Tallettajan ääni on heikko biopankissa

Suomen biopankkityöryhmästä puuttuu potilaiden edustus. Kansalaisten luottamus on kuitenkin arvokasta asiantuntijoille.

Nyt maassa istuu sosiaali- ja terveysministeriön asettama biopankkityöryhmä. Sen tavoitteena on saada biomateriaalien talletusta koskevat säännöt ja käytännöt yhteneväisiksi koko maassa. Mahdollisesti tarvitaan myös biopankkeja ja niiden sisältämiä talletuksia koskeva lakikin.

Työryhmä on aloittanut kansalaisten ja eri yhteistyötahojen kuulemisen. Työryhmässä istuu niin tiedemaailman, ministeriöiden kuin teollisuudenkin edustajia. Potilaiden edustus sen sijaan puuttuu.

– Tavoitteena on ollut saada vähintään tapaamisia potilasjärjestöjen kanssa, vakuuttaa STM:n neuvotteleva virkamies Kimmo Pitkänen.

Tähän asti yhteiskunnallista keskustelua on käyty lähinnä tutkijoiden ja virkamiesten kesken. Asian monimutkaisuus rajoittaa keskustelun avoimuutta. Luonnollisesti äänessä ovat nyt tulevaisuuden biopankin ahkerimmat käyttäjät eli tutkijat, lääkärit ja teollisuuden asiantuntijat.

Kansalaisten rooliksi jää talletusten antaminen. Talletukset tulevat olemaan lähinnä kudoksia, verta (seerumia) sekä soluista eristettyä dna:ta. Tulevaisuudessa talletus voi olla myös elektronisessa muodossa olevaa dna-tietoa. Kallisarvoista pankin omaisuutta tulevat olemaan kudosnäytteisiin liitetyt kansalaisen terveystiedot ja myös mahdollisesti kerätyt tiedot elämäntavoista, jne.

Luottamusta biopankkiin pitää vaalia

Hyks-instituutin johtaja Seppo Pakkala sanoo, että kansalaisten luottamusta biopankkiin ei ole varaa menettää. Hän uskoo, että suomalaiset luottavat instituutioihin ja terveydenhuoltoon niin paljon, että ovat varmastikin valmiita luovuttamaan kudoksiaan tieteelliseen käyttöön.

– Eiväthän kansalaiset nytkään tiedä, mitä kaikkia verituotteita heidän SPR:lle luovuttamastaan verestä tehdään tai keitä potilaita niillä hoidetaan, vertaa Pakkala.

Tähän kansalaisten epäitsekkyyteen luottavat yhä monet tutkijat ja virkamiehet. Tiedemaailman väärinkäytöksistä yhä tietoisemmiksi tulevat kansalaiset saattaisivat kuitenkin olla eri mieltä siitä, mitä kokeita heidän kudoksillaan tehdään tai kuka käärii voitot esimerkiksi uusista lääkkeistä.

Bioetiikan tutkijat puhuvat tietoisesta ja sokeasta suostumuksesta. Tietoisessa suostumuksessa kudosnäytteen ja tietojen luovuttaja on tietoinen, mihin ja miten hänen talletuksiaan tullaan käyttämään. Sokea suostumus antaa avoimen valtakirjan mihin tahansa käyttöön, johon viranomaiset vain antavat luvan.

Tiedemaailmassa koetaan ongelmalliseksi se, että kehittyvän tutkimuksen avartaessa käsitystä tietyn sairauden syntymekanismista, vanhoja kudos- tai verinäytteitä ei saakaan käyttää uuteen tutkimukseen ilman luovuttajan lupaa. Luvan keräämiset isoista aineistoista taas ovat kalliita ja aikaa vieviä prosesseja.

Biopankkityöryhmällä onkin melkoinen urakka pohtia biopankin tai -pankkien tarpeellisuutta sekä mahdollisia lainsäädännön muutostarpeita. Ryhmän on määrä jättää väliraportti joulukuun puolivälissä ja lopullinen lausuntonsa ensi kesänä.

Ulla Järvi