäsenistö edustaa järjestöllisesti aktiivista osaa Parkinson-potilaista, mutta todennäköisesti vain osa edelleen työelämässä olevista kuuluu liittoon. Alankomaissa tehdyn tutkimuksen perusteella potilasjärjestöön kuuluvat henkilöt saattavat olla useammin niitä, joilla on hankalampia oireita ja enemmän psykososiaalisen tuen tarvetta (15).

Työikäisen potilaan ammatilliseen kuntoutukseen tulisi paneutua heti diagnoosin varmistuttua, koska työkyky heikkenee useimmiten varsin nopeasti ilman työpaikalla tehtyjä tukitoimenpiteitä. Parkinson-potilaan ammatillisen kuntoutuksen tarpeesta ei ole aiemmin ollut mitään selvitystä, ja heidän erityisongelmiinsa kohdentuva ammatillinen kuntoutus hakee näin vielä muotoaan. Työterveyshuolto on keskeisessä asemassa ammatillisen kuntoutuksen käynnistäjänä.