1. Lääkärilehti
  2. Ajassa
  3. Facebook-potilas
Kommentti

Facebook-potilas

Hoitoyksinäisyyden kokemus moninkertaistuu ilman vertaistukea, kirjoittaa Satu Salonen Potilaan ääni -palstalla.

Facebook-potilas Kuva 1 / 1

Hoitoyksinäisyydestä on julkaistu väitöstutkimus. Hoitoyksinäisyys on valitettavan monelle potilaalle tuttu tunnetila. Hoitoyksinäisyyttä voi kokea sairaalan osastollakin, suhteessa hoitohenkilökuntaan. Sana oli minulle uusi, mutta kokemus ikivanha. Sairaalassa kaihertaa epämääräinen koti-ikävä, epätietoisuus siitä, mitä seuraavaksi ja miten tästä eteenpäin.

TtM Liisa Karhen väitöstutkimuksen Potilaan hoitoyksinäisyys mukaan tutkimuksessa mukana olleet potilaat "eivät saaneet riittävästi tietoa omasta sairaudestaan ja tilanteestaan. Hoitoyksinäisyys merkitsi potilaille sitä, että heitä ei arvostettu, kuultu eikä otettu todesta. Potilaat kokivat, että hoitavat ihmiset olivat etäisiä ja saavuttamattomissa. Hoitotilanteissa vallitsi vastakkainasettelu ja vastuu tiedon saannista, jopa hoidosta tai hoitoon liittyvistä asioista, jäi potilaille itselleen. Potilaat kuvasivat hoitoyksinäisyyden kokemuksiaan järkyttäviksi kokemuksiksi ja sellaisiksi, että he eivät toivo kenenkään muun joutuvan kokemaan samaa." Tutkimukseen oli haastateltu rintasyöpä- ja sydänleikkauspotilaita.

Hoitoyksinäisyyden kokemus moninkertaistuu silloin, kun potilas ei tunne ketään toista potilasta, jolla olisi sama sairaus. Ja aivan liian usein harvinaispotilas tapaa lääkärin, joka ei ole koskaan hoitanut yhtään potilasta, jolla olisi sama sairaus. Joskus harvinaispotilas on terveydenhuollossa kuin spitaalinen, häntä vältellään. Ei siksi, että tauti olisi tarttuvaa, vaan sen vuoksi, että hoitaja tai lääkäri ei halua joutua hämmentävään tilanteeseen, jossa joutuu kohtaamaan oman tietämättömyytensä.

Hoitoyksinäisyyteen on jo kauan sitten keksitty edullinen hoito: vertaistuki. Mutta jos sairauden esiintyvyys on 1:50 000 tai yksi miljoonasta, vertaistukea ei takavuosina löytynytkään. Uskokaa tai älkää: Facebook on harvinaispotilaille käyttökelpoinen työkalu. Se on helppokäyttöinen, toimiva ja ilmainen ohjelma, jonne voi helposti rakentaa suljettuja tai jopa salaisia potilasryhmiä. Minunkin piti etsiä suomalainen vertainen amerikkalaisen diagnoosiryhmän kautta. Kun sitten tapasimme henkilökohtaisesti ensi kertaa, tuntui kuin olisi löytänyt kauan hukassa olleen rakkaan sukulaisen.

Lue myös

Suomessa tiettyä erittäin harvinaista sairautta sairastavia ei välttämättä ole montaa, mutta esimerkiksi Yhdysvalloissa tietyn sairauden tiimoilta perustetuissa Facebook-ryhmissä voi olla monta sataa jäsentä. Potilaiden ja omaisten perustamiin ryhmiin on liittynyt myös asiasta kiinnostuneita erikoislääkäreitä ja tutkijoita. Kun esimerkiksi Lancet julkaisee jostain aiheesta uuden tutkimuksen, se on välittömästi luettavissa useassa Facebook-ryhmässä. Toisinaan se on jonkin ajan kuluttua luettavissa myös suomeksi, suomalaisessa suljetussa Facebook-ryhmässä. Vapaaehtoiset tekevät uskomattoman paljon työtä itsensä ja toistensa hyväksi.

Pelottaako sosiaaliseen mediaan liittyvä tietosuoja? Kumpi on isompi peikko: tietoturva vai hoitoyksinäisyys?

Vielä parempaa on kuitenkin tulossa: Virtuaalisairaala 2.0 ja terveyskylä.fi, joka on rakenteilla. Jos potilas voi saada suomen kielellä myös suomalaisten lääkärien luotettavaksi toteamaa tietoa kaikkein harvinaisimmistakin sairauksista, hoitoyksinäisyyden voittamisessa ollaan jo iso askel pidemmällä. Se lisää potilaiden tasa-arvoa sijainnista ja diagnoosista riippumatta. Ennen kaikkea potilas saa luotettavaa tietoa omalla äidinkielellään. Voisiko Terveyskylä olla Suomi100-hankkeiden ylivertaisesti valovoimaisin kärkihanke?

Satu Salonen…Kirjoittaja on tietokirjailija ja Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.

Kirjoitus on julkaistu Potilaan Lääkärilehden Potilaan ääni -palstalla viikolla 15.

Kirjoittajat
Satu Salonen

Etusivulla juuri nyt

Ajassa
Valtaosa lapsista voi hyvin kuuden kuukauden kuluttua korona-altistuksesta

Lisätietoa koronataudin mahdollisista pitkäaikaishaitoista lapsille ja nuorille tarvitaan, kirjoittaa Mika Rämet.

Ajassa
Hyväntekeväisyyttä vuorikiipeilemällä

Lääkäri Jaana Rauhansalo kerää vapaaehtoisena varoja Bosnian vammaisjärjestöille.

Tieteessä
15 uutta dementian biomarkkeria tunnistettiin

Biomarkkerit ennustavat taudin kehittymistä jo 20 vuotta ennen diagnoosia.

Ajassa
USA:n lääkeviranomainen saa lisää kritiikkiä

Nopeutetussa hyväksynnässä laiminlyöntejä - jatkotutkimuksia jää tekemättä.

Tieteessä
Siedätyshoito tepsii kananmuna-allergiaan

Ruokasiedätys on toistaiseksi kokeellista hoitoa, jota ei pidä kokeilla omin päin.

Tieteessä
Delta-variantin levitessä sairaalaepidemian vaara on olemassa

Ennen riittävää rokotekattavuutta terveydenhuollossa on oltava varuillaan, arvioi Kanta-Hämeen sairaalaepidemian kokenut Iivo Hetemäki.