ALS-potilaiden hoito keskustelutti ETENEä

Eettinen neuvottelukunta ETENE oli saanut lausuntopyynnön ALS-potilaiden hengityslaitehoidosta.

Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE käsitteli ALS-potilaiden respiraattorihoitoja viime viikolla pidetyssä kokouksessaan.

ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on harvinainen aikuisiällä alkava sairaus, jossa liikehermot degeneroituvat aiheuttaen raajasta tai nielun ja kaulan alueelta alkavan lihasheikkouden ja surkastuman. Suomessa ALS-tautiin sairastuu Lääkärilehdessä julkaistun artikkelin mukaan vajaat 200 henkilöä vuosittain. Keskimääräinen elinikä on 2–5 vuotta oireiden alkamisesta.

Vaarana locked in -oireyhtymä

Lausuntopyyntö tuli HUS:sta. HUS:n näkemyksen mukaan Suomessa on ollut käytäntönä pyrkiä tilanteeseen, jossa ALS-potilaat eivät koskaan päädy hengityslaitehoitoon. Osa ALS-potilaista on HUS:n mukaan viime aikoina kuitenkin halunnut hengityslaitehoitoon ajatuksella, että hoidon voi halutessaan lopettaa.

Jos hengityslaitehoito aloitetaan, potilaan tahdon selvittäminen hoidon jatkamisesta tai lopettamisesta voi käydä haasteelliseksi. Vaarana on locked in -oireyhtymä, jossa ajattelu on normaalia, mutta potilas ei pysty ilmaisemaan itseään.

Käytännön potilastyössä voi olla vaikea tunnistaa tilanne, jolloin hoitotahdossa esitetyt hoidosta luopumisen kriteerit tosiasiallisesti täyttyvät.

Vaikuttavuus ja hoidon rajaus esillä

Aiheen vaikeutta kuvastaa osaltaan se, että ETENE on käsitellyt aihetta jo kolmessa kokouksessa.

Aiemmissa kokouksissa on tuotu esiin, että ALS-potilaiden hoitoon ja itsemääräämisoikeuteen liittyvissä eettisissä näkökulmissa on liittymäkohtia keskusteluun hoidon rajaamisesta ja vaikuttavuudesta. Hoitopäätösten taloudellisia näkökohdillakin on merkitystä.

Hengityslaitehoitoihin liittyen pitää ETENEn mukaan huomioida sekin, että jatkossa hengityslaitehoidossa olevan potilaan mahdollisuudet kommunikoida voivat kehittyvän teknologian ansiosta parantua niissä tilanteissa, joissa tällä hetkellä ei enää ole mahdollista selvittää potilaan tahtoa.

Etene laatii lausunnon

Etenen pääsihteerin Maija Miettisen mukaan asia liittyy laajemmin elämän loppuvaiheen hyvään hoitoon sekä hoitotahdon sisältöön ja merkitykseen.

Hyvässä tapauksessa potilas on laatinut hoitotahdon, mutta silti voi jäädä lääkärin määritettäväksi, missä kohtaa etenevä sairaus on sellaisessa potilaan tarkoittamassa vaiheessa, että hoitoja ei enää jatketa.

Etene laatii keskustelun pohjalta lausunnon, joka julkaistaan ETENEn verkkosivuilla. Maija Miettinen ei vielä tiedä, koska lausunto valmistuu.

Etene käsitteli viime viikolla myös kohdunsiirtoihin liittyvää lausuntopyyntöä.