Aitiopaikalla HIV-potilaiden hoidossa
Infektiolääkäri Jussi Sutinen on nähnyt HIV:n muuttumisen tappavasta sairaudesta krooniseksi taudiksi. Nykyisin HIV-potilas saattaa tuoda aikuisen lapsensa katsomaan sairaalaa, jossa hän on itse ollut hoidossa jo yli kaksikymmentä vuotta.
– HIV-potilaistamme yli 90 prosenttia on saavuttanut parhaan mahdollisen hoitotuloksen, sanoo Jussi Sutinen.
– Tämän työn yksi parhaita puolia on, että samoja potilaita on voinut seurata pitkään, kertoo Jussi Sutinen.
"Hämmentävän hieno kokemus lääkärin uran aikana on ollut todistaa biolääketieteen voimaa, kun tutkimukseen laitetaan resursseja. HIV oli vielä 1990-luvun alussa yksi tappavimpia tauteja maailmassa. Nykyisin HIV-potilaat elävät yhtä pitkään kuin ilman tätä sairautta, kunhan tartunta löydetään ajoissa.
Työskentelin apulaislääkärinä Auroran sairaalassa Helsingissä muutaman vuoden, ennen kuin HIV:n yhdistelmähoidot tulivat käyttöön vuonna 1996. Sitä ennen ei ollut keinoja pysäyttää etenevää immuunivajetta, ja potilaille tuli lopulta henkeä uhkaava oheistauti toisensa jälkeen. Tuntui uskomattomalta nähdä, etteivät potilaat enää kuolleetkaan, kun uusi lääkitys alkoi. Viime vuosina on vielä opittu, että hyvän hoitovasteen aikana HIV-positiivinen ei ole enää tartuttava.
Yhdistelmähoidot olivat aikoinaan vaikeita toteuttaa, sillä päivittäin piti ottaa kourallinen lääkkeitä, joilla oli paljon sivuvaikutuksia. Myös hankalia ruokarajoituksia täytyi noudattaa.
Nykyisin monet HIV-potilaat ottavat kerran päivässä yhden tabletin, johon on pakattu kolmen lääkeaineen vuorokausiannokset. Sivuvaikutukset ovat vähentyneet. Nykyään HIV-lääkkeitä käytetään myös tartuntoja ennaltaehkäisevänä prep-hoitona HIV-negatiivisille.
Julkisen keskustelun teho
Vuosituhannen vaihteessa HIV-lääkkeitä saatiin käyttöön myös kehitysmaihin. Parhaimmillaan esimerkiksi Botswanassa HIV-lääkkeitä on tarjolla käytännössä kaikille niitä tarvitseville. Toisaalta esimerkiksi Venäjällä tilanne on paljon huonompi.
Köyhillä mailla on mahdollisuus murtaa lääkkeen patenttisuoja silloin, kun sairaus on kansallinen terveysuhka. Tämä on muun muassa YK:n ja WTO:n työn ansiota. Lääkärinä on ollut mahtavaa nähdä julkisen keskustelun voima: se, että asioihin voidaan oikeasti vaikuttaa.
Oppia kantapään kautta
Ratkaisemattomia asioita HIV:n hoidossa riittää edelleen. Tehokkaan rokotteen kehittäminen ei ole helppoa nykytiedon valossa, ja parantavaa hoitoa ei ole olemassa.
Potilaan täytyy sitoutua lääkitykseen loppuiäksi. Hoitoon sitouttamista olemme opetelleet pitkään, myös kantapään kautta. Hoidon onnistuminen riippuu lopulta paljolti siitä, luottaako potilas lääkäriin vai ei.
Lääkehoitoa aloitettaessa kerron potilaalle, että hänen pitää ensin läpäistä hoitoa käsittelevä "tentti". Hänen täytyy osata toimia oikein erilaisissa arjen ongelmatilanteissa. Lääkehoidon toteutumisen varmistamiseksi suosittelemme kaikille automaattista kännykkähälytystä, kantamaan varalääkkeet aina mukana ja ottamaan dosetti käyttöön. Mitä helpommaksi voimme lääkityksen ottamisen tehdä, sitä varmemmin se toteutuu vuodesta toiseen.
Kerran potilas kertoi, että useita lääkkeitä oli jäänyt viikoittain ottamatta. Keskustelussa tuli ilmi, että potilaan puoliso oli kuollut yllättäen ja lääkkeiden ottaminen oli siksi unohtunut. Puhuimme hänen pienestä lapsestaan ja siitä, miten tärkeää on, että toinen vanhempi säilyy elossa. Potilas itse keksi varman keinon muistaa lääkkeensä: hän teippasi lääkepurkin kiinni hammasharjaansa.
Tämän työn yksi parhaita puolia on, että samoja potilaita on voinut seurata pitkään. On mainiota nähdä, kun 20 vuotta sitten raskaana ollut HIV-potilas tulee käymään sairaalassa aikuisen lapsensa kanssa.
Sanojen voimalla
Tutkimusten p-arvot eivät auta, jos tietoa ei saa välitettyä potilaalle. Sanat ovat lääkärin tärkeä työväline.
HIV-potilaistamme yli 90 prosenttia on saavuttanut parhaan mahdollisen hoitotuloksen. Tässä joukossa on paljon myös päihteidenkäyttäjiä ja maahanmuuttajia, joista osa on luku- ja kirjoitustaidottomia.
Lääkärin on turha puhua viruksista tai soluista ihmiselle, joka ei ole käynyt päivääkään koulua. Afrikassa minua opetettiin kertomaan potilaalle, että hänen sisällään käydään sotaa. HI-virus on vihollinen, joka yrittää murskata kehon puolustusvoimat. Lääkkeillä tuo vihollinen tuhotaan ja samalla vahvistetaan omia puolustusvoimia. Kun potilas kokee lääkkeiden olevan hänen puolellaan tautia vastaan, voi niiden siedettävyyskin parantua.
Yksi merkittävä oivallus on ollut, että potilaalta pitää yrittää saada esiin myös ne asiat, joita hän ei heti uskalla tai osaa kysyä. Muistan raskaana olleen maahanmuuttajan, jota oli erittäin vaikea saada ottamaan HIV-lääkkeitään säännöllisesti. Lopulta selvisi, että muualta saamansa tiedon perusteella potilas kuvitteli lääkkeiden olevan myrkkyä. Keskustelu pääsikin etenemään vasta sen jälkeen, kun ymmärsin meidän täysin päinvastaiset näkemyksemme tableteista.
Geriatreja mukaan hoitoon
HIV-potilailla esiintyy ikääntymiseen liittyviä sairauksia, kuten osteoporoosia ja sydänsairauksia enemmän kuin taustaväestöllä. Siksi näiden sairauksien hoitoon ja ehkäisyyn täytyy satsata. Geriatrejakin pitää ehdottomasti saada mukaan tähän työhön. Myös HIV-testaus kuuluu muistaa iäkkäämpienkin joukossa.
Vanhetessa monille potilaille tulee lisää lääkkeitä. Uusien lääkkeiden sopivuus HIV-lääkkeiden kanssa on aina muistettava tarkistaa."
Kuka?
› Jussi Sutinen, 58 vuotta
› Infektiosairauksien erikoislääkäri, dosentti
› Työskentelee HYKS:n Tulehduskeskuksessa
› Asuu Helsingissä
› Harrastaa pyöräilyä
