Viron biopankkiin tehty odotettua vähemmän geenitalletuksia

- Ihmisiä pitäisi viimeistään nyt valistaa, mitä biopankit ovat ja miten ihmiskunta niistä hyötyy! sanoo Viron genomiprojektin johtaja, professori

Andres Metspalu

Metspalu ottaa esimerkin geneettisistä täsmälääkkeistä.

- Tälläkin hetkellä miljoonat ihmiset hoitavat astmaansa beeta2-agonisteilla. Ne kuitenkin tehoavat vain 40-75 prosentilla potilaista. Silti potilaat jatkavat lääkkeiden käyttöä. Millä muulla elämän sektorilla tämä tulisi edes kyseeseen? Jos saat ravintolassa surkean pitsan, valitat tarjoilijalle. Lääkkeistä harva meistä uskaltaa tai osaa valittaa, vertaa Andres Metspalu.

Geenitutkijana hän luottaa siihen, että jo lähivuosina monet potilasryhmät tulevat saamaan geneettisesti itselleen sopivampia lääkkeitä. Tutkimuksen harppaukset edellyttävät kuitenkin suuria joukkoja potilaita, joiden geneettiset ominaisuudet tiedetään.

Tämä taas edellyttää geeni- ja biopankkien olemassaoloa.

Andres Metsapalu esitteli Viron biopankin nykytilannetta Euroscience Open Forumissa heinäkuussa Münchenissä.

Suomeen vihdoin selvitystyöryhmä

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti viime viikolla työryhmän selvittämään biopankkeihin liittyvän lainsäädännön muutostarpeita. Avoimet kysymykset liittyvät ihmisperäistä biologista materiaalia sisältävien näytekokoelmientutkimukselliseen ja kaupalliseen hyödyntämiseen, hallinnointiin, omistamiseen, potilaiden yksityisyyden suojaan ja muihin oikeudellisiin ongelmiin.

Työryhmä piti asettaa jo talvella, mutta aihealueen laajuus tuotti päänvaivaa kysymyksenasettelulle.Työryhmän puheenjohtajana on apulaisosastopäällikkö

Marja-Liisa Partanen

Biotieteiden kehitys on johtanut lääketieteellistä tutkimusta ja biomateriaalin hyödyntämistä koskevien oikeudellisten ja eettisten säännöstöjenmaailmanlaajuiseen tarkasteluun. Keskustelussa on tuotu esiin tarvetoimenpiteille, joilla vahvistetaan alan suomalaista kilpailukykyä jatehostetaan tutkimustoiminnan hyödyntämistä kansanterveydellisesti tärkeiden sovellusten kautta.

Esillä olleet toimenpiteet käsittävät biologisten näytekokoelmien hyödyntämisedellytysten selkiyttämisen ja yhtenäisen pohjan luomisen uusien kokoelmien keräämiselle. Myös nykyisten näytekokoelmien yhdistämisestä kansalliseksi kokoelmaksi on keskusteltu.

Viron pankki valtion "haltuun"

Suomen biopankin valmistelutyötä on moitittu hitaaksi ja verrattu usein eteläiseen naapuriin Viroon, jossa pankki perustettiin jo vuonna 2001. Viron genomiprojekti säätiön omistamine biopankkeineen käynnistyi yksityisin varoin, mutta siirtyi viime vuonna valtion budjettirahoitukseen.

Andres Metspalu ei myönnä, että Virossa olisi lähdetty "soitellen sotaan", mutta sanoo, ettei yksityisillä rahoittajilla ole ollut riittävän laajamittaisia resursseja sijoittaa näinkin kauaskantoiseen projektiin.

Alkuvuosien huimista talletustavoitteista on otettu askel realismiin, ja nykyinen tavoite on, että vuonna 2010 geenitalletuksia olisi noin 100 000 ihmiseltä.

- Pelkillä DNA-talletuksilla ei vielä tehdä kunnollista tutkimusta, vaan meiltä löytyvät myös luovuttajien terveystiedot sekä tietoja luovuttajan koulutuksesta, paino, pituus ja eräitä elämäntapatietoja, kertoo Andres Metspalu.

Luovuttajille ei makseta korvauksia, mutta näytteitä kerääville lääkäreille maksetaan työstä pieni korvaus.

- Viime vuonna tehdyn mielipidemittauksen mukaan 39 % virolaisista suhtautuu myönteisesti biopankkiin. He ymmärtävät ne mahdollisuudet, joita väestöpohjainen geenitutkimus voi tarjota, Metspalu toteaa.

Hän toki toivoo, että ymmärtämys kasvaisi ja talletukset lisääntyisivät. Heinäkuun alussa biopankissa oli vasta 10 351 näytettä.

Eniten virolaiset ovat olleet huolissaan geenitietojen mahdollisista väärinkäytöksistä.

Andres Metspalun mukaan geenipankin toiminta perustuu erilliseen lainsäädäntöön,ja sillä on oma eettinen komiteansa, joka määrittelee ne ehdot, joilla talletuksia myydään tutkimuskäyttöön. Vaikka DNA-näytteet ja terveystiedot pystytään yhdistämään, luovuttajia suojaa tietty koodisto.

- Pelko, että esimerkiksi vakuutusyhtiöt voisivat saada ihmisten geeni- tai muita sairaustietoja on turha, vakuuttaa Andres Metspalu.