Johtavat lääketieteen julkaisusarjat ovat jo vuosikymmenen ajan kannustaneet tutkijoita osallistamaan potilaita ja kansalaisia tutkimuksen suunnitteluun ja toteutukseen, mutta suositukset eivät vielä kovin usein näy käytännössä (1,2). Lääkärilehdessä on julkaistu potilaiden kirjoituksia, ja potilasnäkökulma on ajoittain esillä katsausartikkeleissa (3). Potilaiden osallisuus voi parantaa kyselyjä ja osallistumishalukkuutta tutkimukseen tai nostaa esiin uusia näkökulmia (4). Kyselytutkimusten vaikutuksia siihen osallistuneille tai tutkimustyön kehittämiselle ei Suomessa ole totuttu selvittämään.

Sekä yhteiskunnallisessa päätöksenteossa että tutkimusmaailmassa nuoret ovat usein väliinputoajia, vaikka heille on laissa turvattu oikeus tulla kuulluksi itseään koskevissa asioissa (5). Viime vuosina nuorten ahdistusta ja suorituspaineita ovat lisänneet korkeakoulujen uudistunut valintajärjestelmä, liikuntaharrastusten ammattimaistuminen sekä lisääntynyt sosiaalisen median käyttö (6). Nuorten osallistaminen heitä koskeviin asioihin on nyt erityisen ajankohtaista.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on kuvata nuorten osallistamista heitä koskevaan tutkimukseen ja analysoida heidän kyselytutkimuksesta antamaansa avointa palautetta vaikutusten arvioimiseksi ja opiksi tulevia tutkimuksia varten.

Aineisto ja menetelmät

3S – School, Sport and Social Media – on kyselytutkimus, joka selvittää tavoitteellisen koulunkäynnin, urheilun ja sosiaalisen median käytön yhteyksiä nuorten naisten lisääntymisterveyteen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin (liite 1). 3S-tutkimuksessa validoituja kyselyjä täydennettiin tutkijoiden laatimilla kysymyksillä (taulukko 1). Kyselylomake ja tiedotemateriaali viimeisteltiin yhdessä Husin nuorten tutkimusraadin kanssa, joka koostui yhdeksästä 15–18-vuotiaasta nuoresta (7). Tutkimustiedote ja kyselyluonnos lähetettiin raadille etukäteen. Nuoret valmistelivat itsenäisesti parannusehdotukset, jotka raatia vetävä lastenlääkäri kokosi seitsemänsivuiseksi tiivistelmäksi. Nuorten kommentit käytiin läpi tapaamisessa, johon myös yksi tutkija osallistui.

Otimme yhteyttä 49 lukioon Helsingin, Espoon ja Vantaan alueella keväällä 2022. Lukioiden rehtorit päättivät osallistumisesta tutkimukseen ja 21 lukiota osallistui. Lukiot sijaitsivat erilaisilla sosioekonomisilla alueilla (8). Lukioista 18 oli suomenkielisiä ja kolme ruotsinkielisiä. Sisäänpääsyyn vaadittujen keskiarvorajojen perusteella ne edustivat pääkaupunkiseudun lukioiden koko kirjoa.

Tutkittavat olivat lukion ensimmäisen vuosikurssin syntymässä tytöksi määritettyjä opiskelijoita. Rekrytointi tapahtui oppilaitoksen kanssa sovituissa tilaisuuksissa syksyllä 2022. Kyselytutkimukseen osallistuminen oli vapaaehtoista. Opiskelijoille ja heidän vanhemmilleen tarjottiin asianmukaisesti tietoa tutkimuksesta. Opiskelijat allekirjoittivat suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta. Korvauksena kyselytutkimukseen käytetystä ajasta osallistujat saivat alle 10 euron arvoisen elokuvalipun. Husin eettinen toimikunta hyväksyi suunnitelman (Hus/117/2022).

Tutkimus toteutettiin sähköisellä RedCap-kyselylomakkeella, johon nuori pystyi vastaamaan omalla älypuhelimella tai tietokoneella. Myös paperiversio oli saatavilla. Kysely koostui 11 osa-alueesta, jotka on esitelty taulukossa 1. Osallistujia pyydettiin vastaamaan itsenäisesti rauhallisena ajankohtana. Kyselyn lopussa oli avoin kenttä palautetta varten. Avoimen kentän kysymys oli seuraava: "Herättikö kysely tai joku osa siinä sinussa ajatuksia tai puuttuiko siitä mielestäsi joku oleellinen kysymys? Tässä toivomme sinun voivan jakaa ajatuksiasi ja/tai kertoa, miten olisimme voineet kysyä niistä sinulta paremmin."

Palauteaineistoa tarkasteltiin induktiivisen teema-analyysin avulla. Teema-analyysi on yksi laadullisen tutkimuksen metodeista, jonka tavoitteena on tulkita aineistoa siitä ilmenevien teemojen avulla. Teemat selittävät aineistosta nousevia keskeisiä sanomia.

Tässä tutkimuksessa teema-analyysin tekemiseen sovellettiin Braun & Clarken kuusiportaista mallia, joka on esitelty taulukossa 2 (9,10).

Aineistoon tutustuttiin huolellisesti, ja siitä muokattiin koodeja eli tiedontäytteisiä jaksoja. Yksi tutkija havainnoi koodien joukosta laajempia teemoja, joiden alle hän jäsenteli koodit (IS). Seuraavaksi hän tarkasteli uudelleen koodeja, teemoja sekä aineistoa ja arvioi kunkin kokonaisuuden paikkansapitävyyttä. Toinen tutkija arvioi teemojen loogisuutta (SK). Tämän jälkeen määritettiin kunkin teeman keskeinen sanoma sekä teemojen väliset yhteydet.

3S-kyselytutkimuksen ensimmäiseen vaiheeseen vastasi 1 161 lukion ensimmäisellä vuosikurssilla olevaa 15–16-vuotiasta opiskelijaa (59 % kohdejoukosta). Osallistujista 461 (40 %) antoi kyselytutkimuksesta palautetta.

Tulokset

Tutkimusraadin palautteen perusteella kysymysten järjestystä muutettiin, vanhahtavia sanoja vaihdettiin ymmärrettävämmiksi ja kyselyn loppuun lisättiin kenttä avointa palautetta varten. Validoituihin kyselylomakkeisiin ei tehty muutoksia, jotta niiden vertailukelpoisuus säilyisi.

Kyselytutkimuksen aineistosta nousseita yläteemoja olivat itsereflektio, tunnereaktiot, kyselytutkimuksen muutosehdotukset, lyhyet kommentit ja muut teemat (taulukko 3).

Kyselytutkimuksen vaikutus osallistuneille

Kyselytutkimukseen vastaaminen aiheutti itsereflektiota. Nuoret olivat oivaltaneet uusia asioita itsestään sekä sanallistaneet ongelmiaan kysymysten avulla.

"[. . .] Oli hyvä tehdä kysely, koska nyt sain paikoittain ongelmani rakennettua sanoiksi." (A997)

"[. . .] Enkäten fick mig att tänka att jag borde kanske inte vara så nervös över väldigt små eller onödiga saker." (B176)*

Osa nuorista heräsi pohtimaan suhdetta omaan kehoonsa. Voimakkaimmin palautteesta nousivat esille haasteet kehosuhteessa, mutta nuoret kuvasivat myös positiivisia kokemuksia.

"Huomasin kuinka tyytyväinen olen kehooni, olen ylpeä siitä!! [. . .]" (A709)

"[. . .] Mutta aika surulliselta nuo omat vastaukset näyttivät etenkin oman kehoni kohdalla."  (A1045)

"Jag insåg hur dålig min självbild och relation till min kropp är." (B35)**

"Den del av enkäten som väckte tankar var frågorna om min kropp, jag borde inte vara så tuff mot mej själv." (B108)***

Nuoret kertoivat ajatelleensa myös terveyttään, itsetuntoaan sekä suhdettaan sosiaaliseen mediaan.

"Jag har aldrig tänkt på hur mycket jag försöker att vara så som andra så att jag inte sticker ut" (B116).****

"[. . .] (Kysely) Sai miettimään esim. ruutuaikaa [. . .]" (A4)

Kyselytutkimus herätti nuorissa pääasiassa positiivisia tunteita, joista keskeisimpiä olivat merkityksellisyyden ja kiitollisuuden tunne. Osa nuorista koki kyselytutkimuksen tärkeäksi ja tarpeelliseksi.

"Kiitos, että jotain kiinnostaa kysyä!" (A366)

"Mielestäni kysymyksien aiheet olivat ikäiselleni tärkeitä ja ajankohtaisia." (A9)

"Jag tycker att det är bra att man gör dessa undersökningar." (B167)*****

Joillekin kyselytutkimus oli liian henkilökohtainen ja toisissa heräsi jopa negatiivisia tunteita.

"Ganska personlig. Vissa frågor var nog för personliga." (B10)******

"No kysely herätti sen ajatuksen, että minun pitää olla huolissaan minun psyykkisestä olostani." (A958)

Kyselytutkimuksen kehittäminen

Osallistujat ehdottivat muutoksia kyselyn sisältöön, ja kritiikkiä kohdistui myös validoituihin kyselylomakkeisiin (syömishäiriöseula SCOFF, kehotyytyväisyyskysely BAS-2 sekä ahdistuneisuuskysely GAD-7). SCOFF keskittyi nuorten mielestä liikaa alipainoisuuteen. BAS-2 koettiin liian yksinkertaiseksi, mutta kehoa käsittelevistä myönteisistä väittämistä pidettiin. GAD-7:ään toivottiin vastausvaihtoehtoa "ei koskaan" ja "useina päivinä" välille.

"Kysely oli ihan hyvä mutta omat vanhempani ovat kehottaneet minua hieman pyöristymään ja tällaista vastausvaihtoehtoa ei ollut kyselyssä" (A310)

"Mun mielestä kysymys "Uskotko olevasi lihava, vaikka muut väittävät olevasi laiha", joka oli syömishäiriöseulakohdassa, oli mielestäni huono kysymys sillä se antaa vastaajalle kuvan, että sinun pitäisi olla laiha sairastaaksesi syömishäiriötä (ja että muut kommentoivat asiaa.)." (A113)

"Joissain kohdissa, esim. kehopositiivisuuden kohdalla olisin toivonut enemmän tarkentavia kysymyksiä, koska tilanteeni on tosi mutkikas, eikä tuolla saa siitä oikeanlaista kuvaa. Tämä pätee varmaan tosi moniin muihinkin." (A1203)

Päätelmät

3S-kyselytutkimus suunniteltiin yhdessä Husin nuorten tutkimusraadin kanssa. Tutkimusraadin jäsenet ja tutkimuksen osallistujat antoivat runsaasti palautetta. Osallistujien palaute analysoitiin induktiivisen teema-analyysin avulla. Kysely herätti nuorissa itsereflektiota, tunnereaktioita sekä ajatuksia validoitujen kyselyiden kehittämiseksi.

Kyselytutkimus toimi nuorten antaman palautteen perusteella monille ajatusten herättelijänä: kyselytutkimukseen vastaaminen sai nuoret pohtimaan sen teemoja. Nuoret voivat motivoitua muutoksen tekemiseen, kun havainto epäkohdasta on lähtöisin heistä itsestään, eikä auktoriteettiasemassa olevalta henkilöltä (11). Yksittäisen kyselyn vaikutus nuorten hyvinvointiin on todennäköisesti vaatimaton, mutta myös tällaisista interventioista voi olla hyötyä (12). Selvää on, että nuorten antama vapaa palaute rikasti koko tutkimusaineistoa ja lisää ymmärrystä nuorten hyvinvoinnista pelkkiin validoituihin kyselyihin verrattuna.

Nuorilta saadun palautteen perusteella voidaan pohtia, ilmaisevatko SCOFF-, BAS-2- ja GAD-7-mittarit nuorten hyvinvointia riittävällä tarkkuudella. SCOFF ei välttämättä tunnista syömishäiriöitä kovin hyvin, sillä se keskittyy liikaa alipainoisuuteen syömishäiriön indikaattorina. Aiemmin on ehdotettu, että SCOFF tulisi ottaa käyttöön seulontatutkimuksena nuorten vuosittaisissa terveystarkastuksissa (13). Ylipainoisuus ja epätyypilliset syömishäiriöt ovat kuitenkin yleistyneet nuorten keskuudessa (14, 15), mikä on huomioitu myös päivitetyssä syömishäiriöiden Käypä hoito -suosituksessa (16).

Nuorten sukupuoliahdistus on lisääntynyt länsimaissa 2000-luvulla erityisesti syntymästä tytöiksi määritetyillä (17). Tämä voi osaltaan vaikuttaa nuorten ilmaisemaan haasteeseen kertoa kehosuhteestaan BAS-2-kysymysten avulla (18). Kritiikkiä sai myös ahdistuneisuuskysely GAD-7. Nuoret toivoivat vastausvaihtoehtoa "ei koskaan" ja "useina päivinä" välille. Ahdistusoireet ylipäätään ovat lisääntyneet huomattavasti nuorten keskuudessa (19), ja voi olla, että myös tulkinnat siitä, mikä on normaalia ahdistuksen tunnetta, ovat muuttuneet. Nuorten kokemusten havainnointi on tärkeää, jotta voimme seurata ja edistää heidän terveyttään. Kyseiset mittarit on kehitetty potilastyöhön, mutta väestötason oireiden arviointiin on vain vähän työkaluja tarjolla.

Tutkimuksen merkittävin vahvuus on nuorten antama runsas palaute, joka varmisti erilaisten näkökulmien nousemisen esiin sekä tutkimusta suunniteltaessa että varsinaisissa tuloksissa. Nuorten tutkimusraadin antaman palautteen avulla 3S-kyselytutkimusta voitiin muokata nuorille sopivammaksi, mikä lienee vaikuttanut tutkimuksen suureen osallistujamäärään. Kyselyn vastaajat edustavat hyvin pääkaupunkiseudun lukiolaisia, sillä he tulivat eri sosioekonomisilta alueilta ja koulumenestyksessä oli eroja. Kyselyn avoimia vastauksia tarkasteltiin laadullisella teema-analyysillä, ja analysoinnissa noudatettiin aiemmin julkaistua ohjeistusta (20).

Tutkimuksen heikkoutena on, että 3S-kyselytutkimuksen ajankohta lukioissa vaihteli syyslukukauden 2022 aikana. Joillakin nuorilla esimerkiksi koeviikon läheisyys on voinut vaikuttaa tuloksiin. Oppilaita ohjeistettiin vastaamaan tutkimukseen rauhallisena hetkenä, mutta osa täytti kyselyn välitunnilla. Tällöin kysely on mahdollisesti tehty kiireessä, mikä on voinut johtaa nopeasti annettuun palautteeseen. Kyselytutkimusta ei tehty valvotuissa oloissa, joten kysely on saatettu täyttää muiden läsnä ollessa, vaikka ohjeistuksissa suositeltiin vastaamaan yksin. Toisten mielipiteet ovat voineet vaikuttaa vastaajan mielipiteisiin ja palautteeseen kyselystä.

Palautteen perusteella osalle kyselytutkimukseen osallistuneista on aiheutunut negatiivisia kokemuksia, kuten huolta ja ahdistusta. Tämä haitta huomioitiin eettisen toimikunnan hakemuksessa, ja kyselylomakkeen lopussa oli maksuttomien mielenterveyden tukipalvelujen yhteystiedot.

Kohderyhmän osallistaminen tutkimuksen eri vaiheisiin sekä heidän kommenttiensa analysointi toi arvokasta tietoa niin tutkijoille kuin tutkittaville. Nuoret toivat esiin tärkeitä näkökulmia, mikä korostaa kohderyhmäyhteistyön merkitystä myös kyselyiden kehittämisessä.

Ruotsinkielisten sitaattien käännökset

* "Kysely sai minut ajattelemaan, ettei minun ehkä tulisi olla niin hermostunut pienistä tai tarpeettomista asioista." (B176)

** "Käsitin miten huono minäkuvani, ja suhde kehooni, on." (B35)

*** "Kyselyn osio, joka herätti ajatuksia, oli kysymykset kehostani, minun ei tulisi olla niin kova itseäni kohtaan." (B108)

**** "En ole koskaan miettinyt sitä, kuinka paljon yritän olla kuten muut, jotta en erottuisi joukosta." (B116)

***** "Mielestäni on hyvä, että näitä tutkimuksia tehdään." (B167)

****** "Aika henkilökohtaista. Jotkut kysymykset olivat kyllä liian henkilökohtaisia." (B10).

Tutkimusta on tukenut Lastentautien tutkimussäätiö.

Liite 1. 3S-kyselylomake suomi - 3S enkät svenska