Suomalaisten eteisvärinäpotilaiden kokemuksia sairautensa hoidosta

Eteisvärinäpotilaiden elämänlaadun on raportoitu olevan huonompi kuin terveillä. Tutkimuksissa on keskitytty vertailemaan kahden eri hoitolinjan, syke- ja rytmikontrollin, vaikutuksia oireisilla potilailla (1). Sinusrytmissä olevilla on raportoitu olevan parempi elämänlaatu, mutta muitakin havaintoja on (2). Elämänlaatuun vaikuttavat myös muut tekijät, ja diagnoosi aiheuttaa psykososiaalista stressiä (3).

Koettu oireisuus ohjaa painokkaasti hoitolinjan valintaa (4), mutta sinusrytmin tavoittelu ei ole ainoa tapa parantaa eteisvärinäpotilaan elämänlaatua.

Tämän kyselyn tarkoituksena oli selvittää suomalaisten eteisvärinäpotilaiden kokemuksia ja käsityksiä hoidostaan. Vastauksia saatiin yli 2 000 potilaalta. Tulokset herättävät toivottavasti ajatuksia siitä, miten eteisvärinäpotilaiden elämää voitaisiin tukea monipuolisemmin.

Aineisto ja menetelmät

Selvitimme 28 kysymyksellä (Liite 1 artikkelin sähköisessä versiossa, www.laakarilehti.fi > Sisällysluettelot > 10/2021) potilailta eteisvärinän hoitoon, sairastumiseen ja tuen tarpeeseen liittyviä kokemuksia. Aineisto kerättiin Internet-kyselynä maalis- ja elokuun välisenä aikana 2019. Vastaaminen toteutettiin monivalintana. 44 % vastaajista tavoitettiin Sydänliiton medioiden kuten Sydän-lehden ja somekanavien välityksellä, loput Apu Terveys -lehden ja terveyskeskusten kautta.

Luokitellut muuttujat analysoitiin käyttäen χ2-testiä, ja ryhmien välisiin vertailuihin käytettiin z-testiä. Tilastollisen merkitsevyyden rajana oli p < 0,05. Analyysit tehtiin SPSS-ohjelmiston versiolla 24.

Kyselyyn vastasi 2 274 henkilöä. Heistä 59 % oli naisia. Alle 65-vuotiaita oli 29 %, 65–74-vuotiaita 47 %, 75–85-vuotiaita 22 % ja yli 85-vuotiaita 2 %. Vastaajia kertyi edustavasti koko maasta lukuun ottamatta Ahvenanmaata, josta vastasi vain kaksi henkilöä. Tämä saattaa johtua siitä, että kysely toteutettiin vain suomen kielellä.

Tulokset

Vastaajista 44 % oli hakeutunut tutkimuksiin oireiden vuoksi. Neljänneksellä, joista useampi oli mies kuin nainen (p < 0,05), eteisvärinä oli todettu sattumalta muun käynnin yhteydessä. Muilla rytmihäiriö tuli ilmi verenpainemittauksella tai pulssia tunnustellen. Pienellä osalla (5 %) eteisvärinä oli havaittu jollain muulla laitteella kuten sykemittarilla tai EKG:n rekisteröinnillä.

Vastaajista 13 % oli kyselyn aikaan oireettomia (EHRA 1), 52 % koki lieviä tuntemuksia (EHRA 2), 29 % joutui rajoittamaan elämäänsä (EHRA 3) ja 6 % ei enää suoriutunut normaalista elämästään sairauden vuoksi (EHRA 4).

Naiset kokivat miehiä enemmän sydämen rytmin poikkeavuutta (p < 0,001). Rasitusuupumusta ja hengästymistä esiintyi saman verran molemmilla sukupuolilla. Oireisuus näyttää vähenevän iän myötä. Tämä koskee niin tuntemuksia kuin asiaan liittyvää stressiä (p < 0,001).

Muista sairauksista tavallisin oli kohonnut verenpaine (59 % vastaajista). Myös tuki- ja liikuntaelinsairauksia oli usealla (34 %). Kilpirauhasen toimintahäiriö oli 19 %:lla, ja 9 %:lla oli ollut aivoverenkiertohäiriö.

Lääkitys

84 %:lle vastaajista oli määrätty antikoagulaatiohoito. Heistä suurin osa käytti jotain suoraa antikoagulanttia. Marevan oli käytössä 30 %:lla, ja sen käyttäjät kuuluivat vanhempiin ikäryhmiin (p < 0,001).

Käyttäjistä 92 % ilmoitti ottavansa lääkkeen samaan kellonaikaan päivittäin. Kuitenkin vain noin puolet käytti apuna lääkeannostelijaa eli dosettia. 35 % ilmoitti luottavansa muistiinsa ja vain pieni osa (7 %) käytti puhelimen muistutuspalvelua. Lopuilla oli oma kirjanpito tai he luottivat puolison muistiin. Vain muutamat tunnustivat, että lääke saattoi joskus unohtua, tai että he ottivat lääkettä määrättyä annosta vähemmän. 70 vastaajaa kertoi, ettei ollut aloittanut määrättyä lääkettä lainkaan oireettomuuden tai haluttomuuden vuoksi.

65 % vastaajista tunnisti käyttävänsä rytmihäiriölääkitystä. Tavallisin lääke oli beetasalpaaja (74 %). Varsinaisista rytmihäiriölääkkeistä yleisin oli flekainidi (12 %), muita kuten amiodaronia, dronedaronia tai sotalolia oli käytössä selvästi harvemmin.

Palvelujen käyttö

Suuri osa vastaajista oli käynyt päivystyspoliklinikalla eteisvärinän vuoksi (73 %). Vähän oireiset olivat käyneet harvemmin kuin oireiset (p < 0,05), mutta käyntejä oli paljon kaikissa oireryhmissä. Jopa oireettomista lähes puolet oli käynyt asian vuoksi päivystyspoliklinikalla. Ne, jotka kokivat olevansa huonossa taloudellisessa tilanteessa, käyttivät päivystystä muita useammin (p < 0,001).

Yli puolelle potilaista oli tehty rytminsiirto, yleisimmin kerran (35 %) tai 2–5 kertaa (40 %).

Kolmannes kaikista vastaajista, painottuen nuorimpiin vastaajiin (40 % alle 65–vuotiaita; p < 0,001), ei käynyt säännöllisesti seurannassa sairautensa vuoksi. Flekainidin käyttäjistä joka neljäs ei käynyt missään seurannassa.

Tiedon saanti ja kokemukset

Taulukossa 1 on esitetty potilaiden käsityksiä eteisvärinästä ja kuviossa 1 heidän käyttämänsä tiedon lähteet ja saamansa tiedon määrä. Tyytymättömimpiä tiedon tarjontaan olivat naiset (p < 0,001) ja nuorimmat vastaajat (p < 0,001).

Puolet vastaajista koki, ettei ollut saanut riittävästi tukea sairauteensa. Suurin ongelma oli yleinen epävarmuus. Joka kolmas oli epävarma lääkityksestään ja hoidostaan.

Vain pieni osa (8 %) oli osallistunut eteisvärinäpotilaille tarkoitetulle kurssille, mutta 1 293 henkilöä (57 %) ilmoitti olevansa halukas osallistumaan. Oireisuus lisäsi halukkuutta osallistua kurssille (p < 0,001).

Eteisvärinä oli vaikuttanut mielialaan joka toisella vastaajalla. Yhtä yleistä oli liikunnan harrastamisen vähentyminen. Näin tapahtui useammin naisilla (p < 0,001) ja nuoremmilla potilailla (p < 0,001). Huonosta taloudellisesta tilanteesta raportoineet kertoivat muita useammin sairauden vaikuttaneen mielialaan (p < 0,001).

Pohdinta

Sydänliiton toteuttamassa kyselyssä tavoitettiin suuri joukko suomalaisia eteisvärinäpotilaita. Suurin osa oli oireettomia tai lieväoireisia rytmihäiriön suhteen. Lähes kaikki olivat saaneet tietoa lääkäriltä, mutta puutteita tiedonsaannissa koettiin paljon ja tukea koettiin tarvittavan enemmän. Naiset olivat miehiä oireisempia ja tyytymättömämpiä saamaansa tukeen.

Vaikka suurimmalle osalle oli määrätty antikoagulaatiohoito, kolmannes potilaista ei käynyt säännöllisesti seurannassa. Myös dosetin käyttö oli yllättävän vähäistä. Suorat antikoagulantit ovat lyhytvaikutteisia, ja heikko sitoutuminen hoitoon voi aiheuttaa haittatapahtumia (5). Siksi seurantaan ja lääkkeen säännölliseen käyttöön kannustamiseen pitää panostaa. Proarytmisten vaikutusten vuoksi rytmihäiriölääkettä käyttävä tarvitsee säännöllisen EKG-seurantaohjelman.

Moni olisi halukas osallistumaan eteisvärinäpotilaille tarkoitetulle kurssille, josta voisi saada vertaistukea ja tietoa sairaudesta. Eteisvärinäpotilaan valmennuskurssi voitaisiin toteuttaa samoin kuin valtimotautipotilaan kuntoutus, sillä myös eteisvärinässä sairauden taustalla on monia elintapoihin liittyviä tekijöitä kuten ylipainoa, kohonnutta verenpainetta ja uniapneaa. Laihtuminen (6,7), alkoholista pidättäytyminen (8) ja liikunta (9) vähentävät rytmihäiriötaakkaa ja oireisuutta.

Palvelujen tarvetta, kuten päivystyksen käyttöä ja toistuvia rytminsiirtoja, voitaisiin todennäköisesti vähentää, jos heti diagnoosin selvittyä tarjottaisiin riittävästi informaatiota ja tukitoimia (10).

Sydänliiton tavoitteena on parantaa eteisvärinäpotilaiden kuntoutusmahdollisuuksia.

Tutkimusta on rahoittanut Pfizer Oy.