Rintasyöpägeenia kantavat miehet kaipaavat tukea
BRCA1- ja BRCA2-mutaatioita kantavat miehet jäävät ilman neuvontaa ja tukea, osoittaa väitöstutkimus.
BRCA1- ja BRCA2-geenien mutaatiot lisäävät miesten riskiä sairastua eturauhassyöpään ja miesten rintasyöpään. Naisilla samat mutaatiot lisäävät rinta- ja munasarjasyövän riskiä. Heillä sairastumisriski on miehiä suurempi.
TtM Outi Kajula selvitti väitöstutkimuksessaan periytyvän rintasyöpäalttiusmutaation kantajamiesten saamaa perinnöllisyysneuvontaa ja miesten kokemuksia geenikantajuudesta. Kajula teki kyselyn 35 miehelle. Lisäksi hän haastatteli 31 miestä. Iältään tutkittavat olivat 29–82-vuotiaita. Osalla oli jo todettu syöpä.
Rintasyöpä on miehillä harvinainen. Vuonna 2015 siihen sairastui Suomessa 30 miestä.
Ei yhtenäistä seurantaa
Tutkimus osoitti, että tieto syöpägeenin kantajuudesta voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti miehen elämään. Kantajuus herätti monissa vahvoja tunteita, kuten ahdistusta ja pettymystä. Joidenkin kohdalla tieto vaikutti parisuhteeseen, perheen perustamiseen ja lasten hankkimiseen.
Kajulan mukaan miesten psykososiaalisen tuen tarvetta ei ollut kartoitettu eikä heille ollut tarjottu riittävästi tukea tai jatkoneuvontaa kantajuuden toteamisen jälkeen. Moni olisi kuitenkin toivonut neuvontaa tai tukea silloin kun perheen perustamisen oli ajankohtaista tai lapsille haluttiin kertoa suvussa todetusta BRCA1- tai BRCA2-alttiusmutaatiosta.
Kajula toteaa, ettei rintasyöpäalttiusmutaation kantajamiehille ole järjestetty yhtenäistä ennaltaehkäisevää syöpäseurantaa. Tutkimukseen osallistuneita miehiä oli neuvottu käymään PSA-testeissä eturauhassyövän ennaltaehkäisemiseksi.
Miehiä ei ollut opastettu rintojen säännölliseen tutkimiseen. Osa miehistä oli etsinyt tietoa internetistä, mutta monet toivoivat konkreettisia ohjeita ja luotettavaa tietoa.
Kajula kehitti väitöskirjassaan mallin periytyvän rintasyöpäalttiusmutaation kantajamiesten perinnöllisyysneuvontaan.
TtM Outi Kajulan väitöskirja tarkastetaan Oulun yliopistossa 16.3.2018.
kuva: Fotolia
