Pitkäaikaisesti sairaiden nuorten hoitoon sitoutuminen

Hoitoon sitoutuminen tarkoittaa potilaan vastuullista ja aktiivista itsensä hoitamista terveydentilan edellyttämällä tavalla yhteistyössä hoitohenkilökunnan kanssa (1,2). Pitkäaikaissairaiden nuorten hoitoon sitoutumista ja siihen yhteydessä olevia tekijöitä on Suomessa tutkittu niukasti. Useissa ulkomaisissa tutkimuksissa asia on todettu ongelmalliseksi, koska noin puolet nuorista on huonosti hoitoonsa sitoutuneita (1,3,4,5,6).

Diabetesta ja epilepsiaa sairastavien nuorten on oletettu sitoutuvan hyvin lääkehoitoonsa, koska sen laiminlyöminen voi johtaa nopeasti fyysisen kunnon heikkenemiseen. Kuitenkin 25 % diabeetikkonuorista ei toteuta insuliinihoitoa (7). Kynkään (2) tutkimuksen mukaan 32 % diabeetikkonuorista on hyvin, 44 % tyydyttävästi ja 24 % huonosti hoitoonsa sitoutuneita. Vastaavat luvut epilepsiaa sairastavilla nuorilla ovat 22 %, 49 % ja 29 % (8). Chandran ym. (3) mukaan noin kolmannes epilepsiaa sairastavista nuorista ei ota lääkkeitään säännöllisesti. Astmaa sairastavien nuorten hoitoon sitoutumista kuvaavat luvut vaihtelevat 17-90 % välillä riippuen siitä, miten hoitoon sitoutumista on mitattu (4). Astmaa sairastavat nuoret eivät pitäneet lääkkeitä välttämättöminä ja unohtivat ottaa ne tai he eivät halunneet ottaa niitä, koska lääkkeet aiheuttivat sivuvaikutuksia (9). Nivelreumaa sairastavien nuorten lääkehoidossa tuottaa ongelmia kortisonilääkkeiden käyttäminen, joita nuoret eivät halua käyttää sivuvaikutusten takia (10).

Hoitoon sitoutumiseen yhteydessä olevia tekijöitä on tutkittu paljon eri tieteiden kuten hoitotieteen, lääketieteen, psykologian ja sosiologian näkökulmasta (4,11,12). Tutkimusten kohteina ovat olleet mm. sairaus ja sen luonne, hoidon luonne, potilaan ominaisuudet ja persoonallisuuden piirteet, hoidon järjestelyt sekä erilaiset ohjausinterventiot ja niiden vaikutukset sitoutumiseen (1,12,13, 14,15,16). Tutkimukset osoittavat, että tärkeimmät hoitoon sitoutumista edistävät tekijät ovat motivaatio ja perheen, ystävien ja hoitohenkilökunnan tuki (6,12,13,15,16,17).

Hoitoon sitoutumisen arviointiin liittyy ongelmia, koska siitä on vaikea saada luotettavaa tietoa (12,18). Objektiivista tietoa saadaan ns. suorilla menetelmillä, joita ovat esimerkiksi veri- ja virtsakoearvot ja käytettyjen lääkkeiden määrä. Näiden avulla voidaan arvioida kuitenkin lähinnä vain lääkehoitoon sitoutumista ja siitäkin ne antavat vain suppeaa tietoa (14). Epäsuorien menetelmien kuten haastattelun ja kyselylomakkeiden avulla saatua tietoa ei usein pidetä luotettavana (5,18). Eräiden tutkimusten (14) mukaan haastattelu antaa kuitenkin kaikkein todellisimman kuvan siitä, miten potilaat ovat toimineet ja hoitaneet itseään. Nykyään käytetäänkin hoitoon sitoutumisen arvioimisessa yhä enemmän kyselylomakkeita ja haastattelua.

Tässä tutkimuksessa vastataan kahteen kysymykseen: 1) Millainen on pitkäaikaisesti sairaiden nuorten hoitoon sitoutuminen? 2) Mitkä tekijät ovat yhteydessä hoitoon sitoutumiseen?

AINEISTO JA MENETELMÄT

Tutkimukseen valittiin 1 200 nuorta, jotka sairastavat astmaa, epilepsiaa, nivelreumaa tai diabetesta. Tutkittavat poimittiin Kansaneläkelaitoksen rekisteristä systemaattista satunnaisotantaa ja tasaista kiintiötä käyttäen siten, että kustakin ryhmästä poimittiin 30, iältään 13-17-vuotiasta nuorta. Aineiston keruuhetkellä (syksy 1998-kevät 1999) Kelan rekisterissä oli 4 710 astmaa, 1 732 epilepsiaa, 1 754 diabetesta ja 475 nivelreumaa sairastavaa 13-17-vuotiasta nuorta.

Aineiston keruu

Aineisto kerättiin kyselylomakkeella, jota on testattu useilla aineistoilla (19). Hoitoon sitoutumista mittaavan lomakkeen Cronbachin alfa-arvot osoittivat mittarin hyvää sisäistä johdonmukaisuutta. Astmaa sairastavien kohdalla arvo oli .92, epilepsiaa sairastavilla .94, diabeetikoilla .93 ja nivelreumaa sairastavilla .94.

Kyselylomake sisälsi 49 Likert-asteikollista väittämää, joilla mitattiin seuraavia asioita: hoitoon sitoutuminen, normaaliuden tunne, tuki vanhemmilta, lääkäreiltä, hoitajilta ja kavereilta, jaksaminen hoidossa, motivaatio, sairauden merkitys nuorelle, asenne, pelot komplikaatioista ja hypoglykemia-, astma- ja epilepsiakohtausten pelko. Lisäksi lomakkeessa oli 12 taustatietoja mittaavaa kysymystä.

Kyselylomake lähetettiin Kansaneläkelaitoksen kautta tutkimukseen valittujen nuorten kotiin ja nuoret palauttivat lomakkeen tutkijalle suoraan. Ensimmäisellä kerralla lomakkeen palautti vain 55 % (n = 657) ja uusintakyselyn jälkeen sen palautti 33 % (n = 404). Uusintakyselyn jälkeen vastausprosentti oli 88 (n = 1 061).

Aineiston analyysi

Aineisto analysoitiin SPSS (Statistical Package for Social Sciences) tilasto-ohjelmalla. Muuttujista laskettiin frekvenssit ja prosentit. Muuttujien välisiä yhteyksiä tutkittiin ristiintaulukoinnilla ja Khiin neliö -testillä. Aineiston analysoimiseksi väittämistä muodostettiin seuraavat summamuuttujat: hoitoon sitoutuminen, normaaliuden tunne, asenne itsensä hoitamiseen, tuki vanhemmilta, hoitajilta ja lääkäreiltä sekä sairauden uhka fyysiselle, sosiaaliselle ja emotionaaliselle hyvinvoinnille.

Summamuuttujat luokitettiin kahteen luokkaan lukuun ottamatta hoitoon sitoutumisen summamuuttujaa, joka jaettiin hyvään, kohtalaiseen ja huonoon hoitoon sitoutumiseen.

TULOKSET

Taustatietoja tutkittavista

Tutkittavista 51 % oli tyttöjä ja 49 % poikia. Iältään 13-14-vuotiaita oli 41 %, 15-vuotiaita 22 % ja 16-17-vuotiaita 37 %. Keski-ikä oli 14,6 vuotta. Alle kolme vuotta oli sairastanut 22 %, 3-6 vuotta 30 % ja yli 6 vuotta 48 %. Liikuntaa harrasti säännöllisesti 33 % ja ei ollenkaan 9 % tutkittavista. Säännöllisesti tupakoi 30 %, satunnaisesti 16 % ja ei koskaan 54 %. Tutkittavista 34 %:lla oli lievä astma, 60 %:lla keskivaikea ja 6 %:lla vaikea. Epilepsiaa sairastavista nuorista 35 %:lla oli kohtauksia vähintään kerran päivässä, 22 %:lla oli kohtauksia vähintään kerran viikossa ja 43 %:lla harvemmin kuin kerran kuukaudessa. Diabetesta sairastavien nuorten hoitotasapaino HbA1c-arvon mukaan arvioituna oli 14 %:lla alle 7 %, 29 %:lla 7,0- 8,9 % ja 57 %:lla yli 8,9 %.

Hoitoon sitoutuminen

Hyvä hoitoon sitoutuminen tarkoittaa sitä, että nuoret pääsääntöisesti noudattavat niitä hoito-ohjeita, joista on sovittu terveydenhuoltohenkilöstön kanssa ja ovat aktiivisia itsensä hoitamisessa. Hoitoonsa sitoutumaton nuori lyö jatkuvasti laimin sovittuja hoito-ohjeita. Noin yksi neljäsosa (23 %) pitkäaikaisesti sairaista nuorista oli hyvin hoitoonsa sitoutuneita, 60 % kohtalaisesti ja 17 % huonosti. Astmaa sairastavista nuorista 42 % oli hyvin hoitoonsa sitoutuneita. Vastaava luku nivelreumaa sairastavilla oli 11 %. Kohtalaisesti hoitoonsa sitoutuneita oli 76 % nivelreumaa sairastavista ja 41 % astmaa sairastavista. Kolmasosa (33 %) epilepsiaa sairastavista oli huonosti hoitoonsa sitoutuneita. Vastaava luku diabetesta sairastavilla oli vain 6 % (taulukko 1).

Nivelreumaa sairastavilla nuorilla toteutui huonoimmin lääkehoito. Vain 3 % otti lääkkeensä säännöllisesti. Parhaiten he olivat sitoutuneet seurantakäynteihin. Diabetesta sairastavista nuorista 81 % käytti säännöllisesti insuliinia. Huonointa sitoutuminen heillä oli kotiseurantaan, jota toteutti säännöllisesti vain 25 % tutkittavista. Epilepsiaa sairastavilla nuorilla huonointa oli sitoutuminen suositeltuun elämäntapaan ja parhainta lääkehoitoon. Kuitenkin vain 37 % oli sitoutunut hyvin ja 31 % huonosti lääkehoitoon. Samoin astmaa sairastavat nuoret olivat sitoutuneet parhaiten lääkehoitoon ja huonoiten elämäntapaa koskeviin ohjeisiin. Vain 7 % vältteli säännöllisesti niitä ruoka-aineita, eläinpölyjä ja siitepölyjä, joiden tiesi aiheuttavan astmakohtauksia. Lääkehoitoon oli hyvin sitoutunut 46 % ja huonosti 12 %.

Hoitoon sitoutumiseen yhteydessä olevat tekijät

Liikunnan harrastamisella, tupakoinnilla ja alkoholin käytöllä oli tilastollisesti erittäin merkitsevä yhteys astmaa, epilepsiaa, diabetesta ja nivelreumaa sairastavien nuorten hoitoon sitoutumiseen (p < 0,001). Mitä enemmän nuoret harrastivat liikuntaa, mitä vähemmän tupakoivat ja käyttivät alkoholia sitä paremmin he olivat hoitoonsa sitoutuneita.

Iällä oli tilastollisesti erittäin merkitsevä yhteys astmaa sairastavien nuorten hoitoon sitoutumiseen (Khiin neliö = 19,9, df = 3, p < 0,001). 13-14-vuotiaat olivat paremmin hoitoonsa sitoutuneita kuin 15-17-vuotiaat. Taudin kesto oli tilastollisesti erittäin merkitsevästi yhteydessä diabeetikkojen (Khiin neliö = 19,6; df = 3; p < 0,001) ja epilepsiaa sairastavien nuorten (Khiin neliö = 22,6; df = 3, p < 0,001) hoitoon sitoutumiseen. Ne, jotka olivat sairastaneet epilepsiaa tai diabetesta 1-3 vuotta olivat paremmin hoitoonsa sitoutuneita kuin yli kolme vuotta sairastaneet. Muilla taustatiedoilla kuten sukupuolella, perheen koolla ja sillä ketä perheeseen kuuluu ei ollut tilastollisesti merkitsevää yhteyttä minkään ryhmän hoitoon sitoutumiseen.

Astmaa, epilepsiaa, diabetesta ja nivelreumaa sairastavien nuorten hoitoon sitoutumiseen oli tilastollisesti erittäin merkitsevä yhteys motivaatiolla, normaaliuden tunteella, asenteella, jaksamisella, vanhempien, hoitajien ja lääkäreiden tuella sekä sairauden uhkalla sosiaaliselle hyvinvoinnille (p < 0,001). Ystävien tuella ja epilepsiaa (Khiin neliö = 17,7; df = 3; p < 0,001) ja diabetesta (Khiin neliö = 15,8; df = 3; p < 0,001) sairastavien nuorten hoitoon sitoutumisella oli myös tilastollisesti erittäin merkitsevä yhteys.

Uhkalla fyysiselle hyvinvoinnille oli tilastollisesti erittäin merkitsevä yhteys diabetesta (Khiin neliö = 20,3; df = 3; p < 0,001) ja nivelreumaa (Khiin neliö = 19,8; df = 3; p < 0,001) sairastavien nuorten hoitoon sitoutumisen kanssa. Sairauden aiheuttama psyykkinen uhka oli tilastollisesti erittäin merkitsevästi yhteydessä epilepsiaa (Khiin neliö = 16,9; df = 3; p < 0,001), diabetesta (Khiin neliö = 18,8; df = 3; p < 0,001) ja nivelreumaa (Khiin neliö = 20,1; df = 3; p < 0;001) sairastavien nuorten hoitoon sitoutumiseen.

POHDINTA

Tämän tutkimuksen mukaan 23 % nuorista oli hyvin, 60 % kohtalaisesti ja 17 % huonosti hoitoonsa sitoutuneita. Useissa aikaisemmissa tutkimuksissa (1,3,5,12) on osoitettu, että noin puolet pitkäaikaisesti sairaista nuorista on hyvin hoitoonsa sitoutuneita. Koska hoitoon sitoutumiselle ei ole yksiselitteistä määritelmää, on sitä kuvaavia prosenttilukuja vaikea verrata objektiivisesti toisiinsa. Luvut vaihtelevat paljon riippuen siitä, mitä on tutkittu ja miten on tutkittu. Joissain tutkimuksissa hoitoon sitoutuminen on määritelty vain lääkehoidon toteuttamiseksi.

Astmaa sairastavat nuoret ovat sitoutuneet hoitoonsa paremmin kuin epilepsiaa, diabetesta ja nivelreumaa sairastavat nuoret. Syynä voi olla se, että tässä tutkimuksessa oli mukana vain 6 % nuoria, joilla oli vaikea astma. Tiedetään, että mitä enemmän hoito vaatii potilaalta ja mitä monimutkaisemmat hoito-ohjeet ovat sitä huonompaa on hoitoon sitoutuminen (11,15). Ilmeisesti lievän ja keskivaikean astman hoitoon sitoutuminen ei muuta kovin paljon nuoren jokapäiväistä elämää. Kun vaikutukset siihen ovat vähäisemmät niin on hoitoon sitoutuminen parempaa.

Pitkäaikaisesti sairailla on itsensä hoitamisen lisäksi myös muita tarpeita ja henkilökohtaisia arvojärjestyksiä sekä monia sosiaalisia rooleja (kuten opiskelijan, perheenjäsenen, ystävän roolit jne.), jotka he voivat asettaa itsensä hoitamisen edelle. Näiden tunnistaminen on tärkeää kunkin nuoren hoidossa ja hoidon suunnittelussa. Kysymys on siitä, miten hyvin hoito-ohjelma voidaan sovittaa nuoren elämään niin, että se mahdollisimman vähän häiritsee sitä ja että nuori voi elää mahdollisimman paljon samalla tavalla kuin hänen ikätoverinsa. Mitä enemmän hoito-ohjeiden mukainen elämä poikkeaa nuoren elämäntavasta sitä suurempi riski se on hyvälle hoitoon sitoutumiselle. Monet pitkäaikaisesti sairaat nuoret kokevat olevansa erilaisia kuin heidän ikätoverinsa (15,20).

Pitkäaikainen sairaus aiheuttaa uhkan nuoren hyvinvoinnille (15). Pelot, syyllisyys ja häpeä (12), masennus ja ahdistus (12,13) ovat yleisiä tunteita pitkäaikaisesti sairailla nuorilla verrattuna terveisiin samanikäisiin (21). Tämän tutkimuksen mukaan epilepsiaa, diabetesta ja nivelreumaa sairastavat nuoret pitivät sairautta uhkana psyykkiselle hyvinvoinnille ja uhan kokeminen oli yhteydessä huonoon hoitoon sitoutumiseen. Pelko lisäsairauksista ja äkillisistä terveysongelmista kuten astmakohtauksista, epilepsia- ja hypoglykemiakohtauksista ja hallitsemattomasta kivusta ahdisti nuoria. Myös Woodgaten (15) mukaan nuorilla on pelkoja sairauden aiheuttamista kohtauksista ja kivuista.