Hyvinvointialueet tarvitsevat luotettavaa tietoa diagnooseista. Terveydenhuollon rekistereissä on siksi keskityttävä olennaiseen: päällekkäisyydet on purettava ja laatu asetettava määrän edelle.

Suomi on terveydenhuollon rekisterien edelläkävijämaa. Sairaaloiden Poistoilmoitusrekisteri oli Pohjoismaiden ensimmäinen koko sairaalahoidon kattava tietokanta (1).

Sitä seurasi nykyinen THL:n ylläpitämä hoitoilmoitusrekisteri Hilmo.

Hilmo syntyi suunnittelun ja seurannan välineeksi, ja sen kattavuus on vuosikymmenten aikana laajentunut. Rekisteriä ei ole silti osattu hyödyntää täysimääräisesti päätöksenteossa, tutkimuksessa ja palvelujen kehittämisessä (2,3).

Tietojen saamiseksi rekisteriin nähdään kuitenkin paljon vaivaa. Lääkäriltä kuluu kirjaamisiin keskimäärin yli kolme tuntia päivässä. Kolmannes työstä on arvioitu päällekkäiseksi (4).

Vastaako työ hyötyä?

Luotettavuus ensiarvoista

Hilmo sisältää yksin terveydenhuollossa yli 170 muuttujaa, mikä altistaa virheille. Virheitä on korjailtu ja paikkailtu, mutta perusongelma on säilynyt.

THL:n mukaan ongelmat liittyvät lähinnä alueiden tietojärjestelmiin (5). Alueilla on tunnistettu myös puutteita kirjaamiskäytännöissä ja ohjeistuksessa (6).

Erityiseksi ongelmaksi virheet ovat nousseet sote-uudistuksen jälkeen, koska niiden on arvioitu voineen vaikuttaa hyvinvointialueiden rahoitukseen (6).

Lue lisää: Potilastietojärjestelmät mahdollistavat ylikirjaamisen

Jyväskylän ja Helsingin yliopistojen tutkijat ovat ehdottaneet, että rahoitus perustuisi jatkossa Kelan Kanta-palveluun (7). Tämä herättää kysymyksen, miksi samoja tietoja toimitetaan usealle viranomaiselle – ja miksi yhden tiedot olisivat toista laadukkaampia.

Päällekkäisyyksiä löytyy muuallakin.

Esimerkiksi psykiatrisen osastohoidon pakkotoimia tilastoidaan erikseen Hilmoon ja valvovalle virastolle.

Periaatteita tarkennettava

Rekistereiden kovaa ydintä ovat diagnoositiedot. Niiden luotettavuus on ensiarvoisen tärkeää.

Hilmossa on diagnooseihin liittyen 18 muuttujaa. Jokaiselle hoitotapahtumalle vaaditaan muun muassa diagnoosin pysyvyys- ja varmuusaste (varma tai todennäköinen/epäilty) sekä pitkäaikaisdiagnooseilla alku- ja päättymispäivämäärät (8).

Tarkempia ohjeita Hilmo-opas kertoo löytyvän Suomalaisesta tautien kirjaamisen ohjekirjasta.

Se ei kuitenkaan määrittele pitkäaikaisuutta täsmällisesti. Varmuusastetta ei ole sen mukaan tarkoituksenmukaista siirtää hoitoilmoituksiin lainkaan (9).

Lisäksi vuonna 2028 käyttöön tulevan ICD-11-luokituksen mukaan sairauden epäilyä ei merkitä diagnoosiksi. Sen sijaan merkitään oire tai löydös (10,11).

Kansallisia diagnoosien kirjaamisperiaatteita tulee siis tarkentaa.

Velvoitteiden lisäys ei ratkaise

Kirjaamisten lisäksi tilastojen lopullinen valmistelu vaikuttaa tuloksiin.

Päällekkäisten hoitoilmoitusten ja työdiagnoosien poisto vähensi esimerkiksi dementiadiagnoosien määrää 1,2–2,6 prosenttia. Psykiatristen sairaalahoitojen keskimääräinen kesto piteni 13–25 prosenttia (12).

Päällekkäisyys johtuu siitä, että yhdestä hoitojaksosta rekisteriin voi tulla useita ilmoituksia.  

Tilastoinnissa kaikkien vaiheiden tulee toimia saumattomasti. Tilastointivelvoitteiden lisääminen ei ratkaise ongelmaa.

Tarvitsemme laajaa asiantuntemusta varmistamaan, että keräämme olennaista dataa ja jalostamme sen hyödylliseen muotoon. Moni asia, kuten vaivan pitkäaikaisuus, arvioidaan parhaiten tarkastelemalla rekistereihin kertyvää pitkittäistietoa.

Perinteisen monivalintoihin perustuvan tilastoinnin rinnalle on tullut monipuolisempia tietolähteitä ja kehittyneempiä analyysimenetelmiä. Esimerkiksi diagnoosien luotettavuutta ja hoidon sisältöä voitaisiin tutkia paremmin Kanta-arkistoon kertyvää kliinistä tietoa analysoimalla.

Viisi ehdotusta

Ongelmat osoittavat, että rekisterien laatua on vahvistettava. Ehdotamme jatkokeskustelun pohjaksi seuraavaa:

1. Tilastointia on tarkasteltava kokonaisuutena palveluntuottajien ohjeista lopullisiin julkaisuihin.

2. Lainsäädännön on mahdollistettava harmonisoitu tiedonkeruu ja viranomaisten yhteistyö – kliinikon työn sujuvuus on tärkeämpää kuin hallintotyön helppous.

3. Tiedonkäsittelyn menetelmät on kuvattava avoimesti kaikissa vaiheissa. Alueiden tulee voida toistaa omat tilastonsa ja niistä johdetut tunnusluvut.

4. Tietoa eri lähteistä on yhdistettävä mielekkäiksi kokonaisuuksiksi. Kansalliset laaturekisterit tarjoavat tälle hyvän pohjan.

5. Muuttujien on oltava täsmällisesti määriteltyjä ja luotettavia. Muuttujat, joita ei aktiivisesti raportoida tai joiden oikeellisuutta ei voida varmistaa, on poistettava käytöstä.

Jos haluamme, että rekisterit säilyttävät arvonsa, niitä on kehitettävä aiempaa määrätietoisemmin. Meidän on uskallettava tilastoida vähemmän – ja paremmin.

Lue lisää: THL ja Pohjois-Pohjanmaa selvittävät poikkeavia diagnoositietoja

Lue lisää: THL: Hyvinvointialueiden diagnoositiedoissa virheitä