Lakimuutos vauhdittaa laadun vertailua

THL:n pilottihanke selvittää, miten kansalliset laaturekisterit voidaan organisoida.

LT Pia Maria Jonsson on hanke­johtaja THL:n terveydenhuollon kansallisten laaturekisterien pilottihankkeessa.

Rekisteri paljastaa erot

Lääkärilehdessä 34/2014 julkaistu data kuvaa, mitä laaturekisteristä voi esimerkiksi nähdä. ­Pohjoiskarjalaisissa kunnissa oli isoja eroja siinä, kuinka isolta osuudelta tyypin 2 diabetesta sairastavia ei seurantajaksolla 2011–2012 mitattu HbA1c-arvoa lainkaan.

Miten antamani hoito sujuu muihin verrattuna?

Tähän kysymykseen saa tulevaisuudessa vastauksen yhä useampi lääkäri, jos THL:n terveydenhuollon kansallisten laaturekisterien pilottihanke etenee suotuisasti.

Diabetes, eturauhassyöpä, HIV, iskeeminen sydäntauti, reuma ja selkäkirurgia ovat hankkeen ensimmäiset pilotit. Niihin lääkärit ja muut asiantuntijat rakentavat nyt raameja. Mikä on vähimmäismäärä tietoa, joka riittää kertomaan perustiedot potilaasta, hoidosta ja tuloksista? Miten tietoja kannattaa analysoida ja raportoida?

Ehdotuksien on määrä olla valmiita vuoden 2020 lopussa, kun hanke päättyy.

Tulossa on myös psykiatrian rekisteripilotti, mutta vielä ei ole päätetty, mitä potilasryhmää se koskee.

Haastavimpia kysymyksiä on ollut, miten data saadaan koottua hajallaan olevista tiedoista. Potilastietojärjestelmissä tiedot eivät tyypillisesti ole tarpeeksi rakenteisessa muodossa, jotta tiedot voisi poimia kuin tarjottimelta. Tiedot lääkekorvauksista tai työkyvyttömyydestä ovat Kelalla, kuolinsyistä puolestaan Tilastokeskuksella. Hoitoilmoitusjärjestelmä Hilmoon on koottu tietoa muun muassa poliklinikkakäynneistä ja hoitojaksoista. Hankkeen asiantuntijat ovat selvittäneet myös mahdollisuuksia Kanta-arkiston tietojen käyttöön.

Tähän ongelmaan on tulossa oleellista helpotusta, kun huhtikuun alussa voimaan astuva laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä helpottaa tiedonkeruuta. Eduskunta hyväksyi lain viime viikolla.

Laki paitsi määrittää kansallisten laaturekistereiden ylläpidon THL:n viralliseksi tehtäväksi, antaa THL:lle myös oikeudet kerätä rekisteritietoa.

Tähän asti rekisteritieto on jouduttu keräämään yleensä tutkimuslupien turvin. Näin on toimittu myös pilottihankkeissa. Toinen vaihtoehto on ollut kerätä jokaiselta potilaalta lupa käyttää hänen tietojaan rekisterissä. Näin toimitaan esimerkiksi Munuaistautirekisterissä, johon Munuais- ja maksaliitto kerää vuosittain tietoja hoitoyksiköistä.

Suositukset ja seuranta kuuluvat yhteen

Miten rivilääkäri sitten hyötyy laaturekisteristä?

Rivilääkäri hyötyy esimerkiksi siten, että hänen omalla alallaan hänen potilasryhmistään on aiempaa paljon luotettavampaa tietoa saatavilla. Hän voi vertailla tuloksia muiden yksiköiden kanssa ja saa pohjaa laadun varmentamiselle omassa ja oman klinikan työssä.

– Yksittäistä lääkäriä varmasti kiinnostaa näyttö siitä, että hoitokäytännöt ovat työpaikalla ajanmukaisia, toimivia ja turvallisia ja miten potilaat kokevat saamansa hoidon, kuvaa THL:n kansallisten laaturekisterien hankejohtaja, LT Pia Maria Jonsson.

Hän muistuttaa, että laaturekisterin avulla voidaan seurata hoitosuositusten toimivuutta ja noudattamista arjessa. Suositukset perustuvat tyypillisesti tarkoin valituissa olosuhteissa ja potilaspopulaatioissa tehtyihin tutkimuksiin.

– Arkipäivän terveydenhuolto on jotain ihan muuta.

Jonsson toivookin, että tulevaisuudessa hoitosuositusten laatiminen ja laaturekisterien kehittäminen kulkevat käsi kädessä. Tämä tarkoittaa, että hoitosuositusten laatijat ottaisivat myös kantaa seurantajärjestelmänä toimivalta laaturekisteriltä vaadittaviin mittareihin ja osallistuisivat niiden päivittämiseen sekä laaturekistereistä saatavien tulosten tulkintaan.

Reumarekisteri helpotti työtä

Reumarekisteripilottia vetää Etelä-Karjalan keskussairaalan reumatologian osastonylilääkäri Kari Puolakka. Laaturekisteriasiat ovat hänelle tuttuja jo vuodesta 2007, jolloin alkoi Suomen Reumatalogisen Yhdistyksen rekisterihanke. Puolakka on tällä hetkellä yhdistyksen varapuheenjohtaja.

Suomen Reumatologinen Yhdistys on edistänyt laaturekistereitä vapaaehtoisvoimin kuten monet erikoisalayhdistykset.

Hankkeen seurauksena kymmenkunta reumahoitoyksikköä otti käyttöön yhden markkinoilla olevan rekisteriohjelmiston. Kansallista reumarekisteriäkin yhdistys on yrittänyt saada aikaan, mutta Puolakan mukaan laki ei mahdollistanut yhdistyksen suunnittelemaa mallia potilastietojen koonnista. Vuosien työ auttaa kuitenkin pilotissa esimerkiksi sisältöjen määrittelyssä.

Rekisterin käyttö on helpottanut Puolakan työtä.

– Se nopeuttaa vastaanottoa ja parantaa tiedon saannin laatua, hän kuvaa.

Potilaat täyttävät rekisteriin sähköisen lomakkeen ennen vastaanottoa. Sieltä lääkäri saa sujuvasti käyttöönsä pohjatiedot.

– Nykyisin tuntuu suorastaan vaikealta hoitaa sellaisia potilaita, jotka eivät ole vieneet tietojaan rekisteriin.

Puolakka toivoo, että reumarekisterin kokoamiseen velvoittaisi tulevaisuudessa laki. Näin on esimerkiksi Tanskassa.

Nykyisin yksiköiden keräämät tiedot eivät useinkaan ole vertailukelpoisia. Kuvaavaa on, että yksiköiden vertailuun joudutaan tällä hetkellä käyttämään muita tietoja. Tästä on esimerkki tässä lehdessä julkaistu katsausartikkeli, jossa Puolakka on käyttänyt Kelan työkyvyttömyystietoja reumapotilaiden hoidon onnistumisen mittarina.

Niin kauan kuin reumarekisteri perustuu osittain kaksoiskirjaamiseen, ylläpitoa helpottaisivat Puolakan mukaan rekisteriä paikallisesti ylläpitävät laatuhoitajat. Rekisterin pitoa tukeakseen Suomen Reumatologinen Yhdistys teki tammikuussa päätöksen lahjoittaa 157 000 euroa laatuhoitajien palkkaamiseen reumayksiköihin.

Erikoisalayhdistysten apu tarpeen

Myös eturauhassyövän rekisteripilotti pohjautuu erikoisalayhdistyksen pohjatyöhön, johon osallistui muiden mukana urologian erikoislääkäri Otto Ettala TYKS:stä. Nyt Ettala vetää eturauhassyövän rekisteripilottia THL:n hankkeessa.

Hänen mielestään on ensiarvoisen tärkeää, että rekisterien sisällön kehittäminen on erikoisalayhdistysten tehtävä tulevaisuudessakin.

– Kukaan muu ei pysty sitä tekemään, hän sanoo.

Ylipäätään on tärkeää saada alan lääkärit innostumaan ja saman pöydän ääreen yhtenäistä järjestelmää kehittämään. Ettalan mukaan moni lääkäri vastustaa kaksoiskirjaamista, joka on eturauhassyövän pilotissakin toistaiseksi lähtökohta.

– Nykyisten käytössä olevien rekistereiden, kuten Hilmo ja Syöpärekisteri, lisäksi, hän tarkentaa.

Kuten alussa mainittiin, kertakirjaus ei usein riitä siksi, että rakenteinen tieto puuttuu. Ettala toivoo, että Apotti ja esimerkiksi UNA-hanke tuovat tähän aikanaan helpotusta.

Mieluummin vähän kuin epätarkkaa tietoa

Diabetesrekisterin kehittämisessä on lähdetty liikkeelle siitä, että tieto kerätään olemassa olevista tietolähteistä ilman kaksoiskirjauksia. Tämä ei ole helppoa, koska diabetespotilas voi saada hoitoa monessa paikassa, jolloin tiedotkin ovat useissa potilastietojärjestelmissä.

Ongelma on myös kirjausten epätasainen laatu. Esimerkiksi diagnoosikirjauksissa voi samalla diabeetikolla olla vaihtelua, vaikka tauti ei ole muuttunut miksikään.

Diabetespilottia vetävä THL:n ylilääkäri Anu Niemi korostaakin diabetespotilaiden moninaisuuden merkitystä. Yksiköiden välisiä hoitotuloseroja voivat selittää vaikkapa potilaiden ikäerot tai muut sairaudet. Jos tämä ei ilmene rekisteritiedossa, hoitoyksikköjään valitsevat potilaat eivät saa kunnollista tietoa ja lääkärit menettävät motivaation kirjata tulkinnanvaraisia tietoja.

– Mieluummin vähän vertailukelpoista tietoa kuin paljon epätarkkaa, Niemi sanoo.

Mistä on kyse?

› THL on saanut 2,7 miljoonaa euroa terveydenhuollon kansallisten laaturekisterien kehittämiseen vuosina 2018–2020.

› Laaturekisterien päätavoite on parantaa hoidon laatua, vaikuttavuutta ja potilasturvallisuutta.

› Hanke selvittää, miten kansalliset laaturekisterit voidaan organisoida, rahoittaa ja ylläpitää.

Miksi jäimme jälkeen?

Muissa Pohjoismaissa on jo käytössä laajat laaturekisterijärjestelmät. Niille on luotu kansalliset organisaatiot, yhteiset pelisäännöt ja rahoitus.

Ruotsissa laaturekistereitä kootaan yli sadasta potilasryhmästä. Norjassa ja Tanskassa niitä on kymmeniä.

Miksi Suomi jäi jälkeen naapureista?

– Meillä on se kiinnostava tilanne, että osaaminen epidemiologisten rekisterien ja sairausrekisterien osalta on erittäin korkealla tasolla. Sen takia luulemme, että olemme pitkällä myös kliinisessä epidemiologiassa. On jollain lailla päästetty irti hoidon vaikuttavuuteen ja turvallisuuteen kohdistuvien rekisterien kehittämisestä. On ajateltu, että se tulee mukana itsestään. Ei se tule ilman tietoista resursointia ja tietoista moniammatillisen ja monitieteisen kompetenssin yhdistämistä, Pia Maria Jonsson sanoo.