Pyörätuolia käyttävä nuori tarvitsee kohdennettuja terveyspalveluja

Lapsuusiässä ilmenevän liikuntavamman taustalla on yleisimmin (75 %) CP-vamma. Muut liikuntavammat edustavat lukuisia harvinaisia alaryhmiä. Suomessa syntyy vuosittain noin 120-140 CP-vammaista lasta, heistä noin 20 % on vaikeasti liikuntavammaisia ja kolmanneksella on liitännäisvammana kehitysvamma.

Monimuotoisten ja erityisosaamista edellyttävien sairauksien ja vammojen hoito on pääsääntöisesti keskitetty erikoissairaanhoitoon ja kehitysvammaisten osalta erityishuoltoon. Osa kouluikäisistä liikuntavammaisista lapsista ja nuorista voi käydä koulua valtion erityiskouluissa, jolloin heidän kuntoutuksensa suunnittelu- ja seurantavastuu on oppilaitoksen moniammatillisella työryhmällä. Lapsuusiän jälkeen hoitovastuu sekä kuntoutuksen suunnittelu- ja seurantavastuu siirtyvät useimmiten perusterveydenhuoltoon. Vain vaativaa konsultaatiota sekä erityisosaamista edellyttävissä tilanteissa nuori jää erikoissairaanhoidon seurantaan. Silloinkin seuranta koskee yleensä vain tiettyjä erityisongelmia, kuten epilepsiaa tai urologisen seurannan tarvetta. Erityishuollon piirissä olleiden lasten seuranta on perinteisesti säilynyt myös aikuisiässä erityishuollon vastuulla, mutta nämä palvelut elävät murrosvaihetta ja palvelujärjestelmät vaihtelevat alueittain.

Normaaliin nuoruuteen kuuluu kodista irtaantuminen, itsenäistyminen sekä opiskeluun ja työelämään suuntautuminen. Vaikeasti liikuntavammainen henkilö tarvitsee toisen henkilön apua koko elämänsä ajan, mikä jo sinänsä on haaste itsenäistymiselle. Jos liikuntavamman syynä on keskushermostoperäinen vaurio, siihen liittyy usein paitsi monimuotoinen uuden oppimisen ja toiminnan ohjaamisen vaikeus myös muita terveydellisiä erityisongelmia, jotka voivat lisätä syrjäytymisen riskiä. CP-vammaisen henkilön toimintakyky heikkenee aikuisiässä, usein jo nuorena aikuisena (1). Toimivaa hoito-, kuntoutus- ja palvelujärjestelmää tarvitaan vammaisen nuoren itsenäistymisen mahdollistumiseksi.

Alkuvuodesta 2010 käynnistyi vaikeasti liikuntavammaisten nuorten elämäntilannetta ja palvelujärjestelmiä arvioiva selvitys viiden lastenneurologisen yksikön ja Kelan tutkimusosaston yhteistyönä. Tutkimuksen yhtenä tavoitteena oli selvittää, miten julkinen palvelujärjestelmä tukee nuorten itsenäistymistä. Ikäryhmäksi valittiin 19-22-vuotiaat, joiden seuranta lastenneurologian klinikoissa oli päättynyt keskimäärin viisi vuotta aiemmin ja heille oli ehtinyt kertyä kokemusta muista palvelujärjestelmistä.

Tässä artikkelissa keskitymme pyörätuolia käyttävien nuorten terveydentilaan sekä heidän kokemuksiinsa terveydenhuollon palvelujärjestelmien toimivuudesta.

Aineisto ja menetelmät

Tutkimuksessa oli kolme sisäänottokriteeriä: 1) aiempi asiakkuus joko Kanta-Hämeen, Keski-Suomen, Kymenlaakson, Päijät-Hämeen keskussairaaloiden lastenneurologian yksiköissä tai Helsingissä Ruskeasuon koulun oppilashuollossa, 2) 19-22 vuoden ikä, sekä 3) tarve käyttää pyörätuolia päivittäin.

Yhteistyökumppaneina toimineet sairaanhoitopiirien lastenneurologian sekä Ruskeasuon koulun ylilääkärit lähestyivät kirjeitse kaikkia entisiä, vuosina 1988-91 syntyneitä, pyörätuolia käyttäviä asiakkaitaan (n = 83, joista elossa oli 80). Kirje sisälsi tutkimustiedotteen ja suostumuslomakkeen sekä sairaanhoitajatutkijan osoitteella varustetun palautuskuoren. Tämän jälkeen sairaanhoitajatutkija otti puhelimitse yhteyttä niihin nuoriin, jotka halusivat osallistua tutkimukseen ja sopi tapaamisen ajankohdan.

Haastatteluissa käytettiin kahta kyselylomaketta: WHOQOL-Bref-elämänlaatumittaria (2) sekä tätä tutkimusta varten laadittua kyselylomaketta. WHOQOL-Bref-elämänlaatumittarissa on yhteensä 28 osiota, joista tässä artikkelissa hyödynnettiin kahta: 1) Estävätkö kivut sinua tekemästä haluamiasi asioita? sekä 2) Kuinka tyytyväinen olet sosiaali- ja terveyspalveluiden saatavuuteen? Itse laatimaamme kyselylomakkeeseen koottiin osioita kolmesta erilaisesta vammaisille kohdistetusta kyselylomakkeesta (3,4,5) sekä muotoiltiin uusia kysymyksiä terveydentilaan liittyen. Kyselylomakkeemme sisälsi yhteensä 99 osiota sekä kipumittarin (asteikko 0-10), ja se noudattaa keskeisiltä osiltaan WHO:n ICF-luokitusta (kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitus) kartoittaen henkilön toiminnallista terveydentilaa kokonaisvaltaisesti (6) (liiteaineisto 1). Kyselylomake on lehden internet-sivuilla artikkelin pdf-version liitteenä (www.laakarilehti.fi -> Sisällysluettelot -> 14-15/2012). Tässä artikkelissa kuvataan yhteensä 16 osion tuloksia. Niissä käsiteltiin nuorten terveydentilaa sekä kokemuksia terveyspalveluista.

Tutkimusaineisto kerättiin haastattelemalla tutkimushenkilöitä heidän kodeissaan. Kaikki haastattelut teki sama sairaanhoitajatutkija. Haastattelun tukena käytettiin nuoren käyttämiä puhetta tukevia ja korvaavia kommunikaatiokeinoja, kuten viittomia, aakkostauluja, kommunikaatiokansioita, kyllä-ei-tauluja sekä haastattelijan laatimaa kuvallista materiaalia. Kehitysvammaisilta nuorilta saatujen tietojen täydentäjiksi hyväksyttiin heidän vanhempansa tai vastaava lähihenkilö. Yksittäisen haastattelun kesto vaihteli 2 tunnista 4,5 tuntiin. Sairaanhoitajatutkija kirjasi haastateltujen diagnoosit ja lääkitykset sekä tutustui kotona oleviin sairauskertomus- ja lausuntokopioihin, joista tarvittaessa tarkistettiin yksittäisiä asioita.

Tutkimussuunnitelma hyväksyttiin Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysyhtymän eettisessä toimikunnassa.

Tulokset

Yhteensä 60 (75 %) sisäänottokriteerit täyttänyttä nuorta halusi osallistua tutkimukseen. Suurimmalla osalla (72 %) oli liikuntavamman syynä CP-vamma, kolmella Duchennen lihasdystrofia, kahdella artrogrypoosi, kahdella spinaalinen lihasatrofia ja neljällä syy oli tuntematon. Yksittäisiä liikuntavamman syitä olivat juveniili neuronaalinen seroidilipofuskinoosi, diastrofinen dysplasia, rusto-hiushypoplasia, fragiili X -oireyhtymään liittyvä aivoverenkiertohäiriön jälkitila, Angelmanin oireyhtymä ja selkäydinkohju (meningomyeloseele). Kolmasosa (n = 21) nuorista vastasi kysymyksiin yksin, muita (n = 39) avusti vanhempi tai vastaava lähihenkilö.

Kaikilla nuorilla esiintyi terveydellisiä pitkä-aikaisongelmia, ja valtaosalla oli merkittävä liitännäisvamma. Yleisin liitännäisvamma oli kehitysvamma. Taulukkoon 1 on kirjattu erikseen kehitysvammaisten ja ei-kehitysvammaisten tutkittavien taustatietoja ja taulukkoon 2 muut liitännäisvammat sekä terveydentilaan liittyviä tietoja.

Ruoansulatuskanavan oireista ummetus oli yleisin, siitä kärsi puolet kaikista haastatelluista. Muita oireita olivat takaisinvirtaus, nielemisvaikeudet sekä ulosteen pidätyskyvyttömyys. Mielenterveysongelmat ilmenivät yleisimmin joko ahdistuksena, masennuksena tai unihäiriöinä, mutta eivät päihteiden käyttöön liittyen. Virtsateiden ongelmista yleisin oli pidätyskyvyttömyys ja siitä aiheutuvat haitat (25 %). Naisista 67 %:lla oli kuukautisiin liittyviä ongelmia, mutta vain yhdellä ehkäisyn tarve.

Jatkuvaa mikrobilääkitystä käytti 14 % ja astmalääkitystä 27 %. Noin viidennes käytti päivittäin lääkitystä ruoansulatuselimistön ongelmien vuoksi ja pitkäaikaista psyykenlääkitystä käytti 17 % nuorista.

Taulukossa 2 lueteltujen terveysongelmien lisäksi kehitysvammaisilla oli purentaan ja syljen valumiseen liittyviä vaikeuksia (23 %). Hengityselinten terveydelliset ongelmat ilmenivät pääasiassa astmana (30 %) sekä pitkäaikaisena limaisuutena ja toistuvina keuhkokuumeina (12 %). Epilepsiaa sairastavista noin puolella oli ollut kohtauksia edeltävän vuoden aikana lääkityksestä huolimatta.

Kivuliaisuus oli erittäin yleistä, vain viisi nuorta (heistä kaksi oli kehitysvammaisia) ilmoitti, että heillä ei juurikaan ollut kipuja (kuvio 1). Yli neljä viidesosaa (82 %) kertoi kipujen rajoittavan osallistumista erilaisiin toimintoihin. Joka toinen nuorista kertoi kärsivänsä kivuista päivittäin tai viikoittain ja 13 % ilmaisi kivun olevan yleensä sietämätöntä (kipuasteikon arvot 9-10) ja noin neljäsosa kovaa tai erittäin kovaa (kipuasteikon arvot 5-8). Eniten kipuja esiintyi lonkkien (38 %) ja selän (34 %) alueella, mutta myös päänsärky (27 %) oli yleistä. Päivittäistä kipulääkitystä käytti 17 % ja päivittäistä lihasrelaksanttilääkitystä neljäsosa nuorista. Kipulääkityksestä arvioi hyötyvänsä lähes puolet käyttäjistä. Ei-lääkkeellisiä kivun lievitysmenetelmiä olivat hieronta, asennon vaihtaminen, venyttely, kuuma- ja kylmähoidot sekä uiminen ja fysioterapia.

Tutkimusta edeltäneen vuoden aikana 87 % nuorista oli käynyt lääkärissä (50 % terveyskeskuksessa ja 67 % erikoissairaanhoidossa) ja 77 %:lle oli tehty laboratorio- tai kuvantamistutkimuksia eri syistä. Lääkärikäyntejä oli keskimäärin viisi ja tutkimuskäyntejä keskimäärin kaksi nuorta kohden.

Useimmat (80 %) kokivat terveydentilansa seurannan vaikeutuneen sen jälkeen, kun seuranta erikoissairaanhoidon lastenneurologian yksiköissä tai erityiskoulussa oli päättynyt. Tutkituista 64 %:lla ei ollut ennestään tuttua lääkäriä, 55 %:lla sairaanhoitajaa ja 48 %:lla kuntoutusohjaajaa, johon voisi tarvittaessa ottaa yhteyttä.

Kuviossa 2 kuvataan tutkimusryhmän yleistä tyytyväisyyttä terveydenhuollon eri palveluihin. Terapiapalveluihin (Kelan järjestämisvastuulla oleva avoterapia yksityisten ammatinharjoittajien toteuttamana) oltiin pääosin tyytyväisiä, mutta sekä erikoissairaanhoitoon että perusterveydenhuoltoon liittyviä huonoja kokemuksia raportoitiin yhtä paljon. Huonojen kokemusten taustalla olivat tuntuma lääkärin puutteellisesta asiantuntemuksesta (77 %), henkilökunnan kielteisestä asennoitumisesta (59 %), palvelujärjestelmän joustamattomuudesta (38 %) sekä huonosta tavoitettavuudesta (31 %) ja saatavuudesta (36 %). Noin joka neljäs (27 %) koki, että olisi tarvinnut enemmän tai laajempia lääketieteellisiä lisätutkimuksia.

Pohdinta

Tässä tutkimuksessa selvitettiin 19-22-vuotiaiden pyörätuolia käyttävien nuorten kokemuksia terveydenhuollon palvelujärjestelmän toimivuudesta lastenneurologisen seurannan päätyttyä. Tutkimukseen osallistui 60 pyörätuolia käyttävää nuorta Etelä- ja Keski-Suomen alueelta. Tutkimustulokset osoittivat, että pyörätuolia käyttävä nuori asioi usein sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidon eri yksiköissä, mutta kokee niin hoito- kuin palvelujärjestelmän antaman avun riittämättömäksi ja usein myös asenteelliseksi. Kipu hallitsee näiden nuorten arkea merkittävästi, ja lähes kaikilla nuorilla oli tuki- ja liikuntaelimistöön liittyviä liitännäisongelmia, kahdella kolmesta oli ruoansulatuselimiin ja joka toisella hengityselimiin liittyviä terveydellisiä ongelmia.

Arvioimme tavoittaneemme edustavan otoksen, noin viidenneksen maamme 19-22-vuotiaista pyörätuolia käyttävistä nuorista. Määrä on lähes samassa suhteessa tutkimusalueen väestöpohjaan, 850 000 asukkaaseen. Täydensimme kohdejoukkoa pääkaupunkiseudulla asuvilla Ruskeasuon koulun entisillä oppilailla, jotka muodostivat kolmanneksen tutkimusryhmästä.

Kotikäynnein suoritettu ja useamman tunnin kestoinen haastattelu, jossa hyödynnettiin vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä ja kuunneltiin myös lähihenkilöitä, mahdollisti kaikkien, myös monivammaisten nuorten osallistumisen. Haastattelussa käytimme validoitua elämänlaatumittaria sekä osioita vammaisille kohdennetuista, aiemmin käytetyistä ja hyviksi todetuista kyselylomakkeista. Terveydentilaa koskevat kysymykset laadimme pitkäaikaisen kliinisen kokemuksen perusteella. Kysymykset oli muotoiltu siten, että vastaukset kuvastaisivat pidemmän aikavälin tilannetta. Tutkimustuloksemme kuvaavat täten varsin luotettavasti tämän kohderyhmän omia kokemuksia terveydentilastaan sekä tarvitsemansa hoidon saatavuudesta ja järjestymisestä.

Suomalaisen satunnaisväestön terveydentilaa on kartoitettu laajasti Terveys 2000 -kyselyssä vuosina 2000-2001 (7). Tästä aineistosta on julkaistu lukuisia raportteja, jotka käsittelevät eri ikäryhmien terveyttä. Tulosten vertailu osoitti, että pyörätuolia käyttävien nuorten elintavat eroavat merkittävästi vastaavan ikäisten muun väestön tuloksista ja heidän terveydentilansa on monilta osin jopa yhtä huono kuin vanhusväestön. Terveys 2000 -tutkimukseen osallistuneet nuoret asioivat lääkärissä ja käyttivät lääkevalmisteita useimmiten raskauden ehkäisyyn liittyen (58 %) (8), ja heidän mielenterveysongelmansa liittyivät usein päihteiden väärinkäyttöön (14 %) (9). Näitä ilmiöitä ei tutkimusryhmässämme juurikaan ilmennyt, koska liikuntakyvyttömyys ja suuri avuntarve rajoittavat fyysistä seksikontaktia sekä päihdeongelmien syntymistä. Edelleen vertailu osoitti, että tutkimusryhmämme nuoret kärsivät kivuista yhtä usein kuin vanhusväestö (10,11). Tutkimusryhmässämme kehitysvammaisilla oli ei-kehitysvammaisia useammin puheentuottoon liittyviä ongelmia, näkövamma sekä epilepsia, mutta kipuja ilmeni molemmilla ryhmillä yhtä paljon.

Tuloksemme ovat samankaltaisia kuin lukuisten kansainvälisten raporttien sekä myös kotimaisen tutkimuksen tulokset (12-21). Yksittäinen oire, kuten kipu, voi hoitamattomana hallita nuoren elämää ja vaarantaa itsenäistymisen. Nykyinen palvelujärjestelmä ei pysty vastaamaan vammaisten nuorten kokemusten mukaan sairauksien hyvän hoidon, kuntoutuksen ja itsenäisen elämän tarpeisiin. Vammaisen nuoren vanhemmilla tulee olla oikeus vetäytyä nuoren elämää organisoivasta roolista ja luottaa siihen, että yhteiskunta tukee nuorta ottamaan oman elämänsä suunnasta ja sisällöstä enemmän vastuuta.

Tutkimusryhmämme nuoret käyttivät runsaasti lääkäripalveluja, mutta joka neljäs koki, ettei ollut saanut riittävästi apua ja vain joka toisella oli tuttu terveydenhuollon ammattilainen, johon oli vaivatonta ottaa yhteyttä. Tyytyväisiä oltiin vain kuntoutukseen, mikä pääasiassa oli Kelan kustantamaa fysioterapiaa ja toteutui yksityisten ammatinharjoittajien palveluna. Nuorten ja heidän läheistensä kuvaamien terveydentilan ongelmien perusteella voidaan päätellä, että liikuntavammainen nuori tarvitsee julkisilta terveydenpalveluilta monialaista osaamista. Moninaista lääkitystä edellyttävistä sairauksista sekä kivun hoidosta vastaaminen vaatii myös erityistä perehtyneisyyttä. Lisäksi erittäin huolestuttavaa on, että joka toinen pyörätuolia käyttävistä nuorista koki terveydenhuollon asenteiden olevan heitä kohtaan kielteisiä.

Lopuksi

Vaikeasti liikuntavammainen henkilö tarvitsee erityisosaamista edellyttävää terveyden- ja sairaanhoitoa sekä aktiivista säännöllistä seurantaa tai hänen pitää saada tarvittaessa yhteys asiantuntevaan hoitotahoon. Asiantuntevassa ja riittävin resursseihin varustetussa yksikössä tapahtuva seuranta varmistaa terveydellisten erityisongelmien huolellisen huomioimisen ja hoidon. Vammaispoliklinikoiden perustaminen joko perusterveydenhuoltoon tai erikoissairaanhoidon yksiköihin ja niiden toiminnan kehittäminen parantaisi tämän kohderyhmän terveydellisten ongelmien ja syrjäytymisen riskin varhaista tunnistamista. Vammaispoliklinikan vetäjänä voi toimia esimerkiksi fysiatrian tai neurologian erikoislääkäri tai alalla kokemusta hankkinut yleislääkäri yhdessä asiantuntijasairaanhoitajan ja kuntoutusohjaajan kanssa. Poliklinikka voi palvella sekä kehitysvammaisia että ei-kehitysvammaisia ja lähetteen voi laatia joko terveydenhuollon tai sosiaalihuollon vammaispalvelujen ammattilainen. Vammaisten nuorten tulevaisuuden rakentaminen edellyttää paitsi erityisosaamista myös laajaa yhteistyöverkostoa, jonka koordinointi edellyttää osaavia resursseja.

KIITOKSET

Ylilääkäri Ulla Maija Ritanen toimi hankkeen käynnistäjänä ja laati terveydentilaa koskevat kyselylomakkeen kysymykset. Ylilääkärit Reija Alen, Heli Sätilä sekä Tiina Wallden toimivat yhteistyökumppaneina aineiston hankinnassa.

Tuki- ja liikuntaelimistön vaivoja, kuten skolioosia ja nivelten virheasentoja oli melkein jokaisella.

Tästä asiasta tiedettiin

Vammaisuuteen liittyy suurentunut syrjäytymisriski opiskelu- sekä työelämästä.

Tämä tutkimus opetti

Pyörätuolia käyttävä nuori on usein monivammainen ja pitkäaikaissairas.

Lähes kaikilla pyörätuolia käyttävillä nuorilla on tuki- ja liikuntaelimistöön liittyviä liitännäisongelmia (skolioosi, lonkkaluksaatio, niveljäykistymiä), kahdella kolmesta on ruoansulatuselimiin ja joka toisella on hengityselimiin liittyviä terveydellisiä ongelmia.

Pyörätuolia käyttävistä nuorista joka toinen kärsii toistuvista kovista tai sietämättömistä kivuista päivittäin tai viikoittain.

Nuori tarvitsee itsenäistymisensä tueksi asiantuntevan ja pitkäjänteisen hoito- sekä kuntoutussuunnitelman, jossa otetaan huomioon tilaan liittyvät lukuisat terveysriskit.