Lääkäriliiton seminaari toimittajille: Kehitysvammaista kannattaa kuntouttaa
Kehitysvammaisten hoito oli aiheena Lääkäriliiton tämänsyksyisessä toimittajaseminaarissa, joka pidettiin 3.10. Rinnekodissa. Espoossa sijaitseva Rinnekoti-säätiön omistama ja ylläpitämä kuntoutuskeskus tarjoaa vaikeavammaisille henkilöille laitos- ja asumispalveluja samoin kuin perhe- ja päivähoitoa. Ostajina toimivat Uudenmaan läänin kunnat sekä Helsingin ja Uudenmaan erityishuoltopiirit.
Laitoksen toimintaa esitellyt johtajaylilääkäri Markus Kaski korosti, että myös vaikeasti kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus hyvään elämään. Rinnekodin asukkaille pyritään luomaan elämän laatua tarjoamalla heille myönteisiä elämyksiä sekä tilaisuuksia oppimiseen ja onnistumisen kokemuksiin.
- Yksilön toimintavajaavuuksien asemesta pyrimme kiinnittämään huomiota kokonaispersoonaan ja toimintakyvyn puutteiden sijasta jäljellä olevaan toimintakykyyn. Huollon kustannukset voidaan nähdä investointina omatoimisuuteen ja elämänhallintataitojen hankkimiseen.
Kaski muistutti, miten tärkeää on vammaisen saada tarpeelliset apuvälineet kuten silmälasit tai kuulolaite aistivajaavuuksiensa korjaamiseksi. Potilaan taitoja ja toimintakykyä kannattaa aina pyrkiä vahvistamaan, sillä samalla tuetaan hänen itsenäisyyttään ja mahdollisuuksiaan toimia yhteisön jäsenenä. Kuntoutukseen panostaminen voi tuottaa myös merkittäviä taloudellisia säästöjä, kun vammainen ihminen oppii tulemaan toimeen vähemmällä ulkopuolisella avulla.
- Elämän laatu on parhaiten saavutettavissa elinympäristöissä, joissa kehittymisen esteet on raivattu pois, yksilölliset erityistarpeet on otettu huomioon ja yhteisön täysivaltainen jäsenyys toteutuu.
Kaski ei halunnut panna laitos- ja avohoitoa paremmuusjärjestykseen vaan katsoi, että niiden sopivuus on arvioitava kunkin yksilön palvelutarpeiden pohjalta. On sekä hyvää että huonoa kotihoitoa, perhehoitoa, asumishuoltoa ja laitoshoitoa. Hoitopaikan ja palvelujen valinnan perusteiksi ovat yhä enemmän tulossa asiakaslähtöisyys, palvelujen laatu ja asiakkaiden tyytyväisyys niihin.
Erityisenä haasteena vaikeavammaisten lasten hoidossa hän piti oppimista tukevien monipuolisten kokemusten turvaamista. Moni kehitysvammainen nuori jää puutteellisen liikuntakykynsä tai aistivammansa takia ilman niitä kokemuksia, joita maailma terveille lapsille tarjoaa. Näin hänen todellisuuskäsityksensä saattaa jäädä suppeammaksi kuin mitä hänen älyllinen kehityksensä edellyttäisi. Häntä uhkaa aiheutettu oppimisvamma. Riittävän tuen ja apuvälineiden avulla kehitysvammaisen kykyä muodostaa käsitys elinympäristöstään voidaan monin keinoin vahvistaa.
Kaski oli huolissaan siitä, että nykyisin suuri osa kehitysvammaisista jää ilman heille tarkoitettuja kehitysvammalain mukaisia palveluja. Näitä erityispalveluja käyttää vuosittain vain 18 000 ihmistä, vaikka kehitysvammaisia arvioidaan olevan Suomessa noin 50 000.
Voidaanko kehitysvammoja ehkäistä
Väestöliiton perinnöllisyysklinikan ylilääkäri Helena Kääriäinen selvitteli toimittajille mahdollisuuksia saada terve sisarus perheeseen, johon on syntynyt kehitysvammainen lapsi. Raskauden ja synnytyksen häiriöstä johtuvien kehitysvammojen toistumisriski on yleensä erittäin pieni, samoin kromosomipoikkeavuudesta aiheutuneiden vammojen. Jos syyksi osoittautuu perinnöllinen tauti, on toistumisriski suurempi, usein Mendelin lakien mukaisesti 25 %. Perheiden elämäntilanne ja vamman laatu ratkaisee, uskaltavatko he tästä huolimatta yrittää uutta raskautta.
Perinnöllisyysklinikan asiakkaiden määrä on kasvanut voimakkaasti parin viime vuoden aikana. Kääriäisen kokemus on, että suurin osa suomalaisista perheistä haluaa sikiödiagnostiikkaa, jos perheessä tai suvussa esiintyy kehitysvammaisuutta. Tällöin hänen mielestään tutkimuksiin ei lääkärin kannalta liity erityisiä eettisiä ongelmia.
- Perheet hakeutuvat perinnöllisyysneuvontaan yleensä silloin, kun perheessä on jotain perinnölliseksi epäiltyä sairautta. Niinpä sellaisista vaikeista asioista kuin mahdollisesta raskauden keskeytyksestä tai terveiden sukulaisten kantajuustutkimuksista on tavallaan helppo puhua. Perheet tietävät hyvin, mistä taudista on kysymys ja he ovat itse pyytäneet apua hankalaan tilanteeseensa.
Viime aikoina on keskusteltu myös mahdollisuuksista kehitysvammaisuuden väestötason seulontoihin, joista Suomessa on laajimmin käytössä sikiön 21-trisomian seulonta äidin verikokeen avulla. Näihin tutkimuksiin liittyy Kääriäisen mielestä suuria eettisiä kysymyksiä.
- Onko meillä oikeus tarjota tällaisia testejä ihmisille, jotka eivät itse ole niitä pyytäneet ja joilla ei kenties ole selkeää kuvaa siitä, millaisesta taudista on kysymys. Vaarana voi olla, että testiä tarjotaan itsestäänselvyytenä, jolloin asiakkaan oman valinnan vapaus hämärtyy. Toinen vaara on, että testien tarjoaminen ja vammaisuudesta puhuminen herättävät odottavissa äideissä huolta ja levottomuutta.
Ammattieetikot ovat arvostelleet myös riski-sanan käyttöä kehitysvamman mahdollisuutta arvioitaessa. He ovat pitäneet sanaa liian negatiivisesti värittyneenä ja esittäneet, että sen sijaan tulisi puhua todennäköisyydestä.
