Eurooppalainen yhteistutkimus: Naisen asialla syöpää vastaan - Suomen osion tuloksia Potilaan kokemus syövän hoidosta Sairauden vaikutus suomalaisen naisen elämään

Syövänhoidon ammattilaiset hyväksyvät nykyisin yleisesti, että hoidon kehittäminen edellyttää sen laadun monitorointia muullakin tavalla kuin hoitovastetta ja potilaan elinaikaa seuraamalla. Hoitotyytyväisyys ja elämänlaatu ovat tärkeitä alueita, joiden mittaamista vaaditaan esimerkiksi uusia lääkkeitä tai hoitomenetelmiä kehitettäessä (1). Niillä on merkitystä myös terveydenhuollon voimavarojen jakamista koskevassa päätöksenteossa.

Caring About Women and Cancer - Naisen asialla syöpää vastaan on monivuotinen ohjelma, jonka tarkoituksena on tunnistaa sairastumiseen liittyviä vaikeuksia ja kehittää näiden pohjalta potilaiden ja heidän omaistensa tukea. Ohjelman toteutumista seuraavat keskeiset eurooppalaiset syöpäjärjestöt. Kyselytutkimus toteutettiin samanaikaisesti ja samaa kyselylomaketta käyttäen kansainvälisen mielipidetutkimuslaitoksen toimesta seuraavissa 15 maassa: Belgia, Espanja, Irlanti, Iso-Britannia, Israel, Italia, Itävalta, Kreikka, Norja, Portugali, Ruotsi, Saksa, Suomi, Sveitsi ja Tanska.

Lomakekyselynä toteutetun tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää erityisesti seuraavia kysymyksiä: Kuinka hyvät tiedot potilaalla oli syövästä sairautena? Mitkä olivat sairauteen liittyviä huolenaiheita, tarpeita, pelkoja sekä myönteisiä asioita? Mitä hoitoon liittyviä tyytyväisyyden ja tyytymättömyyden aiheita esiintyi? Mitä mahdollisuuksia olisi parantaa potilaspolkua ja hoidon osatekijöitä?

Yhteensä 13 136 naista täytti ja palautti kyselylomakkeen. Tutkimus on siten laajin Euroopassa toteutettu naispuolisten syöpäpotilaiden kokemuksia kartoittava selvitys. Eurooppalaisista tutkimustuloksista on laadittu artikkeli, jonka European Journal of Cancer on hyväksynyt julkaistavaksi (2). Lääkeyritys Bristol-Myers Squibb myönsi riippumattoman apurahan tutkimuksen suorittamiseksi.

Tutkimuksen toteutusta valvoi eurooppalainen asiantuntijaryhmä. Kansalliset asiantuntijaryhmät vastasivat tutkimuksen soveltamisesta eri maihin. Suomalaisen asiantuntijaryhmän jäsenet ovat:

, LKT Päivi Hietanen, HYKS, Syöpätautien klinikka (puheenjohtaja)

, dosentti Marja Simonsuuri-Sorsa, Opetusministeriö (varapuheenjohtaja)

, ylilääkäri Juha Hänninen, Terhokoti

, toiminnanjohtaja Paula Jylhe, Satakunnan Syöpäyhdistys ry

, osastonhoitaja Riitta Kauppila, HYKS, Naistenklinikka

, osaston ylilääkäri Tuula Salmi, TYKS, Naistentautien klinikka.

Tässä kirjoituksessa esitetään tuloksia tutkimuksen suomalaisesta osuudesta.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Aineiston valinta suoritettiin samojen yleiskriteerien perusteella kaikissa osallistuvissa maissa.

Sairaalat

Ositetun satunnaisotannan perusteella tutkimukseen valittiin mukaan 31 sairaalaa Suomessa. Yhteensä 29 sairaalaa lupautui toteuttamaan potilaskyselyn; kaikissa sairaaloissa eettinen toimikunta antoi tutkimusluvan (taulukko 1). Sairaalaotos heijasti maan sairaalapalveluiden tarjontaa, maantieteellisiä eroja sekä rinta- ja gynekologista syöpää sairastavien potilaiden määrällistä jakaumaa. Tutkimukseen osallistuneet sairaalat vastasivat kyselylomakkeiden jakamisesta potilaille. Potilaat palauttivat kyselylomakkeet maksettuina vastauslähetyksinä suoraan Isossa-Britanniassa sijaitsevalle tutkimuslaitokselle. Tutkimuksen toteutusaika oli 30 päivää ja suurin osa sairaaloista toteutti potilaskyselyt aikana 15.11.1997-31.3.1998.

Potilaat

Tutkimukseen valittiin kaikki naispotilaat, jotka olivat sairaalahoidossa tai kävivät poliklinikalla 30 päivän tutkimusjakson aikana ja jotka täyttivät seuraavat kriteerit:

, ikä vähintään 18 vuotta

, potilas sairasti rintasyöpää tai gynekologista syöpää

, potilas oli saanut leikkaus-, säde- tai syövän lääkehoitoa

, potilaan katsottiin olevan riittävän hyvässä psyykkisessä ja fyysisessä kunnossa täyttääkseen kyselylomakkeen

, potilas tiesi sairastavansa syöpää.

Kyselylomake

Kyselylomaketta alettiin kehittää haastattelemalla naissyöpäpotilaita keskeisten ongelma-alueiden löytämiseksi. Alustavan kyselylomakkeen tuottamiseen osallistui kansainvälinen asiantuntijatyöryhmä. Lomake testattiin ensin seitsemässä Euroopan valtiossa. Sitä muokattiin potilaiden palautteen perusteella. Englanninkielinen lomake käännettiin suomeksi suomalaisen asiantuntijatyöryhmän ja Taloustutkimus Oy:n yhteistyönä. Viisi potilasta testasi suomenkielisen lomakkeen ja heidän kommenttinsa otettiin huomioon lopullisessa kyselylomakkeessa.

Kyselylomake sisälsi yhteensä 70 monivalinta- ja yhden avokysymyksen. Kyselylomake ei sisältänyt tietoja, joiden perusteella yksittäisen vastaajan henkilöllisyys voitaisiin tunnistaa. Kyselylomake voitiin merkinnän perusteella liittää vain siihen sairaalaan, joka oli sen luovuttanut.

Potilaalle suunnatussa saatekirjeessä annettiin perustietoja tutkimuksen tavoitteesta ja tarkoituksesta sekä selvitettiin tutkimuksessa noudatettuja eettisiä periaatteita. Kirjeessä korostettiin tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuutta ja tiedotettiin mahdollisuudesta kieltäytyä osallistumasta.

Tilastokäsittely

Tulokset analysoitiin käyttäen Windows Statistical Package for Social Sciences 7.5 versiota (SPSS Inc., Illinois, USA). Analyysi käytti painokerrointa tasoittamaan eri maiden erilaisia otoskokoja. Kirjoituksessa mainittavat erot ilmoitetaan 5 % riskitasolla.

Suomesta palautui yhteensä 1 932 kyselylomaketta, jotka tutkimuslaitos prosessoi. Analyysien pohjana käytettiin 1 200 vastausta käsittävä otos, joka laskettiin painottamalla vastausmäärät kunkin sairaalapiirin väestömäärällä.

TULOKSET

Potilaskyselyyn vastasi yhteensä 1 932 naista eri puolilta Suomea. Vastausprosentti oli 56. On kuitenkin todennäköistä, että kaikkia sairaaloissa jakamatta jääneitä lomakkeita ei ilmoitettu, joten todellinen vastausprosentti lienee suurempi.

Taulukossa 2 on esitetty vastanneiden ikäjakauma potilasryhmittäin. Noin kaksi kolmasosaa kyselyyn osallistuneista naisista oli rintasyöpäpotilaita. Alle viidenneksellä (18 %) vastaajista syöpä oli uusinut.

Syöpään liittyvät tiedot ja asenteet sekä terveyskäyttäytyminen

Tavoitteena oli selvittää naispuolisen potilaan syöpään liittyviä asenteita ja tietoja sairaudesta ennen sen toteamista. Kyselyssä kartoitettiin myös potilaan tärkeimmät tiedonlähteet. Lisäksi selvitettiin, oliko potilas osallistunut seulontatutkimuksiin tai käynyt terveystarkastuksissa omatoimisesti.

Suuri osa naisista (20 %) ilmoitti tienneensä vain vähän syövästä ennen taudinmääritystä - 62 % vastasi tienneensä jonkin verran. Vain 15 % kertoi tienneensä paljon syövästä. Tieto syövästä oli useimmiten saatu keskusteluissa työtovereiden, ystävien tai sukulaisten kanssa (57 %). Tärkeitä tietolähteitä olivat myös aikakaus- ja sanomalehdet (48 %), televisio ja radio (37 %) sekä julkinen terveysvalistus (15 %). Vain 3 % ilmoitti saaneensa eniten tietoa koulutuksestaan. Alle 50-vuotiaat potilaat olivat muita ahkerammin hankkineet tietonsa painetusta sanasta. Potilaita pyydettiin arvioimaan tiedon tasonsa myös tutkimushetkellä; 39 % vastasi tietävänsä paljon ja ainoastaan 7 % vähän.

Ennen sairastumistaan neljä viidestä vastanneesta ilmoitti suhtautuneensa optimistisesti syöpään ja uskoi mahdollisuuksiin parantua sairaudesta. Vastanneiden ajatuksia syövästä tutkittiin muutamilla yleisillä väittämillä: Jos syöpä havaitaan ajoissa, mahdollisuus parantua on suuri -väittämää kannatti 84 % vastanneista. Noin 83 % oli sitä mieltä, että syöpään voi sairastua kuka tahansa. Runsas puolet vastanneista (53 %) uskoi, että ympäristötekijät voivat aiheuttaa syöpää ja lähes puolet (45 %) uskoi, että syöpä on perinnöllistä. Kolmannes (33 %) ajatteli, että stressi voi aiheuttaa syöpää. Vain 8 % vastanneista uskoi syöpään sairastumisen merkitsevän kuolemaa.

Yleisimmät ennaltaehkäisevät toimenpiteet tutkittujen joukossa olivat osallistuminen kohdunkaulan syövän seulontatutkimuksiin (37 %) ja säännölliset gynekologiset tutkimukset (37 %). Yli puolet (53 %) ilmoitti käyneensä joko oma-aloitteisesti tai kutsuttuna rintojen mammografiatutkimuksissa. Kyselyyn osallistuneista naisista vain 41 % ilmoitti itse tunnustelleensa rintojaan säännöllisesti ennen sairastumistaan. Hyvin koulutetut potilaat osallistuivat kaikkiin näihin toimiin merkittävästi useammin kuin vähemmän koulutetut.

Taudin toteaminen

Kyselyssä pyrittiin selvittämään, kuka kiinnitti huomiota ensioireisiin, kuinka pitkä aika kului oireiden havaitsemisesta diagnoosiin, kuka kertoi sairaudesta potilaalle ja miten? Saiko potilas tarpeeksi tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta? Mitä pelkoja ja huolenaiheita tieto sairaudesta aiheutti?

Suurin osa vastaajista (61 %) - varsinkin seulontaiän ulkopuolella olevat, korkean koulutus- ja tietotason omaavat - havaitsi itse taudin ensimmäiset merkit tai oireet. Puolet potilaista (53 %) ilmoitti terveydenhoidon ammattilaisen havainneen oireet - näistä 23 % oli havaittu seulontatutkimuksissa.

Puolet naisista (52 %) hakeutui lääkäriin viikon sisällä ensioireiden havaitsemisesta, mutta viidesosa naisista (22 %) odotti vähintään kuukauden ennen kuin kääntyi lääkärin puoleen. Nopeasti hakeutuneiden joukossa oli merkittävästi useammin rintasyöpäpotilaita ja parisuhteessa eläviä. Hyvät tiedot syövästä olivat myös yhteydessä nopeaan lääkärille hakeutumiseen.

Lopullisen tiedon sairaudestaan potilas sai useimmiten erikoislääkäriltä. Kirurgi oli avainasemassa diagnoosin kertojana. Neljäkymmentäyksi prosenttia vastanneista oli saanut lopullisen tiedon sairaudestaan kirurgilta. Viidennes (20 %) sai tiedon gynekologilta, 14 % onkologilta ja 11 % yleislääkäriltä.

Potilas joutui odottamaan vastausta keskimäärin kaksi viikkoa. Neljäsosa potilaista (25 %) sai sen vasta yli kuukauden kuluttua ensimmäisestä lääkärissäkäynnistä. Kolmasosa (37 %) sai vastauksen 2-3 viikossa ja kolmannes (36 %) viikon kuluessa lääkärissäkäynnistä. Nopeammin diagnoosin saivat yli 50-vuotiaat ja yliopistollisten sairaaloiden potilaat.

Noin 59 % potilaista sai tiedon sairaudestaan kahdenkeskisessä keskustelussa lääkärin kanssa. Pieni osa eli 3 % sai tiedon kirjeessä. Yllättävän moni, 27 % vastanneista, oli saanut lopullisen tiedon sairaudestaan puhelimessa. Puhelimella tiedon saaneiden ryhmästä tehtiin tutkimuksessa jatkoanalyysi. Sen mukaan puhelimessa diagnoosin saaneet potilaat olivat jonkin verran tyytymättömämpiä taudin toteamiseen johtavaan prosessiin kokonaisuutena kuin henkilökohtaisessa keskustelussa lääkärin kanssa diagnoosin saaneet.

Neljänneksellä (26 %) potilaista oli muita henkilöitä läsnä diagnoosin kertomishetkellä. Vain 37 % vastaajista oli tyytyväisiä näihin tilanteisiin, joissa oli läsnä muita henkilöitä (esim. perheenjäsen, ystävä, hoitoammattilainen). Eniten potilaita näytti häiritsevän muun hoitohenkilökunnan (60 %) ja muiden ihmisten (oletettavasti muiden potilaiden) läsnäolo (60 %). Lähes kaikki (95 %), jotka saivat asioida kahden kesken lääkärin kanssa, olivat tyytyväisiä tähän tilanteeseen.

Vajaa kolmasosa potilaista (32 %) oli erittäin tyytyväisiä taudin toteamiseen liittyvään kokonaisprosessiin (taulukko 3). Vähiten tyytyväisiä potilaat olivat annetun tiedon määrään sekä ajan pituuteen, joka kului ensimmäisen lääkärissäkäynnin ja dia-gnoosin välillä. Yli neljännes alle 50-vuotiaista (29 %) koki, että taudin toteaminen kesti liian kauan. Lähes yhtä moni tässä ikäryhmässä (27 %) oli tyytymätön siihen tapaan, jolla diagnoosi heille kerrottiin.

Potilaan ensimmäiset huolenaiheet diagnoosin kuultuaan olivat pelko taudin leviämisestä ja kuolemasta. Lisäksi huoli kivusta ja kärsimyksestä ja hoitojen sivuvaikutuksista oli päällimmäisenä potilaiden mielessä. Potilaat olivat huolissaan myös siitä, miten sairaus vaikuttaisi heidän sosiaalisiin suhteisiinsa. Erityisesti alle 50-vuotiaat murehtivat sitä, miten perhe selviytyisi (32 %) ja siitä, miten sairaus vaikuttaisi talouteen (29 %). Kuusikymmentäkaksi prosenttia niistä, joilla oli alle 18-vuotiaita lapsia murehtivat sitä, miten he pystyisivät huolehtimaan lapsistaan. Yli neljännes (27 %) alle 50-vuotiaista rintasyöpäpotilaista pelkäsi puolison hylkäävän, vaikutuksia seksielämään (18 %) ja työntekoon (20 %). Keskus- ja aluesairaalan potilaat olivat merkitsevästi useammin kuin yliopistosairaalan potilaat huolissaan siitä, saivatko he parasta mahdollista hoitoa (16 % vs. 12 %).

Hoito

Hoidon osalta selvitettiin, miten paljon aikaa ehti kulua syöpädiagnoosin ja ensimmäisen hoitokerran välillä. Oliko hoidosta saatu tieto riittävää ja sel- keää? Halusiko nainen osallistua hoitopäätökseen, ja oliko hänellä mahdollisuus siihen? Miten potilas koki hoidon, vastasiko se ennakko-odotuksia? Miten suhtauduttiin hoitotutkimuksiin?

Vain alle kolmasosa (28 %) potilaista pääsi hoitoon viikon kuluessa taudin toteamisesta. Yksi viidestä (22 %) joutui odottamaan hoitoon pääsyä vähintään kuukauden. Keskimääräinen aika hoidon käynnistymiseen oli kaksi viikkoa. Kolmetoista prosenttia potilaista koki hoidon aloituksen viivästyneen. Potilaan ikä (alle 50 vuotta) ja korkea koulutus- ja tiedontaso olivat yhteydessä varhaiseen hoidon aloitukseen. Munasarjasyöpäpotilaiden hoito käynnistyi muita nopeammin. Keskussairaaloiden ja yliopistosairaaloiden välillä ei ollut eroa hoidon käynnistymisessä.

Suuri osa potilaista (59 %) oli yleisesti ottaen tyytyväinen edellisellä sairaalakäynnillä saamaansa hoitoon ja huolenpitoon. Potilaat mainitsivat kuitenkin myös kielteisiä seikkoja. Nämä liittyivät erityisesti sairaalalääkäreiden kykyyn ymmärtää sairautta tunnetasolla, sairaalalääkärien tavoitettavuuteen, sairaalaosastojen väliseen yhteistyöhön ja yleislääkäreiden syöpätietämykseen. Yliopistosairaalan potilaat olivat merkittävästi tyytyväisempiä moniin hoitonsa osatekijöihin (taulukko 4).

Leikkaushoidon läpikäyneet potilaat olivat yleisesti tyytyväisempiä saamaansa hoitoon kuin säde-, solunsalpaaja- ja hormonihoitoa saaneet. Tietoa hoidon haittavaikutuksista säde- ja solunsalpaajahoitopotilaat kokivat kuitenkin saavansa paremmin kuin leikkaus- ja hormonihoitopotilaat. Hoitokokemus oli ollut potilaille usein ennakko-odotuksia myönteisempi - solunsalpaajahoitoa lukuun ottamatta. Hormonihoitoa saaneet potilaat olivat kaikkein tyytymättömimpiä hoitoon, odotusaikaan ja hoidon haittavaikutuksista annettuun tietoon (taulukko 5).

Yli puolet potilaista (55 %) oli saanut tietoa erilaisista hoitovaihtoehdoista. Yli kolmannekselle (37 %) potilaista ei ollut kerrottu muista kuin käytetystä vaihtoehdosta. Eniten vaihtoehdoista kerrottiin niille potilaille, joilla oli runsaasti tietoa syövästä. Lähes puolet potilaista (41 %) halusi osallistua päätöksentekoon. He olivat merkitsevästi useammin alle 50-vuotiaita, korkeammin koulutettuja ja hyvät tiedot omaavia. Viidennes (22 %) vastaajista oli tyytymättömiä tiedonsaantiin syövän uusimisen mahdollisuudesta. Vain 14 % piti asiaa epäolennaisena.

Hoidon päättymisen jälkeen runsas neljännes (30 %) potilaista toivoi mahdollisuuksia tavata syöpään erikoistunut lääkäri nykyistä useammin.

Hoitotutkimukset

Neljännes (25 %) potilaista vastasi suoralta kädeltä olevansa halukkaita osallistumaan kliinisiin hoitotutkimuksiin. Puolet potilaista (44 %) edellytti lisätietoa päätöksentekoa varten. Vain 14 %:ää potilaista oli pyydetty osallistumaan uuden syöpälääkkeen tai hoitomuodon tutkimukseen. Heistä 80 % oli osallistunut. Yli puolet (54 %) potilaista toivoi osallistumisen auttavan tulevia potilaita. Kolmannes (34 %) odotti, että osallistuminen parantaisi omaa hoitoa.

Ei-lääketieteelliset hoidot

Suuri osa (42 %) potilaista osoitti kiinnostusta erilaisia hoitomuotoja kohtaan, jotka eivät edusta länsimaista koululääketiedettä. Viidesosa vastasi kokeilleensa vitamiini- ja hivenainehoitoa ja 10 % luonnonlääkintää. Myös erikoisruokavaliota ja rentoutustekniikoita oli hyödynnetty lääketieteellisen hoidon lisänä. Tärkeimpiä perusteluita näiden hoitojen kokeilemiselle oli käsitys siitä, että ne parantavat elimistön puolustuskykyä (61 %) ja halu kokeilla kaikkea, mikä saattaisi auttaa (28 %).

Tuki

Tässä osiossa pyrittiin kartoittamaan potilaan tarvetta ja mahdollisuutta saada tukea mm. hoitohenkilökunnalta, perheeltä, ystäviltä jne. sairauden eri vaiheissa.

Kyselystä kävi ilmi, että potilaat tarvitsivat tukea sairauden kaikissa eri vaiheissa. Eniten sitä kaivattiin diagnoosia odottaessa (38 %). Myös ennen leikkausta ja sen jälkeen potilaat kaipasivat tukea (38 %). Lähes kolmannes (30 %) koki myös tarvitsevansa tukea saadessaan tiedon sairauden uusimisesta. Kotiutuminen sairaalahoidosta merkitsi monille potilaille tilannetta, jossa tukea olisi tarvittu (28 %). Munasarjasyöpäpotilaat toivat erityisesti esille tuen tarpeen kotiutuessaan solunsalpaajahoidosta. Alle 50-vuotiaat potilaat ilmaisivat tuen tarpeen merkitsevästi useammin kuin iäkkäämmät.

Saadessaan vahvistuksen sairaudesta potilas sai eniten tukea puolison/kumppanin, lapsien, ystävien, vanhempien ja työtoverien muodostamalta lähiverkolta (70 %). Hoidon (57 %) aikana lähiverkon merkitys pieneni hieman, mutta se oli edelleen tärkein tuen lähde. Hoitohenkilökunnan tuen merkitys oli suurin taudin toteamisen (26 %) ja hoidon (25 %) aikana. Läpi koko sairausprosessin vain pieni osa potilaista (14 %) ilmoitti saaneensa ulkopuolisten tukiryhmien tai potilasyhdistysten tarjoamaa tukea.

Potilailta kysyttiin myös keneltä he olisivat halunneet enemmän tukea kuin mitä tunsivat saaneensa sairauden eri vaiheissa. Taudin toteamisvaiheessa enemmän tukea lähiverkoltaan ilmoitti kaivanneensa 43 % vastanneista, hoidon aikana ja sen jälkeen kotona vastaavasti 32 %. Neljäsosa vastanneista (25 %) olisi kaivannut enemmän tukea hoitohenkilökunnalta diagnosointivaiheessa ja hoidon aikana (22 %). Mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijä tai psykologi jakoi vastaajat kahteen leiriin. Puolet oli sitä mieltä, että palveluita ei tarvita, vajaa viidennes taas ilmoitti olleensa tyytyväisiä näiden palveluiden saatavuuteen. Viidennes (21 %) alle 50-vuotiaista oli tyytymätön siihen, ettei ollut mahdollisuutta tavata psykologia. Kymmenen prosenttia ilmoitti kaivanneensa enemmän tukea potilaiden tukiryhmiltä kuin mitä he olivat saaneet. Hyvin yleisesti mainittu tuen muoto, jota potilaat toivoivat, oli kirjallinen materiaali (33 % kaikista ja 42 % alle 50-vuotiaista vastaajista).

Neljännes (26 %) potilaista koki perheellään olleen mahdollisuuden saada jonkinlaista tukea. Lähes puolet (45 %) niistä, joille tukea ei ollut saatavilla, olisi sitä toivonut. Erityisen tärkeää tämä olisi ollut nuorille potilaille (59 % alle 50-vuotiaista toivoi perheelleen tukea), sairaalahoidossa oleville sekä huonokuntoisille.

Ihmissuhteet, elämäntapa ja talous

Vain harvat potilaat ilmoittivat sairauden vaikuttaneen kielteisesti heidän ihmissuhteisiinsa. Lähes puolet naisista (49 %) oli sitä mieltä, että suhde puolisoon tai kumppaniin parani ja vain 8 % koki sen huonontuneen. Tosin 29 % ilmoitti sairauden vaikuttaneen kielteisesti heidän seksuaalielämäänsä, osaksi emotionaalisista, osaksi sekä emotionaalisista että fyysisistä syistä. Yleisesti ottaen sairastuneet naiset tuntuivat arvostavan elämäänsä aikaisempaa enemmän (60 %) ja murehtivan vähemmän arkipäivän ongelmia (45 %). Toisaalta he olivat huolestuneita tulevaisuudesta (33 %). Alle 50-vuotiaista potilaista 44 % koki itsetuntonsa huonontuneen.

Fyysisen aktiivisuuteen ja toimeliaisuuteen sairaus vaikutti rajoittavasti. Kolmannes potilaista (36 %) ilmoitti saaneensa aikaan vähemmän kuin ennen sairastumistaan, mutta kaikesta huolimatta pysyvänsä aktiivisena. Lähes puolet (45 %) oli hankkinut tietoa sairaudestaan, 40 % oli hoitanut aktiivisesti kuntoaan ja 35 % oli ottanut asiakseen kertoa muille ihmisille syövästä. Aktiivisimpia olivat paremmin koulutetut, runsaasti syövästä tietävät ja nuoret potilaat.

Osa kyselyyn vastanneista (17 %) ilmoitti sairauden aiheuttaneen heille taloudellisia vaikeuksia (taulukko 6). Niitä oli erityisesti nuoremmilla potilailla (alle 50-vuotiaista 30 %:lla). Alle 50-vuotiaista potilaista puolet (48 %) oli menettänyt työpaikkansa tai joutunut tyytymään pienempään palkkaan. Iäkkäät potilaat näkivät suurimpana hankaluutena hoitonsa kustantamisen; 50-69-vuotiaista sairauden vuoksi taloudellisiin vaikeuksiin joutuneista 65 % ja yli 70-vuotiaista 76 % ilmoitti hoitokustannusten maksamisen ongelmalliseksi. Taloudellisia vaikeuksia kokeneista moni oli uudelleen sairastunut ja/tai nainen, joka huolehti alaikäisistä lapsista.

POHDINTA

Suomalaisen kyselytutkimuksen tulokset ovat osa laajaa eurooppalaista tutkimusta. Tiukkoja epidemiologisen tutkimuksen kriteerejä ei kuitenkaan tutkimuksen luonteen vuoksi voitu soveltaa. Potilaita ei ollut mahdollista valita satunnaisotannalla, mutta sairaalat valittiin jokaisessa maassa siten, että otos edustaisi koko maan naispuolisia syöpäpotilaita. Tuhannet sairaanhoitajat ja lääkärit jakoivat lomakkeita yli 300 sairaalassa. Tutkimus on laajuudessaan ainutlaatuinen ja mahdollistaa potilaiden tilanteen arvioinnin eri Euroopan maissa.

Suomalaiset palauttivat kyselylomakkeita ylivoimaisesti eniten eurooppalaisiin kanssasisariinsa verrattuna. Suomalainen otos painottuu seurannassa oleviin potilaisiin, joiden sairaus ei ole uusinut. Otoksen suuruus tarjoaa mahdollisuuden tehdä luotettavia johtopäätöksiä potilaiden kokemuksista hoitojärjestelmässä ja syövän vaikutuksesta heidän elämäänsä yleensä. Tulokset ovat monilta osin myönteisiä, mutta nostavat esiin myös epäkohtia, joiden korjaaminen parantaisi potilaiden elämänlaatua ja hoitotyytyväisyyttä.

Valistuneet potilaat selviävät hoitojärjestelmässä paremmin

Potilaat tiesivät mielestään vähän syövästä ennen sairastumistaan. Sairauden aikana tietämys lisääntyi, mutta edelleen vain runsas kolmannes ajatteli tietävänsä paljon. Ne potilaat, joiden tiedon taso oli hyvä, selvisivät hoitojärjestelmässä muita paremmin: he seurasivat terveyttään tarkemmin sekä itse että terveystarkastuksin, he hakeutuivat välittömästi lääkäriin ensioireen todettuaan, heidän hoitonsa käynnistyi nopeammin diagnoosin jälkeen, heille kerrottiin useammin hoitovaihtoehdoista ja he osallistuivat aktiivisemmin hoitoonsa kuin vähemmän sairaudesta tietävät. Nämä tulokset ovat yhdenmukaisia aikaisempien löydösten kanssa: Bochner on todennut, että hyvin koulutetut potilaat, jotka ovat aktiivisia vastaanottotilanteessa saavat lääkäriltä paremman informaation ja osallistuvat useammin hoitopäätöksiin (3). Tulokset osoittavat, että julkisella terveysvalistuksella on vielä runsaasti haastetta syöpään liittyvän tietouden lisäämisessä.

Yleisimmät tiedonlähteet tässä tutkimuksessa olivat sukulaiset, ystävät, työtoverit, TV ja radio sekä lehdet. Kaikki lähteitä, joiden tiedot saattavat värittyä sensaatiohakuisesti. Erittäin harva vastaaja (3 %) muisti saaneensa eniten tietoa koulusta. Kouluopetus tavoittaa koko väestön ja ihmisen terveyteen ja sairauteen liittyvät asiat koskettavat jokaista. Kaiken tietotulvan keskelläkin tulisi yleissivistävän koulun opetusohjelmaan liittää enemmän tietoa yleisistä kansansairauksista ja niiden ehkäisystä.

Syöpään liittyvät asenteet ovat muuttuneet myönteisemmiksi tehokkaan valistuksen ja hoitotulosten paranemisen ansiosta. Lähes kaikki vastaajat (84 %) ajattelivat, että varhain todetusta syövästä voi parantua. Kolmannes potilaista (33 %) uskoi, että stressi aiheuttaa syöpää. Sairastuttuaan ihminen alkaa pohtia elämäänsä ja etsiä syitä sairastumiseensa. Monet olettivat, että elämää kuormittavat tekijät ovat vaikuttaneet sairauden puhkeamiseen. Tutkimustulokset tästä aiheesta ovat kuitenkin ristiriitaisia (4).

Neljännes saa diagnoosin yli kuukauden kuluttua lääkäriin hakeutumisesta

Puolet potilaista (52 %) hakeutui nopeasti hoitoon. Rintasyöpäpotilaat hakeutuivat nopeammin todennäköisesti siitä syystä, että kyhmy rinnassa on hyvin tiedostettu syövän oire. Parisuhteessa elävien pikaisempi hakeutuminen voi liittyä puolison huolestumiseen. Toisaalta parisuhteessa elävät eroavat myös muilta asiaan liittyviltä taustatekijöiltä yksin elävistä.

Neljäsosa potilasta sai syöpädiagnoosin vasta yli kuukauden kuluttua lääkärillä käynnistä. Diagnosointi ei tunnetusti aina ole helppoa - tähän liittynee sekin, että nuoremmat saivat diagnoosinsa myöhemmin. Nuoremman potilaan kohdalla lääkäri ei ensimmäiseksi ajattele syövän mahdollisuutta. Neljännes alle 50-vuotiaista potilaista oli tyytymätön diagnosointiprosessin hitauteen. Se, että dia-gnosointi sujui nopeammin yliopistollisissa kuin muissa sairaaloissa, viitannee parempiin resursseihin ja hoitojärjestelmän tai -ketjun sujuvuuteen.

Neljännes saa syöpädiagnoosin puhelimitse

Neljännes suomalaisista potilaista (27 %) sai tiedon syöpäsairaudesta puhelimitse ja 3 % kirjeessä. Myös aikaisemmin julkaistussa norjalaisessa tutkimuksessa puhelindiagnoosien ja kirjallisten ilmoitusten määrä oli suuri (5). Monet potilaat ovat pitäneet näitä tapoja tyrmistyttävinä - tiedon saadessaan jää yksin eikä mahdollisuutta kysymyksiin juurikaan ole (6). Tämän tutkimuksen mukaan missään muussa Euroopan maassa puhelindiagnoosit eivät olleet yhtä yleisiä kuin Suomessa.

Kaikissa vakavia sairauksia diagnosoivissa laitoksissa tulisi pohtia, miten puhelindiagnooseja voitaisiin välttää. Mikäli pitkä matka on esteenä kahdenkeskiselle kertomiselle, tulisi potilas ainakin valmistaa hyvin mahdollisiin huonoihin uutisiin ja varmistaa, että hän ei ole yksin puhelinsoiton vastaanottaessaan. Potilas tarvitsee myös tiedon, mihin hän voi ottaa yhteyttä kysymysten noustessa mieleen. Eräänä mahdollisuutena voisi olla, että perusterveydenhuollon omalääkäri välittää tiedon silloin, kun diagnosoivaan sairaalaan on pitkä matka.

Potilaat toivovat saavansa diagnoosin kahden kesken lääkärin kanssa tai lähiomaisen läsnäollessa. Tässä tutkimuksessa neljännes potilaista sai tiedon muiden ihmisten läsnäollessa, usein todennäköisesti lääkärinkierrolla. Heistä suurin osa ilmoitti tyytymättömyytensä tähän tilanteeseen. Tämä tulos on yhdenmukainen aikaisempien tulosten kanssa (5,6,7). Muiden ihmisten läsnäolo estää potilasta ilmaisemasta tunteitaan ja kysymästä monia mieleen nousevia kysymyksiä.

Viidennes joutui odottamaan hoitoon pääsyä vähintään kuukauden

Vaikka hoito keskimäärin käynnistyi kahden viikon sisällä sairauden toteamisesta, viidennes potilaista joutui odottamaan vähintään kuukauden. Nuorten ja korkeammin koulutettujen potilaiden hoito käynnistyi merkittävästi nopeammin. Herää huoli siitä, pitääkö potilaan nykyisessä terveydenhuollon järjestelmässä olla nuori ja kykenevä ajamaan omaa asiaansa, jotta hänen hoitonsa pääsisi ripeästi alkuun.

Suurin osa potilaista oli yleisesti tyytyväisiä saamaansa hoitoon. Tämä on yleinen löydös terveydenhuollon tutkimuksissa (8,9). Ley (10) on todennut, että suurin tyytyväisyys liittyy pieneen vastausprosenttiin. Tämä näyttää johtuvan siitä, että tyytyväiset potilaat vastaavat useammin kyselylomakkeisiin (11). Tässä tutkimuksessa eniten toivomisen varaa oli sairaalalääkäreiden tavoitettavuudessa ja kyvyssä ymmärtää sairautta tunnetasolla. Fordin julkaisemassa tutkimuksessa (12) todettiin, että erikoislääkärit informoivat potilaita hyvin sairaudesta, ennusteesta ja hoitovaihtoehdoista, mutta potilaan mielialaan ja psyykkiseen vointiin ei juurikaan kiinnitetty huomiota. Lääkärikoulutukseen on viime vuosina lisätty vuorovaikutustaitojen opiskelua nähden ne osana ammattitaitoa. Myös kokeneille lääkäreille on nykyisin tarjolla vuorovaikutuskoulutusta ja sen tähänastiset tulokset ovat rohkaisevia (13).

Jotkut tämän tutkimuksen potilaiden näkemykset viittaavat syövänhoidon keskittämisen etuihin: diagnoosi saatiin keskimäärin nopeammin ja potilaat olivat yliopistosairaalassa merkittävästi tyytyväisempiä moniin hoidon osatekijöihin. Neljännes potilaista toivoi myös lisämahdollisuuksia tavata syöpätauteihin erikoistunut lääkäri hoidon päätyttyä. On luonnollista, että syövänhoitoon keskittyvässä sairaalassa saavutetaan parempi asiantuntemus syöpäpotilaan erityistarpeista.

Vain neljännes potilaista oli erittäin tyytyväinen saatuun tiedon määrään taudin toteamisvaiheessa. Riittävä tiedon määrä on tärkeä potilaan sopeutumiselle. Se vähentää ahdistusta ja lisää oman elämän hallinnan tunnetta (14,15,16). Alkuvaiheessa tietoa tulisi annostella asteittain - diagnoosin kertomiskerralla potilaan vastanottokyky on rajallinen. On mielenkiintoista, että kolmannes suomalaisista naispotilaista yleensä ja lähes puolet alle 50-vuotiaista piti kirjallista materiaalia arvokkaimpana tukena. Monipuolisen, potilaiden ja asiantuntijoiden yhdessä tuottaman kirjallisen materiaalin tuottamiseen kannattaisi siten panostaa entistä enemmän.

Hormonihoitopotilaat kokivat saaneensa vähemmän tietoja hoidon haittavaikutuksista kuin säde- ja solunsalpaajahoidossa olevat. Leonard yhteistyökumppaneineen on osoittanut, että lääkärit aliarvioivat hormonihoidon haittavaikutuksia (17). On mahdollista, ettei lääkäri kiinnitä riittävästi huomiota hormonihoidon haittoihin, koska hänen mielessään ovat vaikeammat säde- ja solunsalpaajahoidon sivuvaikutukset. Potilaalle hormonihoidon haittavaikutukset ovat kuitenkin ainutkertaiset. Niihin on helpompi sopeutua, jos saa hyvät tiedot siitä, mitä on odotettavissa.

Kahdeksankymmentä prosenttia potilaista, joille oli tarjottu mahdollisuutta osallistua kliiniseen hoitotutkimukseen, oli osallistunut. Tämä vastaa yleistä suomalaisten kliinisten tutkijoiden kokemusta. Potilaat ovat pitäneet osallistumista myönteisenä ja monet ovat olleet halukkaita osallistumaan uudelleen (18). Hoitotutkimusten tekeminen on Suomessa tältä osin helppoa; hyvän asiantilan säilyttämiseksi on tärkeää, että tutkimukset suunnitellaan eettisesti korkeatasoisiksi ja potilasinformaatioon kiinnitetään erityistä huomiota (19). Julkinen keskustelu hoitotutkimusten arvosta ja siitä, että niissä annettava hoito on hyvää ja seuranta jopa tavanomaista tarkempaa, parantaisi yleistä tietoisuutta ja voisi helpottaa potilaiden päätöksentekoa osallistumisesta.

Puolet alle 50-vuotiaista potilaista menetti työpaikkansa tai heidän palkkansa pieneni

Sairaus aiheutti lähes viidennekselle kaikista ja kolmannekselle alle 50-vuotiaista potilaista taloudellisia vaikeuksia. Jälkimmäisistä puolet oli menettänyt työpaikkansa tai heidän palkkansa oli pienentynyt sairauden vuoksi. Tämä tieto on huolestuttava, kun ottaa huomioon, että vain 18 %:lla potilaista sairaus oli uusinut. Hoitomaksuista selviäminen tuotti monelle vaikeuksia. Tutkimustulokset viittaavat siihen, että yhteiskuntamme sosiaalinen turvallisuus on huonontunut. Ne puhuvat sen puolesta, että olemme jälleen tilanteessa, jossa vakavasti sairastuneet joutuvat usein myös taloudelliseen ahdinkoon. Erityistä huomiota tulisikin kiinnittää syöpäpotilaiden kuntoutukseen, ja tukea heidän paluutaan työelämään.

Potilaat kaipasivat psyykkistä tukea erityisesti sairauden alkuvaiheessa, hoidon päättyessä sekä sairauden uusiessa. Samalla kun työntekijöiden vuorovaikutustaitoja on kehitetty sairaanhoidon niukat voimavarat ovat lisänneet työntekijöiden paineita ja vähentäneet mahdollisuuksia potilaiden kokonaisvaltaiseen tukemiseen.

Erityisen haasteellisia palveluita tuottaville tahoille kuten potilasjärjestöille ovat ne tilanteet, joissa potilas ei ole vielä hoidon piirissä; diagnoosin ja hoidon käynnistymisen odottaminen sekä tiiviin hoidon päättyminen herättävät turvattomuutta.

Tutkimusten mukaan syöpäpotilaiden perheet joutuvat myös suuren psyykkisen kuorman kantajiksi (20). Tässä tutkimuksessa erityisesti nuoret potilaat, joiden sairaus oli uusinut, kaipasivat tukea perheilleen. Syöpäpotilaiden lasten asemaan onkin kiinnitetty lisääntyvää huomiota. Tanskassa syöpäyhdistys toimeenpani laajan kampanjan, jossa koulutettiin kasvatustyötä tekeviä ymmärtämään ja kohtaamaan lapsen surua. Ruotsissa ollaan luomassa verkostoja syöpäpotilaiden lasten tukemiseksi. HYKS:n Syöpätautien klinikan psyykkisen tuen yksikkö tarjoaa kriisiterapiaa sekä potilaille että heidän omaisilleen. Omaisten auttaminen on sairaanhoidon suuri haaste - ei pelkästään inhimillisistä ja preventiivisistä syistä, vaan myös siksi, että omaiset ovat tärkein potilaan tuen lähde (21,22,23).

Sairaus parantaa ihmissuhteita

Suuri osa potilaista koki syöpäsairauden vaikuttaneen myönteisesti ihmissuhteisiinsa. He arvostivat elämäänsä aikaisempaa enemmän ja murehtivat vähemmän pikkuasioita. Monet arkipäivän tapahtumat ja ilmiöt, joihin aiemmin ei ole kiinnittänyt huomiota, tuottavat iloa (24). Epävarmuus tulevaisuudesta kuormitti monia potilaita - epävarmuuteen sopeutuminen onkin syöpäpotilaan keskeisiä henkisen kasvun haasteita. Sairastamisen itsetuntoa vaurioittavat vaikutukset heijastuvat myös monille elämän alueille kuten seksuaalisuuteen. Järjestämällä erilaisia tukipalveluja osaksi sairauden hoitoa voidaan potilaan sopeutumista helpottaa (25).