Opaskirjanen Rettin oireyhtymästä

Rettin oireyhtymä on harvinainen, vaikeavammaisuutta aiheuttava neurologinen sairaus, jota esiintyy vain tytöillä ja naisilla. Suomessa tunnetaan noin 40-50 henkilöä, joilla on Rettin oireyhtymä. Oireet alkavat jo ensimmäisen elinvuoden aikana ja ilmenevät kaikenlaisen kehityksen hidastumisena ja pysähtymisenä. Ongelmia on eniten kielellisessä ilmaisukyvyssä ja käsien motoriikassa. Lähes kaikki Rett-tytöt saavat epilepsian noin 4-vuotiaina. Rettin oireyhtymää sairastavien älykkyyden arviointi on hyvin vaikeaa.

Aiemmin luultiin, ettei Rettin oireyhtymää sairastavien kuntoutumiseksi ole juuri mitään tehtävissä, mutta on osoittautunut, että heidän oppimiskykynsä ja ymmärryksensä on paljon arvioitua parempi. Luokanopettaja Leena Savela-Syväjärvi ja kansanedustaja Ulla Anttila ovat omakohtaisten kokemustensa perusteella kirjoittaneet opaskirjasen Sinuiksi Rettin oireyhtymän kanssa. Kirjoittajat toteavat, että taudin harvinaisuuden vuoksi sitä käsittelevää materiaalia on hyvin vähän saatavissa ja lähes kaikki tieto, jonka he ovat saaneet, on hankittu vuosien varrella karttuneiden henkilökohtaisten yhteyksien avulla.

Rettin oireyhtymää sairastavat hyötyvät kommunikaatioterapiasta, liikunnallisesta kuntoutuksesta ja musiikkiterapiasta. Oireet ovat hyvin yksilöllisiä ja kuntoutusohjelma on näin ollen laadittava jokaiselle erikseen. Kuntoutuksen tuloksia voi joutua odottamaan jopa vuosia, sillä oppiminen on hidasta ja tapahtuu sykäyksittäin. Suomessa Rettin oireyhtymän lääketieteelliseen puoleen on perehtynyt lastenneurologi Raija Vanhala HYKS:n lasten ja nuorten sairaalasta. Kirjanen on tehty yhteistyössä Autistien tuki ry:n kanssa.