Eturauhassyöpään sairastunut tarvitsee tietoa ja tukea
Valtakunnallinen tutkimus hoidosta ja potilaiden kokemuksista

Eturauhassyöpä on Suomen yleisin ja yleistyvä syöpä (1). Vuonna 2008 todettiin 4 237 uutta tapausta (www.cancerregistry.fi). Nykyään eturauhassyöpä todetaan entistä aikaisemmin, jolloin tauti löytyy joko paikallisena tai vain paikallisesti levinneenä, ja hoitojen vaikuttavuus on hyvä. Vuosituhannen vaihteessa todetuista eturauhassyöpäpotilaista oli viiden vuoden kuluttua elossa 84 % (2). Yleisen eliniän pitenemisen, taudin entistä aikaisemman toteamisen ja vaikuttavampien hoitojen johdosta myös eturauhassyöpään sairastuneiden miesten odotettavissa oleva elinikä on pidentynyt. Sen vuoksi onkin kiinnitettävä entistä enemmän huomiota hoitojen vaikutuksiin ja potilaiden elämänlaatuun.

Eturauhassyövän hoito riippuu kasvaimen laadusta, levinneisyydestä ja potilaan omista toivomuksista (2,3). Paikalliset kasvaimet hoidetaan yleisimmin eturauhasen poistoleikkauksella ja/tai sädehoidolla (4,5), levinneiden hoito on ensisijaisesti hormonihoito (6,7) (www.kaypahoito.fi). Jos paikallinen syöpä ei ole erityisen pahanlaatuinen, hoidoksi voi riittää säännöllinen seuranta (8).

Vaikka eturauhassyövän hoitotulokset ovat parantuneet, valtaosalle potilaista tulee hoitojen seurauksena merkittäviä toiminnallisia haittoja ja oireita (2,9-14). Sekä kasvain että sen hoidot vaikuttavat potilaan toimintakykyyn, psyykkiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun (9,12,14). Tyypillisiä hoidon haittoja ovat virtsankarkailu ja sukupuolielämän ongelmat. Nämä ovat syvästi henkilökohtaisia asioita ja saattavat aiheuttaa vaikeitakin psyykkisiä sekä sosiaalisia ongelmia, jotka jäävät kuitenkin helposti huomiotta. Tieto ennusteesta, sairauden vaikeusasteesta, hoitovaihtoehdoista ja haittavaikutuksista on tärkeää potilaan osallistuessa hoidon valintaan (15,16,17). Jos diagnoosin kertominen ja hoidon valinta eivät tapahdu potilasta tyydyttävällä tavalla, hän voi jäädä pitkään pohtimaan oliko hänen hoitonsa oikea. Aikaisemmissa tutkimuksissa jopa viidesosa paikallista eturauhassyöpää sairastaneista potilaista on katunut valittua hoitoa (18).

Kattavaa tietoa suomalaisten eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista ja hoitojen vaikutuksista ei ole. Siksi tiedetään liian vähän hoidon ja psykososiaalisten tukimuotojen kehittämiseksi. Potilaiden omaa ääntä on harvoin kuultu riittävästi lääketieteellisissä julkaisuissa. Tämä tutkimus suoritettiin yhteishankkeena, jossa olivat mukana Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten psykososiaalinen kuntoutus -projektiryhmä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Se toteutettiin osana Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ERSY):n kuntoutushanketta. Tavoitteenamme oli kerätä yleistettävät tiedot suomalaisten eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista sairastumis- ja hoitovaiheessa, hoitoihin liittyvistä haitoista sekä potilaiden hyvinvoinnista.

Aineisto ja menetelmät

Tutkimusaineisto

Aineistoksi valittiin puolet Suomessa vuonna 2004 eturauhassyöpädiagnoosin saaneista (19), pois lukien Ahvenanmaa. Lupa henkilötietojen hankkimiseksi Suomen Syöpärekisteristä saatiin Sosiaali- ja terveysministeriöltä. Kyselyn saatekirjeen allekirjoitti myös potilaan hoidosta vastanneen klinikan ylilääkäri. Tutkimusaineiston muodostuminen on esitetty kuviossa 1.

Vastauksia saatiin tasaisesti maan viideltä yliopistosairaalan erityisvastuualueelta. Vastanneiden osuudet vaihtelivat 68-75 %. Vastanneiden ikäjakauma oli eri alueilla sama. Keskimääräinen syntymävuosi oli 1937 (hajonta 8,09) ja vastaamatta jättäneiden 1934 (hajonta 9,25) (p < 0,001).

Kyselylomake

Kyselylomakkeen sisältö perustuu Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ERSY):n jäsenten kokemuksiin. He myös testasivat lomakkeen toimivuutta kesällä 2007, tuloksia on julkaistu Suomen Lääkärilehdessä (20). Lomakkeen kaikille yhteisessä osassa kysyttiin sairastumisvaiheen kokemuksia, mm. tavasta millä diagnoosista kerrottiin, hoitomuodon valinnasta, diagnoositilanteessa saaduista tiedoista, tuesta ja psyykkisistä reaktioista sekä validoiduin mittarein kyselyhetken psyykkisestä hyvinvoinnista. Jokaista hoitoa erikseen käsittelevässä osassa (leikkaus, sädehoito, hormonihoito ja säännöllinen seuranta) kysyttiin mm. vastaajan tyytyväisyyttä hänen saamaansa hoitoon sekä hoidon haittavaikutuksia. Useita eri hoitoja saaneet vastasivat jokaista hoitomuotoa koskeviin kysymyksiin. Jos syöpä oli uusiutunut, potilasta pyydettiin vastaamaan myös kysymyksiin, jotka koskivat kokemuksia sairauden uusiuduttua.

Tyytyväisyyttä arvioitiin yleensä neliportaisella asteikolla (1 = täysin riittävä/tyytyväinen, 4 = täysin riittämätön/tyytymätön). Lomakkeessa oli myös kolme psyykkisen hyvinvoinnin mittaria, joista ensimmäinen on validoitu syöpäspesifinen psyykkisten oireiden kysely ja toinen yleistä tyytyväisyyttä elämään mittaava asteikko. Lisäksi käytimme tyytyväisyyttä seksielämään mittaavaa kysymystä.

Psyykkisten oireiden määrää ja voimakkuutta tutkimushetkellä kysyimme RSCL:n (Rotterdam Symptom Checklist) osa-asteikolla (21), johon lisäsimme oireen itsetuhoajatukset. Tutkittava arvioi kunkin oireen kokemuksensa mukaan neliportaisella asteikolla (0 = ei lainkaan, 3 = hyvin paljon). "Onnellisuutta" eli tyytyväisyyttä elämään mittasimme SWLS-mittarilla (The Satisfaction with Life Scale) (22), jonka kukin väittämä (Elämäni on vastannut toiveitani, Olosuhteet joissa elän ovat erinomaisia, Olen tyytyväinen elämääni, Olen saanut haluamani tärkeät asiat, En muuttaisi juuri mitään) arvioidaan seitsenportaisella asteikolla(1 = selvästi eri mieltä, 7 = selvästi samaa mieltä). Lisäksi käytimme IIEF:n (International Index of Erectile Function Questionnaire) mittarista kysymystä "Kuinka tyytyväinen olette ollut seksielämäänne neljän viimeksi kuluneen viikon aikana?" viisiportaisella asteikolla (1 = hyvin tyytymätön, 5 = hyvin tyytyväinen) (23).

Lomakkeella oli lisäksi avoimia kohtia, joihin tutkittavat voivat kirjoittaa kokemuksistaan ja ajatuksiaan. Tilastollisissa analyyseissa käytettiin kuvailevia tunnuslukuja ja hyvinvointia ennakoineiden tekijöiden tutkimiseen regressioanalyysia. Kokemuksellisten muuttujien yhteyttä hyvinvointimuuttujiin tutkittiin ensin yksittäin ja iän mukaan vakioituina, minkä perusteella lopulliseen malliin valikoitiin voimakkaimman yhteyden omaavia muuttujia. Aineisto käsiteltiin tilastollisesti käyttäen SAS ja SPSS (PASW) -ohjelmia. Vain osa tutkimuksen tuloksista on raportoitu tässä.

Tulokset

Tutkitut

Vastaajat olivat olleet sairastuessaan keskimäärin 67-vuotiaita (vaihteluväli 44-94 vuotta), tutkimushetkellä siis 72-vuotiaita (taulukko 1). Pääosa (88 %) oli eläkkeellä ja eli parisuhteessa. Lähes puolella (46 %) oli vähän tai ei lainkaan ammattikoulutusta. Kolmella neljästä oli jokin pitkäaikaissairaus.

Hoito

Potilaiden saamat eturauhassyövän hoidot on esitetty taulukossa 2. Jotkut olivat saaneet useita eri hoitoja tai hoitojen yhdistelmiä. 15 % leikatuista oli saanut myös sädehoidon. Ulkoisen sädehoidon saaneista 34 % oli saanut yli 5 kuukautta kestäneen hormonihoidon ja sisäisen sädehoidon saaneistakin 12,5 %. Eri yliopistosairaaloiden alueilla hoidot erosivat toisistaan. Leikkauksella hoidetut ja sädehoitoa saaneet potilaat olivat muita nuorempia, kun taas hormonihoitoa saaneet ja säännöllisesti seuratut olivat muita vanhempia (p < 0,001). Sisäisen sädehoidon (brakyhoito) saaneet olivat nuorempia kuin muut sädehoitoa saaneet. Vastanneista 6 % kertoi, että tauti oli uusinut; selvästi useampi kuitenkin kertoi hoidon muutoksesta, joka viittasi taudin leviämiseen tai uusiutumiseen.

Tiedon saanti ja hoidon valinta

Tapa, millä eturauhassyöpädiagnoosista oli kerrottu potilaalle, vaihteli alueittain (taulukko 3). Runsaat 60 % oli kuullut diagnoosinsa lääkäriltä vastaanotolla. Joillakin alueilla suosittiin puhelin- ja joillakin kirjallista ilmoitusta. Vastaajista noin joka kymmenes oli tyytymätön tapaan, millä diagnoosi oli hänelle kerrottu. Ensimmäisellä vastaanottokäynnillä 27 %:lla oli ollut mukana joku läheinen, yhdeksällä kymmenestä tämä oli ollut puoliso.

Avokysymyksen "Mihin olitte tyytymätön tavassa, jolla saitte tiedon diagnoosistanne?" vastaukset (n = 129) koskivat yleisimmin diagnoosista informoimista muulla tavalla kuin lääkärin henkilökohtaisesti kertomana. Tyytymättömyyden kohteita olivat myös lääkärin käytös tai kommunikaatiotavat (esimerkiksi käytetyt ilmaisut), diagnoosin saamisen ajankohta tai tilanne sekä ajan riittämättömyys.

Yleisimmät syöpädiagnoosin herättämät ajatukset ja tunteet olivat: onko tauti hoidettavissa? (50 %), epätietoisuus tulevaisuudesta ja järkytys (kumpikin noin 30 %), helpotus että oireille löytyi syy, huoli läheisten tulevaisuudesta, miksi juuri minulle? ja epätodellisuuden tuntu (kukin noin 15 %), kuolemanpelko sekä vammautumisen tai vajaakuntoisuuden pelko (kumpikin vajaat 10 %).

Yli 80 % potilaista kertoi, että lääkärillä oli ollut heille ensimmäisellä vastaanottokäynnillä riittävästi aikaa. Kuitenkin vain puolet katsoi, että heidän henkinen hyvinvointinsa oli otettu täysin riittävästi huomioon ja noin 60 % että heidän kysymyksiinsä oli vastattu riittävän hyvin. Täysin riittävästi tietoa eturauhassyövästä kertoi saaneensa noin 60 % (riittämättömästi tietoa 13 %), hoitovaihtoehdoista 65 % (riittämättömästi 12 %), ja haittavaikutuksista noin puolet (riittämättömästi 19 %).

Kaksi kolmesta vastaajasta koki voineensa vaikuttaa hoidon valintaan. Lähes joka viides kertoi, että tätä mahdollisuutta ei ollut annettu, mutta vain 2 % kertoi, ettei voinut vaikuttaa vaikka olisi halunnut. Hoidon valintaan vaikuttaneista henkilöistä 75 % mainitsi lääkärin ja lähes kolmasosa itsensä.

Läheisille kertominen ja tunne-elämä

Noin 95 % potilaista oli kertonut puolisolleen eturauhassyövästään heti ja lähes kaikki alle viikossa. Lapsilleen oli kertonut alle viikossa 90 % ja parhaille kavereilleen alle kuukaudessa 75 %. Pieni osa ei ollut kertonut yhdellekään näistä ryhmistä (1 %, 5 % ja 15 %). Niistä, joilla oli diagnoosivaiheessa ollut parisuhde (89 %), suurin osa kertoi, että tieto eturauhassyövästä ei ollut vaikuttanut suhteeseen, mutta 16 % kertoi parisuhteensa parantuneen ja 14 % huonontuneen.

Eturauhassyöpädiagnoosi oli aiheuttanut tunne-elämän muutoksia noin puolelle tutkituista. Näitä olivat apea tai vaihteleva mieliala (20-30 %) ja ajatusten kiertäminen kehää, sekä suru tai katkeruus (kukin noin 10 %).

Kyselyhetken hyvinvointi

Noin puolet vastaajista oli kokenut kutakin kysyttyä psyykkistä oiretta (ärtyneisyys, masentuneisuus, hermostuneisuus, epätoivo tulevaisuuden suhteen, jännitys, ahdistuneisuus, keskittymisvaikeudet ja huolestuneisuus). Itsetuhoajatuksista kertoi 5 % vastaajista. Neljäsosalla ei ollut tutkimushetkellä lainkaan kysyttyjä psyykkisiä oireita. Oireita oli eniten nuorimmassa ikäryhmässä (syntynyt vuonna 1945 tai sen jälkeen) (varianssianalyysi, p < 0,05). Sisäistä sädehoitoa saaneilla oli hiukan vähemmän psyykkisiä oireita kuin muilla (F = 3,70; p = 0,055), ja he olivat tyytyväisempiä elämäänsä (F = 4,28; p = 0,039), samoin olivat ne, joilla hoitona oli ollut säännöllinen seuranta (F = 6,37; p = 0,012). Hormonihoitoa saaneet taas olivat hiukan tyytymättömämpiä elämäänsä kuin muut (F = 3,62; p = 0,057).

16 % jätti vastaamatta tyytyväisyyttä seksielämään koskevaan kysymykseen. Vastanneista 29 % oli hyvin tyytymättömiä ja 14 % melko tyytymättömiä seksielämäänsä, hyvin tyytyväisiä oli 6 %. Tyytymättömyys ei juuri vaihdellut hoidon mukaan.

Hyvinvointia ennakoineet tekijät

Käytimme kyselyhetken hyvinvoinnin osoittimena psyykkisten oireiden määrää ja tutkimme sitä ennakoivia tekijöitä regressioanalyysilla (taulukko 4). Hyvinvointia eivät ennakoineet tutkittavan ikä tai hoitomuoto, mutta kylläkin useat diagnoosin kertomiseen ja hoidon valintavaiheeseen liittyvät tekijät. Parempaa hyvinvointia ennakoivat korkeampi koulutustaso, muiden pitkäaikaissairauksien puuttuminen sekä se, että diagnoosi ei ollut aiheuttanut muutoksia tunne-elämässä.

Enemmän psyykkisiä oireita oli niillä, joille syöpädiagnoosi oli kerrottu puhelimitse, joilla toivomuksestaan huolimatta ei ollut ketään läheistä mukana ensimmäisellä vastaanottokäynnillä, joiden kysymyksiin oli vastattu riittämättömästi tai jotka olivat saaneet liian vähän tietoja hoitojen haittavaikutuksista. Lisäksi psyykkisten oireiden määrää ennakoivat diagnoosivaiheen tuntemuksista kuolemanpelko ja vammautumisen pelko. Myös huonontunut parisuhde ennakoi psyykkisiä oireita.

Kokemukset hoidoista ja niiden haitoista

Tyytyväisyys hoitokontakteihin vaihteli hiukan eri hoitojen välillä (taulukko 5). Potilaat olivat saaneet erityiskoulutetun syöpähoitajan ohjausta useammin, jos hoitona oli ollut leikkaus tai sädehoito, silloinkin kuitenkin ohjausta oli saanut vain vähän yli puolet. Lisäksi syöpähoitajan ohjausta oli saatavilla vaihtelevasti eri alueilla. Leikatuista potilaista suurempi osa kuin muista oli pohtinut, että olisi pitänyt valita jokin muu hoito (p < 0,001). Aktiiviseurantaryhmässä katujia oli vähemmän kuin muissa hoitorymissä (p = 0,040).

Kaikki kysytyt sivuvaikutukset ja haitat olivat erittäin yleisiä: kutakin niistä oli jossain vaiheessa potenut puolet tai enemmän ko. hoitoa saaneista (taulukko 6). Oireet myös koettiin erittäin haittaavina: yli 70 % virtsatieoireita saaneista koki niiden haittaavan 'elämää kaiken kaikkiaan' ja suolisto-oireet haittasivat melkein kaikkia niitä saaneita. Kauemmin kuin vuoden jatkunutta virtsankarkailua esiintyi leikkaushoitoa saaneista 21 %:lla ja sädehoitoja saaneista vajaalla viidenneksellä. Haitoissa ei juuri ollut alueellisia eroja. Kaikki hoidot myös aiheuttivat runsaasti pysyviä haittoja, leikkaushoidossa niitä oli jäänyt yli puolelle vastaajista.

Kun vertasimme tutkittujen aikaisempaa seksuaalista aktiivisuutta puolison kanssa hoitoa edeltävän puolen vuoden aikana eturauhassyövän hoidon jälkeiseen aktiivisuuteen, ilmeni että seksielämä oli vähentynyt jokaisen aktiivihoitomuodon jälkeen (taulukko 6). Seksielämä puolison kanssa loppui leikkauksella hoidetuista 38 %:lla, ulkoista sädehoitoa saaneista 30 %:lla, braky-hoitoa saaneista 20 %:lla ja hormonihoitoa saaneista 58 %:lla.

Pohdinta

Kyseessä on ensimmäinen koko eturauhassyöpään sairastunutta väestöä edustava tutkimus, joka koskee sairastuneiden omia kokemuksia sairastumisesta ja hoidoista. Käytimme kyselyä, joka oli laadittu yhdessä eturauhassyöpäpotilaiden kanssa ja joka kohdentui heidän omiin kokemuksiinsa. Vastausprosentti oli hyvä (73 %) ottaen huomioon potilaiden iäkkyyden ja monisairastavuuden, joten saatu tieto on varsin luotettavaa ja mitä todennäköisimmin kuvaa sairastuneiden kokemuksia.

Monilla potilailla oli ikäviä kokemuksia sairastumisvaiheesta. Valtaosa potilaista arvioi saaneensa lääkäriltä riittävästi tietoja hoitovaihtoehdoista, mutta tarpeeksi tietoa hoitojen mahdollisista haittavaikutuksista kertoi saaneensa vain puolet. Samoin vain puolet koki, että heidän henkinen hyvinvointinsa oli otettu riittävästi huomioon ja vain vähän useampi, että heidän kysymyksiinsä oli vastattu riittävän hyvin. Jälkikäteen kysyttäessä siis lähes puolet arvioi, että vuorovaikutus lääkärin kanssa eturauhassyövän hoitoa aloitettaessa ei ollut onnistunut riittävän hyvin. Saattaa olla, että viiden vuoden kuluttua mieliin palautettuja tapahtumia koskeneissa vastauksissa oli muistiharhan aiheuttamia epätarkkuuksia. Toisaalta ikävät kokemukset, huonoksi koetut hoitosuhteet ja hoidon haitat muistettaneen varsin hyvin.

Useat diagnoosivaiheen kielteiset kokemukset myös heijastuivat yhä kyselyn ajankohtana potilaiden hyvinvointiin. Näitä olivat mm. syöpädiagnoosin kertominen puhelimitse, läheisen puuttuminen ensimmäiseltä vastaanottokäynniltä, riittämättömäksi koettu tieto ja se, että reaktio diagnoosiin oli ollut pelko. Yhteyden tulkintaa vaikeuttaa se, että kysyimme diagnoosivaiheen kokemuksista ja nykyisestä hyvinvoinnista samalla kyselykerralla. On mahdollista, että huono psyykkinen hyvinvointi on nostanut tutkittavan mieleen erityisesti negatiivisia kokemuksia. Yhteys kuitenkin kertoo huonojen kokemusten ja psyykkisen pahoinvoinnin kasaantumisesta. Kielteisten kokemusten heijastuminen sairastuneiden vointiin näinkin pitkään korostaa syövän diagnoosivaiheen hoidon laadun merkitystä potilaiden toipumiselle. Monet psyykkisiä oireita ennakoineista edellä luetelluista tekijöistä ovat seikkoja, joihin voi vaikuttaa.

Hoitomuodot vaihtelivat paljon eri yliopistosairaalapiirien välillä. Koska eri hoitoihin liittyy erilaisia haittoja, myös ne jakautuvat eri lailla maan eri osissa. Emme kuitenkaan havainneet merkittäviä alueellisia eroja eri hoitomuotojen haittavaikutuksissa; kun tiettyyn hoitoon päädyttiin, se oli yhtä hyvää eri puolilla maata. Diagnoosin kertomistapa vaihteli kuitenkin alueittain, mikä viestii erilaisesta tavasta aloittaa kontakti uuden syöpäpotilaan kanssa. Tieto eturauhassyövästä annettiin kirjeitse tai puhelimitse kovin suurelle osalle, ja osoittautui, että puhelimitse annettu tieto myös yhdistyi huonompaan psyykkiseen hyvinvointiin yhä viiden vuoden kuluttua. Kun lääkäri kertoo diagnoosin henkilökohtaisesti, mahdollisten väärinkäsitysten osuus pienenee ja vastasairastunut syöpäpotilas ei jää vaille tietoa ja tukea odottaessaan ensimmäistä vastaanottokäyntiään.

Hoitojen haittavaikutusten yleisyys ja luonne ovat yleisesti tiedossa (2,8,10-14). Osoittautui, että ne ovat Suomessa suunnilleen yhtä yleisiä kuin muualla. Iso osa niistä jää pysyviksi. Jokainen hoitomuoto vaikutti suuresti seksielämään. Seksielämä väheni sädehoitojen jälkeen vähemmän kuin muiden hoitojen jälkeen. Tämä tulos poikkeaa yhdysvaltalaisesta, prostatektomian ja sädehoidon haittoja verranneen tutkimuksen havainnoista, joiden mukaan leikkaus- ja sädehoitoon liittyy viiden vuoden kohdalla jotakuinkin saman verran haittoja (11), mutta on yhteneväinen kaikkein uusimpien tutkimustulosten kanssa, joiden mukaan leikkaushoidosta jää enemmän haittoja (24). Yhtenevästi aikaisemman ulkomaisen tutkimuksen (18) tuloksen kanssa havaitsimme, että 10-20 % oli katunut tehtyä hoitovalintaa. Jokaista hoitoa kaduttiin, ja tyytymättömimpiä olivat leikkauksella hoidetut. Leikkaushoitoon liittyikin useita, vaikeaksi koettuja ja pitkäkestoisia haittoja. Tämä tulos oli samanlainen kuin laajassa yhdysvaltalaisessa väestötutkimuksessa (10,11). Vähiten valittua hoitoa katuivat säännöllisessä seurannassa olleet tai sisäisellä sädehoidolla hoidetut ja seuraavaksi vähiten ulkoisella sädehoidolla hoidetut, heistäkin kuitenkin joka kymmenes.

Suurella osalla koko Suomen väestön kattavan otoksen eturauhassyöpäpotilaista oli ollut kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheessa. Ne heijastuivat potilaiden huonompana hyvinvointina yhä kyselyhetkellä. Tämä sekä se, että kaikki eturauhassyövän aktiivihoidot aiheuttavat merkittäviä haittavaikutuksia, muodostaa tärkeän haasteen vastasairastuneen eturauhassyöpäpotilaan kohtaamiselle vastaanotolla. Potilaiden psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen on tärkeää.

Tästä asiasta tiedettiin

- Eturauhassyöpä on Suomessa miesten yleisin syöpämuoto.

- Tehostuneen diagnostiikan ja hoidon sekä hyvän ennusteen johdosta myös eturauhassyöpään sairastuneet elävät kauemmin, heitä on yhä enemmän elossa ja heidän elämänlaatunsa merkitys korostuu.

- Hoidot aiheuttavat fyysisiä haittoja, kuten virtsankarkailua ja sukupuolielämän ongelmia. Ne saattavat myös aiheuttaa psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia, joita ei järjestelmällisesti oteta huomioon terveydenhuollossa.

Tämä tutkimus opetti

- Eturauhassyöpää hoidetaan eri lailla maamme eri osissa.

- Monilla potilailla oli kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheesta. Vain puolet potilaista koki saaneensa riittävästi tietoa ja henkisen hyvinvoinnin tukea diagnoosi- ja hoidon aloitusvaiheessa.

- Diagnoosin kertominen puhelimitse, riittämätön tiedonsaanti sekä läheisen ihmisen tuen puuttuminen ensimmäisellä vastaanottokäynnillä olivat yhteydessä potilaiden huonompaan hyvinvointiin viisi vuotta myöhemmin.

- Hoitojen haittavaikutukset ovat erittäin yleisiä ja iso osa niistä on pysyviä. Vastasairastuneen eturauhassyöpäpotilaan tukeminen ja riittävän tiedonsaannin varmistaminen on tärkeä haaste.

Kiitämme Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:tä (ERSY) ja Raha-automaattiyhdistystä sekä ThT Leena Kuivalaista, joka oli aktiivisesti mukana kyselylomakkeen suunnitteluvaiheessa.