Sairaus vai oirekuva?

Elämäntarinan kuuleminen antaa usein ymmärrystä myös nykytilanteeseen ja nykyoireisiin.

Lääkäri diagnosoi sairauksia, kun taas potilas kokee sairastamisen usein erilaisina arkea haittaavina oireina. Niinpä joskus on viisasta pohtia lääkärin diagnosoimaa sairautta ja potilaan kokemaa terveydentilaa omina erilaisina kokonaisuuksinaan. Antropologit ovat käsitteellistäneet ensin mainitun usein termillä disease ja viime mainitun termillä illness.

Oirekokonaisuuden kuuleminen eli potilaan kuunteleminen ja oirehistorian kerääminen sairauskertomuksista on oleellista. Se auttaa myös diagnostiikasssa. Potilas saattaa kokea useamman sairauden oireet yhtenä kokonaisuutena, joita oma persoona, arvot, elämäntilanne, stressi, huolet ja murheet sekä esimerkiksi ikääntyminen muokkaavat. Tarkka anamneesi on edelleen lääkärintyössä tärkeä instrumentti. Osa oireista voi viitata tiettyyn sairauteen ja lääkärin on luonnollisesti tehtävä siihen liittyvät tarpeelliset tutkimukset pieteetillä. Toisaalta kaikkiin oireisiin ei välttämättä löydy yhtä selittäjää, ja tämä on kerrottava avoimesti myös potilaalle.

Yhdysvaltalainen antropologi ja psykiatri Arthur Kleinman on kuvannut disease-illness-käsiteparia useaan otteeseen 1980- ja 1990-lukujen kirjoissaan. Hänen 80-luvun alussa julkaisema kiinalaista neurasteniaa käsittelevä tutkimuksensa on mielenkiintoinen. Kiinassa tuo 1800-luvun lopun diagnoosi oli tuolloin edelleen yleisessä käytössä. Kleinman tutki ja haastatteli sata neurasteniapotilasta. Hän diagnosoi käytännössä lähes kaikilla depression, mutta mielialalääkitys auttoi ainoastaan ahdistukseen ja mielialaoireisiin, muttei vaikuttanut merkittävästi kehollisiin oireisiin tai kohentanut työ- ja toimintakykyä. "Disease" siis helpottui mutta sairauskäyttäytyminen ("illness") jatkui.

Hän seurasi potilasjoukkoa kuitenkin pitempään. Keholliset oireet väistyivät ja toimintakyky koheni vasta, kun hankalat ja kuormittavat elämäntilanteet helpottuivat. Kleinman liitti keholliset oireet ja niiden jatkumisen lopuillaan olevaan kulttuurivallankumoukseen, joka oli hajoittanut perheitä, johtanut ihmiset ammatillisiin pakkoratkaisuihin ja rajujen poliittisten vainojen ikeeseen. Aluksi Kleinman puhui somatisaatiosta, mutta sittemmin luopui termistä ja kuvasi tätä ilmiötä neutraalimmin ihmisen omana tapana tulkita ja kokea elämäänsä.

Elämäntarinan (antropologeille lived experience) kuuleminen antaa usein ymmärrystä myös nykytilanteeseen ja nykyoireisiin. Lääkäri voi olla ensimmäinen ihminen, jolle potilas avautuu elämästään. Kahdenkymmenen minuutin vastaanotto ei tähän valitettavasti riitä, mutta tarvittaessa tuo aika olisi jostakin löydettävä.

Psykiatrin arvioon ohjaaminen saattaa tulla tässä kohtaa monelle lääkärille mieleen, mutta usein potilaat kokevat psykiatrille ohjaamisen loukkaavana, ja tämä voi tehdä kuprun hedelmällisesti alkaneeseen potilas-lääkärisuhteeseen. Liian nopeaan ja herkkään psykologisointiin kannattaa siis suhtautua varauksella. Toisaalta mielialalääkkeistä voi olla hyötyä esimerkiksi kipuihin ja uniongelmaan, samoin osaava psykiatri tai psykoterapeutti voi varmasti tukea ihmistä eteenpäin. Toisiaan poissulkevia nämä ulottuvuudet eivät siis ole.

Elämäntarinan kuuleminen ja ymmärtäminen tekee hankalan ja laaja-alaisen oirekuvan usein helpommin ymmärrettäväksi ja käsitettäväksi. Se myös tuo usein esiin sellaisia ratkaisuvaihtoehtoja, joita ei suoraan lääkärin työkalupakista löydy. Työllistyminen, uusi ammatti, toimiva parisuhde, antoisa harrastus, taloudellisen tilanteen setviminen, paikkakunnan vaihto, ystävien saaminen jne. voivat näyttäytyä yhtäkkiä huomattavasti hedelmällisempinä vaihtoehtoina kuin pakonomainen diagnoosin ja hoidon metsästys.

Ruotsalaislääkäri Axel Munthe kuvaa omaelämänkerrallisessa Huvila meren rannalla -romaanissaan, miten hänen oma alter egonsa löytää ratkaisun elämäänsä kyllästyneen hankalan potilaan tilanteeseen. Hän hankkii potilaalle koiran, mikä tuo potilaan elämänilon takaisin. Vaikka esimerkki voi kuulostaa tässä yhteydessä naiivilta, kotieläimen tuomista lukuisista terveyshyödyistä löytyy näyttöä nykylääketieteessäkin.

Antropologien mukaan oireilua muokkaavat henkilökohtaiset, kulttuuriset sekä poliittiset tekijät ja myös ahdinko ja hätä. Nykyisin oireiluun ja niiden kokemiseen vaikuttavat myös media, internet ja facebook-tukiryhmät. Jokainen tietää, kuinka hataraa ja sekavaa iso osa netin terveystiedosta on. Ristiriitaiset näkemykset ja oletukset tekevät totuuden ja ymmärryksen edes osittaisen kristallisoitumisen potilaalle – ja joskus myös lääkärille – vaikeaksi ellei mahdottomaksi.

Lääkärin tulee aina diagnosoida sairauksia käytössä olevien ja yhdessä sovittujen diagnostisten käytänteiden mukaisesti. Toisaalta potilaan kokemuksen ja subjektiivisesti koetun terveydentilan kuuleminen ja ymmärtäminen on oleellista ja avaa ymmärrystä siitä, missä tilanteessa potilas elää ja miten hän yrittää pärjätä arjen haasteissa. Auttamisen ei tarvitse aina olla pelkkää sairauksien hoitoa, vaan se voi myös olla potilaan kokonaistilanteen jäsentämistä yhdessä potilaan kanssa. Lääkärin diagnosoimat sairaudet ja niiden hoito ovat vain yksi, vaikkakin oleellinen osa tätä kokonaisuutta.

Valitettavasti nykyinen nopeaksi viritetty vastaanottotahti usein estää hedelmällisen yhteistyön potilaan kanssa. Juuri tähän saumaan iskevät erilaisia lume- ja huuhaahoitoja markkinoivat tahot. Kysyntää potilaan moniulotteiselle kohtaamiselle on siis selvästi olemassa. Kuka tai mikä taho tarttuu siihen ensimmäisenä ja tosissaan?

Oleellista ja tärkeätä on muistaa, että potilaan omaa käsitystä terveydestä ja oireilusta (illness) tulee aina kunnioittaa, vaikka diagnostiset välineet eivät siihen joka tilanteessa kunnolla taivukaan.

Jari Turunen

Kirjoittaja on kuntoutuslääkäri, joka on ollut kehittämässä lukuisia ammatillisen kuntoutuksen palveluja ja joka on kiinnostunut oirekuvien historiasta.