Selkäydinvaurion aiheuttaman haitan järjestelmällistä hoitoa ja seurantaa tarvitaan

Suomessa saa tapaturman seurauksena joka vuosi noin sata ihmistä selkäydinvamman. Helsingin seudulla tehdyn tutkimuksen perusteella tapaturmaisesti selkäydinvammaisia on 28/100 000 asukasta (1). Lisäksi selkäydinvaurioita aiheuttavat kasvaimet, hematomyelia, tulehdukset, selkärangan degeneratiiviset tilat, iatrogeeniset ja synnynnäiset syyt. Kaikkiaan selkäydinvammaisia henkilöitä arvioidaan olevan Suomessa 2 000-3 000. Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskukseen (Synapsia) tapaturmaisen selkäydinvamman vuoksi tulevien potilaiden keski-ikä vammautumishetkellä on ollut hieman alle 40 vuotta ja potilaista 80 % on miehiä (2). Valtaosa on vammautunut liikenneonnettomuuksissa ja putoamistapaturmissa.

Selkäytimen vaurio, varsinkin tapaturman seurauksena tullut selkäydinvamma, muuttaa lähes aina ihmisen loppuelämän äkillisesti ja kokonaisvaltaisesti. Seurauksena on yleensä vaikean liikuntavamman lisäksi muita hankalia ja pysyviä elintoimintojen häiriöitä. Näiden potilaiden laadukas hoito ja kuntoutus edellyttävät keskittämistä ja seurantaa (3,4,5). Hoito- ja kuntoutustoimintaan osallistuvalla työryhmällä pitäisi olla asiantuntemusta mm. virtsarakon, sukupuolielinten ja suolen toimintahäiriöistä, spastisuudesta, autonomisen hermoston toiminnasta, painehaavoista, kivusta, syringomyeliasta, heterotooppisesta luutumisesta, osteoporoosista, liikuntaelimistön toimintahäiriöistä, liikkumis-, hoito- ja harjoitusvälineistä, ympäristöhallintalaitteista, asunnonmuutostöistä, vammaisen ja perheen psyykkisestä kriisistä, ammatillisesta kuntoutuksesta, vammaispalveluista ja ikääntymiseen liittyvistä oireista ja ongelmista (6).

Käypä hoito -suosituksen päivityksen myötä selkäydinvammaisen potilaan hoidossa ja kuntoutuksessa on viime vuosina tapahtunut edistymistä (7), mutta erityisenä haasteena on koko eliniän kestävän seurannan (life-time care) järjestäminen. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää HUS-piirin selkäydinvammaisten selkäydinvaurioon liittyvien haittojen määrää ja vaikeustasoa taustatiedoksi koko eliniän jatkuvan hoidon ja seurannan organisoimista varten.

Aineisto ja menetelmät

Kohderyhmänä olivat Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS) piirissä asuvat 312 henkilöä, jotka olivat olleet vuosina 2000-2005 Synapsiassa selkäydinvaurion takia tutkimuksissa tai kuntoutuksessa. Lokakuussa 2006 tehtiin postitse lomakekysely ja sen jälkeen yksi uusintakysely. Kaikkiaan 11 henkilöä ilmoitettiin kuolleiksi ja 27 kyselyä palautettiin maininnalla "osoite tuntematon".

Tiedot saatiin 200 henkilöltä (200/274; 73,0 %). Miehiä oli 156 (78 %) ja naisia 44 (22 %). Vastaajien keski-ikä oli 52,1 vuotta (keskihajonta 14,1 v, vaihteluväli 20-81 v). Lyhin vammautumisesta kulunut seurantajakso oli 10 kuukautta ja keskimäärin vammautumisesta oli kulunut 13,3 vuotta.

Selkäydinvaurio oli traumaperäinen 151 henkilöllä (75 %) ja muu 49 henkilöllä (25 %). Traumaattisista vammoista 68 (45 %) oli paraplegioita ja 83 (55 %) tetraplegioita. Täydellinen sekä motorinen että sensorinen selkäydinvaurio (ASIA-luokka A; American Spinal Injury Association) oli 63 henkilöllä (32 %) ja osittainen selkäydinvaurio (ASIA-luokka B-D) 137 henkilöllä (68 %).

Selkäydinvaurioon liittyvää haittaa selvitettiin kuudella kysymyksellä, jotka koskivat rakon ja suolen toimintaa, ihon kuntoa, spastisuutta, kipua ja sukupuolielinten toimintaa. Kuhunkin kysymykseen liittyvä haitta oli mahdollista ilmaista neliluokkaisella asteikolla 1-4 (taulukko 1) ja vastauksista laskettiin haittaavuuspistesumma (6-24 pistettä). Koetun haitan lisäksi tiedusteltiin tyytyväisyyttä elämään.

Tulokset

Kaikilla vastaajilla oli selkäydinvaurioon liittyvistä komplikaatiosta ainakin jossain määrin haittaa. Vähintään kohtalaisen suuria haittaavuuksia oli tavallisimmin sukupuolielinten toiminnoissa (53 %), kivun kokemuksissa (51 %), rakon (44 %) ja suolen toiminnoissa (37 %) (kuvio 1). Spastisuuteen (25 %) ja ihoon (13 %) liittyvät ongelmat olivat harvemmin näin merkittäviä. Vastaajista 62 %:lla ainakin yhdellä kysytyistä alueista haitta oli vähintään kohtalaisen suuri (haittaavuuspistesumma yli 12) (kuvio 2).

Erittäin tyytyväinen elämäänsä ilmoitti olevansa 17 vastaajaa ja tyytyväinen 57 vastaajaa (yhteensä 37 %). Melko tyytyväisiä oli 88 (44 %). Melko tyytymättömiä oli 19, tyytymättömiä 12 ja erittäin tyytymättömiä 6 (yhteensä 19 %). Lääketieteelliset haitat eivät olleet täysin yhteydessä tyytyväisyyteen. Kuitenkin haittaavuuden summapisteiden ja elämään tyytyväisyyden välillä havaittiin melko voimakas yhteys (taulukko 2). Ikä, selkäydinvaurion korkeus (tetra/paraplegia) ja osittaisuus tai täydellisyys eivät selittäneet selkäydinvaurion aiheuttamaa haittaavuutta (kokonaispisteet) tai yleensä tyytyväisyyttä elämään.

Pohdinta

Kaikilla vastaajilla oli selkäydinvaurioon liittyvistä komplikaatiosta ainakin jossain määrin haittaa, ja kysytyistä kuudesta haitasta ainakin yksi oli vähintään kohtalaisen suuri 62 %:lla vastanneista. Tyytymättömäksi elämäänsä itsensä koki 19 % vastanneista. Haittaavuuden summapisteiden ja elämään tyytyväisyyden välillä oli selvä yhteys.

Aineiston yleistettävyyteen ja postitse suoritettuun tiedoston keruuseen on toki suhtauduttava tietyllä varauksella, ja on myös muistettava, että aineisto koostuu erityiskuntoutuskeskuksen kuntoutujista vain tietyltä ajanjaksolta. Toisaalta Synapsiaan lähetetään selkäydinvaurion saaneita potilaita melko säännönmukaisesti, kuten sosiaali- ja terveysministeriön päivitetty säädöskin edellyttää (2,8). Sukupuoli- ja ikäjakaumat, selkäydinvaurion sijainti ja osittaisuus ovat sopusoinnussa laajempien aineistojen kanssa (2,9). Näin ollen voisi arvioida, että selvitys antaa melko hyvän kuvan selkäydinvaurioon liittyvien komplikaatioiden haittaavuudesta ja niiden yleisyydestä. Kattavampaakaan aineistoa Suomesta ei ole raportoitu.

On syytä korostaa, että vastaajien haluttiin ottavan kantaa lääketieteellisten ongelmien haittaavuuteen arkielämässä (10) eikä pelkästään arvottavan niiden fyysistä vaikeutta tai suuruutta. Tässä kyselyssä ei puututtu henkilöiden liikkumisen ja hermoston toiminnan vajavuuteen liittyviin vartalon ja yläraajojen toimintoihin. Ne ovat vielä omiaan lisäämään henkilöiden pulmia selviytymisessä päivittäisistä toiminnoista tai työn ja ammatin vaatimuksista.

Mitä pidempi aika on kulunut selkäydinvammasta, sitä useammin henkilö hakeutuu lääkärin vastaanotolle erilaisten ongelmien ja oireiden vuoksi. Suomessa perusterveydenhuolto ja yliopisto- ja keskussairaaloiden erikoispoliklinikat vastaavat seurannasta, jatkohoidosta ja tutkimuksista hyvin vaihtelevasti. Esimerkiksi Englannissa ja Sveitsissä on selkäydinvammalääkäreitä (spinal injury specialist, parapleologi), jotka vastaavat selkäydinvaurion saaneiden henkilöiden akuuttihoidosta, kuntoutuksesta ja läpi elämän jatkuvasta seurannasta. Näin on saatu samanveroinen ja korkeatasoinen hoito ja seuranta kaikille selkäydinvammaisille.

Selkäydinvammaisten akuuttihoidon ja sen jälkeisen kuntoutuksen keskittämisen ohella Suomessa tulee järjestää säännöllinen, koko eliniän kestävä seuranta. Kaikki selkäydinvaurioiset henkilöt tulisi kutsua säännöllisin väliajoin seurantakäynnille, kuten muissa Pohjoismaissa. Koska iällä, neurologisella vauriotasolla tai osittaisuudella ei ollut selvää yhteyttä selkäydinvaurion haittaavuuteen tai koettuun tyytyväisyyteen, ei seurantaan kutsuttavia pidä karsia niiden perusteella. On virheellinen käsitys, että niillä, joilla on osittainen selkäydinvaurio, elämänlaatu on parempi kuin niillä, joilla on täydellinen vaurio. Aiemman Helsingissä tehdyn tutkimuksen mukaan tilanne oli jopa päinvastainen (11).

Ongelmat, joita selkäydinvammainen vuosien mittaan kohtaa, muodostavat laajan kirjon. Esimerkiksi osa selkäydinvammaisista tarvitsee lääkkeitä ja apuvälineitä korvaamaan puuttuvia ja heikentyneitä sukupuolielinten toimintoja. Naisilla selkäydinvaurio ei vaikuta hedelmällisyyteen ja raskaaksi tulemiseen, mutta raskauden aikana tarvitaan tavallista tiheämpää seurantaa. Korkeissa selkäydinvaurioissa on muistettava autonomisen dysrefleksian oireiden provosoituminen mm. yhdynnän ja synnytyksen aikana. Selkäydinvammaisilla voi esiintyä neurogeenista kipua, mutta myös rasituksesta tai huonosta asennosta johtuvaa muskuloskeletaalista kipua. Tuntopuutokset saattavat tuottaa vaikeuksia viskeraalisen kivun tunnistamisessa. Toistokatetrointi ei yksin ratkaise rakon tyhjentämisongelmia, virtsatietulehdusten hoito on ajoittain pulmallista (5), osa hyötyy operatiivisista täsmähoidoista. Suoliongelmat saattavat jäädä toteamuksiksi ummetuksesta, vaikka toimenpidevaihtoehtoja ovat esimerkiksi ruokavalio, ulostamisfrekvenssi, suolen tyhjentämisen asento, avustavat lääkkeet ja peräruiskeet. Spastisuus voi ajan mittaan lisääntyä useista syistä, ja siihen on tarjolla hoitoja. Painehaavan riski on olemassa jo heti tapaturman sattuessa ja se jatkuu läpi elämän. Mittojen mukaan valittu pyörätuoli, siihen mitoitettu painehaavaumia ehkäisevä istuintyyny ja erikoispatja ovat välttämättömiä hankintoja. Suomessa 10-20 %:lla selkäydinvammaisista on hankalia iho-ongelmia, jotka voitaisiin välttää (5).

Mikään yksittäiseen lääketieteen erikoisalaan keskittynyt poliklinikka ei voi vastata riittävän korkeatasoisesta selkäydinvaurioisen henkilön kokonaishoidosta ja monialaisesta kuntoutuksesta. Suomalainen järjestelmä on tältä osin valitettavan hajanainen (12,13). Olennaista on osata yhdistää terveydenhoidon, kuntoutuksen ja vammaispalvelun voimavarat (5). Vammaisten henkilöiden antama kuva ongelmistaan antaa aihetta järjestää kansainvälisen tason seurantajärjestelmä Suomessakin yliopistollisiin sairaanhoitopiireihin.

Tästä asiasta tiedettiin

Selkäydinvaurio on harvinainen. Suomessa sen ilmaantuvuus on 15-20 ja esiintyvyys 300-400 miljoonaa asukasta kohden. Tapaturmaisia on selkäydinvauriosta 70-80 %.

Selkäydinvaurion harvinaisuuden ja sen aiheuttamien ongelmien moninaisuuden takia on korostettu hoidon ja seurannan selkeää organisointia ja keskittämistä. Suomalainen järjestelmä on ollut valitettavan hajanainen.

Tämä tutkimus opetti

Selkäydinvaurioon liittyvät komplikaatiot aiheuttavat aina haittaa jossakin määrin, ja 62 %:lla ainakin jokin haitta oli vähintään kohtalaisen suuri.

Ongelmien runsaus ja monimuotoisuus tarkoittavat sitä, että selkäydinvammaiset tarvitsevat terveydenhuollon, kuntoutuksen ja vammaispalvelun voimavarat yhdistävää tukea.