Miksi tieto ei terveydenhuollossa kulje?
Tieto pitkäaikaissairaan lapsen lääkärissäkäynneistä, lääkityksestä ja diagnoosista ei kulje erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä niin hyvin kuin voisi olettaa. Papereita ei lähetetä eikä niitä pyydetä automaattisesti hoidon eri tasoilla. Kaikkein heikoimmin tieto kulkee vanhempien välityksellä. Vuonna 1998 otettiin HYKS:n Lasten ja nuorten sairaalassa käyttöön hoitosopimusmenettely, joka paransi oleellisesti tiedon kulkua eri hoitotahojen välillä. Tutkimuksessa tarkasteltiin sairauskertomustietoja sekä haastateltiin lasten vanhempia, lääkäreitä ja hoitajia.