Harvinaissairauksien diagnostiikassa ja hoidossa tarvitaan keskittämistä

Asetuksen mukaan yliopistosairaaloihin keskitettävistä hoidoista sopivat hyvinvointialueet keskenään.

Vesa Jormanainen, Pasi I. Nevalainen, Mikko Seppänen

Kolmas sektori on tuki kliinikoille harvinaissairauksissa

Järjestöihin kertynyt kokemustieto voi tuoda lisäarvoa hoidon ja palvelujen edistämiseen.

Risto Heikkinen, Merja K. Laine, Hannele Koillinen, Satu Salmi, Elina Rantanen

Rekisteritietojen kerääminen harvinaisista sairauksista on erityisen tärkeää

Erityistarpeet tulisi huomioida kansallisessa ja eurooppalaisessa lainsäädännössä.

Satu Wedenoja, Kimmo Porkka, Mikko Seppänen

ERN-verkostot kokoavat harvinaissairauksien osaajat yhteen

Verkostot ylläpitävät harvinaissairauksien potilasrekistereitä.

Johanna Lempainen, Reetta Kälviäinen, Tarja Heiskanen-Kosma

Syöpäsäätiöltä ennätykselliset apurahat

Yksilöllistetty syövän hoito on selkeä syöpätutkimuksen megatrendi.

Sari Kosonen

Harvinaissairauksien kirjo on laaja ja monialainen

Yleislääkärin on tärkeintä osata epäillä harvinaista sairautta ja lähettää potilas jatkotutkimuksiin.

Satu Wedenoja, Helena Kääriäinen, Mikko Seppänen

Tie harvinaissairauden epäilystä diagnoosiin voi olla mutkikas

Tunnistaminen vaatii herkkyyttä ja yleisten sairauksien hyvää osaamista.

Pasi I. Nevalainen, Vesa Jormanainen, Mikko Seppänen

Harvinaissairauksien haasteisiin vastaaminen vaatii tietoa ja verkostoja

Haasteet tulisi huomioida lainsäädännöstä ja rekistereistä hoitopolkujen laatimiseen ja osallisuuden varmistamiseen.

Helena Kääriäinen, Matti Hero, Satu Wedenoja

Itä-Suomen yliopisto ja Pohjois-Savon hyvinvointialue kehittävät tutkimusyhteistyötä

Clinical Hub -mallin valmistelu toteutetaan yliopiston strategisella rahoituksella.

Ulla Toikkanen

Tutkijat löysivät yllättävän geenin, joka vaikuttaa ihmisen haiman kehitykseen

Tieto voi olla hyödyksi haiman regeneraatiota kiihdyttävien lääkkeiden kehittämiseen.

Minna Pihlava