Rekisteritietojen kerääminen harvinaisista sairauksista on erityisen tärkeää
• Harvinaissairauksissa on erityisen suuri tarve rekisteritietojen keräämiselle ja jakamiselle.
• Tietojen keräämistä, yhdistämistä ja vertailua määrittävät EU:n yleinen tietosuoja-asetus sekä toisiolaki.
• Rekisteritoiminta ja -tutkimus ovat harvinaissairauksissa mahdollisia, jos tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus voidaan hyväksyä henkilötietojen käsittelyperusteeksi.
• Jos pysyvä kansallinen rekisteri voidaan perustaa vain lailla tai vain THL voi olla kansallisen laaturekisterin ylläpitäjä, kertyvä laatutieto ei riitä vastaamaan tarpeisiin.
Tautikohtaiset tiedot hoitojen vaikuttavuudesta muodostavat pohjan palvelujen ja hoitojen kehittämiselle (1). Rekisteritietojen pitkäaikainen kerääminen ja jakaminen ovat erityisen tärkeitä harvinaissairauksissa, joita sairastavia on koko maailmassa tyypillisesti vain kymmenistä muutamaan tuhanteen…
Kirjaudu sisään
Pääset lukemaan artikkelin, kun kirjaudut sisään Fimnet-tunnuksillasi. Kirjautuminen pysyy voimassa, jos et erikseen kirjaudu ulos sivulta laitteellasi. Jos luet lehteä yhteisessä käytössä olevalla koneella, muista myös kirjautua ulos sivustolta.
Lääkärilehti on Lääkäriliiton jäsenetu. Jos sinulla ei vielä ole jäsenen Fimnet-tunnuksia tai olet unohtanut salasanasi, hanki ne tästä.
