Tutkimus vaikeaa epilepsiaa sairastavista: Potilaista 80 % koki haittoja arkielämässä
Epilepsia alkaa useimmiten lapsuusiässä. Sairaudesta johtuva toimintakyvyn rajoittuminen on yksilöllistä; terveyshaittoja ei voida arvioida pelkkien kohtausten perusteella. Vaikka epilepsia olisi vaikea, työ- ja toimintakykyä voidaan tukea erilaisilla palveluilla. Avainasemassa ovat tällöin monet vammaispalvelulain perusteella myönnettävät palvelut.
Suurin osa epilepsiaa sairastavista potilaista saadaan lääkehoidolla kohtauksettomiksi tai hyvään hoitotasapainoon, joskin vaikeahoitoisessa epilepsiassa kohtaukset jatkuvat lääkehoidosta huolimatta. Arvioidaan, että Suomessa on noin 8000-10 000 vaikeaa epilepsiaa sairastavaa henkilöä. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella heitä asuu noin 2 000.
Epilepsialiitto on tehnyt laajan tutkimuksen vaikeaa epilepsiaa sairastavien hoito- ja palvelutilanteesta. Tutkimukseen vastasi yli 2 000 kahta tai useampaa epilepsialääkettä käyttävää henkilöä, ja tutkimusjoukko käsitti 0-65-vuotiasta potilasta. Kaikista vastanneista henkilöistä 74 % sai toistuvasti kohtauksia: 0-15-vuotiaista 86 % ja 16-65-vuotiaista 75 %. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista lapsista 70 %:lla ja aikuisista 55 %:lla oli jokin muu pitkäaikaissairaus tai vamma. Yleisimpiä tautiluokkia olivat muut neurologiset sairaudet, kehitysvammat, lapsilla kehitysviiveet ja aikuisilla verenkiertoelinten sairaudet. Aikuispotilaista 80 % koki, että epilepsia aiheuttaa haittoja ja rajoituksia arkielämälle. Potilaat tunsivat, että sairaus rajoittaa erityisesti työelämää, koulunkäyntiä tai opiskelua samoin kuin vapaa-aikaa ja harrastuksia.
Vaikeahoitoinen epilepsia on monimuotoinen terveyshaitta. Tutkimuksen mukaan lapsista 62 %:lla terveydentila oli keskinkertainen tai huono, ja aikuisista 68 % arvioi terveytensä huonoksi tai keskinkertaiseksi. Lapsista 41 %:lla ja aikuisista 16 %:lla oli vaikeuksia liikkumisessa. Lapsista 80 % tarvitsi apua vähintään yhdessä arkielämän toiminnossa, aikuisista 47 %.
Asiallinen tieto sairaudesta tärkeää
Kliininen neuropsykologi Elisa Kantola-Sorsa HUSin Lasten ja nuorten sairaalasta kertoi, että lapset ja nuoret samoin kuin heidän perheensä tarvitsevat asiallista tietoa sairaudesta. Vaikean epilepsian tuoma rasitus perheelle merkitsee sitä, että vastuuta sairaudesta tulee jakaa. Hoitavan sairaalan lisäksi eri vammaishuollon yksiköt, kuten kotihoidon ohjaajan palvelut, vanhempainryhmät ja lomitushoitopaikat, ovat tällöin tärkeitä.
Vaikeaa epilepsiaa sairastavat lapset voivat olla hyvin erilaisia: jotkut ovat normaalisti kehittyneitä koululaisia, toisilla voi olla kielellisinä ongelmina tai tarkkaavaisuushäiriöinä ilmeneviä kehityksen erityisvaikeuksia.
Suuria eroja kirurgiseen hoitoon pääsemisessä
Kirurgiseen hoitoon soveltuvat symptomaattista paikallisalkuista epilepsiaa sairastavat ja tietyin edellytyksin myös symptomaattista, sekundäärisesti yleistyvää epilepsiaa sairastavat ihmiset. Eniten potilaita on leikattu KYS:n alueelta: 1,10 potilasta 100 000 asukasta kohden vuosittain. Oulun yliopistollisen keskussairaalan vastuualueen potilaiden leikkausmäärä oli pienin: 0,38 leikkausta vuodessa 100 000 asukasta kohti.
Vähiten leikkaushoitoa on ollut tarjolla HYKS:n alueelta tuleville aikuisille, jotka sairastavat epilepsiaa: 0,19 leikkausta 100 000 asukasta kohti. Tämä selittyy Uudenmaan alueen aikuispotilaiden pienestä leikkausmäärästä - 0,14 leikkausta 100 000 asukasta kohti. KYS:n alueen epilepsiaa sairastavia aikuispotilaita on leikattu keskimäärin 0,76 vuodessa 100 000 asukasta kohti.
Kymenlaakson ja Etelä-Saimaan sairaanhoitopiirien alueen aikuisille on tehty vuosittain 0,35 leikkausta 100 000 asukasta kohti, mikä vastaa hyvin aikuisten leikkaushoidon keskiarvoa koko maassa.
