Sairausspesifisillä elämänlaatumittareilla voidaan tunnistaa riskiryhmiä ja lisähoitoa tarvitsevia. Niiden rutiininomainen käyttö ei liene edes tarkoituksenmukaista, mutta viisaasti kohdistaen niitä kannattaa tuoda harkiten osaksi kansallisten laaturekisterien tietosisältöä. Diabeteksen laaturekisteripilotissa on selvitetty psykososiaalista kuormitusta mittaavan PAID-mittarin käyttöönottoa.

Asiakkaiden tuottamaa laatu- ja vaikuttavuustietoa hoidon tuloksista on hyödynnetty suomalaisissa terveydenhuollon laaturekistereissä tähän saakka niukasti (1). Asiakkaiden tuottamaa laatutietoa terveydentilastaan ja hoidostaan on kuitenkin pidetty keskeisenä laaturekisterien asiakaslähtöisessä kehittämisessä. Sairausspesifisten PROM-mittarien (Patient Reported Outcome Measures) käytön lisäämisellä on ajateltu olevan myönteisiä vaikutuksia esimerkiksi potilastyytyväisyyteen ja hoitoon sitoutumiseen (2,3).

Terveyteen liittyvää elämänlaatua, toimintakykyä tai sairauden oireiden esiintymistä ja vaikeusastetta kartoittavilla PROM-mittareilla saadaan tietoa terveydenhuollon laadusta asiakkaan itsensä raportoimana. Mittarit ovat geneerisiä tai sairausspesifisiä kyselyjä sairauden kanssa selviytymisestä. Ideaalitilanteessa näitä käytetään rinnakkain toisiaan täydentäen (1,3,4).

Sairausspesifisillä PROM-mittareilla tavoitetaan erityisesti tiettyyn sairauteen liittyviä, elämänlaatua heikentäviä tekijöitä, kun geneerisillä PROM-mittareilla mitataan tavallisesti yleistä terveyteen liittyvää elämänlaatua (1,5). Sairausspesifisten mittarien tuottamaa tietoa voidaan käyttää kliinisen työn tukena riskiryhmien ja lisähoitoa tarvitsevien asiakkaiden tunnistamisessa sekä hoidon suunnittelussa. Asiakaslähtöisyyden näkökulmasta niiden avulla voidaan vahvistaa erityisesti lääkärin ja asiakkaan vuorovaikutusta sekä lisätä asiakkaan osallisuutta hoitoprosessissaan. Lisäksi ne tuottavat laatu- ja vaikuttavuustietoa hoitoyksiköiden ja erilaisten hoitomuotojen vertaisarvioinnin, johtamisen, tutkimuksen ja kehittämisen tarpeisiin (6).

PAID tuottaa yksilöityä tietoa diabeteksen kanssa selviytymisestä

Sairausspesifisten PROM-mittarien määrittämistä on selvitetty osana Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen terveydenhuollon kansalliset laaturekisterit -hanketta (2,4). Diabeteksen laaturekisteripilotissa on selvitetty laajasti kansainvälisessä käytössä olevan PAID-mittarin (Problem Areas In Diabetes) käyttöönottoa. Siitä on tutkimustietoa useista Euroopan maista sekä Pohjoismaista esimerkiksi Ruotsista ja Norjasta (7,8). PAID-mittarista on saatavilla validointitutkimuksia useista maista (Liitetaulukko artikkelin pdf-versiossa, www.laakarilehti.fi > Sisällysluettelot > 20/2020).

PAID:lla mitataan diabeetikolle sairaudesta aiheutuvaa psykososiaalista kuormitusta. Sen on havaittu tavoittavan etenkin diabetekseen liittyviä emotionaalisia huolia ja korreloivan erityisesti masennusoireiden ja terveyteen liittyvän elämänlaadun kanssa sekä ennustavan diabeetikon verensokeritason hallintaa.

PAID koostuu 20 kysymyksestä, joihin vastataan viisiportaisella asteikolla (0,1,2,3,4) (taulukko). Vastaaminen kestää 3–5 minuuttia. Pisteet lasketaan yhteen ja kerrotaan 1,25:llä, jolloin saadaan diabeteksesta johtuvaa kuormittumista määrittävä indeksiluku väliltä 0–100 (9,10,11).

Kyselystä on olemassa myös lyhyemmät versiot (taulukko): viiden kysymyksen PAID-5 ja yhden kysymyksen PAID-1 (kysymys 12 laajassa versiossa: worrying about the future and the possibility of serious complications). Virallista suomenkielistä versiota ei PAID-mittarista ole tiettävästi saatavilla.

PAID-mittarilla on mahdollista seurata diabeteksen omahoidon vaikutusta elämänlaatuun sekä tunnistaa sairauden aiheuttama psykososiaalinen kuormitus ja siten tukea asiakasta yksilöllisesti sairautensa hoidossa. Sitä on pidetty toimivana työkaluna masennuksen seulonnassa, sairauden kuormittamien asiakkaiden tunnistamisessa sekä puheeksi ottamisessa.

Psykososiaalisen kuormituksen yksilöllinen tunnistaminen ja arvioiminen sekä esimerkiksi elämätapaohjauksen tai psykososiaalisen tuen yksilöllinen kohdentaminen sen perusteella antavat työkaluja asiakkaan hyvinvoinnin ja hoitoon sitoutumisen tukemiseen. PAID:lla on pystytty todentamaan, että elämäntapaohjauksella voidaan huomattavasti edistää sairauden kanssa selviytymistä (12,13).

Erityisosaamisyksiköiden käyttöön

Laajasta kansainvälisestä käytöstä huolimatta PAID-mittarin rajoituksena on se, että sen tuloksia ei voida vertailla esimerkiksi Ruotsissa sikäläisen toimintaympäristöön kehitettyyn ja käytössä olevaan mittariin. Sairausspesifistä PROM-mittaria ei myöskään voi ajatella automaattiseksi osaksi kaikkien diabetespotilaiden rutiinihoitoa, vaan ensisijaisesti heitä hoitavien erityisosaamisyksiköiden käyttöön. Muualla sen käyttö rajataan esimerkiksi huonon hoitotasapainon syiden selvittelyyn. Perusterveydenhuollossa ja monisairaiden potilaiden hoidossa lukuisten rinnakkaisten sairausspesifisten PROM-mittarien rutiininomainen käyttö ei liene realistista eikä edes tarkoituksenmukaista.

Sairausspesifiset PROM-mittarit tuleekin tuoda harkiten osaksi kansallisten laaturekisterien tietosisältöä, mahdollisuuksien mukaan lyhyitä versioita suosien. Haasteista huolimatta sairausspesifisten mittarien kehittäminen, pilotointi ja tutkiminen suomalaisessa palvelujärjestelmässä on tärkeää. Viisaasti kohderyhmiin rajattu ja standardoitu sairausspesifisten PROM-mittarien käyttö mahdollistaisi laaturekisterien tietopohjan laajentamisen ilman merkittävää kirjaustaakkaa ammattilaiselle tai asiakkaalle.