Lehti 24: Alkuperäis­tutkimus 24/1995 vsk 50 s. 2432

Lapsen vaikean sairauden tai vammaisuuden vaikutus perheen toimintamalleihin

Lapsen vakavan sairastumisen tai vaikeasti sairaan lapsen syntymän aiheuttamia reaktioita ja perheen selviytymistä niistä selvitettiin haastattelemalla 89 perhettä, jolla oli diabetesta sairastava, liikuntavammainen tai kehitysvammainen lapsi. Perheen toimivuutta tarkasteltiin ekokulttuurisen teorian lähtökohdista. Vaikka kaksi kolmasosaa äideistä ja puolet isistä kertoi, että alkuvaiheeseen liittyi runsaasti voimakkaita tunnekokemuksia, suurin osa oli löytänyt kohtuullisen sopeutumismallin. Perheen selviytyminen oli helpompaa silloin, kun äidillä oli hyvä itseluottamus. Lähes puolet vanhemmista ajatteli, että perhekeskeisyys oli lisääntynyt ja perhe-elämä oli tullut säännöllisemmäksi. Vaikeavammaisten lasten perheissä arkipäivän lisääntynyt työmäärä rasitti perhettä, mutta suurin osa vanhemmista oli sitä mieltä, että lapsen sairaus tai vammaisuus ei ollut muuttanut heidän harrastuksiaan eikä ystävyyssuhteitaan kovin paljon. Perheenjäsenten henkilökohtainen tasapaino ja aikaisemmin hankittujen ja opittujen selviytymiskeinojen määrä ja laatu näyttävät huomattavasti ratkaisevan, miten perheet selvittävät lapsen sairauden tai vammaisuuden aiheuttamat kriisit ja löytävät hallittavissa olevan tasapainon.

Anja TaanilaJorma KokkonenMarjo-Riitta Järvelin

Lapsen vakava sairastuminen tai vaikeasti sairaan lapsen syntyminen aiheuttavat perheessä tilanteen, jossa koko perheen toiminta joudutaan arvioimaan uudelleen. Sillä on vaikutusta vanhempien väliseen suhteeseen, sisarusten asemaan, perheen sisäiseen vuorovaikutukseen sekä jokapäiväisiin toimintoihin, vanhempien ajankäyttöön, työssäkäyntiin, harrastuksiin ja talouteen (1,2,3,4). Perheen toimintaa ja selviytymistä on tarkasteltu erilaisten teorioiden valossa. Suomessa näistä tunnetuin ja paljon käytetty on Cullbergin (5) kehittämä kriisiteoreettinen ajattelumalli. Sen mukaan lapsen vakava sairastuminen tai vammaisen lapsen syntyminen on perheelle tunnetason sokki, josta selviäminen etenee reaktio-, korjaamis- ja sopeutumisvaiheiden kautta (6). Kriisiteoria keskittyy pääasiassa vanhempien sopeutumisen eri vaiheiden tarkasteluun. Sitä on arvosteltu paljon siksi, että siinä oletetaan kaikkien perheiden kriisitilanteessa toimivan samalla tavalla, ja tämä ohjaa työntekijöiden toimintaa heidän työskennellessään perheiden kanssa (7).

Systeemi- (8,9) ja stressiteoreettiset lähestymistavat (1,10,11,12) ovat laajentaneet perhetutkimusta koskemaan koko perhettä. Ne tarkastelevat perheen sisäistä vuorovaikutusta, sosiaalisia suhteita ja tukiverkostoja sekä voimavaroja selvitä lapsen sairauden tai vammaisuuden mukanaan tuomista ongelmista. Stressiteorian mukaan sairas tai vammainen lapsi tulkitaan stressitekijäksi, joka vaikuttaa koko perheen toimintaan. Esimerkiksi McCubbinin ja Pattersonin (13) kaksois-ABCX -mallissa A merkitsee stressitekijää, B perheen voimavaroja ja C tapaa, jolla perhe määrittelee tilanteen. X kuvaa kriisiä tai A:n, B:n ja C:n vaikutusta perheeseen. Perheen sopeutuminen riippuu stressitekijän, perheen voimavarojen ja perhe-elämän kasautuvien vaatimusten lisäksi myös perheellä aikaisemmin olleista ja hankituista voimavaroista sekä tilanteen muuttuvasta tulkinnasta.

Viime aikoina näiden rinnalle on tullut ekokultuurinen lähestymistapa, joka perustuu Whitingin (14,15) ja hänen kollegoidensa (16,17,18) kehittämään psykokulttuuriseen malliin. Ekokulttuurinen malli tarkastelee perheen mukautumista (accommodation) lapsen sairauden tai vammaisuuden aiheuttamaan uuteen tilanteeseen siitä kontekstistä, jossa perhe elää. Sen keskeisiä kysymyksenasetteluja ovat, millaisia mahdollisuuksia tai rajoituksia ympäristö perheelle asettaa ja millainen käsitys perheellä on omasta elämästään ja olosuhteistaan, millaiset arvot ja päämäärät perheen toimintaa ohjaavat ja miten perhe itse pyrkii mukautumaan lapsen sairauden tai vammaisuuden aiheuttamaan elämänmuutokseen. Perhettä tarkastellaan kokonaisuutena, joka etsii merkitystä ja rakennetta elämäänsä käyttämällä niitä välineitä, joita ympäristö ja perheen omat voimavarat sille tarjoavat. Ongelmallisissakin tilanteissa perhe nähdään enemmän aktiivisena toimijana kuin sosiaalisten ja taloudellisten voimien avuttomana uhrina.

Ekokulttuurisessa mallissa perhettä ja perheen sopeutumista lapsen sairauden tai vammaisuuden aiheuttamaan muuttuneeseen tilanteeseen tarkastellaan jokapäiväiseen elämään liittyvien asioiden kautta. Weisnerin (18) tekemää luokitusta hyväksi käyttäen Gallimore ym. (19) on koonnut kymmenen sellaista aluetta, joihin lapsen sairaus tai vammaisuus perheessä eniten vaikuttaa (taulukko 1).

VANHEMPIEN SOSIAALISET SUHTEEt, TYÖ JA HARRASTUKSET

Lapsen sairastuminen tai vammaisen lapsen syntyminen vaikuttaa vanhempien elämään myös siten, että heidän työmääränsä lisääntyy. Lapsen kotona tapahtuvaan hoitoon liittyvät tehtävät, sairaalassa käynnit ja kuntoutus vaativat vanhemmilta paljon aikaa ja työtä (19,20,21,22). Vanhemmat saattavat luopua omista vapaa-ajanharrastuksistaan ja keskittyä lapsen ja perheen hoitoon, jolloin myös ystävät jäävät vähemmälle huomiolle. Vaikka tutkimukset (23,24) ovat osoittaneet, että vammaisten lasten perheillä on vähemmän ystävyyssuhteita kuin yleensä perheillä, sen ei silti tarvitse merkitä sitä, että sosiaalinen tuki puuttuu. Pieni, mutta tiivis ystäväverkosto voi tarjota hyvin perheelle sen tarvitseman tuen (24). Useiden tutkimusten (25,26) mukaan parhaimmaksi tueksi vanhemmat ovat kokeneet toinen toisensa. Tätä mieltä ovat erityisesti äidit. Hyvä vanhempien välinen suhde auttaa jaksamaan ja sopeutumaan tilanteeseen sekä myös hyväksymään paremmin ulkoapäin tulevan avun (27).

Lapsen sairaudella tai vammaisuudella on vaikutusta myös vanhempien ja erityisesti äitien työssäkäyntiin. Äidin työtä ja uraa koskevat päätökset vaikuttavat moniin perheen elämää ja vammaista lasta koskeviin asioihin. Gallimoren (19) tutkimuksessa 22 % vanhemmista vaihtoi työtään tai muutti työskentelyolosuhteitaan (19 äitiä, 2 isää ja yksi tapaus käsitti molemmat vanhemmat), jotta he voisivat hoitaa vammaista lastaan paremmin. 10 tapauksessa vanhempi alkoi työskennellä kotona tai noudatti joustavampaa työaikaa. 12 tapauksessa vanhempi joko lopetti kokonaan työssäkäynnin tai vähensi työaikaansa. Suomalaisessa tutkimuksessa (22) todettiin, että lähes puolet CP-vammaisten lasten äideistä ja viidennes isistä oli sitä mieltä, että lapsen vammaisuus oli jollakin tavalla vaikuttanut heidän työhönsä. Merkittävimpänä vanhemmat kokivat sen, että työpaikalla jouduttiin tekemään erityisjärjestelyjä heidän takiaan. 12 % äideistä ja 5 % isistä oli joutunut vaihtamaan työpaikkansa joko päivätyöksi, osa-aikatyöksi tai lähempänä kotia sijaitsevaksi. Osa äideistä oli ryhtynyt yksityisyrittäjäksi. CP-vammaisten lasten isät olivat tyytymättömämpiä ansiotyöhönsä kuin äidit.

Ekokulttuurisen näkemyksen mukaan perheen toimintaa ja päätöksentekoa ohjaavat perheen arvot ja toimintatavat eli se, mitä vanhemmat itse pitävät tärkeänä (2,19). Onko tärkeää se, että äiti jää kotiin hoitamaan lasta, vai haluaako hän käydä työssä ja muunlaisten järjestelyjen avulla huolehtia lapsen hoitoon ja kuntoutukseen liittyvistä asioista? Esimerkiksi Alhon (22) tutkimuksessa todettiin, että äidit, niin CP-vammaisten lasten kuin verrokkiryhmään kuuluvien lasten äiditkin kävivät työssä siitä syystä, että he kaipasivat työtovereiden seuraa, enemmän kuin isät. CP-lasten äideille syy oli merkittävämpi. Äidit kokivat työn tasapainottavan kodin ja lastenhoidon paineita enemmän kuin isät.

Oman tutkimuksemme tarkoituksena oli selvittää eri tavoin vaikeavammaisten lasten (liikuntavamma ja kehitysvamma) vaikutusta vanhempien välisiin suhteisiin, työssäkäyntiin, sosiaalisiin suhteisiin ja vapaa-ajan harrastuksiin. Tämän lisäksi selvitetiin, miten vanhempien kokemukset erosivat terveenä syntyneiden ja sittemmin pitkäaikaiseen sairauteen (diabetes) sairastuneiden lasten perheissä.

AINEISTO JA MENETELMÄT

Tutkimusjoukko käsitti kaikki Oulun yliopistollisen keskussairaalan alueella lastentautien klinikassa hoidossa olleet vuosina 1978-80 syntyneet diabeetikot, Lohipadon erityiskoulun kuntoutuspoliklinikan seurannassa olevat vuosina 1978-80 syntyneet neurologisesti vaikeavammaiset sekä Pohjois-Pohjanmaan erityishuoltopiirin rekisterissä olevat vuosina 1976-80 syntyneet kehitysvammaiset lapset. Perheet asuivat Oulun kaupungin ja sitä ympäröivien kuntien alueella. Otos on kattava, sillä näiden sairauksien hoito on keskitetty joko keskussairaalan poliklinikkaan tai erityishuoltopiiriin. Diabeetikkolasten, liikuntavammaisten ja kehitysvammaisten lasten ryhmät valittiin tutkimukseen siksi, että nämä lapset vaativat jatkuvaa hoitoa ja huolenpitoa, mikä asettaa perheen toimivuudelle suuria vaatimuksia. Haastatteluun kutsuttiin 115 perhettä, joista 89 osallistui (77 %). Etukäteen lähetetyn kyselylomakkeen palautti 79 perhettä. Taulukosta 2 käy ilmi tutkimusryhmien koostumus ja tutkimukseen osallistuneiden määrät.

Tutkimustiedot koottiin etukäteen täytettävää kyselylomaketta ja strukturoitua haastattelua käyttäen. Haastattelu suoritettiin joko Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa tai kotona. Molempia vanhempia pyydettiin sekä täyttämään kyselylomake että osallistumaan haastatteluun. Haastattelulomakkeen täytti haastattelija.

Sekä kysely- että haastattelulomake suunniteltiin tätä tutkimusta varten. Apuna käytettiin aikaisempien tutkimusten antamaa tietoa siitä, miten lapsen pitkäaikainen sairaus tai vammaisen lapsen syntyminen ovat vaikuttaneet vanhempiin ja vanhempien väliseen suhteeseen (28,29,30,31,32,33,34) sisarusten asemaan perheessä (35,36,37,38,39) sekä koko perheen toimintaan ja sosiaaliseen elämään (1,2,3,4).

Kyselylomakkeen avulla kartoitettiin perheen demografiset tiedot, lapsen sairastumiseen ja siitä tiedottamiseen liittyvät asiat, hoidon aiheuttama rasite, murrosikään liittyviä asioita sekä vanhempien omia sairauksia ja terveystottumuksia. Haastattelun avulla haluttiin saada tarkempaa tietoa siitä, miten vanhemmat ovat kokeneet lapsen sairauden tai vammaisuuden ja miten se on vaikuttanut perheen elämään, toimintaan ja vanhempien välisiin suhteisiin. Haastattelussa selvitettiin myös sitä, miten vanhempien sosiaaliset suhteet, harrastukset ja vapaa-ajanvietto ovat muuttuneet lapsen sairauden tai vammaisuuden myötä ja millaista tukea perhe on saanut. Haastattelija arvioi myös perheen toimivuutta Kuopion yliopistollisessa keskussairaalassa lasten psykiatrisella osastolla kehitetyn arviointiasteikon mukaan (40).

TULOKSET

Tunnetason kokemukset

Vaikeimpana lapsen sairauden tai vammaisen lapsen syntymän ovat kokeneet liikuntavammaisten lasten äidit, joista kaksi kolmesta (64 %) ilmoitti olleensa jatkuvasti huolissaan lapsesta ja kolme neljästä (78 %) tunsi itsensä hyvin epävarmaksi. Diabeteslasten äideillä vastaavat luvut olivat 40 % ja 56 % ja kehitysvammaisten lasten äideillä 47 % ja 68 %. Oma epävarmuus ja huoli lapsesta näkyivät vanhempien itseluottamuksessa. Hieman yli puolet liikuntavammaisten lasten äideistä ja noin kolmannes diabeteslasten ja kehitysvammaisten lasten äideistä arvioivat, että heidän itseluottamuksensa lapsen sairastumisen/vammaisen lapsen syntymän aikoihin oli huono. Sen sijaan vain kolmannes (28 %) diabeteslasten ja viidennes liikuntavammaisten (18 %) ja kehitysvammaisten (20 %) lasten äideistä tunsi syyllisyyttä lapsen sairauden tai vammaisuuden vuoksi. Isät eivät kokeneet tunnetasolla niin voimakkaasti lapsen sairastumista tai vammaisen lapsen syntymää kuin äidit (kuviot 1 ja 2).

Perhe-elämä

Erityisesti äitien itseluottamuksen ja perheen toimivuuden välillä oli suora korrelaatio (p < 0,01) ja käänteinen korrelaatio varmuuden ja turvallisuudentunteen ja lapsesta huolehtimisen välillä (taulukko 3).

Liikuntavammaisten lasten vanhemmista kaksi kolmesta (63 %) oli sitä mieltä, että perhekeskeisyys oli lisääntynyt huomattavasti lapsen sairastumisen myötä. Kolme neljäsosaa (73 %) diabeetikkolasten vanhemmista koki perhe-elämän tulleen säännöllisemmäksi. Muissa ryhmissä muutokset eivät olleet näin voimakkaita (kuvio 3 ja 4). Neljäsosa vaikeavammaisten lasten vanhemmista oli sitä mieltä, että vammainen lapsi oli perheessä jatkuva kriisitekijä, mutta diabeetikkolasten vanhemmista vain joka kymmenes (13 %).

Sosiaaliset suhteet, vapaa-aika ja harrastukset

Suurin osa vanhemmista (75 %) piti ystäviä hyvin tärkeinä tai tärkeinä sosiaalisen tuen antajina ennen lapsen sairastumista tai vammaisen lapsen syntymää, eikä tilanne kovin paljon muuttunut sen jälkeenkään (71 %). Ystävien merkitys oli äideille suurempi kuin isille.

51 % vastanneista äideistä ja 40 % isistä oli sitä mieltä, että lapsen sairastuminen tai vammaisen lapsen syntyminen oli lisännyt vanhempien sitoutumista kotiin. Eniten sitoutumiseen vaikutti liikuntavammaisen (äidit 72 % ja isät 44 %) tai kehitysvammaisen (äidit 52 % ja isät 55 %) lapsen syntyminen. Vaikka sitoutuneisuus kotiin ja perheeseen olikin lisääntynyt, suurin osa vastanneista äideistä (64 %) ja isistä (71 %) oli sitä mieltä, että lapsen sairastuminen tai vammaisen lapsen syntyminen ei ollut muuttanut heidän vapaa-ajan käyttöään. Tosin puolet kehitysvammaisten lasten vanhemmista koki, että vammaisen lapsen syntyminen vähensi heidän vapaa-aikaansa. Liikuntavammaisten lasten äideistä 35 % ja isistä 24 % ja diabeetikkolasten äideistä vain 7 % ja isistä 5 % oli sitä mieltä, että lapsen sairastuminen oli vähentänyt heidän vapaa-aikaansa. 58 % äideistä ja 62 % isistä on sitä mieltä, että heillä oli riittävästi aikaa harrastuksille ja 83 % sekä isistä että äideistä olivat tyytyväisiä tämänhetkiseen tilanteeseensa.

Vanhempien työssäkäynti

Suurin osa vastanneista äideistä (64 %) työskenteli kokopäiväisesti jo ennen lapsen sairastumista tai vammaisen lapsen syntymää, 9 % kävi osa-aikatyössä, 4 % opiskeli ja 23 % oli kotona. Eri ryhmissä luvut eivät poikenneet oleellisesti toisistaan. Kahdeksan äitiä, neljä kehitysvammaisten ja neljä liikuntavammaisten ryhmästä, oli lopettanut työnsä ja jäänyt kotiin hoitamaan lastaan. Tutkimushetkellä kokopäivätyössä kävi 55 % äideistä, 9 % äideistä teki osa-aikatyötä ja 4 % opiskeli. Kotona oli kolmasosa (32 %) äideistä. Kotona olevista 25 äidistä yhdeksän ilmoitti olevansa työttömänä. Myös suurin osa vastanneista isistä (92 %) työskenteli kokopäiväisesti jo ennen lapsen sairastumista eikä luku oleellisesti muuttunut lapsen sairastumisen myötä.

POHDINTA

Tämä tutkimus perustui pitkän aikavälin jälkiseurantaan, jonka tarkoituksena oli selvittää, miten lapsen sairauteen tai vammaisuuteen liittyvä sopeutumisprosessi vaikuttaa perheessä vielä lasten tullessa murrosikään ja valmistautuessa irtaantumaan kotoa. Koska alkuvaiheen tapahtumista on kulunut aikaa, vanhempien muistikuvat ovat varmasti jonkin verran himmenneet, mutta merkittävimmät asiat näyttävät silti säilyneen hyvin muistissa. Se, että tällaiset kokemukset eivät helposti häivy vanhempien mielestä on todettu myös muissa tutkimuksissa (28,32).

Lue myös

Tutkimusaineisto valittiin sairauden, iän ja asuinpaikan perusteella, joten osallistumisprosenttia voidaan pitää hyvänä kehitysvammaisten lasten vanhempia lukuun ottamatta. Tutkimuksesta kieltäytyneet kehitysvammaisten lasten vanhemmat ilmoittivat syyksi ensinnäkin sen, että he eivät jaksa tai halua kerrata menneitä tapahtumia, ja toiseksi sen, että erilaisia tutkimuksia on viime aikoina ollut "yhtenään", eivätkä he enää halua tietojaan uusiin tutkimuksiin, "kun ne eivät kuitenkaan johda mihinkään". Liian monet tutkimushankkeet eivät kuitenkaan useimpien kohdalla varmasti olleet perimmäinen syy kieltäytymiselle. Esimerkiksi OYKS:n seurannassa oleville diabeetikoille on myös tehty lukuisia sekä lasten ja nuorten että heidän perheidensä selviämiseen liittyviä tutkimuksia ja kuitenkin heistä vain yksi perhe kieltäytyi osallistumasta. Vaikka emme tavanneetkaan vanhempia henkilökohtaisesti, puhelinkeskustelujen perusteella saattoi olettaa, että asioiden käsittely monissa perheissä oli vielä kesken. Kun liikuntavammaisten lastenkin ryhmästä kieltäytyneistä suurin osa oli myös kehitysvammaisia, näyttää siltä, että kehitysvammaisuuden käsittely on perheelle hyvin vaikeaa.

Vaikka tämä tutkimus ekokulttuurisen mallin mukaisesti tarkasteleekin perheen toimintatapaa, vanhempien sosiaalista tukiverkostoa, harrastuksia ja työssä käyntiä, kysyttiin vanhemmilta myös alkuvaiheeseen liittyviä tunnekokemuksia. Äidit kokivat tunnetasolla vammaisen lapsen syntymän tai lapsen sairastumisen vaikeampana kuin isät, mikä on todettu muissakin tutkimuksissa (33). Tästä ei kuitenkaan voi suoraan päätellä, että isät suhtautuisivat keveämmin lapsensa sairauteen, vaan kysymys voi olla esimerkiksi erilaisesta tavasta ilmaista tunteita. Myös se, että äidit saattavat ikään kuin omia lapsen itselleen eivätkä anna isille edes mahdollisuutta osallistua lapsen hoitoon, aiheuttaa sen, että isät vetäytyvät syrjään. Isälle lankeaa helposti vain taloudesta ja käytännön asioista huolehtijan osa (41). Kuitenkin mm. Cummingsin (42) tutkimuksessa todettiin, että isät kokevat hyvin voimakkaasti kroonisesti sairaan tai vammaisen lapsen isänä olemisen ja että esim. kehitysvammaisten lasten isät saattavat käydä läpi pitkäaikaisen ja vaikean prosessin, jossa on mukana neuroottisia piirteitä.

Kaksi kolmasosaa äideistä ja puolet isistä muisti kokeneensa epävarmuutta äitinä ja isänä olemisessaan ja puolet äideistä ja kolmannes isistä oli jatkuvasti huolissaan lapsesta. Joka viidennellä äidillä ja 11 %:lla isistä oli syyllisyydentunteita. Tulosta pohdittaessa on hyvä kuitenkin muistaa, että myös diabetekseen myöhemmin sairastuneiden lasten vanhemmat kuvasivat lapsen syntymään liittyviä voimakkaita tunteita, joten osaa on pidettävä normaaliin elämään kuuluvana asiana. Oleellisempaa on pohtia sitä, alkavatko hyvin pitkään jatkuneet käsittelemättömät tunnereaktiot ohjata yksilön tai perheen sosiaalista käyttäytymistä ja missä vaiheessa saavutetaan kohtuullinen tasapaino. Heikko tunnetason sopeutuminen voi kanavoitua psyykkisiin ongelmiin tai poikkeavaan sosiaaliseen käyttäytymiseen. Tutkimus osoitti, että erityisesti äitien itseluottamuksella on merkitystä perheen toiminnalle. Perheen selviytyminen on helpompaa silloin, kun äiti luottaa itseensä ja on varma omista toimintatavoistaan.

Perhekeskeisyys lisääntyi liikuntavammaisten lasten perheissä huomattavasti enemmän kuin muissa ryhmissä, ja diabeetikkolasten perheissä taas perheen elämä muuttui aikaisempaa paljon säännöllisemmäksi. Syynä näihin muutoksiin on varmasti aivan käytännön hoitoon liittyvät seikat. Vaikeasti liikuntavammaisen lapsen hoito sitoo vanhempia kotiin jo aivan senkin takia, että liikkuminen vammaisen lapsen kanssa on usein vaikeaa, koska se vaatii aina erityisjärjestelyjä. Diabeetikkolasten kodeissa taas perheen toimintaa säätelevät lapsen ruokavalio ja siihen liittyvä ruokailuaikojen säännöllisyys sekä lääkitys. Kehitysvammaisten lasten vanhempien mielestä heidän perheissään muutokset eivät olleet näin voimakkaita. Lapsen vammaisuuden taso ja se, onko lapsella muita vammoja sekä perheen omat asenteet vaikuttavat varmasti siihen, miten lapsen vammaisuus koetaan.

Tässä tutkimuksessa perhekeskeisyydellä tarkoitetaan perheen sisäistä yhteenkuuluvuuden tunnetta, kun taas perhe-elämän säännöllisyys merkitsee perheen toiminnallista rakennetta. Mielenkiintoista oli havaita se, että vaikka diabeetikkolasten perheissä perhe-elämän säännöllisyys lisääntyikin huomattavasti, vain kolmannes vanhemmista koki, että perheen yhteenkuuluvuuden tunne oli lisääntynyt. Perhekeskeisyys ja perhe-elämän säännöllisyys ovat asioita, joiden kokeminen on hyvin subjektiivista. Perheenjäsenten läheisyys ja luja yhteenkuuluvaisuuden tunne ovat tekijöitä, jotka auttavat jaksamaan vaikeidenkin vaiheiden yli. Mutta toisaalta taas se, millaiset toimintamallit perhettä ohjaavat, vaikuttaa siihen, miten nämä asiat koetaan. Jos esim. äiti haluaisi lähteä työhön tai liikkua ja käydä erilaisissa harrastuksissa ja lapsen hoitoon liittyvät asiat sitovat hänet kotiin, siitä saattaa vähitellen muodostua suuri rasite sekä äidille itselleen että koko perheen toiminnalle.

Tämän tutkimuksen mukaan perheet ovat melko hyvin pystyneet säilyttämään sosiaalisen toimintansa (arkirutiininsa, työ, harrastukset, ystävät) ja selvinneet lapsen sairauden aiheuttamista muutoksista perheen vuorovaikutussuhteissa. Puolet vanhemmista oli sitä mieltä, että lapsen sairaus tai vammaisuus oli lisännyt perheen sitoutumista kotiin ja kokivat, että sosiaaliset suhteet olivat jonkin verran vähentyneet. Varsinkin liikuntavammaiset ja kehitysvammaiset lapset aiheuttivat vanhemmille paljon lisätyötä, mikä vaikutti sosiaalisten suhteiden supistumiseen. Suurin osa vanhemmista (75 %) piti ystäviä hyvin tärkeänä sosiaalisena tukena. Ystävien merkitys oli äideille suurempi kuin isille. Perheen hyvällä sosiaalisella tukiverkostolla on merkitystä myös lapsen kasvulle ja kehitykselle. Jos vanhemmilla on hyvät sosiaaliset suhteet ja tuki, he ovat vähemmän ylisuojelevia lapsiaan kohtaan riippumatta lapsen diagnoosista tai kehityksen tasosta (27). Näin lapsi saa paremmat mahdollisuudet itsenäistymiseen ja omatoimiseen elämään.

Suurin osa vanhemmista työskenteli kokopäiväisesti jo ennen lapsen sairastumista tai vammaisen lapsen syntymää, eikä tilanne kovin paljon muuttunut sen jälkeenkään. Ainoastaan kahdeksan, neljä liikuntavammaisen ja neljä kehitysvammaisen lapsen äitiä ilmoitti jääneensä kotiin hoitamaan lastaan. Varmasti vanhempien tilannetta lapsen hoitojärjestelyjen suhteen on helpottanut se, että kunnallisia päivähoitopaikkoja on pystytty järjestämään vammaisillekin lapsille suhteellisen hyvin.

Olipa sitten kysymys lapsen vammaisuudesta tai yllättäen puhkeavasta sairaudesta, tilanne on aina vanhemmille ja koko perheelle vaikea ja siitä selviäminen vie oman aikansa. Vaikka diabeetikkolapsen hoito ei samalla tavoin sido vanhempia kuin liikuntavammaisen tai kehitysvammaisen lapsen hoito, sillä on kuitenkin monessa suhteessa samanlaiset vaikutukset ainakin alkuvaiheessa perheen elämään kuin lapsen vammaisuudellakin. Kaikissa ryhmissä vanhemmat toivat esille sen, että apua tarvitaan sekä käytännön elämän järjestämisessä että asioiden läpikäymisessä tunnetasolla.

Siihen, miten sairaanhoito tai sosiaalihuolto pystyvät tähän avuntarpeeseen vastaamaan, vaikuttavat monet tekijät. Yksi tärkeimmistä ovat työtekijöiden ja asiantuntijoiden asenteet ja työskentelytavat: Otetaanko vanhemmat mukaan hoidosta ja kuntoutuksesta päättämiseen ja kuunnellaanko vanhempia? Annetaanko heille mahdollisuus vaikuttaa omiin asioihinsa ja sillä tavoin vähitellen oppia itse hallitsemaan omaa elämäänsä, jonka tasapaino kriisitilanteissa usein horjuu?

Ekokulttuurinen lähestymistapa muuttaa suuresti asiantuntijan ja työntekijän asemaa perheen kohtaamisessa. Suomessa paljon käytetyn kriisiteorian kritiikki kohdistuukin juuri tälle alueelle. Kriisiteoreettinen tarkastelutapa lähestyy perhettä aina ongelmakeskeisesti. Se antaa työntekijälle mahdollisuuden esiintyä asiantuntijana, joka voi asettua perheen ulko- ja yläpuolelle tarkastelemaan sopeutumisprosessia viileän objektiivisesti. Teorian vaiheittaisuus antaa työntekijälle mahdollisuuden analysoida perheen tilannetta ja kohdella sitä tapauksena, joka on nyt siinä ja siinä vaiheessa. Myös työskentelytavat voidaan valita ennakolta analyysin perusteella (7).

Ekokulttuurinen lähestymistapa lähtee perusajatuksesta, että vanhemmat itse tietävät, millaiset toimintamallit sopivat parhaiten heidän perheelleen ja miten asioita on hoidettava. Perheen tukeminen tapahtuu yhteistyössä asiantuntijoiden ja perheen kanssa. Työntekijöiden tehtävänä on tuoda esille oma asiantuntemuksensa lapsen hoitoon ja kuntoutukseen liittyvissä asioissa. Se ei kuitenkaan saa tapahtua ulkokohtaisesti neuvojen ja ohjeiden antamisena, vaan yhteistyössä perheen kanssa parhaan mahdollisen toimintamallin löytämiseksi.

KIRJALLISUUTTA


Kirjallisuutta
1
1 Crnic KA, Friedrich WN, Greenberg MT. Adaptation of families with mentally retarded children: A model of stress, coping, and family ecology.Am J Mental Deficiency 1983;88:125-138.
2
10 Byrne EA, Cunnigham CC. The effects of mentally handicapped children on families - a conceptual review. J Child Psychology and Psychiatry, 1985;26:847-864.
3
11 McCubbin HI, Joy CB, Cauble AE, Comeau JK, Patterson JM, Needle RH. Family stress and coping: A decade review. J Marriage and Family 1980;42:855-871.
4
12 Minnes PM. Family stress associated with a developmentally handicapped child. Int Rev Res Mental Retardation 1988;15:195-226.
5
13 McCubbin HI, Patterson JM. The family stress process: The double ABCX model of adjustment and adaptation. Kirjassa: McCubbin H, Sussman M, Patterson J, toim. Social stress and the family: Advances and developments in family stress theory and research. New York: The Haworth press 1983;7-37.
6
14 Whiting B. 1976. The problem of the packaged variable. Kirjassa: Riegel K, Meacham J, toim. The developing individual in a changing world: Historical and cultural issues. Netherlands: Mouton 1976;1:303-309.
7
15 Whiting B. Culture and social behaviour: A model for the development of social behaviour. Ethos 1980;8:95-116.
8
16 Whiting B, Edwards C. Children of different worlds: The formation of social behavior. Cambridge: Harvard University Press 1988.
9
17 Whiting J, Whiting B. Children of six cultures: A psycocultural analysis. Cambridge: Harvard University Press 1975.
10
18 Weisner TS. Ecocultural niches of middle childhood: A cross-cultural perspective. Kirjassa: Collons WA, toim. Development during middle childhood: The years from six to twelve. Washington DC: National Academy of Sciences Press 1984;335-369.
11
19 Gallimore R, Weisner TS, Bernheimer LP, Guthrie D, Nihira K.Family responses to young children with developmental delays: Accommodation activity in ecological and cultural context. Am J Mental Retardation 1993;98:185-206.
12
2 Gallimore R, Weisner TS, Kaufman SZ, Bernheimer LP. The social construction of ecocultural niches: Family accommodation of developmentally delayed children. American Journal on Mental Retardation 1989;94:216-230.
13
20 Beckman PJ. Influence of selected child characteristics on stress in families of handicapped infants. Am J Mental Deficiency 1983;88:150-156.
14
21 Harris VS, McHale SM. Family life problems, daily caregiving activities, and the psychological well-being of mothers of mentally retarded children. Am J Mental Retardation 1989;94:231-239.
15
22 Alho K. CP-lasten vanhempien työ- ja perheroolin yhteensovittaminen. Kirjassa: Alanen L, Kähkönen P, toim. Arki, Perhe, Politiikka. Näkökulmia perheeseen ja perhetutkimukseen. Jyväskylän Yliopiston julkaisuja 3, 1992.
16
23 Kazak A, Wilcox B. The structure and function of social support networks in families with handicappes children. Am J Community Psychology 1984;12:645-661.
17
24 Wilcox B. Social Support, life stress, and psychological adjustment: A test of buffering hypothesis. Am J Community Psychology 1981;9:371-386.
18
25 Crnic K, Greenberg M, Robinson M, Ragozin A. Maternal stress and social support: Effects on the mother-infant relationship from birth to eighteen months. Am J Orthopsychiatry 1984;54:224-235.
19
26 Blacher J, Nihira K, Meyers CE. Characteristics of home environment of families with mentally retarded children: Comparison across levels of retardation. Am J Mental Retardation 1987;91:313-320.
20
27 Dunst C, Trivette C, Cross A. Mediating influences of social support: Personal, family, and child outcomes. Am J Mental Deficiency 1986;90:403-417.
21
28 Gath A. The impact of an abnormal child upon the parents. Br J Psychiatry 1977;130:405-410.
22
29 Friedrich WN, Friedrich WL. Psychosocial assets of parents of handicapped and nonhandicapped children. Am J Mental Deficiency 1981;85:551-553.
23
3 Kazak AE. Families with physically handicapped children: Social ecology and family systems. Family Process 1986;25:265-281.
24
30 Waisbren SE. Parents' reactions after the birth of a developmentally disabled child. Am J Mental Deficiency 1980;84:345-351.
25
31 Belsky J. The determinants of parenting: A process model. Child Development 1984;55:83-96.
26
32 Floyd FJ, Zmich DE. Marriage and the parenting partnership: Perceptions and interactions of parents with mentally retarded and typically developing children. Child Development 1991;62:1434-1448.
27
33 Beckman PJ. Comparison of mothers' and fathers' perceptions of the effect of young children with and without disabilities. Am J Mental Retardation 1991;95:585-595.
28
34 Bailey DB, Blasco PM, Simeonsson RJ. Needs expressed by mothers and fathers of young children with disabilities. Am J Mental Retardation 1992;97:1-10.
29
35 Gath A. The mental health of siblings of congenitally abnormal children.J Child Psychology and Psychiatry 1972;13:211-218.
30
36 Lavigne JV. Psychologic adjustment of siblings of children with chronic illness. Pediatrics 1979;63:616-627.
31
37 Taylor SC. The effect of chronic childhood illness upon well siblings. Maternal-Child Nursing Journal 1980;109-116.
32
38 Breslau N, Weitzman M, Messenger K. Psychologic functioning of siblings of disabled children. Pediatrics 1981;67:344-353.
33
39 Wilson J, Blacher J, Baker BL. Siblings of children with severe handicaps. Mental Retardation 1989;27:167-173.
34
4 Koller H, Richardson SA, Katz M. Families of children with mental retardation: Comprehensive view from an epidemiologic perspective. Am J Mental Retardation 1992;97: 315-332.
35
40 Barker P. Basic child psychiatry. Oxford: Blackwell Scientific Publications, Distributors 1988.
36
41 Price-Bonham S, Addison S. Families and retarded children: Emphasis on the father. Family Cordinator 1978;3:221-230.
37
42 Cummings ST. The impact of the child's deficiency on the father: A study of fathers of mentally retarded and of chronically ill children. Am J Orthopsychiatry 1976;46:246-255.
38
5 Cullberg J. Tasapainon järkkyessä. Psykoanalyyttinen ja sosiaalipsykiatrinen tutkielma. Helsinki: Otava 1977.
39
6 Palomäki E-L. Vammainen lapsi, perhe ja kuntoutus. Suom Lääkäril 1991;46:131-132.
40
7 Ferguson PM, Ferguson DL. Parents and professionals. Kirjassa: Knoblock P, toim. Understanding exceptional children and youth. Boston: Little Brown 1987;346-391.
41
8 Turnbull AP, Summers JA, Brotherson MJ. Family life cycle: Theoretical and empirical implications and future directions for families with mentally retarded members. Kirjassa: Gallagher J, Vietze P, toim. Families of handicapped persons: Research, programs and policy issues. Baltimore: Paul H. Brooks 1986;45-66.
42
9 Barber PA, Turnbull AP, Behr SK, Kerns GM. A family systems perspective on early childhood special education. Kirjassa: Odom SL, Karnes MB, toim. Early intervention for infants and children with handicaps. Baltimore: Paul H. Brookes 1988;179-198,
43
khi2 = 8,1, p < 0,01

Taulukot
1 Taulukko 1
2 Taulukko 2
Lääkäriliitto Fimnet Lääkärilehti Potilaanlaakarilehti Lääkäripäivät Lääkärikompassi Erikoisalani Lääkäri 2030